Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

CeTen

Idem que Milie pour moi

Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille

CeTen

si on arrête sans procédure d'élimination et qu'on ne reprend rien pas de soucis, il faut juste savoir que il reste de l'aubagio dans l'organisme pendant longtemps

si on arrête pour prendre autre chose il faut la procédure d'élimination si j'ai bien compris pour éviter les interactions

CeTen

sans la procédure d'élimination l'aubagio reste dans l'organisme et risque de faire du tort au foetus. je sais pas exactement ce que risque le bébé mais il n'y pas d'études et donc on se base juste sur les grossesses accidentelles sous aubagio. Mais les médecins sont prudents et donc dans le cas ou ...

CeTen

eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi

CeTen

oui j'y pense...

je me dis que c'est un peu dommage de le laisser seul et puis je dois être un peu maso de vouloir encore vivre une grossesse (perso j'ai pas trop kiffé) et un accouchement! mais un petit bébé et allaiter c'était cool

CeTen

La procédure d'élimination d'Aubagio se fait via QUESTRAN à haute dose. je suis sous Aubagio mais pense à l'arreter pour un 2e bébé donc ma neuro m'a expliqué comment ça se passe. questran c'est pour le cholestérol à la base. il faut le prendre à grosse dose sinon ça ne marche pas et oui en gros, &q...

CeTen

Oh lélé!

Comment ça va?

tu es rentrée?

CeTen

Et effectivement je tolère bien, bien que je me demande si c'est vraiment utile puisque depuis j'ai la confirmation qu'on peut faire sans... Mais comment savoir ce qui est mieux ?? Je te dirais que les études montrent que la prise d'un traitement tot dans la maladie améliore les pronostics à long t...

CeTen

Ah La La ces médecins... et les proches :roll: :roll: :roll: Perso je m'estime hyper chanceuse avec la plupart des gens dans la famille qui ne me sortent pas d'énormité et sont plutot du style à se renseigner et à débarquer avec "tu devrais peut-être en parler à ta neuro de tel truc" Je pr...

CeTen

Bon pour le patron fait lui tous les coups que tu peux mais en restant dans la légalité pcq en plus comme ça tu pourras le foutre au prud'homme... rupture conventionnelle surtout pas pcq pas de chômage avec ça! il te vire ou rien... Et pour l'équipe de peau de vaches, tu peux aussi les prendre discr...

CeTen

Disons que vu notre nombre de ministre et le chomage qu'il était possible de toucher à vie il n'a pas tort ce petit monsieur

CeTen

Mais non je suis passée à coté de ce post!!!!

BON ANNIVERSAIRE LELE!!!!!

Et gros bisous de Belgique

CeTen

lélé a écrit : ↑11 déc. 2019, 22:41 Le soleil est un réel ennemi
Je ne parle pas de la chaleur mais des rayons car beaucoup de mes médicaments provoquent des tâches sur le visage et c'est de plus en plus important

A l'ombre sous un parasol quand le soleil brille ça va aussi lélé

CeTen

Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil.
il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux.

Autant dire que selon vos latitudes ça peut etre dur...

Le complément reste un bonne solution

CeTen

OHHHH PUREEEEEEEEEEEEE vos neuros sont à l'opposé total de la mienne! Alors ma neuro m'OBLIGE a prendre de la vit D toute l'année! Elle m'a dit que les études montrent clairement l'importance de la vit D dans le cadre de l'immunité. Elle joue un rôle anti-inflammatoire. Je dois resté à un taux de mi...

CeTen

Dans ton contrat de travail il y a un lieu de travail précis??

Si oui, tu peux demander la rupture au tort du patron car il a modifié unilatéralement ton lieu de travail... Il te devra des indemnités.

Si tu as signé un lieu de travail c'est là que tu bosses et pas ailleurs!

CeTen

Milie35 a écrit : ↑05 déc. 2019, 22:36 CeTen tu ne vas pas être décue de ton nouveau nom!

La poule en slip qui aurait du boire de l'eau

c'est parfait pour moi

Il parait que je suis une vraie mère poule et en fonction des jours, je bois pas mal d'eau

CeTen

Ben je préfère que ce soit ça

au moins ça veut dire qu'une fois l'infection enrayée, le taux devrait redescendre

CeTen

Ma neuro m'a expliqué que la performance d'aubagio/tecfidera est un peu supérieur à la copaxone mais c'est de l'ordre de 5/8%. Pour moi, elle ne m'a pas proposé copaxone pcq je ne veux pas me piquer. J'espère que ça se passera bien pour toi avec copaxone et je te le répète, ils sont pas si terrible ...

CeTen

L'augmentation des lymphocytes c'est peut-être le signe d'une infection non?

CeTen

Moi c'est art floral, bricolage à la maison, puzzle et jeu de role grandeur nature Qu'entends tu par art floral ? et jeu de rôle grandeur nature ? Tu fais quoi comme bricolage dans ta maison ? Alors, par GN, j'ai expliqué celui que j'ai fait cet été dans le post Ragnarok 2019 - un voyage à Tanak, t...

CeTen

je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux.... en ce qui concerne les traitements de seconde ligne, d'après ce que j'ai vu sur les sites médicaux, les forums, etc... rien qu'à l'idée de perdre un peu mes cheveux, c'est juste impossible (j'ai déjà pas grand chose sur le caillou :...

CeTen

a combien devrais-tu etre?
a combien est une personne "normale"?

c'est ça qu'il faut regarder. Il y a des fourchettes de valeur et je suppose que ta neuro a une vision la dessus et donc te donnera un avis non?

CeTen

Moi c'est art floral, bricolage à la maison, puzzle et jeu de role grandeur nature

CeTen

du coup, comme je refuse aussi Aubagio et Tecfidera, ben il ne reste que Copaxone, mais j'avoue que je ne comprrends pas non plus en quoi ça pourrait être mieux. Disons que comme ce n'est pas la même molécule, effectivement ça se tente, mais ça doit rester un traitement peu intense je pense... Pour...

CeTen

Donc en fait les films Harry Potter sont assez pauvres par rapport aux livres et pour ma part je les ai lu en anglais! ;) j'ai aussi lu les versions françaises et suis tout à fait d'accord avec toi Basho! Là ou réellement la traduction du livre est pourrie mais les livres ont eu un succès fou c'est ...

CeTen

Joyeux anniverplak Carib!!

C'est vachement cool "d'oublier" ce jour

Profites bien de ton hiver

CeTen

ça dépend comment tu classes Harry Potter

C'est très bien écrit

CeTen

Garion a écrit : ↑26 nov. 2019, 13:15 Connais-tu Pierre Grimbert ? La série de Ji en fait un excellent équivalent d'Eddings à la française

oui je connais

c'est chouette, j'aime bcp "Oksa Pollock" aussi

CeTen

Aaaaah Eddings j'adore...

J'aime la fantasy oui mais je lis aussi d'autres choses, roman, polar, essais

CeTen

35%...

CeTen

Perso j'ai un réveil lumière (philips) Je trouve ça bien. c'est un peu "gadget" au premier abord mais je trouve que vraiment y'a une différence. Si j'ai passé une bonne nuit je me réveille avant qu'il sonne (la lumière s'allume progressivement et à l'heure programmée il sonne) sinon je me ...

CeTen

Alors la motivation... Ben, je vais avec des copines pcq sinon je fais rien. Mais l'activité physique c'est autre chose que le sport aussi! Le jardinage, le ménage etc ça compte... Donc comme j'habite aussi à la campagne, je fais bcp de choses. Je marche, je vais m'occuper des chevaux, etc. Hier j'a...

CeTen

Bonjour Garion, bienvenue! Euh "Garion" ça te vient de David Eddings? Pour ma part, le diagnostique a été très rapide (3 semaines). d'après ma neuro, le fait de prendre un traitement dès le départ augmente les chances de rester bien plus longtemps. Bcp de courage à toi pour récupérer rapid...

CeTen

Bonjour Sylvie, bienvenue parmi nous

En effet, ce n'est pas facile d'être isolée

mais tu verras le forum prend bcp de place, notamment dans les IRM

On est tjs là en cas de besoin

J'ai presque ton age (33) et 4 ans de SEP pour ma part.

Tu es bien prise en charge? as-tu un traitement?

CeTen

Tu n'étais pas aller voir ton médecin?
Si c'est bien une allergie à la colle comme le pensait la pharmacienne, il faut remplacer les patch tout de suite.

ça fait quasi 2 mois que ça te démange, ton médecin traitant peut te donner une solution rapide sinon ton neuro mais c'est urgent

CeTen

allez on croise les doigts pour vous 2!

CeTen

Bonjour et bienvenue parmi nous

CeTen

Bonjour et bienvenue :) Je te rassure par rapport à Tecfidera/bébé comme ton neuro l'a fait. J'étais sous tecfidera et ma neuro m'avait conseillé de l’arrêter en même temps que ma pilule ou si je voulais être plus tranquille avec ma sep, je pouvais continuer et l’arrêter dès que le test était positi...

CeTen

Salut Audrey

Bonne nouvelle pour ce nouveau neuro, il a l'air de bien reprendre les choses en main

Tu nous diras comment se passe la procédure d'élimination d'aubagio? ça n'a pas l'air hyper léger comme truc...

CeTen

Moi je te conseille un ostéo

J'ai le coude qui se bloque parfois et ça fait très mal.
Je ne sais pas si tu as la même chose mais ça a l'air neurologique sans l'être vraiment. Donc essaie de débloquer la situation et puis tu verras

CeTen

Hi hi!! ça me fait penser aux photos de mon cousin qui vit à Québec justement et travaille dans un labo! :D Il fait un doctorat sur la douleur chronique. C'est impressionnant la couche de neige mais le déneigement est hyper efficace! Il font des parcs de stockage de neige :shock: on a pas ça chez no...

CeTen

Tu me fais rougir

c'est vrai que la tolérance des médicaments c'est qqch! Tu N'avais pas supporté Tecfidera dès le départ si mes souvenirs sont bons

CeTen

Coucou Milou!! Perso, je suis passée de Tecfidera à Aubagio et quel bonheur! Franchement, rien à voir! Entre le mal de ventre, les flushs, le brouillard dans la tête etc et mnt ou j'ai juste de temps en temps (moins d'une fois par semaine) une petite gêne à l'intestin, je dois dire que Aubagio c'est...

CeTen

Waw!!!

T'as pas eu le vertige Mag?

CeTen

Contente que ça t'ai plu

En ce moment je lis, "Par accident" de Harlan Coben, c'est assez prenant comme tous ceux de l'auteur!

CeTen

Hello!

J'ai une amie qui etait sous tysabri, elle a arreté car positive au virus JC, elle aimait beaucoup ce traitement.
Une perf toutes les 6 semaines et hop c'était bon.
Pas d'effet secondaire mais tjs la fatigue de la SEP.
Il lui arrive de marcher avec une canne mais sinon ça va.

CeTen

Welcome dans le monde de l'assurance!!

On est tjs pret à t'assurer en théorie! Par contre pas quand tu annonces la SEP...

Je suis coincée dans ma mutuelle car chez eux je n'ai pas de "situation préexistante" vu que j'ai eu la SEP pendant que j'étais chez eux...
Mais pas moyen de changer!

CeTen

C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde com...

CeTen

Je vous livre ma petite expérience perso... Je précise qu'il s'agit de la Belgique, rien à voir avec vos ALD ou RQTH! Ici, rien de tout ça... Quand on veut emprunter, ce qui a été notre cas, on va à la banque et on demande. Ils nous ont filé leur put*** de questionnaire santé etc et on en est venu à...

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