Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Sympa les paroles , c est chouette….

Marie91

Une prescription de vacances ça faut la respecter à la lettre ! Une idée d envie, de destination? Ton mari est partant? C est vrai que pour le moral ça peut faire du bien il faut te trouver un endroit relativement adapté je suppose….

Marie91

Ah oui je viens de regarder ça a l’air bien je vais essayer, merci Margot. Bonne journée à tous…

Marie91

Toujours courageuse et pleine d entrain mariel, c’est top… bon dimanche à tous…

Marie91

Voulais dire des solutions d urgence….

Marie91

Désolée de ce qui t arrive ainsi qu à ton mari mais c est très étonnant que l assistante sociale n ait pas pu te trouver une solution en urgence. Il te faudrait contacter peut être toi même le CCAS pour qu il puisse t aider. Normalement il y a des soluté urgence pour les situations comme les tiennes...

Marie91

Bonjour Joy dans beaucoup de commune on peut maintenant trouver du sport adapté, pas dans les petits villages bien sûr mais dans les villes un peu plus importantes c est rare de ne pas trouver des structures ou des assos pour le handicap. Il y en avait à une dizaine de km de chez moi, que mon neuro ...

Marie91

Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me ...

Marie91

Pareil sondes urinaires et suppositoire quotidien depuis plusieurs années (mais glycérine!!).........

Marie91

C est vrai peu de personnes peuvent prétendre être en pleine santé sans aucun problème médical…

Marie91

Ah bin c est plutôt positif tout ça, comme quoi la roue tourne et c est tant mieux. Contente pour toi…

Marie91

Je voulais dire n a jamais eu de problème depuis, il avait eu principalement des douleurs et une gêne permanente et on lui avait dit qu il n y avait pas de régime particulier à suivre…

Marie91

Mon mari s est fait enlever la vésicule il y à plusieurs années et n a jamais eu depuis…

Marie91

Arf pas cool ce qui t es arrivé bloub, ça fait peur quand c est des trucs nouveaux, en espérant que cette foutue jambe gauche ne cherche pas à recommencer à faire son intéressante… On va dire que c est l été qui favorise ce genre de choses en croisant les doigts pour que ça ne se reproduise pas. Ça ...

Marie91

Coucou et bienvenue sur le forum, as tu beaucoup de difficultés due à ta sep? Un traitement? Hésites à nous dire, ou relancer des sujets qui t intéressent.. à bientôt….

Marie91

Bjr cco2, j en profite pour te souhaiter bienvenue meme si j espère que tes irm ne montreront rien de particulier et que ce ne sera pas la sep. Pour répondre à ta question comme pour Arwenn le stress, la fatigue majorent mes symptômes. Et à part du repos et prendre de la distance face au problème re...

Marie91

Contente pour toi Linette, des bonnes nouvelles ça fait toujours plaisir….

Marie91

Bjr zoniko, je suis moi aussi sous duloxetine, il faut une quinzaine de jours pour que ça fasse effet, c est normal de te sentir comateux. Tu as aussi une bonne dose d anxiolytiques que tu dois pouvoir ajuster selon ton ressenti, tu n es peut être pas obligé d en prendre autant, perso pour l antidép...

Marie91

Courage Linette, peu de chance en effet de découvrir d autres lésions vu que tu te portes relativement bien et quand bien même si tu n as pas plus de handicap ou autre problème. Certains ont beaucoup de lésion et peu de handicap et d autres très peu et sont en fauteuil donc pas de panique… Tiens nou...

Marie91

Tu as raison Arween il y a bien un dispositif qui s appelle « mon soutien psy » et qui donne droit à 12 séances par an gratuites pour tout le monde à partir de l âge de 3 ans il faut par contre passer par un psy « partenaire de l assurance maladie « il y a un annuaire sur Amélie pour trouver un psy...

Marie91

Courage zoniko, je comprends ce que tu traverses j ai eu ces mêmes idées noires tout l hiver, continuer pour qui pourquoi quand on se dégrade et qu on souffre moralement et physiquement. Pourtant j ai réussi à refaire surface depuis peu, tu as sûrement de la famille ou des amis si tu préfères plutôt...

Marie91

Cool marieL si tu en retires un bénéfice, tu es bien courageuse, perso 14 degrés je pourrais pas, j ai tout le temps froid(sauf bouffée de chaleur !!!) mais tant mieux si t es bien prise en charge avec un bon kine, profites en…
Bonne journée à toi et à tous..

Marie91

Bonjour et bienvenue, je me reconnais vraiment dans ce que tu dis par rapport à ta femme. Comme elle un jour je peux marcher et le lendemain ou quelques heures après impossible et fauteuil roulant obligatoire et pour moi aussi les activités manuelles sont de plus en plus compliquées à cause de spasm...

Marie91

J ai vu aussi l'histoire de la cannelle qui n'en est pas vraiment à priori, ça m'a laissé perplexe... Désolée pour Luna, pas cool pour ses 16 ans... j espère qu'elle va vite se remettre, il y a plein de virus en ce moment..... Connaissais pas non plus la ronce j'utilise très souvent le thym pour les...

Marie91

Bonjour Laurent et bienvenue, c est en effet peut être pas plus mal de ne pas avoir été diagnostiqué avant. Comment as tu pris la nouvelle quand on t as annoncé la SEP? T as t on proposé un traitement malgré le fait qu il n y ait rien de vraiment efficace pour les formes progressives?
À bientôt…

Marie91

Bon bin j ai pas dégainé ma carabine mais je m incruste quand même dans la conversation !! Vous faites un peu flipper ce matin, heureusement que les nouveaux venus ne semblent pas effrayés!! Plus sérieusement bienvenue à toi Stéphane, pour ma part je suis un peu plus haut plus exactement dans les Vo...

Marie91

Pas de problème tu me diras, toute façon je serais là tout le week-end… je te donne mon adresse en mp pour que tu puisses avoir une idée et voir si ça peut le faire par rapport à ton trajet…

Marie91

Avec plaisir si tu veux passer je te donnerais mon adresse en mp qui n est pas du tout la même que le gîte de ma fille nous sommes à une vingtaine de km l une de l autre et elle n a pas besoin de pub car déjà bien complet pour les mois à venir…. Bref si ça te fait pas trop loin je suis exactement ( ...

Marie91

Ah bin pourquoi pas… je pense que j aurais bien la tremblote maintenant et que j aurais du mal à tirer dans la cible mais bon ça pourrait se tenter lors d un apéro vosgiens si y avait des amateurs !!!

Marie91

Quoique un coup de plomb dans les fesses pour certains voisins ça peut remettre les idées en place!! J ai une carabine en plomb chez moi qui appartenait à mon beau père et qu on avait récupéré, à une époque en région parisienne on jouait de temps en temps en famille dans le jardin c était sympa, une...

Marie91

Alors de mon côté je sais que si je réveillais mon mari à 4 h du mat pour une araignée au plafond ça ne le ferait absolument pas rire!!!
C Est cool d être en forme Margot, profites bien c est vrai qu il fait doux ce matin.
Bonne journée à tous…

Marie91

Bonjour sep l’ausible et bienvenue sur le forum, tu n’as plus de traitement du tout actuellement? Tu es toujours en forme remitente? Pour le botox je ne peux t aider car je n en fait pas, comme toi j utilisais jusqu’à il y a 2 mois les sondes infina chic mais on me les a changé pour des luja car nom...

Marie91

Comment ça va ce matin??

Marie91

Jamais eu ce problème mais c est sur il te faut un avis médical.

Marie91

Si ça t a pas bloqué le pipi c est déjà ça, perso je le prends le soir en mangeant 30mg 1/jour. Tu as quel dosage?
C est bien que Luna passe en st2s, effectivement il faut trouver pour le bac oral, sûrement pas facile à dégoter un prof qui vient à domicile….

Marie91

Je vois de qui tu parles Lélé dans les feux de l amour, oui oui moi aussi je regarde ces conneries, pareil dans ici nous appartient, il a pas l air très handicapé par sa sep!!! Tellement loin de la réalité, en tout cas pour beaucoup d entre nous. Et je confirme c est très énervant. En même temps qua...

Marie91

Ouais pas simple tout ça… Aujourd’hui c est mon tour vu qu hier ça allait à peu près j ai marché un peu mais c était trop et ce matin douleur sciatique, dos, je sais pourtant qu il faut pas forcer et faire plus quand on peut je me fais avoir a chaque fois et le lendemain rien ne va plus. C est telle...

Marie91

Ah mince , c est orageux vers chez toi, les Vosges c est plein soleil et j avoue que ça fait du bien. Il y a des jours comme ça où on ne sait pas pourquoi on se sent moins bien alors qu il n y a rien de spécial en plus ou de moins que la veille. Demain sera un autre jour, peut être plus lumineux dan...

Marie91

Il y a différents compléments alimentaires pour détoxifier ld foie (voir en pharmacie)mais il faut être sûr que ce soit ça, quand j avais les pyelonephrites au départ j avais des douleurs et j étais sûr que ça venait du foie à cause de la localisation et en fait c était le rein droit. A l hôpital il...

Marie91

Le café ne fonctionne pas pour moi, j en bois un ou deux par jour depuis toujours alors je pense que mon corps est habitué et plus me provoque tachycardie et insomnie… je suis sous probiotique pileje aussi mais pas mieux…. J utilise déjà des suppositoires glycérine depuis avant mon diagnostic de sep...

Marie91

Bonjour Isis et bienvenue parmi nous sur le forum, comme toi j ai des gros problèmes de constipation depuis quelques mois et ce malgré le fait d avoir tout essayé ( graine de lin, de chia, psyllium, chlorure de magnésium). L Urologue m a prescrit le peristeen car il me dit que la constipation favori...

Marie91

Merci jp, bonne journée à tout le monde….

Marie91

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue in...

Marie91

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer. De mon côté, après 6 mo...

Marie91

Oser encore prétendre que c'est psy à ce niveau là franchement ça craint..... courage à toi c'est vraiment pas simple à vivre cette attente.....

Marie91

C est différent pour les femmes, pas de changement de mon côté pour l utiliser à part que j ai plus de difficultés à l ouvrir par rapport à infina que j avais avant.

Marie91

On m'a prescrit aussi des luja de chez coloplast, car à priori il y a moins d'infection urinaire avec, j'ai commencé il y a un mois, à voir dans le temps si vraiment ça me fait éviter les pyélonéphrites à répétition.......

Marie91

Ok merci je savais pas que c était que les neuros qui prescrivaient le levocarnil faudrait que je reprenne rdv mais bon 8 mois d attente donc pas prête de tester!! Sinon en complément alimentaire j essaierai peut être mais plus tard là je prends déjà trop de trucs!!!

Marie91

Pour moi c est plutôt lors d une position prolongée, par exemple lors de mon dernière BUD où j ai dû rester un moment dans la même position vers la fin, vu que j avais les jambes écartées, ma jambe gauche avait des spasmes de fou je contrôlais plus rien, du coup pas pratique pour l exam j étais trop...

Marie91

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie … Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures ...

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