Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Bienvenue
Ton corps t’appartient donc n’hésite pas à dire si tu n’es pas d’accord
Il y a maintenant des traitements beaucoup plus qu’à mon époque et certains mieux que d’autres
Si ta neuro est dans le dialogue elle t’écoutera

lélé

Un métier d’avenir et de passion
Alléger les douleurs c’est très bien

lélé

Coucou joyeteck
Félicitation à ton fils bravo bravo

lélé

D’oû le fait de couper les ponts
Je ne veux plus m’entourer de personnes qui me font du mal sous prétexte qu’on a le même sang

lélé

Soit je souris en serrant les dents soit je suis cynique Pour la maladie les personnes autour de moi jouent quand même le jeu car je fais partie des personnes qui pensent que on ne peut pas tout accepter car c’est la famille donc j’ai coupé les ponts avec les mauvaises personnes c’est à dire la fami...

lélé

Je dis ça car c’est la dentiste qui m’a expliqué ça ce n’est pas mon idée
Elle peut dire des bêtises v’est peut être une mauvaise dentiste

lélé

Peau sèche oui
Le neuro et centre anti douleurs me l’ont dit
La dentiste m’a dit que ça touche les gencives
La sep peut toucher tout le corps

lélé

Oui hérédité quand tu nous tiens

lélé

Ah comme avec le gel hydroalcoolique aussi

lélé

Merci mariel
Luna récupère les siennes dans 15 jours j’irais avec elle
Mais je me dis que comme je marche pied nu chez moi et que je sors 2 fois par mois peut être que l’ortese est mieux
Bon elle verra

Bon courage mariel il fzit encore chaud par chez toi

lélé

Je me rends compte que les orteils de mon pied gauche sont recroquevilles de plus en plus
Savez vous si il existe des trucs pour empêcher la dégradation ?

lélé

Contente pour toi alors axelle
L’histoire de l’age m’interpelle mais le principal c’est que tu te sentes prête à faire pleins de choses

lélé

Jc a eu cortisone puis antibio et il tousse encore
On est à 3 semaines
Fin mai c’était luna elle a fête ses 16 ans au lit
Les maladies d’été c’est hyper long à guérir

lélé

Oh margot crotte pour ton mari Pour le sommeil non pas du tout Ça fait 8 ans depuis le début de mes douleurs que j’ai une à 2 nuits blanches par semaine et autrement 4/5 h par nuit Je suis au bord de l’épuisement mais on ne veut pas me donner de somnifère et xanax valium ne me font pas dormir Les mé...

lélé

Comme je dors dans un fauteuil du salon je mets un drap en gaz de coton dessus
Cette nuit besoin de faire pipi ben mes habits étaient mouilles donc douche en pleine nuit
Je n’ai même pas réveillé jc et luna

lélé

Non mais c’est revenu tout seul
Hier c’était free pendant un long moment

lélé

Je viens d’avoir 40 mns de coupure électricité
J’étais toute seule je venais juste de rabaisser le siège pour aller faire pipi

lélé

Debout à 5h il faisait trop chaud
J’ai ouvert en grand partout sauf les chambres où jc et luna ronflaient
Je ne suis pas sortie
Jc est en vacances 2 semaines.

lélé

Ça va margot aujourd'hui ?

lélé

Margot c'est toi qui a travaillé avec des personnes qui avaient des soucis avec la cigarette ?
Ou je confond

lélé

Une amie à Bayonne a cette pathologie
Elle a vu un professeur à Toulouse à l’époque
Il lui a dit que l’opération n’était pas une option car ça n’aidera pas.
Elle doit faire avec les douleurs
Mais elle n’a pas de sep

lélé

Oh punaise ça met en colère de lire ça
Et toi en attendant tu domptes la bête avec du keto
C’c'est de la maltraitance médicale. Tu es bien courageuse

lélé

Christof n’est pas revenu dans sa région d’origine?

lélé

Du coup ta voiture en fait parti ?

lélé

Bonjour tout le monde
Petite question
Avez vous eu un rappel de votre voiture pour les airbags
Lorsque l’on tape le VIN sur Toyota on nous dit que non
Mais il est écrit sur les sites du gouvernement entre autre que notre voiture avec l’année en fait parti
Du coup je ne sais pas quoi penser

lélé

Il y a quelques années j’étais à 900 3x jour
Je prenais beaucoup d’autres médicaments donc c’est possible que un médicament ait baissé l’efficacité
Par exemple les anti acides etetc

lélé

Ben je trouve que c fort
Je n’y étais pas je pensais que j’allais commencer à 100 ou 200 mais il a dit à jc que je commence 1 le soir et en une semaine 300 3xjour
Et ensuite je vois avec le cannabis et la codéine
On verra

lélé

Hello jp
Non ça va je gère lol

lélé

Bon du coup c'est neurontin 300

lélé

Ce qui est embêtant c’est quand on te dit lorsqu’il fait moins chaud que on doit aller mieux
Mais non car il faut plusieurs jours avant que la chaleur sorte de notre corps

lélé

Hello J’ai vu que mon lyrica est trop fort Jc a rdv à 17h30 avec le médecin il va lui dire pour qu’il fasse uje ordonnance mais je vais partir sur le neurontin je le supporte mieux. En attendant le rdv douleur Oui la morphine je l’ai eu en patch en libération prolongée et rapide il m’en reste mais ç...

lélé

Hello miro
Hormis la cryotherapie ou le froid canabis ou cbd je ne sais pas trop
Je fais de la toxine aussi ça m’aide

lélé

Non Nada
Je me dis que ma spasticite me gêne pas vraiment même si le médecin la trouve forte
Je vais partir sur du lyrica donc je vais pas recommencer comme en 2017 où j’avais trop de médicaments

lélé

N̈ Bonjour La phrase de mon généraliste hier était que mes douleurs étaient que mon cerveau ne pouvait plus gérer l’information de la douleur qu’il était désolé Avant de partir il m’a dit que le lyrica serait à tenter à nouveau Franchement ça m’énerve et ça me fait peur car hier j’avais surtout le s...

lélé

Il m’a dit pour le baclofene de prendre 0.5 et monter doucement
Pour la douleur il est désolé la maladie évolue il a aucun remède

lélé

Coucou Colleen et son chéri viennent de partir jc les a déposé au train pour Paris J’ai rdv à 19h30 chez le médecin pour les médicaments et je vais lui montrer mon pied car j’ai l’impression que les brûlures sont tellement forte que je suis pliée et impossible de rester le pied posé On met tout sur ...

lélé

Non je n’ai pas l’impression Lorsque le médecin de mpr te manipule avant la toxine on a l’impression de passer dans une machine en plein essorage et j’étais plus spastique et douloureuse qu’en décembre et le degrés d’inclinaison était très différent Mais il faisait aussi 20 degrés de plus qu’en déce...

lélé

Coucou
Ah oui lorsque j’en avais pris c’était en 2018 et je suis montée très haut du coup ça ne m’a pas choque
En plus c’est galère à couper donc je croque en 2
Bref sur l’ordonnance c’est écrit 0.5 à 1 3 fois par jour

lélé

Pas beaucoup
Depuis 4 jours 1 le soir et un le matin

lélé

Pour le baclofene je ne sais pas comment vous faites mais depuis ce matin je suis vaseuse étourdie et je me suis endormie à 11h du matin puis de 14 à 16h mes jambes ont des milliards de fourmis

lélé

Oui ASMR

lélé

Aucune idée il faudrait mettre un poste qui en parle
La neuro m’a demandé si ça m’arrive
Dans l’absolu non mais il m’arrive d’avoir des soucis à avaler la salive

lélé

Honte je peux comprendre même si ce n’est pas de ton fait

lélé

Coucou ksabian
Je dirais que comme tu es à 70 et pas d’effets secondaires c'est bien
Autrement le neuro me conseillait de faire le grammage en dessous et voir si c pareil . Si pareil tu peux rester en dessous
Si la nuit tu es bien restés comme ça

lélé

Mariel as tu ressenti un bienfait pour la nuit?
T’es tu senti détendue?

lélé

Ouais la solution c'est le naturel
Pourquoi nous mettre sous immunosuppresseurs ?

lélé

J’ai reçu un mail d’une ergothérapeute de la mdph Bonjour Madame, Je me permets de vous contacter en lien avec votre recours qui vient d'être évalué par l'équipe pluridisciplinaire. Je suis au regret de vous annoncer que l'équipe a maintenu sa décision de rejet de votre demande de PCH déménagement. ...

lélé

Déjà c’est ma sonnerie de téléphone ̀' creep'' de korn car je trouve qu’elle est plus belle que la version de radiohead Colleen est fan de métal depuis qu’elle a 14 ans Demain elle arrive à clisson pour le hellfest Lorsqu’elle vient à la maison et qu’elle va à la salle de bain on entend ́'' whouaaaa...

lélé

Du metal
Colleen est allée à plusieurs de ses concerts encore dernièrement
Je ne compte plus les tee shirt à l'époque que j’ai repassé avec sa tête

lélé

Je crois que c’est la seule chose de positif qu’a pu dire ma genititrice lorsque j’étais gamins Je voulais in pantalon et un jeans je rentrais au collège et elle m'a dit ̀' les gros ne mettent pas de jeans ̀' donc j’ai dû continuer à apprécier les robes Une fois avec une copine sa mère nous amène da...

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