bonjour béatrice,

la seule réponse qui me vienne est :" aide ta sœur du mieux que tu peux et surtout rien qu'elle".
Passe prendre ta sœur et avec elle discutez de ses besoins et de tout. Peut-être que déjà vous trouverez ensemble quelques possibilités.

En plus de la morphine ainsi que les médicaments, mon neurostimulateur, m'aide à tromper les douleurs mais pas suffisamment. Parles- en au médecin qui te suit, il pourra peut-être améliorer ta douleur et ne lâche pas tant que ton soulagement n'est pas acceptable pour toi. tiens bon. J'ai souvent de...

bonjour fafa, effectivement sur la vidéo il parle de la névralgie faciale comme symptômes de la sep. Ils ne faut pas vous disputer. C'est vrai que l'origine des docs est primordiale et l'on ne peut pas savoir tout sur tout. C'est sain de se fritter, comme dans les vieux couples ou pas. Ça fait parle...

ok merci pour l'info. je ne savais pas que certains sites pouvaient être sponsorisés. par les labos ??? c'est ça?

merci pour ta bienveillance fafa. Ça me touche beaucoup

J'ai mis des liens où ils parlent de la relation sep et névralgie faciale http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/symptomes-de-la-sep http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=7#anc15 dans l'item "quelles sont les manifestation s paroxystiques de la sep ci-dessous : je re...

Coucou fafa, pour te répondre, ça ne vient pas de la spa. Ma rhumato est catégorique ce n'est pas rhumatismale. Je l'ai relancé sur le sujet à 3 reprises et la dernière date du 22 octobre. Elle a l'air sûre d'elle et je lui fait confiance car elle est très compétente et elle me l'a prouvée à de nomb...

attention kadija, je ne suis pas diagnostiquée sep. j’attends mes résultats. On me la prescrit pour les douleurs neuropathiques en attendant mes résultats.Pour mon amie , elle souffre du syndrome des jambes sans repos. Elle va beaucoup mieux. Elle ne souffre plus la nuit. Elle avait des douleurs ter...

les interventions chirurgicales sont pour la névralgie faciale. Il sectionne le nerf douloureux ou le brûle. Mais les résultats ne sont pas toujours au rendez-vous car ils doivent être certain que la névralgie n'est pas une atteinte centrale. Il y a plusieurs types de névralgies faciales (atteinte p...

merci pour tes encouragements fafa et je suis désolée pour tes enfants. Les douleurs chroniques au dos sont très éreintantes et incomprises par l'entourage (travail). Il y en a toujours quelqu'un pour te dire "ah oui moi aussi j'ai souvent des lumbagos". sauf qu'un lumbago et une discopath...

il me dit d'attendre les résultats de la PL et il verra comment agir. je sais qu'il existe des interventions chirurgicales ou avec du botox. C'est à envisager en dernier recours (chirurgie car il y a des risques de paralysies irréversibles) pour l'instant, je suis malheureusement obligée d'attendre ...

J'ai pris du Cymbalta 60mg par jour et une amie en prend aussi.Il a de bon résultat sur nous deux. Ça été pour moi un apaisement total et pour mon ami, elle a enfin pu dormir la nuit. Il faut un temps d'adaptation de plusieurs semaines. Ça été mon cas. J'avais des vertiges et des nausées mais ça pas...

C'est vrai que je préfère la mettre en garde, car les traitements que l'on reçoit pour l'arthrite sont reconnu pour provoquer des troubles de types neurologiques.

C'est vrai que c'est balaise une névralgie. J'ai déjà essayé le curcuma pour l'arthrite et c'est efficace. Je verrais par la suite pour tout ce qui est traitements secondaires car ils m'ont dit il y a un an de tout arrêter pour y voir plus clair. Pour l'instant, il ne voit toujours pas très clair. :...

Bonsoir, Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP... Je viens de t'envoyer un MP Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou ...

[quote="fafalarousse"]coucou lilibulle, c'est raitera qui a également une spondylarthrite et qui , comme toi, est en attente de diagnostique. merci fafa, j'ai trouvé sur le forum que c'était raitera. je vais la contacter en MP. sinon on va raconter notre vie sur le forum. il faut dire qu'i...

kavalerie, tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ? et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ? pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généraliste.

merci pour vos encouragements. c'est vrai que l'attente est longue. mais vu tout ce que j'ai lu sur ce forum, ça ne sert à rien de s'impatienter. il vaut mieux avoir plein de projets, ça occupe l'esprit. pour le moment , je commence à regarder pour les achats de noël. c'est tôt mais au moins on a le...

kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ?

bonjour,

je suis également atteinte d'une SPA et en attente de diagnostique. Je suis suivi par le dr. Ricaut à la timone.
j'aimerai entrer en contact avec toi car j'ai semble t-il le même parcours et cela m'intrigue beaucoup et me rassure.
je me sens moins seule dans cette invraisemblable situation.

bonjour, j'ai 43 ans et je suis en cours de diagnostique pour une maladie démyélisante. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 15 ans. Elle est plutôt agressive. j'ai des perfusions d'anti tnf alpha toutes 7 semaines plus anti-inflammatoire et divers antalgiques. Je me fais vraiment vi...