Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

minou1937

je ne comprends plus rien , ça faif plusieurs mois que je reçois 850 euro , et maintenant 480 euros. vu sur mon compte . je suis belge et j'ai travaillé toute ma vie . pourtant je suis reconnue handicapée à 66 0/0 trotriste on va vivre dans la misère malheureusement : salaire mari minime , enfants à...

minou1937

Maitresse / école.

minou1937

Je souffre trop avec cette fatigue. Elle s' intensifie dans tout les sens . Le plus , c'est le sommeil. Je dors trop. Avant , j'étais fatiguée quelques heures par jour. Aujourd'hui , dès le réveil et après le petit déjeuner , je me recouche sur mon canapé. Je ne peux vraiment pas faire autrement. J'...

minou1937

Merci.

minou1937

Chantilly / glace

minou1937

Quelqu'un pourrait il me donner un idée pour se débarrasser des moustiques à la maison si on à plus de produits anti-bebetes volantes. Comme on va et vient dans notre jardin et bien , il y en a toujours.

minou1937

Quelqu'un pourrait il me donner un idée pour se débarrasser des moustiques à la maison si on à plus de produits anti-bebetes volantes. Comme on va et vient dans notre jardin et bien , il y en a toujours.

minou1937

Salut Fafa . Mon mari est quelqu'un d'exceptionnel. Il m'aide beaucoup dans la maison . Il fait la vaisselle , il prépare à manger ,aspire après le boulot. Pendant que je me repose . Mais il a des fois pitié de moi. On sort de mois en moins ensemble. Ça lui manque. Chère Fafa , c'est Fatima pas khad...

minou1937

Ajd matin , mon mari était étonné de me voir toujours aussi fatiguée malgré le traitement de lemtreda. J' ai beau lui dire que ça n'agit que sur les poussées, il a l'air très déçu. IL me dit "alors on va vivre comme ça toute la vie ? C'est ta fatigue qui dirigera notre vie? " Pourtant je l...

minou1937

[attachment=0]Screenshot_2016-05-20-13-56-46.png[/attachment]Je viens de commencer à recevoir la lemtreda. Ça va durer 6 jours et 3 pour l'année prochaine.
J'ai le trac , en fait j'avais le trac maintenant moins. voici un photo de la bête .j 'espère que ça marchera.

minou1937

C'est tellement représentatif . Mais il devrait y avoir écrit tout le reste des symptômes sous le iceberg .

minou1937

@ lobidique merci pour ton lien. ah je suis allée sur le lien, bah oui je l'ai passé ce test en 2005! un style découvrir sa personnalité, je savais pas qu'il portait ce nom tiens, bon on m'a découvert comme trouble cognitif majeur la sociabilité disparue et une tendance à l'agoraphobie et une apath...

minou1937

Merci Fafa , mais comme tu dis si je vais perdante, je ne sais pas si du positif en sortira. J'ai peur que mon corps l'ait déjà refusé .Mais comment rester zen et positives avec d'un côté la sep et de l'autre côté les effets secondaires de nos " traitements ", mines d'or pour les autres.

minou1937

Jeudi prochain , à 8:00 je commence lemtrada . Je suis en même temps éxitée et effrayée. J'en aurais pour 6 jours. Quand je lis ce qui pourrait se passer lors de la perfusion, j'ai envie de faire marche arrière. Sans compter les innombrables effets secondaires qui peuvent encore arriver dans le futu...

minou1937

Fuir/four

minou1937

Et bien , je suis très fatiguée. Réponse qui viens souvent : Et bien prends des vitamines. Moi : ça n'a rien à voir. Eux : essaye quand même. Moi :

minou1937

Et bien vous en avez de la chance. Imaginez devoir supporter une fatigue écrasante, un mal aux yeux associés à une faiblesse musculaire, mais quand vous vous coucher votre fatigue s'amplifie. Avec la chaleur je vous raconte pas.

minou1937

Je m'imaginais si vous aviez dans votre famille proche ou éloigné , des membres qui avait aussi la sep .

minou1937

Découvreur / archéologue.

minou1937

Je fais beaucoup pipi mais je suis loin de boire autant d'eau. Devrais je en boire autant ?

minou1937

Merci pour vos encouragements. J'ai un petite pensée aux personnes qui se battent contre le cancer. Et je souhaite que le TELEVIE de ce weekend récoltera beaucoup de dons grâce à la générosité des gens. Vive la recherche et les dons.

minou1937

Le fait que mes deux traitements ont échoué et que surtout gilenya a bien abîmé mon cerveau avec des hématomes gros comme une pièce de 2 €. Ma neurologue a vraiment eu peur d'être passé à côté de quelques choses. C'est ça qui me fait peur. Je n'ai plus confiance en rien , même pas en moi. J'avais un...

minou1937

Je prends aussi de l ' amantadine. Et ça m'aide beaucoup. Mais je n'en prends que 1 le matin.

minou1937

Je ne serais plus jamais comme avant. Le bonheur comme je l'avais connu , je sais qu'il ne reviendra plus. C'est ce qui me rend encore plus déprimée.je ne suis plus maître de me émotions. Je suis devenue fade et sans intérêt. Je suis devenue un poids.

minou1937

Bonjour à toi Léonied et bienvenue parmi nous.

minou1937

bonjour morgane et soso. je vois que vous avez déjà commencé lemtrada. je dois le commencer en mai. Mais je dois dire que j'ai assez peur. Après 1 an de gilénya et des taches ,hématomes,crises d'épilepsie,ma neuro décide de changer pour lemtrada.mais les effets secondaires me font très peur. Le manq...

minou1937

Depuis que je prends gilenya ma vie est devenue un véritable enfer. mon cerveau est plein de tache dont une grosse entourée d'un hématome. je n’arrête pas de tomber (convulsions). mon neuro me dit que c'est à cause de gilenya. mais je l'ai déjà arrétée . mais faut attendre 5 à 6 semaines pour que l'...

minou1937

Bientôt Lemtrada à la place. je change la peste contre le choléra.

minou1937

les effets secondaires du lemtrada me font mourir de peur ,alors que je ne commence le traitement qu'en mai. Qui l'a pris depuis assez longtemps pour me rassurer ?

minou1937

je viens de lire le fascicule LEMTRADA que ma neurologue m'avais donné . Et bien c'est effrayant:troubles hémorragiques graves 1 sut 100 -troubles rénaux , rares 1 sur 1000 -troubles thyroïdiens 1 sur 10 -troubles globules rouges et blancs 1 sur 1000 Sans compter le risque de développer d'autres mal...

minou1937

Ce traitement me fait quand même peur. il m'a l'air assez radical.
je commence mon traitement en mai.

minou1937

En fait j'étais bien suivie. J'avais régulièrement des IRM , prises de sang,.. Mais mon état s'est très vite dégradé à cause de Gilenya. J'ai toujours peur.

minou1937

En fait j'ai eu deux convulsions et sur l'IRM y avait une grosse tâche autour d'une plaque . On m'a fait une PL , contrôlé mon foie . Problème au nerf optique. J'ai dû directement arrêter gilenya. Ma neurologue m'a téléphoné jeudi et m'a demandé d'arrêter gilenya et de venir le lundi pour me faire h...

minou1937

Je me rends compte petit à petit que c'est mon traitement qui était censé m'aider qui m'a envoyé aux urgences. Dire que ma neurologue a cru que j'avais peut être attrapé une LEMP. En fait Gilenya est pire que la SEP. J'ai fait des cauchemars toute la nuit à cause des effets secondaires de la cortizo...

minou1937

Quelle mémoire fafa. Même moi j'avais oublié ce triste épisode de ma vie sexuelle.

minou1937

Je t'envoie plein de courage pour toi et ta petite famille.

minou1937

Merci pour vos encouragements.

minou1937

Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.

minou1937

Je suis enfin rentrée chez moi depuis hier. Je ne plus du tout protégé contre la sep. Attendre au moins 6 semaines avant de commencer tout autre traitement. Pourquoi autant de plaques et de crises d'épilepsie , alors que j'avais tout pour me protéger ? Est ce normal pour certains? Avez vous dû passe...

minou1937

Il est trop petit pour atteindre le bouton du 10e étage . Il devrait déménager dans les étages plus bas. Ou attendre qu'il grandisse. Il doit manger beaucoup de soupe ou mettre des hauts talons.

minou1937

Glissade/ patinoire

minou1937

J'en m'en serais bien passée. Je veux être une malade sur qui tout marche .pas de chance. Je crois que cette SEP je ne suis pas prête de l'oublier.si même les traitements me lâchent, où va t- on ?

minou1937

On me l'a enfin faite, cette horrible piqûre. J'ai hurlé et ma jambe gauche n'a pas arrêtée de trembler. Mais IRM ras et ponction aussi RAS. Je vais attendre 8 semaines pour commencer lemtrada. J'espère que ce sera la bonne. J'ai eu plus de poussées et de crises d'épilepsie avec gylenia qu'avec rien...

minou1937

Je viens de recevoir ma première dose de cortisone pour 3 jours. Avant de recevoir lemtrada dans 6 à 8 semaines. Je m'ennuie à fond. Personne ne va venir me voir aujourd'hui. Ils sont tous occupé. Me balader avec les bagsteres c'est pas le top. Il ne me reste plus que le télévision . Et maintenant l...

minou1937

Merci marie

minou1937

Je viens de rentrer à l'hôpital pour me faire toutes une batterie d'examens avant que l'on donne lemtrada. Mais je dois attendre au moins 6 semaines après l'arrêt de gylenia. Elle m'a fait une ponction lombaire horrible. Car elle a dû en prendre un peu plus pour les étudiants de l'université. Je sui...

minou1937

Merci pour vos encouragements. Mais j'appréhende la PL. Oui effectivement fafa , je pense que c'est une très bonne neurologue .

minou1937

Merci à tous pour vos encouragements. Attendons après l'horrible PL.

minou1937

Merci lélé.

minou1937

Lundi , je vais voir ma neurologue et qu'elle ne fût pas son étonnement en voyant sur son écran le résultat de mon irm. Elle découvre trois nouvelles lésions dont une très grosse. Elle pense qu j'ai eu une poussée. Mais à part avoir eu très mal aux yeux et à la tête il y a quelques semaines,je ne vo...

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