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par mirou
19 juil. 2016, 03:40
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Je voulait ecrire pas bonnes dans les nouvelles
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par mirou
19 juil. 2016, 03:39
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Enfin du nouveau sur ma maladie, mais des bonnes, J'ai passer un scanner aujourd'hui est le resultat est que j'ai une atrophie corticale bi frontale, c'est a dire que mes neurones se degenerent a la vitesse de l'eclair, ils me bouffent tous mes muscles, ils ont detruits mes petits muscles, mes molle...
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par mirou
06 juil. 2016, 11:51
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle ici
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Re: Nouvelle ici

Merci à tous pour cet accueil chaleureux! J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation... Voilà, ...
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par mirou
06 juil. 2016, 07:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
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Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

lalaa2409 a écrit :bonjour tout le monde
Bonjour
Encore une autre nuit blanche de reussie, c'est la 60 eme en 2 mois lol
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par mirou
05 juil. 2016, 22:18
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Honnêtement si je perds 8 kgs en dix jours et la vue même ir tu arrives à écrire à l'ordinateur ce qui doit être pas évident pour toi ben je file aux urgences Car c pas normal de perdre du poids c inimaginable Oui 8 kg en 10 jours, rien que ca, mais faut dire que je ne mange plus rien, je sais pas ...
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par mirou
05 juil. 2016, 22:13
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

tu n'es pas toubib, ceux qui mettent des articles sur internet non plus, et nous encore moins. il n'ont pas fait plus de 10 ans d'études pour rien, c'est eux qu'ils faut voir. nous ne pouvons rien pour toi, qui passe ton temps à te trouver une autre maladie. va voir un toubib, qu'il te dise ce que ...
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par mirou
05 juil. 2016, 08:15
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Je m'autodiagnostique car j'arrive pas a expliquer mes symptomes correctement face aux medecins, je suis souvent brouillant lol, et ca m'enerve trop qu'ils trouvent pas encore ce que j'ai, ca me met en rogne. J'ai commencer un traitement anti depresseur, pour l'instant j'ai pris de lexomyl, mais dem...
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par mirou
05 juil. 2016, 02:03
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

mirou, toutes ou presque les maladies neurologiques tordent les muscles, il y a franchement pas d'autre solution que toutes les éliminer. depuis quand la sep tue? c'est nouveau tiens. on meurt de vieillesse avec la sep, sauf que la vieillesse est raccourcie de quelques années mais si peu. et arrête...
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par mirou
05 juil. 2016, 00:04
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Bonsoir Tout va de travers pour moi, ca s'enchaine trop rapidement et on a pas encore trouver ce que j'ai. Je commence a perdre l'usage de ma main droite et ma jambe gauche, j'entend comme des bourdonementw dans mes oreilles, la meilleure dans tout ca c'est que j'entend les voitures de loin, j'enten...
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par mirou
03 juil. 2016, 00:50
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Mirou ce qui est fou c que parfois on peut être au 36000 ème dessous et un médicament peut t'aider à aller mieux en un rien de temps Outre ma sep j'avais u e autre maladie auto immune La maladie de Basedow Vertiges, fatigue, crampes douleurs, tachycardie, constipation peau qui pèle Jambe statique f...
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par mirou
02 juil. 2016, 22:09
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Oui ca c'est au debut de la carence, quand c'est que psychique Mais moi ca c'est aggraver, ca a toucher gravement mon snc , j'ai perdu des muscles, ma retine est touché gravement, mon coeur aussi, en plus mes bras et pieds se sont tordus, j'ai plus de force pour pousser quand je suis au toilettes, c...
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par mirou
02 juil. 2016, 04:39
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Sujet : De nouveau à la traîne !
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Re: De nouveau à la traîne !

MercI et rebienvenue parmi nous, je suis encore novice lol
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par mirou
01 juil. 2016, 02:49
Forum : Le diagnostic
Sujet : Changement de piste, autre diagnostique en cours
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Changement de piste, autre diagnostique en cours

Bonsoir tout le monde Je voudrait savoir qui de vous connait ce que veux dire la maladie : carrence en B12. Au depart on soupconnait une sep car tous les symptomes s'y pretait, mais apres 14 ans de souffrance et vu le resultat de l'irm qui n'a detecter qu'une lesion demyinilisante et des une latence...
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par mirou
27 juin 2016, 03:10
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

ha ce dr house!!! un génie!!, il voyait qq pour la première fois, il l'auscultait, et disait, bon c'est la sep, on lui fait une IRM, on lui donne de l'interféron et on le renvoie chez lui tout ça en 5 mn. pas compliqué le mec tiens. je préférais urgences, yavait du sang partout, ça faisait plus réa...
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par mirou
24 juin 2016, 23:56
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Merci patoune d'essayer de me rassurer, ca fait du bien lol, meme si ca n'attenue pas mes douleurs physiques mais au moins ca me rassure de savoir que mon histoire interesse quelqu'un et qu'on me comprenne. Bonjour Amir Petit passage pour te dire que j'ai lu ton post hier à sa parution, étant juste...
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par mirou
24 juin 2016, 23:46
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

mirou a écrit :
Defcom a écrit :/coucou Bonsoir Amir et bienvenu2
Merci Dr house lol
Si seulement je pouvait le contacter pour me guerire lol
En tout cas je suis tres content d'etre avec vous, ca me remonte un peu le moral de se sentir compris par quelqu'un
Au fait t'est un homme ou ine femme???
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par mirou
24 juin 2016, 23:42
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Defcom a écrit :/coucou Bonsoir Amir et bienvenu2
Merci Dr house lol
Si seulement je pouvait le contacter pour me guerire lol
En tout cas je suis tres content d'etre avec vous, ca me remonte un peu le moral de se sentir compris par quelqu'un
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par mirou
24 juin 2016, 17:42
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

lélé31 a écrit :Il y a des maladies qui imitent la sep
On dit ''cousines''

Comme la sarcoïdose qui provoque des nodules ente autres
J'ai jeter un coup d'oeil sur internet et je peux confirmer que ca resemble pas du tout a mes symptomes lol
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par mirou
24 juin 2016, 17:37
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

amir, dis toi qu'ici tout le monde s'interesse au malheur des autres, c'est le but de ce forum, imagine , si tu as vu le film l'empereur, des pingoins qui se recroquevillaient en cercle pour avoir moins froid, cette image, c'est nous. on s'entoure les uns des autres pour soulager nos soucis. tu as ...
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par mirou
24 juin 2016, 17:27
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

amir, en france il y a 1 sépien sur 1000 et en algérie, 1/24 000, au canada 1/500. c'est une maladie qu'on dit orpheline chez vous, les neuros font alors ce qu'ils peuvent , avec des livres, pas d'autre choix. trop rare! mais je dis comme patoune, pas un grand rapport avec la sep. évite internet, c...
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par mirou
24 juin 2016, 16:50
Forum : Les présentations
Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

bienvenu2 Amir tes symptômes ressemblent à d'autres maladies neurologiques mais pas la sep. Pas de nodules qu'ils soient dans le bras ou dans les poumons,les crises d'angoisses se déclenches pour n'importes quels motifs, les pieds et les mains qui se tordent, ça je ne connais pas. Je ne suis pas ne...
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par mirou
24 juin 2016, 15:32
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

bonjour amir donner un traitement de fond, on ne doit pas avant le diagnostique, alors il faut attendre, pas de nodules aux poumons avec la sep, et les autres symptomes ne sont pas spécifiques à la sep. il va falloir attendre une autre IRM car une plaque ça ne veut rien dire, n'importe qui peut avo...
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par mirou
24 juin 2016, 15:14
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Coucou et bienvenue Je ne sais pas quoi te dire mais je ne savais pas qu'on peut perdre un poumon ou avoir des nodules avec une sep Il y a plein plein de maladies demynielisantes et pas que la SEP La cortisone t'a fait du bien? As tu qqchose pour xal?certes angoisses car c pas bon du tout Rebonjour...
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par mirou
24 juin 2016, 01:33
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Sujet : 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????
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14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Bonsoir tout le monde Je m'apelle amir et je suis d'algerie, j'ai 36 ans et papa de 3 enfants, Je suis hyper stressé car je sent que tout s'accelere Mon histoire commence en 2002 avec une crise d'angoisse aigue qui a duré 3 heures, ensuite stress pendant 2 ou 3 mois, juste apres une petite accalmie ...
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par mirou
24 juin 2016, 00:48
Forum : Les présentations
Sujet : moi c'est gaelle
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Re: moi c'est gaelle

bonsoir et merci de m'accueillir je me joins a vous pour obtenir qui sais je des réponses a mes questionnements je m'appelle gaelle j'ai 50 ans depuis hier et plusieurs pathologies a mon actif tout d'abord j'ai un crohn sévère (immunitaire) diagnostiquée en 2012 pluri opérée cette année en mars int...

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