Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Oui je dirais '' il y a que dalle ''

lélé

Oui on y croit Pour avoir discuté avec beaucoup de personnes et l'association où on a adhéré, souvent le lycée où l'entrée dans la vie active aide beaucoup Et on a la chance d'avoir échappé à la déscolarisation totale C'est une très bonne élève paradoxalement C'est la structure qu'elle déteste mais ...

lélé

Luna est suivie au CMP depuis le départ et à la maison des adolescents de Toulouse Plus une psychologue Un PAI avec équipe éducative et aménagement de planning Elle a une reconnaissance MDPH phobie scolaire et sociale Le lycée où elle va dans la périphérie de Nantes est inclusif où il y a des person...

lélé

Oui. Elle était un peu déçue car elle a préparé son oral en anglais et c'est sa prof de musique et de technologie qui l'ont écouté et elles faisaient répéter. Mais une fois dans la voiture elle nous a demandé de la déposer chez son amie qui avait été convoquée une heure avant et elles vont aller man...

lélé

Bonjour tout le monde
Nous sommes devant le collège pour l'oral du brevet de Luna
Elle voulait que nous l'attendions tous les deux donc on attend
Elle était toute blanche tellement elle est stressee
Elle fait son oral sur son projet pro en anglais

lélé

Margot bravo.
Quand tu te lèves le matin tout '' choufignousse'' tu sais que ta journée va être lonn'ggguuuueee

lélé

Je regarderai le courrier quand je l'aurai reçu si il en parle Je suis en phobie administrative médicale J'ouvre même plus les courriers Quand je lis que un médecin qui me connait depuis plus de dix ans écrit que j'ai une sclérose en plaques depuis 2021 lol ou que j'ai un syndrome du piriforme gauch...

lélé

Au fait JP c'est bientôt que tu te fais opérer du genou non?

lélé

Nostromo pour le muscle lorsqu'il me montre un muscle sain il est uniforme le muscle a la même couleur je ne sais pas comment expliquer Mon muscle du mollet tu vois ds filaments blancs dans tout le muscle Je précise que c'est une parole du médecin physique et de réadaptation et pas du neurologue En ...

lélé

Très bonne explication
J'ai eu un papillomavirus en 2004 avec une conisation grade 2
Depuis je fais un frottis chaque année
Là j'attends mon résultat
J'ai appris par le chirurgien et le gynéco que le papillomavirus peut s'attraper au bord d'une piscine aussi.

lélé

Christof non ce n'est pas provocateur mais je suis contente pour toi que ça te fasse du bien sincèrement. Vraiment je comprends lorsqu'on nous dit que l'activité est essentielle et je plussoie mais certains de nous ont des limites provoquées par notre perte axonale , nos muscles fibreux ou nos doule...

lélé

En effet le correcteur m'a bien eu
Hihihi

lélé

On ne cherche pas dans Nantes Mais plus loin au niveau du lycée de Luna car on doit faire avec la sep mais aussi la phobie scolaire et sociale de Luna Ce matin on vient de nous dire non pour l'appartement qu'on visait et la maison on fait une visite virtuelle L'agent immobilier nous a dit que comme ...

lélé

La MDPH donne son accord mais c'est le conseil départemental qui paie Si le conseil départemental estime que ça ne rentre pas dans leurs critères ça passe pas Oui je suis même certaine Par exemple pour le fauteuil roulant électrique j'avais choisi une batterie de 17kms . Ma mutuelle avait refusé le ...

lélé

Oui on regarde tout. Il y a beaucoup d'appartement sans ascenseur ou bien pour entrer dans l'immeuble c'est des escaliers
Je suis même prête à avoir une baignoire et à me laver au lavabo

lélé

Coucou s'éprendre je suis contente de te lire
Comment vas tu ?

lélé

Coucou. C'est fait mais ils ont le même discours Le logement PMR est très mal représenté Donc on continue nos recherches La banque ne peut pas se porter garant car elle demande un an de loyer bloqué et je pense que peux de personnes peuvent se le permettre On mange déjà pas le midi pour faire des éc...

lélé

Oh oui ça nous manque en effet

lélé

: v_duo_divisys_sur_pieds_fixes_jupe_lg_pans_dragonnier_gris_lit_avec_draps.jpg (86.89 Kio) Vu 152 fois

lélé

Merci beaucoup Là il est 2h du matin ma jambe et ma fesse me brûlent tellement que j'ai des spasmes Pour le lit il y a une prise en charge CPAM mutuelle et la MDPH qui avait accepté une prise en charge m'a renvoyé un courrier de refus vendredi. Donc je vais faire une demande de fonds exceptionnel à ...

lélé

On va recevoir un lit médicalisé.
Ça fait 7 ans que je n'ai pas dormi dans un lit une nuit

lélé

Si tu n'as pas Facebook dis moi ce que tu cherches je suppose la mer pour ta fille et je t'envoie des liens. Il y a des trucs très sympa. Cette année pas de vacances car déménagement logiquement mais autrement je me servirai du site

lélé

Oui lorsque nous arrivons à la Phase fauteuil notre corps n'est que douleur malheureusement.
Je comprends qu'on nous rabâche kiné kiné de nous bouger etcetc mais il faut se mettre à la place de personnes en fauteuil et quoi qu'on en dise beaucoup de choses ne peuvent plus se faire

lélé

Notre départ commence à nous faire un peu flipper Toujours pas de logement Mon invalidité ne passe pas et la promesse d'embauche pas suffisant Action logement il n'y a rien accessible pmr La société où va travailler jc lui a donné un numéro de téléphone elle nous a dit '' si j'avais une baguette mag...

lélé

Vendredi j'avais rdv avec le médecin de médecine interne pour le tep scan et voir comment il peut m'aider La première fois je l'ai vu en clinique Il était à l'heure voir en avance Il m'a gardé 1h en me disant qu'il allait creuser et m'aider bref un espoir Pour le second rdv c'était à l'hôpital car i...

lélé

C'est vrai qu'on est plusieurs à gauche
Peut être un truc à droite du cerveau qui se détériore puisque on est à l'envers niveau cerveau enfin c'est ce que l'on m'a dit en neuro et mpr

lélé

Khadija c'est mon mari qui fait le kiné

lélé

Sur ce site il y a le fauteuil roulant qui passe
Il y a des trucs sympas

lélé

Oui moi La kiné et les exercises c'est bien mais lorsque nous sommes en fauteuil c'est pas évident de bouger Il faut être aidé par une personne pour réveiller tout ça En plus pour ma part je suis sous hydrocortisone et le médecin à l'hôpital m'a expliqué que c'était malheureusement une conséquence d...

lélé

Sciatalgie ou spasticité ?

lélé

Il y a pleins de gîtes et endroits pour personnes en fauteuil roulant

Souvent quand on nous parle de personnes à mobilité réduite il y a une fourchette importante mais le fauteuil c'est compliqué

lélé

https://www.facebook.com/share/v/V2gjqdfqBPmZtFei/

lélé

Je suis originaire de là bas
Ille sur Têt le Barcarès Rivesaltes
Banyuls c'est magnifique
Mais pour moi maintenant il fait trop chaud

lélé

C'est vrai qu'il y a 20 ans on me parlait de maladie auto immune car j'ai développé un Basedow et on m'a dit '' une maladie auto immune amène toujours une autre maladie auto immune '' donc j'ai pas cherché à comprendre Aujourd'hui les neuro plus jeunes ne parlent plus de maladie auto immune même si ...

lélé

Hello
Le cymbalta met du temps à faire effet c'est un antidépresseur détourné
Les membres qui en prennent te donneront le temps de l'effet
Je l'ai testé deux fois mais ça me met en rétention urinaire importante donc j'ai abandonné

Je suis contente pour toi vive les fées

lélé

Bon je l'ai lu une fois
Je vais le relire une seconde fois en prenant des notes car j'ai pas tout compris et comme c'est intéressant ça vaut le coup de s'y pencher mais en plusieurs fois pour moi.
Merci JP

lélé

Je vais dire que ça va Khad.
J'adopte la méthode du verre à moitié plein

lélé

Ils veulent voir la fonction de tes reins
On me rajoute la CRP et ma calcémie à 8h

lélé

Quand on est diagnostiqué on nous parle de handicap moteur jambes en particulier
Et on se rend compte avec les années qu'elle touche chaque partie de notre corps

lélé

La fée amour s'est penchée sur ton berceau ? Je te le souhaite.
C'est bien de tenir le moral grave à toi.
On s'inquiète toujours pour les membres du forum c'est l'entraide

lélé

Hello. Alors c'est quoi la photo ? Ça représente Quoi ? C'est une étape certes mais qui va t'aider . Elle a des petites fleurs ? De quelle couleur ? C'est un joli accessoire je trouve. Les dandys en ont bien une après tout Moi elle m'a aidé une fois à me défendre quand un bénévole pour une associati...

lélé

Bienvenu et très jolie preuve d'amour et de cohésion dans le couple

lélé

Oui je lui laisse le temps Ils rentrent ce soir ça fait trois jours que je suis seule ils étaient sur Nantes. Il me tarde car sans présence c'est dur Une de mes amies m'en veut de mon départ sur Nantes et la seconde avait dit à JC '' si elle a besoin elle a qu'à appeler'' ça fait très animal de comp...

lélé

Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire. J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'était...

lélé

Pour l'instant ça stagne lol

lélé

Moi aussi j'osais pas prendre de nouvelles

lélé

Ok merci Margot pour ton explication
Même si plus rare que des formes isolées les formes héréditaires existent bien.

lélé

Yo JP. Je l'ai eu il n'y a pas longtemps mais je vais le recontacter alors

Margot sans indiscrétion ta nièce a des handicaps physiques ? Et ta cousine ?
Et c'est même côté familial ?
Je me rappelle que pour Luna on avait attendu l'accord conjoint de la neuro et la spécialiste de la fertilité

lélé

Alors oui je te suis sur la viande
Ce doit être une fois semaine ou deux mais je mange des protéines végétales
Après le fer je ne me supplémente pas car ça veut dire constipation et donc douleurs périnée et pudendale encore plus fort

lélé

Coucou tout le monde Ça fait plusieurs postes où on entend des personnes atteintes de sep ou en attente avec des carences en fer vitamine B9 et/ou B12 J'ai lu que pratiquement la majorité des personnes atteintes de sep avait des carences en vitamine D c'est presque de notoriété publique mais là ça f...

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