Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

patou

Bonjour SGDesigner Bienvenue à toi. Pas besoin d'habiter en Moselle pour rencontrer des personnes atteintes de SEP. On fait beaucoup de rencontre par forum interposé, ça fait pas mal de gens avec qui échanger., Pour faire des sorties, des rencontres de-visu, le champs se restreint car ce n'est pas p...

patou

Très belle et bonne journée pour ton anniversaire Jujipou

Je te souhaite une journée délicieuse et bien entourée

Plein de bonnes choses
Patou

patou

@vero34, et aux autres Ma SEP j'en avais parlé à ma femme comme de ma nouvelle petite copine (en plus je dors avec elle et elle aussi!). Elle a pas franchement apprécié, ça doit être l'idée d'un ménage à trois :lol: Du coup c'est une peu une intruse quand même! On devient pas Sépien d'un seul coup, ...

patou

Bashogun Tant que c'est par les C...ormes, faut voir. J'ai pas pu résister. :wink: Pour le Taï Chi, ça va va être difficile car déjà que pour certains étirements, je tiens pas bien debout.. Pour l'instant je me contente du vélo d'appartement, j'ai moins de risques de tomber. L'été dernier, ma derniè...

patou

Au fait ceux qui ne seraient pas taureau, vérifiez votre nascendant, c"est comme la génétiquec'est sournois cette histoire

Patou

patou

Bonjour à toutes et tous Ben mince alors voilà qu'on a découvert que la SEP est une maladie "zodiacale" ou alors que c'est un facteur agravant??? Tous chez le neuro, on va leur expliquer. En tout cas _ça développe le caractère , le dialogue, les échanges et la curiosité. Quel beau sujet, i...

patou

Bonjour Sapinette et bienvenue J'avais répondumais mon message a disparu, alors je le refais. Un peu laconique ton premier message, tu a bien rattrapé le coup. Je ne connaissait pas la forme de SEP "intermittente", c'est pas plutôt "rémittente"? Comme Raf, j'ai un faible pour ton...

patou

Bonjour et bienvenue à toi

Si tu as de l'intérêt pour ce forum, il serait bien que nous en sachions plus.
Il y a surement une bonne raison qui t'a amené ici.

Le but de cet endroit est le partage et l'échange

On est à ta disposition

Patou

patou

Bonjour àtoutes et tous Curieux en effet comme sujet. :o Cependant la question est intéressante. Je ne suis qu'au début de cette nouvelle vie. J'avais noté que plein de symptômes arrivaient, et puis en fin 2015, j'ai commencé à chercher. Ne trouvant pas de réponse à mes troubles, le 11/03/2016, un r...

patou

Salut Mallorie Je te confirme ce qu'a dit fafa. J'ai eu 3 jours de bollus avec aucun effets (ni positifs, ni négatifs), ils ont conclu Primaire progressive... pour moi en tout cas! bpasde conclusions pour ton cas. En fait, j'avais eu des effets secondaires, mais consécutifs à la PL. J'avais alors de...

patou

Salut vero Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive. Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature?? Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines. ...

patou

Merci pour vos réponses Je vais exp)lorer un peu mieus les topics dans les traitements et faire une recherche. Je constate que ce traitement reste marginal. J'espère qu'ils ne s'ataquent qu'aux défenses immunitaires et qi'ils ne cassent pas le moral.. De toute façon ce traitement m'a été proposé en ...

patou

Salut Babel C'était quoi l'idée avec cette vidéo??? Moi CA me rappelle une soirée arrosée il y a 15 ans... Avec deux autres abrutis on a dansé en jupe façon Cosaque en levant très haut les jambes??? Le ridicule ne tuait pas en ce temps-là, il y avait beaucoup moins de monde pour immortaliser ce déra...

patou

Bonjour Marlène et bienvenue à toi

Évidemment tu trouveras ici des personnes pour échanger sur nos expériences respectives et nos interrogations communes.
N’hésite pas à partager ou poser des questions ...

A te relire

Porte toi bien et prends soin de toi

Patou

patou

Salut Jujipou Ravi de ces "bonnes" nouvelles, prise en charge rapide et examens sans effet secondaires. Bilan ophtalmo dans la foulée, royal! bravo! Pour ma part j'ai fait un syndrome post PL, maux de tête et cervicaux pénibles pendant presque 15 jours, alors je me réjouis pour toi. J'espè...

patou

Bonjour à toutes et tous Suite au diagnostic de SEP Primaire Progressive en Juillet, je suis (subis?) une chimiothérapie par Endoxan Dans le courrier de l’hôpital émis par le chef de service de neuro, j'en ai plus appris qu'en consultation. ragee Je ne trouve pas de rubrique dans le forum sur ce &qu...

patou

Lirre dans mon post

(rémittente, progressive...)

Pardon les fautes de frappe...
Patou

patou

Alors, bienvenue au club Aurel Ça n'a pas trainé le verdict, il y avait déjà un bon faisceau d'indices alors... Il reste à lui donner un petit nom 'rémittente (progresive..), mais tu as déjà fait un pas en avant! J'espère que tyon nouveau neuro est bien et que l'annonce a pas été trop violente, même...

patou

Salut Raf

Bien vu
Un petit qui court partout avcec un grosmelon en se faisant courser tout le temps, y compris par la police
Et un gros lard qui se bouge pas mais qui voudrait bien attrapper le premier....

Sans parler du mimétisme, c'est saisissant

MDR

on courage pour ton traitement

Patou

patou

Salut Shed

Quelle tristesse devant ces visages inexpressifs, comme s'il n'y avait plus d'éclairage à l'intérieur ou qu'on leur avait coupé le courant.
Chanson émouvante, bon parolier et bien chantée.

Merci pour ces belles trouvailles que tu nous propose Shed

Continue

Patou

patou

Patou=Patrick c'était dans mon profil
C'est aussi l'abréviation de (en trois mots) Pas-Tout-Net

patou

Super ton histoire lilou

J'ai bien rigolé, ça fait un bien fou.

Moi qui croyait que c'était le chien qui guidait tout le monde, je suis rassuré

Bonne soirée à tous

Patou

patou

Hello Jupipou

Je crois que j'ai écorché ton pseudo la dernière fois...
Alors depuis, quoi de neuf?
T'as rendez-vous pour une hospitalisation?
Et le moral?

A te lire
Porte toi bien

Patou

patou

Salut Raf Je me doutais, au vu de ton pseudo, que tu habitais la haut. Comme le disais une humoriste belge, la belgique est en forme de cerveau, et elle est posée où? - Sur la France! Et moi, dans la Wallonie inférieure, plutôt dans le Nord de la France. Content que je t'ai mis sur une piste...pour ...

patou

Bonjour Isabelle03

T'aurais du prêter ta signature à choupi.
Ça n'aurait pas sauvé Pacha (le chat) néanmoins.
Ce sera la réflexion du jour...

Patou

patou

Bonjour Raf, et aux autres également En ce qui me concerne, SEP Primaire progressive, Les médecin ne m'a pas vraiment demandé mon avis. Comme cette SEP était diagnostiquée en juillet, mais des symptômes depuis de nombreuses années, je me voyais sur un toboggan de plus en plus rapide, incontrôlable e...

patou

Suite de mon message raté d'hier... Coucou Fafa Bonne idée la jupe.... à condition de pas la porter comme les écossais portent la leur (le kilt). Ils ne s'embarrassent de culotte! Passe un bon moment en famille quand même Hello Soso Je ne mélange pas tout, les problèmes de mémoire avec ceux de culot...

patou

Bonjour toutes et tous Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer :mrgreen: vert de rage! Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ??? Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marr...

patou

Salut Soso C'est bien de t'être libérée et d'avoir pris le taureau par les cornes. Moi pour la mémoire je consulte une "neuro-psycologue" lors de ma ,prochaine cure d'Endoxan à l’hôpital de jour. C'est ma femme qui a insisté auprès du neuro...alors j'ai pas voulu la contrarier. Je suis pas...

patou

Salut Aurel et bienvenue à toi J'aurais comme Muriel, pas de risque de solitude... Et les SEPiens s’accommodent mieux de la fraicheur que de la chaleur, alors à voir! Concernant laPL, j'ai eu les résultats définitifs 2 mois plus tard. Mais je crois qu'ils ne sont interprétables que par le neuro. J'e...

patou

Salut Lilou Pour l'histoire de la culotte, ma belle-soeur m'avais raconté une anecdote similaire. Son patron fit venir son assistante dans son bureau, vêtue d'un pantalon, elle aussi, et en s'approchant de son bureau, il tombe une culotte par une jambe....A priiori, ce n'était pas une invitation, ma...

patou

Hello et bienvenue Jujiou Pour t'éclairer, il faudrait qu'on y voit bien :lol: Désolé mais je n'ai pas tout lu, mais noté quelque trucs. Ton inquiétude est légitime et justifiée. tes symptômes parlent à beaucoup de monde ici, et tu trouveras toujours une écoute bienveillante. Beaucoup ont partagé le...

patou

Bonjour toutes et tous Mon médecin me conseille de faire un dossier pour la MDPH. Je ne suis pas invalide mais la station debout est difficile, quant à la marche je peux faire plusieurs centaines de mètres de façon autonome et sans canne par exemple., j'ai encore mon permis de conduire mais pour com...

patou

Bonjour Soso1512 J'ai eu aussi des démangeaisons à une époque plus ancienne (6-8 ans?). Au niveau des tibias, je me serais arraché la peau si j'avais pu. Ça a duré plusieurs mois par intermitence avant que ça passe, Un des premiers symptômes d'après le neurologue en même temps que des pertes de sens...

patou

onjour Soso1512 aussi à toutes et tous Désolé de t'avoir fait pleurer :( Moi, j'ai dit au radiologue après l'IRM: "j'aurais bien fait un somme, mais il y avait un irresponsable qui a sorti un marteau-piqueur à coté..." Je ne sais pas si tu as rencontré un neurologue depuis... Ma première I...

patou

Merci Shed pour ce beau rayon de soleil. Je suis malheureux quand ma femme me dit que je suis devenu triste, alors ce rayon de soleil fait du bien; je vais repenser à cette merveilleuse chanson qui me fait vraiment vibrer et je vais penser aux belles choses que nous apporte la vie. Merci de nous off...

patou

Bonjour Mallotrie Mois aussi je suis passé par la case Bollus de Solumédrol (3 sur trois jours); ils en avaient profité pour fire le Ponction Lombaire et prélèvement de glandes salivaire (pour électro-focalisation???). C'est suite à tout ça qu'ils ont abouti au diagnostic. C'est pas douloureux mais ...

patou

Merci Fafa et Bashogun J'avais été tellement intrigué par ce phénomène que je l'avais un peu oublié. Sauf que j'étais heureux de mettre un nom dessus que je voulais partager ma satisfaction. Mais surtout je crois que ça a été le premier signe visible :lol: de la maladie. Ça m'a permis de déterminer ...

patou

Bonjour à toutes et tous Je suis tombé sur une info qui répond à une très ancienne question. Avant tout diagnostic ni même les premiers soupçons de SEP, je m’interrogeais sur un phénomène bizarre :? Dix ans plus tôt, j'avais remarqué que lors de ma pratique sportive, Après un certain temps d'efforts...

patou

Désolé, c'était une simple dépèche d'agence... Pardon

patou

Merci Shed
J'ai un lien avec site en français...

http://www.romandie.com/news/Novartis-a ... 731146.rom

Je ne sais pas mettre un lien
Patou

patou

Bonjour Shed et bienvenue dans notre monde C'est étrange on a des points communs... Age 54ans SEP primaire progressive Masculin... Pour les symptômes, pertes d'équilibre depuis 10 ans, cause indéterminée à l'époque, Puis ils sont devenus plus importants depuis 4-5 ans, avec d'autres sensations perte...

patou

Salut Rafdeliège En terme de diagnostic t'as fait fort, Tu es la seule à me dire que je suis une fille, ou alors je serais Charly (si toutefois c'est un mec)??? Entre les intuitions de ta neuro et les tiennes, mon coeur balance : :lol: En attendant je voudrais pas mourir idiot, donc je compte sur la...

patou

Bonjour soso1512, ... et bienvenue à toi Ce que tu décris parle à beaucoup de monde ici. Quand j'ai décidé de hercher (en décembre dernier) ce qui m'arrivait, le symptômes diffus, éparses, négigés par moi comme par mon mèdecin, je commençais le chemin vers le diagnostic arrivé en juillet dernier. J'...

patou

Bonjour Daria, et bienvenue à toi! Je ne suis pas depuis longtemps sur ce forum et récement diagnstiqué. Je ne serais pas mesurer l'impact du strass sur l'évolution de la maladie. J'en ai eu a revendre , du positif et du négatif quand la SEP s'est vraiment déclarée pour moi, progressive donc je ne s...

patou

Bonjour à toutes et tous Je vous avait informés que j'allais bénéficier (lol!), d'un traitement de fond par ENDOXAN. Bref ce n'est pas autre chose qu'une chimiothérapie par immunosuppresseurs destinée à faire baisser les défenses immunitaires largement en cause dans ma forme de SEP (Primaire Progres...

patou

Bonjour Tuco on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux.... Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP. Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la ...

patou

Salut à tous Je persiste, faire pipi assis, je vois pas pourquoi ce serait un privilège de femmes :wink: . En journée, c'est pas toujours facile, mais à la maison, quel confort...! D'accord, ça prend un peu plus de temps. Au final, on a de la chance d'avoir le choix; désolé mesdames :| Allez, sans r...

patou

Bonsoir à vous Merci pour ces témoignages. Mercredi, c'est le jour où je commence les perfs mensuelles d'Endoxan (Imminosupresseur) . On verra si ça fait bouger les choses de ce côté-là. Je ferais attention de ne pas tourner bla tête, c'est tout! Je vous tiendrais au courant :wink: Portez-vous bien ...

patou

Salut Bashogun J'ai consulté un urologue il y a 5 ans sans savoir pour la SEP diagnostiquée en juin. Je pensais à un problème de prostate suite à quelques diurésies. Il m'arrive rarement de me lever la nuit, mais j'ai constaté que c'était mieux de faire pipi assis (ce qui n'est pas l'habitude chez l...

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