Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Je pense aussi. La dernière fois on avait reçu tard. Et vu le nombre de personnes qu'il va y avoir.

babou941

Alors moi j'ai pris rémittente du traitement de fond... Et comme toi de l'estime ....

babou941

Inscrite aussi on se reverra là bas

babou941

Merci
Ah oui c'est comme pour les lunettes, rembourser 29€ à 100% alors que ça coûte plus de 200€ sympa la marge.

babou941

Bonjour khadija
J'essayerai de faire au mieux.
Bonne journée

babou941

Bashogun
Elle prennent le produit de contraste donc actives = inflammation
Bonne journée

babou941

Ou iii les problèmes de deglutition lol lol j'avale souvent de travers et je m'etouffe à chaque fois Ça fait flipper les gens J'ai oublié d'en parler à la neuro Bon sinon bonne nouvelle pour l'ALD ça va te soulager, plus besoin d'avancer les frais pour les IRM, prise de sang.... même quand dépasseme...

babou941

Merci bashogun pour les précisions.
Comme tu as pu le constater j'ai du mal avec les liens

babou941

Hello L'ARSEP organisé une journée porte ouverte le 24 novembre prochain dans les laboratoires de recherches sur la Sep dans toute la France Vous pouvez aller sur leur site pour vous inscrire. Moi c'est chose fait sur le lab du Kremlin bicetre dans le 94. Si d'autres s'y inscrivent faîte le moi savo...

babou941

Je dirais qu'ils ont raison, 80 km en province si tu peux conduire ou que tu as quelqu'un c'est vite fait. Ici tu peux mettre 1h30 pour en faire 10 :lol: :lol: Plus sérieusement c'est important d'avoir une personne référente que tu peux joindre si tu as des questions. Dans mon service neuro j'ai ren...

babou941

Bonjour ptitpat Pour moi rien de méchant. Consultation ou pas je pense que ton neuro t'aurait prescrit l'IRM pour confirmer ou infirmer la poussée. Finalement tu vas gagner du temps et un déplacement. Je comprends ce que tu peux ressentir, tu as peur mais eux doivent rester pragmatiques et se baser ...

babou941

N'hésite pas ça me rappellera les bons souvenirs

Ti punch, rhum arrangé. .. humm c'est vrai que c'est bon

babou941

Hello lauriemab Pour l'ALD tu peux voir sur ton attestation de sécu sur ton compte Ameli ou a la borne mais normalement tu aurais du recevoir un courrier d'acceptation si ça avait été fait. Il faudrait que tu demandes à ton médecin traitant, c'est lui qui a fait la mienne. Ah la cortisone, j'en ai e...

babou941

Bravo Patrick Ah le petit monde des AA :wink: je vais fêter mes 4 ans en février. L'alcool avec modération si ça reste un plaisir oui mais attention à ce que ça ne devienne pas une béquille pour supporter la maladie, le parcours du combattant... l'alcool peut donner l'illusion de nous soulager mais ...

babou941

Merci je m'en fais pas tant que la santé va tout va. Je suis assistante commerciale "export" donc n'importe quelle branche me va. Je suis plus spécialisée produits laitiers mais l'agroalimentaire c'est trop stressant. Je viens de faire 1 an dans les verres de lunette, j'ai fait aussi des d...

babou941

Pour info les alcooliques anonymes existent dans tous les pays du monde et en France depuis 80 ans , il y a environ 6000 membres il me semble en France certes ce mouvement a été créé aux USA mais depuis il s'est exporté.

Désolée c'était juste pour la petite histoire

babou941

Je t'ai répondu. Dis moi si bien reçu

babou941

Merci
J'appellerai demain et vous tiendrai au courant .... Et oui nouvelle chômeuse tout est bon à prendre

babou941

Oh purée j'avais pas pensé à ça la caméra

babou941

Cc Merci pour la retranscription de la dernière partie à laquelle je n'ai pu assister. Je suis arrivée juste à temps pour mon rendez vous :wink: Super contente d'avoir rencontré loutrinette et bashogun, enfin un visage à mettre. Beaucoup d'informations techniques pour une novice comme moi mais super...

babou941

Loutrinette t'es ouuu ????
Bashogun et moi on s'est retrouvé.

babou941

Bonjour Ce n'est pas seulement de la méditation. D'ailleurs perso je l'utilise très peu. C'est plus des outils pour aider à être vraiment dans l'instant présent, pour apprendre à observer nos pensées, sont-elles réelles, fondées ou est-ce mon mon cerveau qui interprète. Exemple un médecin te dit par...

babou941

Bonne nouvelle ça Le sport permet de se vider la tête et en musique c'est encore mieux. Pour ta psy c'est super aussi, il ne faut pas hésiter à tout essayer si ça peut aider à mieux vivre la maladie. Pour ma part j'avais fait de la pleine conscience avant la sep. Et ça m'a beaucoup aidé à digérée le...

babou941

Bonjour zonivco
Est-ce tu t'es inscrit au réseau SINDEFI?

babou941

Hello Comme toi je suis célibataire , je l'étais avant le diagnostique et le suis toujours je traverse tout ça seule j'ai pu en parler avec un ami qui a une spondiarthrite ankylosante encore une maladie autoimmune. Ma mère est au courant mais je lui en parle pas trop d'une elle a ses propres problèm...

babou941

Anne c'est normal d'avoir peur de quelque chose de nouveau. La maladie il faut l'apprivoiser. Le truc avec la sep c'est qu'il y a eu tellement de progrès en 30 ans que j'ai l'impression que certains neuro minimisent l'impact sur nos vies. Je t'invite si tu le peux et si ce n'est pas déjà fait à rega...

babou941

Bonjour Anne Désolée pour ta poussée, Pour le choix de ton traitement par injection si tu veux tu peux regarder mon fil "suivi traitement plegridy" c'est 2 injections par mois et personnellement je le supporte assez bien. J'ai l'impression que peu de gens l'ont, peut être fonction de la fo...

babou941

Super je t'envoie un mp Par contre je suis allée sur le site et l'adresse dans le mail est pas la bonne même si c'est toujours à côté du palais des congrès. C'est à l'hôtel regency regarde sur le site de l'arsep. Je les ai appelé pour etre sûre, moi stressée noooon :roll: Au plaisir de te rencontrer

babou941

Je reviens vous donner les résultats de mon IRM cerebrale. RAS la sep n'est pas active, pas de nouvelle lésion et les anciennes n'ont pas régressé ce qui avait l'air d'embeter la radiologue. Mais bon je ne maffole pas, pour moi c'est bon et je vais attendre mon RDV de mars avec ma neuro. Je sais que...

babou941

Bonjour tout le monde
Le congrès approche, qui est toujours inscrit et partant???
N'ayant pas repris le boulot je vais pouvoir y aller je pense.

babou941

Bonjour
Après avoir vu un reportage sur la SEP j'ai voulu en savoir un peu plus et voilà un lien que j'ai trouvé pas mal.
Les premiers cas de SEP ont été décrits bien avant l'arrivée du vaccin contre l'hépatite .

https://www.arsep.org › docs_patients

Bonne journee

babou941

Merci Pac ça doit être ça, déjà à l'époque j'avais fait 1 semaine d'hosto avant qu'ils trouvent

Bonne journée

babou941

Félicitations

babou941

Merci pac pour la précision. Rien sur l'herpes occulaire??? HHV?

babou941

Bonsoir Merci pour ce fil. Comme mallorie ça a éveillé ma curiosité. J'ai fait de l'herpes de mes 8 ans a mes 20 ans, localisé sur l'oeil droit (oeil de ma névrite ) effectivement par poussée lors des moments de stress ou fatigue. Par contre rien depuis 25 ans et jamais localisé ailleurs. J'en parle...

babou941

Oui pour ça le vaccin de la sécu

L'année dernière ma mère a fait une super réaction elle a failli faire une septicemie, son bras à double de volume. Malgré tous ses problèmes de santé son médecin à dit fini plus de vaccin contre la grippe.

babou941

Ah ben ça doit être par rapport à mon diabète type 2 déclaré l'année dernière suite à mon problème de pancréas.

babou941

Merci pour vos expériences
PAC j'imagine que c'est par rapport à mon ALD SEP qu'ils me l'ont envoyé parce que je ne me souviens pas l'avoir reçu ces dernières années pour mon autre ALD.

babou941

Bonjour
J'aurais besoin de vos avis.
Je ne fais jamais le vaccin contre la grippe, je crois que j'ai jamais eu la grippe

Donc est-ce vous vous le faites? Me conseilleriez vous de le faire cette année ?
J'ai reçu les papiers pour vaccin gratuit de la sécu.

Merci d'avance

babou941

Bonsoir agape J'ai commencé mon traitement par plegridy en mars dernier. Les 1ere injections se sont faites à l'hôpital de jour. J'ai le numéro du service et je peux les appeler à la moindre question. Par exemple je dois les appeler cette semaine parce que j'ai du décaler mon injection d'une journée...

babou941

Bonsoir zoniko
Je comprends ce que tu ressens.
J'ai vu qu'on était pas loin l'un de l'autre. Tu es suivi à mondor?
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et si tu veux boire un café un jour pour discuter et décompresser envoie un MP
Bon courage

babou941

Bonsoir et bienvenue sur le forum Perso je suis sous plegridy depuis le mois de mars. C'est mon 1er traitement . Tu peux lire mon post sur mon suivi. Il me convient bien et une injection (stylo) tous les 15 jours ça me va. Le choix ... ils m'ont proposé aubagio, tecfidera et plegridy. Comme je prend...

babou941

Hello bashogun Ça y est j'ai vu ma nouvelle neuro, très gentille. Je crois que je vieillis vraiment elle m'a paru tellement jeune :oops: Pour elle les résultats de mes triglycérides et potassium n'ont rien à voir avec le traitement donc il faut que je repasse chez le généraliste. Elle m'a fait plein...

babou941

Bonsoir tout le monde Je reviens vous donner des nouvelles du traitement. Alors toujours pareil avec j'ai l'impression moins le nez qui coule les jours suivant linjection et le coup de barre 48h après semble moins 'violent' Par contre je viens de faire ma 2ème prise de sang de contrôle et y a des tr...

babou941

Bonsoir Pas une adepte non plus du sport je n'en ai pas refait depuis 2014 et mon passage en hôpital de jour pour mon autre maladie. Mais ça y est hier je me suis inscrite en aquagym, bon c'est qu'une fois par semaine mais c'est un début :roll: Sinon la dame m'a parlé du pilate , est-ce que quelqu'u...

babou941

Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller

babou941

Merci pour le lien

babou941

Bonjour yoga Moi c'est les urgences ophtalmo qui m'ont pris en charge et tout organiser pour que je vous un neuro en urgence. Donc n'hésite pas si tu en as vers chez toi.. n'attends pas car si tu fais une névrite ophtalmo NORB et que la fibre du nerf optique est atteinte ça ne revient pas ce qui est...

babou941

Bonjour Mélissa Est-ce que tu es suivie par un neurologue ? Pour ma névrite j'avais d'abord été voir un ophtalmo de ville qui n'a rien vu mais m'avait dit d'aller aux urgences ophtalmo. Je serais toi c'est ce que je ferais. Dans quelle région es-tu? Sur Paris tu as le 15/20 Pour tes autres symptôme ...

babou941

Et oui c'est pour ça que je n'hésite pas à parler de ma maladie pour essayer de casser cette image et pourtant chaque fois que j'en parle à quelqu'un la personne connaît quelqu'un qui est atteint. J'ai limpression que les chiffre sont sous-estimé. J'explique juste qu'il faut qu'on apprenne à trouver...

289 résultats trouvés