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par maya88
16 juin 2021, 15:18
Forum : Partenariats, annonces, projets
Sujet : Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Bonjour Maya et bravo pour cette magnifique initiative pleine de sens ! J'aimerais beaucoup y participer mais je suis totalement rétif à FB ragee et n'y ai donc pas de compte... J'imagine que je ne suis pas le seul... Y aurait-il une autre voie pour y participer ? Bien à toi Bonjour Bashogun ! Oui ...
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par maya88
16 juin 2021, 14:42
Forum : Partenariats, annonces, projets
Sujet : Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Merci pour vos retours ! Ca fait plaisir ! Je peux vous assurer qu'on s'est creusés les méninges et battus pour arriver au bout du projet... Et Ben un compatriote Tarnais ... Super ! Tu es de quel coin du Tarn ? En tout cas si tu veux nous retrouver pour des kawasep ça sera avec grand plaisir :D !!!...
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par maya88
15 juin 2021, 14:23
Forum : Partenariats, annonces, projets
Sujet : Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo
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Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Bonjour à tous, Je souhaite vous faire part de notre événement "sclérose en plaques au-delà des apparences" qui aura lieu samedi 19 juin à 10h30 en ligne en direct . Pour la petite histoire : j'ai été diagnostiquée en 2016 à l'âge de 31 ans. Je vis dans le Tarn, et après le choc de l'annon...
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par maya88
10 déc. 2019, 08:59
Forum : Les différents symptômes
Sujet : retour symptome identique
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Re: retour symptome identique

Salut à tous, Merci pour vos messages ! Je supporte, mais depuis deux jours je ressens le besoin de m’assoir plus souvent et ça tiraille... je sais pas si certains on déjà eu la faiblesse au niveau de la hanche... en soit ça m’empêche pas de marcher, ça se voit pas non plus à la démarche (le seul tr...
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par maya88
03 déc. 2019, 21:53
Forum : Les différents symptômes
Sujet : retour symptome identique
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Re: retour symptome identique

Voici quelques nouvelles fraiches ! J'ai bien une poussée puisque je traine toujours la jambe... Le neuro m'a dit que je pouvais prendre les corticoïdes, mais j'ai décidé d'évaluer la balance bénéfices-risques et du coup j'attends que ça passe... J'arrive à tenir les journées (bon ça tire des fois l...
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par maya88
21 nov. 2019, 16:31
Forum : Les différents symptômes
Sujet : retour symptome identique
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Re: retour symptome identique

Le neuro me dit qu'on voit d'ici 2 à 3jours, histoire d'éliminer la piste du syndrome pseudo grippal....

Merci pour vos retours, ça aide toujours un peu d'avoir d'autres témoignages, même si chaque SEP est différente...
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par maya88
20 nov. 2019, 17:33
Forum : Les différents symptômes
Sujet : retour symptome identique
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Re: retour symptome identique

Merci oui, mon généraliste me dit qu'il faut traiter la poussée. J'ai demander avis du neuro... Et j'attends...
Merci pour vos retours !

J'espère en effet que ça va passer seul rapidement.

Bonne fin de journée,
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par maya88
20 nov. 2019, 08:50
Forum : Les différents symptômes
Sujet : retour symptome identique
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retour symptome identique

Bonjour à tous, Je me demandais si certains d'entre vous avaient eu déjà une une poussée qui avait fait revenir exactement le même symptôme ou si c'était plutôt ce qu'on appelle des pseudo-poussées... J'ai fait une poussée il a 2 mois pour laquelle j'avais totalement récupéré (au bout de 3 semaines)...
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par maya88
10 mars 2019, 17:55
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : poids des remarques des autres
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poids des remarques des autres

Bonjour à tous, Je suis un peu à cran, j'ai le moral à plat. Diagnostiquée avec cette m... de SEP depuis 3 ans, je me coltine la fatigue qui va avec. J'ai encore vue une amie cet après-midi qui me dis gentiment, "mais qu'est-ce que t'as ? T'as fatiguée !"me faisant bien comprendre que je l...
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par maya88
19 nov. 2018, 09:20
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage sur les retours d'anesthésie
Réponses : 21
Vues : 6970

Re: Sondage sur les retours d'anesthésie

Je dirai que c'est la suite normale d une anesthésie générale. Moi aussi j ai ressenti cette énorme fatiguante dans les semaines qui ont suivi l anesthésie, et j'en avait parlé à ma mère qui m'a dit que c'était normal, qu une anesthésie ça fatiguait jusqu'à longtemps après, dans son cas c était pen...
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par maya88
18 nov. 2018, 15:33
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage sur les retours d'anesthésie
Réponses : 21
Vues : 6970

Re: Sondage sur les retours d'anesthésie

Bonjour à tous, Je suis tombée sur votre sujet en cherchant un lien entre anesthésie et sep sur le forum. Je sors d'une anesthésie générale vendredi après-midi. Tout s'est très bien déroulé, je pense pas avoir été plus stressée que ça...Je me suis réveillée en forme... Mais bon depuis hier je commen...
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par maya88
05 août 2018, 23:07
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fièvre qui dure
Réponses : 5
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Re: Fièvre qui dure

Bonsoir, Bon des news fraiches sous cette p.... de canicule, je n'ai pas eu de fièvre depuis hier matin (youpi) ! Vendredi j'ai reconsulté on m'a mis sous antibio pour 7j et on m'a dit de continuer doliprane si fièvre... Je suis bien contente de ne plus avoir cette maudite fièvre même si je suis com...
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par maya88
03 août 2018, 09:07
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio et acné help
Réponses : 5
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Re: aubagio et acné help

lilou06 a écrit :Je prends Aubagio depuis début 2011.
Je n'ai pas eu de problème d'acné avec ce traitement.
Désolée de ne pas pouvoir t'aider.
:wink: 8)

Merci Lilou ! En tout cas pour toi aubagio ça va ? Pour moi l'acné s'est calmée...ouf
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par maya88
03 août 2018, 09:06
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio et acné help
Réponses : 5
Vues : 4213

Re: aubagio et acné help

.Finalement après neuf mois de prise, j’ai eu des problèmes ORL sous forme de laryngite aiguë puis une dysphagie (difficulté à avaler, même ma salive, fausses routes à répétition, pas mieux pour faire un régime :)), toux NON STOP hyper invalidante jour et nuit, donc là pour le coup il m’a dit d’arr...
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par maya88
03 août 2018, 08:12
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fièvre qui dure
Réponses : 5
Vues : 6469

Fièvre qui dure

Bonjour, Je suis sous aubagio depuis bientôt 2 mois. Je le tolere bien. J'ai commencé à avoir des sensations bizarres aux jambes dimanche, je devais m'allonger, car debout j'avais mal comme de grosses courbatures, lundi idem et le soir je pense que j'ai commencé à avoir de la fièvre. Fièvre avérée m...
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par maya88
19 juil. 2018, 23:38
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio et acné help
Réponses : 5
Vues : 4213

aubagio et acné help

Bonsoir,

Je suis sous aubagio depuis un peu plus d'1 mois et je commence à franchement avoir peur de l'acné que j'ai au visage. Est-ce que certains ont eu cet effet là ? Et pouvez-vous me dire combien de temps ça dure en général ? Et si on peut prendre quelque chose pour essayer d'améliorer ?
Merci
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par maya88
01 mai 2017, 23:08
Forum : ALIMENTATION
Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Réponses : 19
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Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.

Bon si ça se trouve on voit la même Lélé !
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par maya88
01 mai 2017, 14:50
Forum : ALIMENTATION
Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Réponses : 19
Vues : 10301

Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.

Salut, Je suis aussi persuadée du lien entre les intestins et notre maladie. J'ai effectué des prélèvements et envoyé le tout en Belgique, examens réalisés par ma médecin généraliste qui fait micro-nutritionniste aussi. Mes taux IGG explosent tous les scores (mais de beaucoup). Je prends des prébiot...
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par maya88
15 févr. 2017, 18:44
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Besoin de relever un défi
Réponses : 11
Vues : 5042

Re: Besoin de relever un défi

Sinon, après une période difficile de fatigue intense (découragement +++). Je repars super motivée et encadrée cette fois (médecin du sport qui m'a préparé un programme d'entraînement, et un éducateur sportif qui va me faire pratiquer). Bref j'ai commencé la marche rapide et quelques séance de natat...
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par maya88
15 févr. 2017, 18:39
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Besoin de relever un défi
Réponses : 11
Vues : 5042

Re: Besoin de relever un défi

Bashogun a écrit :Quitte à faire du parapente, autant aller à St Leu à La Réunion, c'est magique !
Oh que oui! Je pense que le saut de St Leu doit être magique ! Atterrissage sur la plage, la classe quoi !
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par maya88
15 févr. 2017, 18:33
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Sclérose en plaques ou maladie de Lyme?
Réponses : 3
Vues : 4534

Re: Sclérose en plaques ou maladie de Lyme?

Bonjour Zeusman, Je trouve ta présentation des similitudes très claire. Est-ce que tu as des sources précises ? Je tente de me documenter au mieux sur la borréliose. Et il est clair que je trouve que mes symptômes de SEP rentrent aussi très bien dans ceux de cette infection. Comment faire un test fi...
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par maya88
02 févr. 2017, 19:04
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30528

Re: Achat de notre maison et déboires....

Oui Babel, tu résumes tellement bien le truc ! Et cerise sur le gâteau = je paie le double ;)
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par maya88
30 janv. 2017, 17:09
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30528

Re: Achat de notre maison et déboires....

Me revoilà dans mes démarches... Je viens d'obtenir une réponse de la CNP : décès ok, perte totale irréversible d'autonomie accidentelle ok mais invalidité refusée (mensualités de 78,75€ (taux de 0,45%)). Je me demandais si cela vous semblait correct ? Je pense que je vais prendre cette assurance. J...
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par maya88
26 nov. 2016, 14:07
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Besoin de relever un défi
Réponses : 11
Vues : 5042

Re: Besoin de relever un défi

Oui j'ai commencé à me renseigner, j'ai justement parlé avec une personne de ma famille qui l'a fait deux fois. D'après lui, c'est abordable avec de l'entraînement, quelques jours d'acclimatation avant l'ascension et un bon guide. J'ai demandé à mon kiné, je lui ai dit : "bon j'ai une idée pour...
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par maya88
24 nov. 2016, 22:17
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Besoin de relever un défi
Réponses : 11
Vues : 5042

Besoin de relever un défi

Bonsoir à tous, Je me demande si certaines ou certains, comme moi, ressentent le besoin de relever un défi (autre que celui de vivre avec cette maladie, qui s'apparente déjà à un défi en soi). J'ai envie de faire quelque chose de fou depuis que le diagnostique a été posé. J'ai envie de me préparer p...
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par maya88
24 nov. 2016, 22:02
Forum : Permis de conduire
Sujet : Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?
Réponses : 12
Vues : 7762

Re: Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire

Vous avez bien raison. Je ne vais rien dire, tout est assez compliqué comme ça.

Lélé ton anecdote est édifiante mais ne m'étonne pas du tout... C'est grave oui ! La mauvaise foi par excellence !
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par maya88
23 nov. 2016, 23:13
Forum : Permis de conduire
Sujet : Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?
Réponses : 12
Vues : 7762

Re: Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire

Oui, je me sens parfaitement capable de conduire. Bon j'ai eu diplopie mais dans ces cas là, ben tu conduis pas... Et si grosse fatigue je me fait conduire par mon conjoint ou ma maman. Je pense que la visite serait sans souci pour me laisser le permis. Après, j'avoue que c'est juste le côté légal q...
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par maya88
22 nov. 2016, 16:15
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Infirmière sep
Réponses : 5
Vues : 5450

Re: Infirmière sep

Bonjour lélé,

Comme toi, j'ai contacté le réseau mipsep et l'infirmière est venue à mon domicile au début de mon diagnostique.
Elle a été au top, m'a donné des conseils, et a été très à l'écoute.
Je l'appelle aussi quand j'ai des doutes symptômes ou questions diverses en lien avec la maladie.
+
par maya88
22 nov. 2016, 15:18
Forum : Permis de conduire
Sujet : Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?
Réponses : 12
Vues : 7762

Re: Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire

Merci Babel pour les liens, c'est un sujet déjà traité. Bon je comprends que légalement on doit déclarer la SEP à la préfecture mais tout le monde ne le fait pas. Au cas où je vais le faire, car même si je suis sûre de ne pas prendre de risques, il suffit qu'il arrive un accident puis les assurances...
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par maya88
22 nov. 2016, 11:27
Forum : Permis de conduire
Sujet : Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?
Réponses : 12
Vues : 7762

Re: Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire

Bonjour Khadija,

Merci pour ton message. C'est clair et bien me reste plus qu'à le dire alors. Je suis bien consciente de mes limites et mon gros souci est la fatigue (comme beaucoup, j'imagine), alors je prends pas le volant tout simplement quand je suis trop fatiguée.
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par maya88
22 nov. 2016, 10:33
Forum : Permis de conduire
Sujet : Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?
Réponses : 12
Vues : 7762

Déclarer la sep aux assurances et/ ou permis de conduire ?

Bonjour à tous, Je sors d'une séance de kine et en discutant avec d'autres patients on en est venus à parler permis de conduire. Je me demande alors si je dois déclarer ma sep à la préfecture? Je n'ai pas de problème de marche (spatiscite mais je viens de le découvrir avec le kine, et c'est leger). ...
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par maya88
07 nov. 2016, 23:23
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle sclérosée
Réponses : 44
Vues : 13002

Re: Nouvelle sclérosée

Bonsoir Sky, bienvenue sur le forum !
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par maya88
06 nov. 2016, 13:08
Forum : La médecine douce
Sujet : Spiruline
Réponses : 95
Vues : 28483

Re: Spiruline

Bonjour à tous, Question peut-être déjà posée (désolée), est-ce que vous achetez la spiruline sur internet, si oui, avez-vous un site à me conseiller afin qu'elle soit bio, sans additif... J'ai trouvé (boutique village spiruline), mais si vous en connaissez d'autres je suis preneuse. Merci :) oui i...
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par maya88
06 nov. 2016, 12:32
Forum : La médecine douce
Sujet : Spiruline
Réponses : 95
Vues : 28483

Re: Spiruline

Bonjour à tous,

Question peut-être déjà posée (désolée), est-ce que vous achetez la spiruline sur internet, si oui, avez-vous un site à me conseiller afin qu'elle soit bio, sans additif... J'ai trouvé (boutique village spiruline), mais si vous en connaissez d'autres je suis preneuse.
Merci :)
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par maya88
06 nov. 2016, 12:22
Forum : REBIF
Sujet : Rebif, rougeurs, démangeaisons
Réponses : 2
Vues : 3294

Rebif, rougeurs, démangeaisons

Bonjour à tous et toutes, Sous rebif depuis mai 2016, je me demandais si certains d'entre vous ressentaient aussi des sensations bizarres au niveau des injections. Moi cela me le fait bien après (ex : là mon bras gauche me gratte, injection faite il y a plusieurs jours). La peau est un peu rouge et ...
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par maya88
11 oct. 2016, 10:30
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30528

Re: Achat de notre maison et déboires....

Pour la PTIA, j'avoue que j'imaginais obtenir la cause accidentelle... Je trouve qu'ils abusent vraiment de me refuser d'emblée ! En plus, j'ai pas de handicap visible à ce jour, enfin je sais même pas si ça compte... Pour l'ITT, je suis dans la fonction publique et couverte par ma mutuelle. Y'a plu...
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par maya88
10 oct. 2016, 17:09
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30528

Re: Achat de notre maison et déboires....

Bonjour, Première réponse aujourd'hui de la part de cardif: Garantie Décès Acceptée moyennant le paiement d'une surprime Garantie Perte Totale et Irréversible d'Autonomie Refusée Garantie ITT/IPT/IPP Vous ne pouvez pas bénéficier de la garantie contractuelle ni de la Garantie Invalidité Spécifique A...
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par maya88
06 oct. 2016, 16:23
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30528

Re: Achat de notre maison et déboires....

Un grand merci Angie 5713 pour ces informations ! J'ai appris que j'avais la SEP récemment. J'ai besoin de projets pour avancer alors on souhaite construire notre maison :) J'ai lu ton sujet et fais aussi appel à Handi Assur. J'attends les réponses des assurances, j'espère vivement que ça fonctionne.
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par maya88
14 août 2016, 13:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Ouais ça fait peur, le jour où il y a panne d' électricité, personne n' est capable de donner un diagnostic. C'est clair, en plus il ne peut même pas se déplacer et au moins vérifier. Tu n'as été suivie que par un seul neuro depuis l'apparition de tes symptômes ? Non, pour ma 1ère poussée, c'était ...
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par maya88
14 août 2016, 11:55
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Ce message ira tout aussi bien dans la section Coup De Gueule! Hier, j'ai passé 3 ou 4h aux urgences. Mes symptômes : réapparitions de paresthésies (jusqu'au genoux) 3 semaines, fatigue ++ qui va crescendo, vertiges ou sensation bizarre quand je tourne la tête depuis 2 j (similaire poussée 1 et 2), ...
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par maya88
13 août 2016, 14:53
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Du coup je file aux urgences...Marre de rester dans le doute.
+
par maya88
12 août 2016, 19:30
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Babel a écrit :Pour avoir été confronté une fois à ce problème de non réponse, je me suis fais emmené à l'hôpital et me suis assis devant la porte du neuro.

Depuis j'ai son mail.
Là au moins c'est du radical !
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par maya88
12 août 2016, 19:26
Forum : Les présentations
Sujet : Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec
Réponses : 78
Vues : 16403

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

bienvenu2 sur le forum ! Je ne suis pas là depuis longtemps mais je peux te dire que ça aide vraiment de pas se sentir seul ou isolé avec la SEP. J'ai eu mon diagnostic posé en mai 2016, je chemine comme je peux, mais en discuter avec des personnes concernées c'est top ! Je comprends aussi tes remis...
+
par maya88
12 août 2016, 19:08
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Bonjour à tous ! Bon je suis pas plus avancée... J'ai pas eu d'appel mercredi (je me sentais un peu moins fatiguée sauf le soir), pas d'appel hier... J'ai rappelé l'hôpital aujourd'hui leur demandant un avis sur mes symptômes et l'infirmière m'a dit, "on vous a pas rappelé ? Je dis au médecin.....
+
par maya88
09 août 2016, 19:42
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Merci pour les messages ! J'ai bien suivi le conseil et ai téléphoné en début d'après-midi, on m'a dit qu'on allait me rappeler si médecin dispo dans la journée sinon demain... Ce sera demain. Au moins je serai fixée. Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais m...
+
par maya88
09 août 2016, 12:52
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Re: Dois-je penser à une poussée?

Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !
+
par maya88
09 août 2016, 12:29
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dois-je penser à une poussée?
Réponses : 25
Vues : 8362

Dois-je penser à une poussée?

Bonjour à tous, Récemment diagnostiquée (mai 2016) après mes 2 poussées... Je suis vraiment pas certaine de savoir quand je dois m'inquiéter ou pas. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa... J'ai voulu faire un peu de vélo elliptique ce matin, j'ai tenu 3'50 puis j'avais trop mal aux quadriceps et j...
+
par maya88
04 août 2016, 19:11
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle sur le forum
Réponses : 12
Vues : 4250

Re: Une nouvelle sur le forum

Merci pour vos messages. Il est clair qu'à l'annonce du diagnostique je ne pensais pas venir sur un forum, mais je me sens assez seule et incomprise avec cette foutue maladie... Je suis d'habitude très positive et pleine d'énergie alors que maintenant je me sens vidée et de temps en temps je culpabi...
+
par maya88
04 août 2016, 17:56
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle sur le forum
Réponses : 12
Vues : 4250

Une nouvelle sur le forum

Bonjour à tous, J'ai 31 ans et suis maman d'une petite fille qui a deux ans et demi. J'ai récemment été diagnostiquée (mai 2016) après deux poussées. Tout à commencé en février avec des vertiges et une énorme fatigue. La tête me tournait dès que je tournais la tête à droite ou à gauche, et ma tensio...

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