On va recevoir un lit médicalisé.
Ça fait 7 ans que je n'ai pas dormi dans un lit une nuit
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- 26 mai 2024, 20:25
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
- Réponses : 11
- Vues : 210
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- 26 mai 2024, 17:28
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Si tu n'as pas Facebook dis moi ce que tu cherches je suppose la mer pour ta fille et je t'envoie des liens. Il y a des trucs très sympa. Cette année pas de vacances car déménagement logiquement mais autrement je me servirai du site
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- 26 mai 2024, 17:26
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
- Réponses : 11
- Vues : 210
Re: G pas 1, mais, d maux..
Oui lorsque nous arrivons à la Phase fauteuil notre corps n'est que douleur malheureusement.
Je comprends qu'on nous rabâche kiné kiné de nous bouger etcetc mais il faut se mettre à la place de personnes en fauteuil et quoi qu'on en dise beaucoup de choses ne peuvent plus se faire
Je comprends qu'on nous rabâche kiné kiné de nous bouger etcetc mais il faut se mettre à la place de personnes en fauteuil et quoi qu'on en dise beaucoup de choses ne peuvent plus se faire
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- 26 mai 2024, 15:31
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 35
- Vues : 1433
Re: Nous quittons Toulouse
Notre départ commence à nous faire un peu flipper Toujours pas de logement Mon invalidité ne passe pas et la promesse d'embauche pas suffisant Action logement il n'y a rien accessible pmr La société où va travailler jc lui a donné un numéro de téléphone elle nous a dit '' si j'avais une baguette mag...
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- 26 mai 2024, 15:27
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Pet scan
- Réponses : 16
- Vues : 821
Re: Pet scan
Vendredi j'avais rdv avec le médecin de médecine interne pour le tep scan et voir comment il peut m'aider La première fois je l'ai vu en clinique Il était à l'heure voir en avance Il m'a gardé 1h en me disant qu'il allait creuser et m'aider bref un espoir Pour le second rdv c'était à l'hôpital car i...
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- 26 mai 2024, 15:15
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 18
- Vues : 482
Re: Cheville et pied gonflé
C'est vrai qu'on est plusieurs à gauche
Peut être un truc à droite du cerveau qui se détériore puisque on est à l'envers niveau cerveau enfin c'est ce que l'on m'a dit en neuro et mpr
Peut être un truc à droite du cerveau qui se détériore puisque on est à l'envers niveau cerveau enfin c'est ce que l'on m'a dit en neuro et mpr
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- 26 mai 2024, 07:34
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 18
- Vues : 482
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- 26 mai 2024, 07:33
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Sur ce site il y a le fauteuil roulant qui passe
Il y a des trucs sympas
Il y a des trucs sympas
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- 25 mai 2024, 21:47
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 18
- Vues : 482
Re: Cheville et pied gonflé
Oui moi La kiné et les exercises c'est bien mais lorsque nous sommes en fauteuil c'est pas évident de bouger Il faut être aidé par une personne pour réveiller tout ça En plus pour ma part je suis sous hydrocortisone et le médecin à l'hôpital m'a expliqué que c'était malheureusement une conséquence d...
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- 25 mai 2024, 21:12
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
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- 25 mai 2024, 21:11
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- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Il y a pleins de gîtes et endroits pour personnes en fauteuil roulant
Souvent quand on nous parle de personnes à mobilité réduite il y a une fourchette importante mais le fauteuil c'est compliqué
Souvent quand on nous parle de personnes à mobilité réduite il y a une fourchette importante mais le fauteuil c'est compliqué
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- 25 mai 2024, 21:10
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
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- 25 mai 2024, 09:08
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Je suis originaire de là bas
Ille sur Têt le Barcarès Rivesaltes
Banyuls c'est magnifique
Mais pour moi maintenant il fait trop chaud
Ille sur Têt le Barcarès Rivesaltes
Banyuls c'est magnifique
Mais pour moi maintenant il fait trop chaud
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- 24 mai 2024, 15:58
- Forum : MYELINE
- Sujet : Myéline et cellules gliales
- Réponses : 22
- Vues : 519
Re: Myéline et cellules gliales
C'est vrai qu'il y a 20 ans on me parlait de maladie auto immune car j'ai développé un Basedow et on m'a dit '' une maladie auto immune amène toujours une autre maladie auto immune '' donc j'ai pas cherché à comprendre Aujourd'hui les neuro plus jeunes ne parlent plus de maladie auto immune même si ...
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- 24 mai 2024, 07:36
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33301
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Hello
Le cymbalta met du temps à faire effet c'est un antidépresseur détourné
Les membres qui en prennent te donneront le temps de l'effet
Je l'ai testé deux fois mais ça me met en rétention urinaire importante donc j'ai abandonné
Je suis contente pour toi vive les fées
Le cymbalta met du temps à faire effet c'est un antidépresseur détourné
Les membres qui en prennent te donneront le temps de l'effet
Je l'ai testé deux fois mais ça me met en rétention urinaire importante donc j'ai abandonné
Je suis contente pour toi vive les fées
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- 23 mai 2024, 20:13
- Forum : MYELINE
- Sujet : Myéline et cellules gliales
- Réponses : 22
- Vues : 519
Re: Myéline et cellules gliales
Bon je l'ai lu une fois
Je vais le relire une seconde fois en prenant des notes car j'ai pas tout compris et comme c'est intéressant ça vaut le coup de s'y pencher mais en plusieurs fois pour moi.
Merci JP
Je vais le relire une seconde fois en prenant des notes car j'ai pas tout compris et comme c'est intéressant ça vaut le coup de s'y pencher mais en plusieurs fois pour moi.
Merci JP
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- 23 mai 2024, 20:11
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Je vais dire que ça va Khad.
J'adopte la méthode du verre à moitié plein
J'adopte la méthode du verre à moitié plein
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- 23 mai 2024, 20:10
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
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Re: Carences
Ils veulent voir la fonction de tes reins
On me rajoute la CRP et ma calcémie à 8h
On me rajoute la CRP et ma calcémie à 8h
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- 23 mai 2024, 13:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Potentiels évoqués auditifs
- Réponses : 6
- Vues : 221
Re: Potentiels évoqués auditifs
Quand on est diagnostiqué on nous parle de handicap moteur jambes en particulier
Et on se rend compte avec les années qu'elle touche chaque partie de notre corps
Et on se rend compte avec les années qu'elle touche chaque partie de notre corps
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- 23 mai 2024, 13:29
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33301
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
La fée amour s'est penchée sur ton berceau ? Je te le souhaite.
C'est bien de tenir le moral grave à toi.
On s'inquiète toujours pour les membres du forum c'est l'entraide
C'est bien de tenir le moral grave à toi.
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- 23 mai 2024, 13:27
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Canne
- Réponses : 10
- Vues : 318
Re: Canne
Hello. Alors c'est quoi la photo ? Ça représente Quoi ? C'est une étape certes mais qui va t'aider . Elle a des petites fleurs ? De quelle couleur ? C'est un joli accessoire je trouve. Les dandys en ont bien une après tout Moi elle m'a aidé une fois à me défendre quand un bénévole pour une associati...
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- 23 mai 2024, 13:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
- Réponses : 5
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bienvenu et très jolie preuve d'amour et de cohésion dans le couple
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- 22 mai 2024, 20:45
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 23
- Vues : 672
Re: Mettre des lentilles de contact
Oui je lui laisse le temps Ils rentrent ce soir ça fait trois jours que je suis seule ils étaient sur Nantes. Il me tarde car sans présence c'est dur Une de mes amies m'en veut de mon départ sur Nantes et la seconde avait dit à JC '' si elle a besoin elle a qu'à appeler'' ça fait très animal de comp...
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- 22 mai 2024, 20:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 20
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Re: je me présente
Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire. J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'était...
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- 22 mai 2024, 19:14
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 23
- Vues : 672
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- 22 mai 2024, 19:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33301
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Moi aussi j'osais pas prendre de nouvelles
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- 22 mai 2024, 09:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 20
- Vues : 659
Re: je me présente
Ok merci Margot pour ton explication
Même si plus rare que des formes isolées les formes héréditaires existent bien.
Même si plus rare que des formes isolées les formes héréditaires existent bien.
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- 21 mai 2024, 20:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 20
- Vues : 659
Re: je me présente
Yo JP. Je l'ai eu il n'y a pas longtemps mais je vais le recontacter alors
Margot sans indiscrétion ta nièce a des handicaps physiques ? Et ta cousine ?
Et c'est même côté familial ?
Je me rappelle que pour Luna on avait attendu l'accord conjoint de la neuro et la spécialiste de la fertilité
Margot sans indiscrétion ta nièce a des handicaps physiques ? Et ta cousine ?
Et c'est même côté familial ?
Je me rappelle que pour Luna on avait attendu l'accord conjoint de la neuro et la spécialiste de la fertilité
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- 19 mai 2024, 22:21
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
- Vues : 475
Re: Carences
Alors oui je te suis sur la viande
Ce doit être une fois semaine ou deux mais je mange des protéines végétales
Après le fer je ne me supplémente pas car ça veut dire constipation et donc douleurs périnée et pudendale encore plus fort
Ce doit être une fois semaine ou deux mais je mange des protéines végétales
Après le fer je ne me supplémente pas car ça veut dire constipation et donc douleurs périnée et pudendale encore plus fort
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- 19 mai 2024, 20:57
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
- Vues : 475
Carences
Coucou tout le monde Ça fait plusieurs postes où on entend des personnes atteintes de sep ou en attente avec des carences en fer vitamine B9 et/ou B12 J'ai lu que pratiquement la majorité des personnes atteintes de sep avait des carences en vitamine D c'est presque de notoriété publique mais là ça f...
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- 18 mai 2024, 18:44
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 16
- Vues : 541
Re: Partir en vacances..
Hello
J'ai trouvé un lien Facebook
'' vacances en fauteuil roulant ''
J'ai trouvé un lien Facebook
'' vacances en fauteuil roulant ''
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- 17 mai 2024, 18:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 542
Re: Errance diagnostic depuis des années
J'ai 23 ans de sclérose en plaques Les neuro pensaient à une neuro myélite de devic puis une sclérose en plaques J'ai pu avoir une vie à peu près normale avec certes de la fatigue et d'autres maladies qui m'ont pourries la vie La B12 je suis toujours carencée J'ai chaque année des piqûres mais il fa...
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- 17 mai 2024, 16:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 542
Re: Errance diagnostic depuis des années
Nos enfants nous aident à tenir bon et à nous surpasser
Je comprends ton ressenti d'un truc qui cloche
On va croiser les doigts avec toi que c'est un'' petit clochage'' je crois que ça ne se dit pas hihihi
Je comprends ton ressenti d'un truc qui cloche
On va croiser les doigts avec toi que c'est un'' petit clochage'' je crois que ça ne se dit pas hihihi
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- 17 mai 2024, 15:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 542
Re: Errance diagnostic depuis des années
Bonjour Ce qui est bien c'est que tu vas faire une IRM à écart de ta première Donc si il y a d'autres plaques ça se verra Quand il y a une errance comme cela ils cherchent aussi des pathologies qui imitent cette maladie neurologique Souvent les médecins procèdent par élimination pour trouver ce qui ...
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- 17 mai 2024, 12:47
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5075
Re: Opération urgence pour ma fille
Coucou zen
Merci pour elle
Comme les membres du forum on apprend à se battre
Merci pour elle
Comme les membres du forum on apprend à se battre
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- 17 mai 2024, 09:44
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5075
Re: Opération urgence pour ma fille
Merci les filles Déjà elle ne savait pas si elle voulait avoir un enfant, elle préférait depuis le départ l'adoption. Son papa ce n'est pas son géniteur et pour elle le lien de sang ce n'est pas le plus important. Elle a reçu l'amour de JC qui est son papa et pas de son géniteur qui une fois était e...
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- 17 mai 2024, 08:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33301
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Ouais je suis dégoûtée pour toi qui attendait une réponse à tes maux
Du coup tu vas continuer à investiguer avec le second neuro?
Je me doute que tu vas déjà avaler la pilule et voir après
Du coup tu vas continuer à investiguer avec le second neuro?
Je me doute que tu vas déjà avaler la pilule et voir après
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- 17 mai 2024, 06:53
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : 80 % invisibles
- Réponses : 4
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- 17 mai 2024, 06:51
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5075
Re: Opération urgence pour ma fille
Avant l'ablation des trompes ils vont prélever ses ovules et les congeler Tout dépend ensuite du nombre d'ovules récoltées Et le chirurgien veut que l'ablation des trompes se fasse rapidement donc elle n'aura pas plusieurs stimulation ovariennes Hier ça allait car dans sa tête on allait lui proposer...
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- 16 mai 2024, 20:32
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5075
Re: Opération urgence pour ma fille
Ma fille vient de nous appeler Son endométriose pousse le gynéco à l'opérer Ils vont lui enlever les trompes avec tout ce qui en découle Elle va devoir faire un recueil au cecos de ses ovules car l'ablation des trompes c'est plus de possibilités d'avoir une grossesse naturelle. Et peut être opératio...
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- 16 mai 2024, 16:09
- Forum : Vie professionnelle
- Sujet : Reconversion professionnelle
- Réponses : 53
- Vues : 15410
Re: Reconversion professionnelle
Coucou Lola
Tu peux être certaine que tu es une personne qui ne se laisse pas abattre et tu rebondis toujours sans te décourager
Bravo
Tu peux être certaine que tu es une personne qui ne se laisse pas abattre et tu rebondis toujours sans te décourager
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- 16 mai 2024, 16:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3115
Re: en attente d'un diagnostic !
Il y a aussi des pathologies qui imitent la sep comme un neuro myélite de devic par exemple avec une atteinte médullaire Mais JP a raison le syndrome pyramidale et tout le reste ont de l'importance pour le côté auscultation clinique pour le neuro Les plaques sont juste une partie immergée de l'icebe...
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- 16 mai 2024, 16:03
- Forum : Trucs & Astuces informatique, internet
- Sujet : Fichier volumineux
- Réponses : 2
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- 16 mai 2024, 13:30
- Forum : Trucs & Astuces informatique, internet
- Sujet : Fichier volumineux
- Réponses : 2
- Vues : 174
Fichier volumineux
Bonjour tout le monde
J'ai besoin des lumières des pros de l'informatique
Mon amie veut m'envoyer une conversation téléphonique enregistrée qui dure une heure
Mais sur WhatsApp la vidéo ne prend que 8mns 42
Si vous avez déjà eu à faire ça je suis preneuse
Merci beaucoup
J'ai besoin des lumières des pros de l'informatique
Mon amie veut m'envoyer une conversation téléphonique enregistrée qui dure une heure
Mais sur WhatsApp la vidéo ne prend que 8mns 42
Si vous avez déjà eu à faire ça je suis preneuse
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- 15 mai 2024, 18:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3115
Re: en attente d'un diagnostic !
Achille comme arwenn je n'ai jamais eu de rehaussement au galodinium Elle veut peut être voir si les corticoïdes font du bien malgré tout à tes douleurs Souvent on te trouve une maladie en éliminant d'autres maladies Les douleurs bas du dos fesse jambe c'est plus fort que les cervicales Après je sui...
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- 15 mai 2024, 14:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3115
Re: en attente d'un diagnostic !
Bonjour Achille Je suis attristée de ce que tu endures La sclérose en plaques provoque des douleurs partout Certains en auront plus que d'autres et à des endroits différents Pour les cervicales j'ai une plaque de C2 à C5. Rhumatologue et neuro sont ok que c'est cette plaque qui provoque cette douleu...
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- 14 mai 2024, 17:53
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4826
Re: Délais MDPH du moment
Je suis hallucinée de cette façon de faire
Ils ne se rendent pas compte de l'incidence que ça peut avoir
Ils ne se rendent pas compte de l'incidence que ça peut avoir
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- 14 mai 2024, 16:10
- Forum : Un ptit coin cuisine
- Sujet : Un ou une d'origine tunisienne ?
- Réponses : 1
- Vues : 176
Re: Un ou une d'origine tunisienne ?
Ce serait pas une pastilla d'agneau ? Alors Tunisie je sais pas mais un copain marocain nous en avait fait goûter Jc a plusieurs collègues de boulot et ils sont tous épicuriens et cuisinent Une fois c'est JC qui fait des plats aveyronnais, le collègue marocain de super plats et desserts et le troisi...
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- 14 mai 2024, 15:31
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4826
Re: Délais MDPH du moment
C'est affligeant Surtout que si ils transfèrent ton dossier ils sont gagnants c'est stupide Ece que on a le droit de faire l'inverse ? Contacter la nouvelle MDPH pour leur demander de faire transférer Ece qu'ils t'ont dit pour le certificat médical ? Il y a quelques années c'était très long pour pas...
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- 13 mai 2024, 18:45
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 18
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Re: Cheville et pied gonflé
C'est des exercices en fauteuil roulant ? Si oui je suis preneuse J'ai testé ceux de Linette avec le fauteuil roulant qui propose aussi pour les mains Pour les pieds ma généraliste est passée tout à l'heure. Avec l'hydrocortisone pour l'insuffisance surrénale elle m'a expliqué que fatalement j'ai le...