Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Yoyo0912

j'ai une petite sensation de brulure au pouce... je stresse

Yoyo0912

il m'a d’ailleurs prescris un bilan sanguin il pense que ça peut être par exemple une carence en magnésium car on peut avoir ce que je ressens actuellement
pour informations je n'ai plus de sensation bizarre nulle part là actuellement

Yoyo0912

oui mais ce que je ressens a du arriver à cause du stress
je cherche juste à me rassurer à la base, qu'on me dise c'tait pas des symptômes de SEP (si c'est le cas bien sur)

Yoyo0912

je pense que je dois me créer tout ça tout seul alors

Yoyo0912

d'acc parce que moi au final c'pas du tout ça... c'est comme si c'était des petits trucs qui sont surtout dans mes pieds mais qui restent pas longtemps
là par exemple j'ai mal au biceps (je crois) mais j'ai strictement aucune perte de sensibilité, picotements, fourmis, etc

Yoyo0912

oui mais on ressent quoi quand on est engourdi ?

Yoyo0912

he ben ma copine va très bien, elle a une irm début octobre mais elle a rien d'autre depuis la dernière fois en tout cas elle a rien senti, elle a juste une sciatique qu'elle ne sent presque plus d'ailleurs donc elle est ok ! mais moi par contre ça me stresse cette histoire, parce que ce que je ress...

Yoyo0912

C'est pas tout à fait ça je réexplique en fait j'ai eu des petites sensations aux mollets jusqu'aux genoux et c'est parti en quoi 1h je dirai même pas mais je sais pas si c'est des engourdissements en fait. après j'ai eu ça pas longtemps du tout à la main etc, parfois de l'autre côté, en fait ça cha...

Yoyo0912

Je me sens pas stressé pourtant.. mais justement je suis même pas sur que ça soit des engourdissements ! il faut que ça picotte non ? qu'il y'ai des fourmis ? que j'ai du mal à bouger mon pouce ? je ressens pas ça, juste comme si il était chaud et un peu plus "lourd". Pour le reste ça part...

Yoyo0912

Bonjour à toutes et tous ! ça fait longtemps que je ne suis pas venu (cf topic présentation du cas de ma copine) je reviens aujd non pas par rapport à elle car il n'y a pas d'évolution (tant mieux) mais pour moi.. je vous explique en fait ce week end j'ai commencé à avoir des "mini" engour...

Yoyo0912

ben justement je me sens faible pour affronter la situation pour le moment et j'ai honte

Yoyo0912

ben ça peut arriver à n'importe quel moment ? je dis p'tet une bêtise mais elle peut se réveiller demain avec toute la partie gauche engourdie ou paralysée me semble

Yoyo0912

ben pour le moment je serai incapable de l'aider c'est ça le pire

Yoyo0912

ola que non c'est pas mon but je l'aime tellement mais oui j'en malade c'est dingue et j'ai honte je le reconnais.. j'ai juste tellement peur du coup de l'avenir alors que avez raison de me dire de pas y penser encore. mais pour être franc j'en viens à penser que elle serait mieux sans moi ! et je v...

Yoyo0912

oui mais je peux pas accepter l'idée du déplacement difficile.. fauteuil roulant etc, je peux pas..

Yoyo0912

ouais j'ai peur de pas faire face à ça, de la voir devenir je ne sais comment, finir dans je ne sais quel état à n'en plus pouvoir se déplacer etc en effet, peur de l'avenir en fait. je suis plus un boulet qu'autre chose en ce moment pour elle d'ailleurs et je le comprends mais c'plus fort que moi.....

Yoyo0912

je veux bien te croire fafalarousse mais bon...
et vos conjoints le vivent comment ?

Yoyo0912

merci pour ces infos, j'ai juste peur qu'elle hérite de la pire sep possible si elle l'a après j'essaie de positiver mais je lis très souvent que on ne peut plus avoir de vie normale après avec les douleurs etc etc, que tout change totalement j'essaie de me rassurer en me disant que vu comment les t...

Yoyo0912

j'essaie de rester optimiste mais vu que j'ai lu sur ce forum que c'est quand même très difficile de vivre avec apparemment, même pour le conjoint ben ça fait peur quand même. je me demande comment elle sera, si elle arrivera à bien marcher, à toujours travailler, rouler en voiture. j'ai un peu l'id...

Yoyo0912

bien sur, après c'est le coté "difficile de marcher" qui fait vraiment flipper je trouve en fait..

Yoyo0912

bien sur, après comme je l'ai demandé, les traitements qui existent aujourd'hui permettent de voir différemment les choses ? comme je l'ai demandé mais vous êtes pas docteurs, est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqu...

Yoyo0912

tu as la chance d'avoir eu très peu de poussées aussi

Yoyo0912

je me baladais sur les différents topics du forum et j'ai vu pas mal de choses qui font vraiment froid dans le dos comme le moral, la fatigue, les traitements apparemment hyper lourds... est ce que je me suis voilé la face par rapport à la maladie ? apparemment vu ce que les gens en disent c'est qua...

Yoyo0912

d'acc et en ce qui concerne le reste de ma question ?

est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

Yoyo0912

je vois merci pour les infos ! après j'ai vu que la plus part s'arrêtait de bosser rapidement après le début de la maladie, ça fait froid dans le dos quand même non ? est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 o...

Yoyo0912

pouah la chance

Yoyo0912

faut juste espérer qu'elles soient pas trop fréquentes

Yoyo0912

et quand on fait une poussée on reste à l'hosto combien de temps ?

Yoyo0912

ben en fait j'avais très peur de l'état grabataire et tout, je sais que ça peut arriver mais bon

est ce que la fatigue est vraiment très forte ? comme apparemment ça fait vraiment partie de la maladie

Yoyo0912

donc c'est pas si monstrueux que ça ? vraiment ?

on pourra continuer de mater la télé le soir en étant pénard ?

Yoyo0912

bonjour, j'ai eu une espèce de prise de conscience hier soir pourvu qu'elle dure. je me dis que pour le moment elle a rien mais que si elle l'a avec les nvs traitements ça devrait pas être l'enfer (rassurez moi là dessus) que si elle devait être trop embêtée ben elle restera chez nous à regarder des...

Yoyo0912

je vais essayer oui

Yoyo0912

déjà quand je lis partout que on peut pu conduire de voiture...

Yoyo0912

je souhaite juste qu'elle ai une vie normale d'une fille de son âge

Yoyo0912

la vie au quotidien elle est comment ? elle pourra toujours aller en boite ? sortir ? faire du sport ? vivre normalement ? partir en vacances ? c'est ça surtout qui me stresse aussi

Yoyo0912

je comprends mais pour moi y a pas de conneries là dedans.. je pense juste que si il y a d'autres hyper signaux à l'irm elle lui dira qu'elle l'a..

Yoyo0912

oui mais là c'est les sites et la neuro qui disent ça

Yoyo0912

il me semble que c'est un truc du genre IGm/IG.. pour l'instant elle a quedalle juste son truc à l'oeil en plus d'être myope astigmate très légèrement sinon elle va tres bien elle fait bcp de sport et tout ! et oui c'bien une neurologue j'ai regardé pas mal d'articles et de pdf sur internet qui vont...

Yoyo0912

puis après 20 ans de sep ok mais elle a que 22 ans, je serai mal qu'elle y soit à 40 quoi ..

Yoyo0912

oui c'est vrai mais les hyper signaux + la névrite ? je suis très pessimiste de nature.. pour être franc sa maman a eu un cancer du sein, cancer du col de l'uterus et enfin leucémie qui l'a tuée.. donc j'ai peur pour elle qu'elle ai ça + un putain de cancer..

Yoyo0912

et peut être que maintenant elle se diagnostique plus vite, ça a du changer par rapport à vous quand vous l'avez appris

Yoyo0912

elle est bcp plus forte que moi sur ça.. elle est pas stressée elle.. mais moi je l'imagine déjà ne plus pouvoir travailler d'ici 10 ans, chaise roulante etc.. puis le coup des hyper signaux + les immunoglobulines + les autres maladies écartées après bilans sanguins ben pour moi il reste que la sep ...

Yoyo0912

merci pour la réponse,

oui elle a fait irm bien sûr et y a des hyper signaux.. je pense que ça et immunoglobulines l'ont orienté à me dire cela

Yoyo0912

Bonjour à tous, je m'appelle Yohann je suis en couple avec fille qui a 22 ans. Elle a apparemment fait une névrite l'année dernière (elle voyait des taches dans son oeil gauche, pas de scotome, aucune douleur, pas de flou, pas de vue double). Elle ne l'a jamais sentie mais s'en est rendue compte. El...

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