Bonjour à toutes et à tous :-) Cela fait bien longtemps que je n'avais rien écris sur ce forum mais je continuais de vous lire :-D J'ai une petite question et je ne trouve pas de texte de loi ni rien à ce sujet : je suis fonctionnaire, en RQTH et ALD du fait de ma SEP, et je ne trouve rien concernan...

Bonjour à toux ! J'ai longuement été absente de ce forum, la SEP me foutait un peu la paix et j'avais un peu besoin de la laisser loin de moi pendant cette période :-) J'écris ce petit message parce que j'ai une sensation un peu étrange au niveau de mes bras quand ils sont au contact avec de l'eau c...

Hello everybody! Merci pour vos réponses, toujours aidantes :-D Alors pour te répondre @Defcom, je dirai qu'au niveau de mon pied elles sont rouges et noires partout ailleurs ^^ Pfffff, je me doute que comme moi, ça vous saoule toujours de devoir appelé le neuro... Mais bon, j'ai suivi vos conseils ...

Bien le bonjour à tous, J'espère que le beau temps en ce moment réussi à vous apporter son lot de bienfait :-) Pour ma part les fourmis sont de retour, comme dit plus haut, depuis une petite semaine maintenant. Elles se situent du coude jusqu'au bout des doigts de la main gauche. Cependant, ce sympt...

Bonsoir :-D Alors petit séjour en HDJ aujourd'hui, SU-PER ^^ Étrangement, 0 examen neuro, j'ai même pas pu montrer ma capacité à toucher mon nez avec mon doigt!!! ^^ Non plus sérieusement, je n'ai vraiment pas eu d'examen, rien... J'ai parlé de mes symptômes, de mon ressenti et bol "vous êtes e...

Tu as tout à fait raison... je n'hésiterai pas la prochaine fois :-) c'est une façon aussi de se protéger d'une éventuelle poussée que de ne pas prévenir le neuro, personne ne dit clairement que ça en une :-D Je sais, ce n'est pas très malin... ^^ Ils ont déjà programmé la cortisone sans m'avoir vu ...

Bonjour Bashogun, Merci de m'avoir répondu et partagé ton expérience :-) T'es collègues ont été super avec toi, ils sont attentifs, c'est chouette d'être bien entouré :-) Effectivement ça y ressemble mais je ne veux pas déranger des gens inutilement donc j'ai pas mal hésité avant d'appeler... ce que...

Bonjour à tous :-) Après un petit moment d'absence sur le forum je m'adresse à nouveau à vous pour avoir vos lumières sur un petit soucis :-) Depuis vendredi j'y vois moins bien avec mon oeil gauche. C'est venu progressivement dans la journée, jusqu'à voir complètement trouble en fin de journée. Le ...

Bonsoir à tous :-) Alors j'ai été aux portes ouvertes aujourd'hui. Plutôt intéressant, des chercheurs très accessibles et qui ont tout fait pour nous faire comprendre ce qui dépasse très largement nos compétences (enfin tout du moins mes compétences ^^) C'était chouette de pouvoir parler de la malad...

Coucou MichelleB et bienvenue dans notre petit coin à nous
Inscrite sur ce forum depuis peu, j'ai trouvé ici réponses à nombreuses de mes interrogations mais surtout beaucoup de soutient et de compréhension de la part de chacun. Je suis sûre que tu trouveras toujours l'aide dont tu as besoin

Oui oui t'inquiète j'avais bien compris
J'ai été sous Tecfidera pendant 1 an et demi à peu prêt, mais j'ai eu des troubles dans mon bilan hépatique assez rapidement... Mais bon, repos repos pour le foie, moins d'apéros ; -)

Bonoir Khadija. Comme l'expliquait très justement Fafa, comme les lésions visibles à l'IRM sont les cicatrices de l'inflammation, il n'est pas anormal de ne les apercevoir que tardivement à l'image. De plus il se peut que la lésion soit trop petite pour être vu à l'IRM. Enfin bref, plusieurs possibi...

Bonsoir à tous :-) Je fais ce topic par rapport à ma récente poussée sensitive, mon ira cérébral montrant une petite tachounette supplémentaire et un ira médullaire parfait :-) Alors rendez vous neuro aujourd'hui, bilan (et merci Fafa de m'avoir vite répondu à ce sujet :-)), les lésions peuvent bel ...

C'est toujours bon de se la péter un peu parfois, ça fait du bien ^^ Et bien sûr (avec un circonflexe s'il vous plaît :-)) que nous sommes "insaisissables, mystérieux, uniques et forts", nous sommes une bande de gens qui construisent leur vie malgré les épreuves et mêmes si nous sommes nom...

Bonjour à tous :-) Petit message pour vous dire que ce soir j'ai fais la fête, ce soir j'ai pensé à tout autre chose, ce soir je suis redevenue en quelque sorte la Sarah d'avant, mais que ce soir j'ai aussi pensé à vous. Ceux qui partage la même chose que moi, ceux qui sont aussi réconfortants et to...

Bon courage Lalaa et bonne journée à tous

Bonjour à tous
Il fait un froid de canard ici, ça donne envie de faire une journée sous un plaid avec un bon film
Bon courage à tous et bonne journée

Reprise du boulot après 3 semaines d'arrêt : c'est parti
Bon courage à tous et bonne journée
Bon courage à toi Fafa...

Merci beaucoup pour vos réponses
J'en apprend chaque jour un peu plus grâce à vous
Mais c'est quand même à ne rien comprendre la SEP...

Disons que c'est quand même parfois un peu fatiguant d'être en colère mais c'est sûr que ça apporte la gnac de vivre et l'envie de tout croquer à pleine dent

Oui oui à la base c'était une irm programmée pour voir si le traitement par tecfidera que je prenais depuis deux ans était "efficace", donc pas prévu pour avoir une image d'une poussée qui finalement est arrivée... Merci pour cette réponse, c'est bien ce que je me disais mais je crois que ...

Ce que je veux dire bien sûr c'est que je suis très contente de n'avoir "qu'une" lésion supplémentaire, mais étant visiblement plus ancienne que ma "poussée", se peut il que je n'ai pas fait une poussée finalement?

Bonjour. Je post à nouveau sur le forum en rapport avec mon irm cérébral d'hier. J'ai fais une poussée symptomatique (engourdissement jambe gauche puis douleur) il y a 15 jours, hospitalisation avec bolus de solumedrol. Cliniquement parlant, 2 externes, 1 internes et 1 neuro en concluent que je fais...

Oui oui je continue ma vie normalement sans faute :-) C'est juste le temps d'avaler la pilule, j'ai dit à mon neurologue de me laisser une semaine de tristitude et après je serai à nouveau à 100% :-) A la base de la base je suis infirmière depuis 2013, mais je ne souhaite pas exercer ^^ donc en atte...

Bonjour. Merci beaucoup Fafa pour le lien vers le topic "gilenya", instructif :-) Bilan cardio et ophtalmo fait, manque plus que le dermato et dernière visite avant l'instauration du traitement avec mon neurologue le 10 février. Ça m'angoisse pas mal de passer à un immunosuppresseur, je me...

Ce surnom me vient de ma soeur a la suite de mon visionnage de cendrillon où une petite souris répète sans cesse "zouc zouc lucifer". Je trouvais ça forcément très drôle et je l'imitais tout le temps :-) c'était le bon temps ^^ Pfiou c'est dingue combien on peut oublier la puissance des do...

Petit conseil : notes sur un papier les symptômes que tu ressens, mets ce papier de côté pour ton rendez vous et ne le ressors QUE quand tu as quelque chose de nouveau. Le reste du temps essayes de passer/penser à autre chose, boulot, vas à la piscine

Exactement, il te faut te recentrer sur ce que tu ressens vraiment et non pas sur ce que tu as pu lire. Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire mais c'est important pour que le diagnostic qui sera fait par tes médecins soit le plus juste possible

Merci beaucoup pour vos petits mots d'accueil :-) Oui, du courage et de la patience il en faut avec cette maladie... Je vais donc passer au gilenya comme traitement, si certains d'entre vous connaissent un peu, n'hésitez pas à faire un petit signe ^^ Ca me fait du bien de vous lire, vraiment ne plus...

Je ne peux qu'être en accord avec les posts précédents. En effet, il y a beaucoup de danger avec internet concernant n'importe quelle pathologie. A trop en lire on se retrouve tous dans 20000 pathologies différentes, toutes plus angoissantes les unes que les autres. Même si parfois c'est compliqué, ...

Bonjour. Je m'appelle Sarah, j'ai 26 ans et je suis diagnostiquée SEP depuis novembre 2012. Aucunes poussées à noter en 3 ans, puis la semaine dernière, la maladie nous rattrape... Bref, poussée, réévaluation de mes différents IRM et observation que ma forme de SEP est résistante au traitement que j...