132 résultats trouvés

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par Egb07
24 févr. 2020, 13:10
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Activités vie de couple
Réponses : 5
Vues : 3027

Activités vie de couple

Bonjour a tous Il nous est difficile de faire des activités ou de partir qq jours en week-end/vacances à cause de nos différentes difficultés. Pour ma part, je ne peux pas marcher longtemps et mon compagnon de vie se lasse de ne rien pouvoir faire. (Il ne me le dit pas ms je le ressens et je le comp...
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par Egb07
08 mai 2018, 09:09
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour, Je viens rarement sur le site. Personnellement, je prends biotine depuis 1 ans 1/2. Lorsque le neuro fait la demande de l'ATU et si elle est acceptée cela va assez vite Mon neuro n'était pas convaincu / efficacité. Il semble avoir changé d'avis !! Je suis sep secondaire progressive et elle...
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par Egb07
26 avr. 2018, 22:40
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

@ "Egb07" : Jcroiz les doigts avec toi :wink: . Jspr q se sera rapide.. É noubli pas stp de nous relater ton ressenti.. @bientôt. Bonsoir Khadija. Moi aussi je croise très très fort. Je vous tiens au courant sur le déroulement de la procédure ainsi que l effet positif du produit. A bientô...
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par Egb07
26 avr. 2018, 22:38
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonsoir. J' ai le qizanday depuis 2016, c' est le neuro qui fait la demande d' ATU et c' est très rapide si c' est accepté, il faut ensuite renouveler la demande par le neuro tous les six mois, je crois. Pour les effets, pour moi c' est pas très flagrant mais je le garde car il me semble que ça m' ...
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par Egb07
24 avr. 2018, 21:10
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonsoir Bashogun, merci pour cette réponse rapide. Je croise les doigts pour que ce soit le plus rapide possible. Bonne soirée
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par Egb07
24 avr. 2018, 13:26
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Mise en place d'une ATU

Bonjour à tous. Mon neurologue va mettre en place une ATU pour la biotine. Connaissez-vous les démarches et le délai pour mettre en place ce système? Il me tarde de prendre ce nouveau médicament. Ceux qui sont passés par là quel délai faut-il compter, merci pour votre aide
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par Egb07
03 janv. 2018, 23:10
Forum : Habitat
Sujet : Chaise de douche
Réponses : 11
Vues : 7061

Re: Chaise de douche

Bonjour Egb07 je ne sais pas trop comment est calculée l'aide financière pour chaque personne je viens d'avoir un rdv avec eux pour l'aménagement de ma salle de bain, il faut que je déménage pour qu'ils me financent les travaux, mais tout ça se passera avec mon bailleur maintenant, et en attendant ...
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par Egb07
03 janv. 2018, 23:04
Forum : Habitat
Sujet : Chaise de douche
Réponses : 11
Vues : 7061

Re: Chaise de douche

Bonjour Egb07, tous mes vœux pour cette nouvelle année ! sais-tu si l'autre personne dont tu parles est dans le même département que toi. Les MDPH étant départementales, il peut malheureusement y avoir de grandes différences de l'une à l'autre pour une même situation. Bien à toi. Merci Bashogun. Me...
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par Egb07
03 janv. 2018, 22:58
Forum : Habitat
Sujet : Chaise de douche
Réponses : 11
Vues : 7061

Re: Chaise de douche

khadija a écrit :Chaise ou tabouret de douche, c pareil ?
Bonns annee Khadija. Effectivement, c un tabouret. Il n'y a pas d'accoudoir. Je pense que c la différence. ..
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par Egb07
31 déc. 2017, 18:42
Forum : Habitat
Sujet : Chaise de douche
Réponses : 11
Vues : 7061

Chaise de douche

Bonjour à tous
Je viens de recevoir la réponse de la mdph pour une chaise de douche. Il m'accorde 100 euros.
Je connais une personne qui a obtenu 270 euros. Je ne comprends la différence ???
Et vous, combien avez vous pu obtenir ?
Merci pour l'info.
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par Egb07
25 nov. 2017, 19:46
Forum : La médecine douce
Sujet : Cryotherapie
Réponses : 30
Vues : 14952

Cryotherapie

bonjour. J'aimerais faire des séances de cryo. Est-ce que vous avez eu des résultats ? Ou au contraire une aggravation de certains symptômes, voir une poussée. Merci pour votre aide.
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par Egb07
03 mars 2017, 12:35
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

bonjour Khadija. pour l'autosondage. je ne me vois pas le faire et puis c'est quand même une toxine qu'on injecte ds notre vessie pour rendre inerte le muscle. ns avons déjà pas mal de muscles faignants à cause de la sép. ..
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par Egb07
02 mars 2017, 22:05
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

Bonjour Moi perso je ne sens l'envie d'uriner que lorsque cela devient pressant, et c'est des débordements deux fois sur trois. Vraiment pas drôle quand tu n'es pas chez toi. J'ai fait un bilan urodynamique et résultat pas de problème du muscle le sphincter est même très costaud car le médecin a eu...
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par Egb07
02 mars 2017, 21:55
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

Bonjour Anne71. merci pour ton témoignage. je suis ravie que cette méthode fonctionne sur toi. au bout de combien de temps les effets se sont faits ressentir ?
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par Egb07
26 févr. 2017, 20:46
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

ok pas de souci !!!
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par Egb07
25 févr. 2017, 22:20
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

En fait, il t'orientera certainement vers l'urologue qu'il connaît et avec qui il a l'habitude de travailler. Les cachous c une chose ms je pense que c mieux de connaître le pourquoi du comment de chacun avant de refiler des médocs sans même faire un bilan urodynamique. Bon courage à toi.
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par Egb07
25 févr. 2017, 22:02
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

Non, c à faire soit même. Une infirmière vient à domicile pour nous apprendre à poser les electrodes, c un appareil en location ds un premier temps puis u achat pris en charge par la sécu si c efficace au bout de 3-4 mois. Peut être que cela pourrait t'aider... faut voir un urologue et faire un bila...
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par Egb07
25 févr. 2017, 21:39
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19135

Re: Vessie et sep

Bonsoir Auxanne. G le même pb depuis plusieurs années, je dirai 4 - 5 ans, je suis allée voir un urologue car cela se transforme en pb d'incontinence. Il m'à prescrit des electrostimulationsiennes 20 minutes par jour avec 2 electrodes collées au niveau de la cheville pour calmer la vessie et aller m...
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par Egb07
06 août 2016, 21:46
Forum : La médecine douce
Sujet : nouveau dispo médicaux incontinences féminines
Réponses : 16
Vues : 7395

Re: nouveau dispo médicaux incontinences féminines

Bonsoir, voilà un système intéressant pour certaines personnes. Y a t il une personne qui l'a déjà essayé ?
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par Egb07
01 août 2016, 22:34
Forum : Forum libre...
Sujet : fafalarousse, le retour.
Réponses : 14
Vues : 4859

Re: fafalarousse, le retour.

Bonsoir Fafa trop contente de te revoir parmi nous super1 , j'espère que tu te sens un peu mieux. Du repos est essentiel dodo1 . Courage tu va te requinquer kin1
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par Egb07
06 juin 2016, 22:48
Forum : Forum libre...
Sujet : Périmètre de marche
Réponses : 11
Vues : 4588

Re: Périmètre de marche

il y a 4 ans, pour moi, c'était ; "si tu dois aller aux toilettes anticipe parce que tu devras pousser une chaise" Il y a 3 ans, j'avais peur de franchir les trottoirs donc je ne sortais plus Il y a 2 1/2 ans, j'ai réappris à marcher dehors grâce à mon fils <Il a 2 ans, je remarchait pour...
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par Egb07
07 mars 2016, 23:15
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation.
Réponses : 14
Vues : 4807

Re: Présentation.

Bienvenue parmi nous. Tu verras ça fait du bien de pouvoir partager les mêmes angoisses mais aussi les bons moments de rigolade. Surtout n'hésites pas dès que tu as le moral dans les baskets. bienvenu2
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par Egb07
07 mars 2016, 23:01
Forum : La médecine douce
Sujet : Boswellia serrata
Réponses : 16
Vues : 8811

Re: Boswellia serrata

C'est vrai Egb07 mais le problème avec le charbon est qu'il ne faut pas le prendre en même temps que les médicaments car ça les absorbe et donc les médicaments ne servent à rien .... c'est compliqué tout ça ... 8h prise de médocs, 10h fampyra, 12h re médocs, 19h re et 22h fampyra donc en gros il ne...
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par Egb07
02 mars 2016, 20:12
Forum : La médecine douce
Sujet : Boswellia serrata
Réponses : 16
Vues : 8811

Re: Boswellia serrata

Mon père m'avait parlé un jour de billes de vals (je ne sais plus le nom) mais je me souviens que c t du charbon.c en vente en pharmacie. En regardant sur Google je vois qu il y a du charbon végétal qui peut aider pour la constipation. Mon père me dit que c très efficace. A essayer
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par Egb07
01 mars 2016, 17:13
Forum : La médecine douce
Sujet : Boswellia serrata
Réponses : 16
Vues : 8811

Re: Boswellia serrata

Bonjour Sansha. Je comprends mieux ton souci. J'espère que tu trouveras ce qu il te faut. Tiens nous au courant.
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par Egb07
29 févr. 2016, 20:26
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 57837

Re: Medday

Merci nooki pour ton soutien.
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par Egb07
29 févr. 2016, 20:20
Forum : La médecine douce
Sujet : Boswellia serrata
Réponses : 16
Vues : 8811

Re: Boswellia serrata

Bonsoir Sansha pour ma part je prends 2 sachets de spagulax. C est une action naturelle qui permet de d avancer la matière. A nous de juger si 1 ou 2 sachets. Il faut trouver le bon rythme. Cela fait presque 3 ans que ma gastro me la conseillé. A voir avec un gastro et à tester ; )
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par Egb07
22 févr. 2016, 20:40
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 57837

Re: Medday

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral ...
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par Egb07
16 févr. 2016, 22:34
Forum : Agenda...
Sujet : Joyeux anniversaire Egb07
Réponses : 3
Vues : 1699

Re: Joyeux anniversaire Egb07

Bonsoir. Merci pour mon anniversaire, c sympa d'y avoir pensé. A chaque fois que je prends un an, je n'ai pas trop le moral. Je me demande comment va évoluer ma pathologie et ce que je vais devenir. Et plus les années passent et plus je sais que mon état ne s'ameliorera pas. C pour ça que je ne veux...
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par Egb07
11 févr. 2016, 21:42
Forum : GILENYA
Sujet : GiLENYA
Réponses : 137
Vues : 45703

Re: Gilénya

OK, merci. C rassurant
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par Egb07
10 févr. 2016, 22:38
Forum : TREMBLEMENTS
Sujet : LES TREMBLEMENTS
Réponses : 6
Vues : 6257

Re: LES TREMBLEMENTS

Bonsoir Isabelle, cela m'arrive très souvent. J'ai beau me couvrir, je continue à avoir froid, à claquer des dents sans m'arrêter. Ce phénomène ne se manifeste que le soir. C est fou, impossible de s'arrêter !
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par Egb07
10 févr. 2016, 22:32
Forum : GILENYA
Sujet : GiLENYA
Réponses : 137
Vues : 45703

Re: Gilénya

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour...
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par Egb07
10 févr. 2016, 22:15
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : nevrite optique ???
Réponses : 9
Vues : 6449

Re: nevrite optique ???

Bonsoir tout le monde. J ai eu 3 névrites optiques, elles se sont accompagnées de douleurs situées à l'arrière du globe oculaire. Un moyen simple de vérifier : regarder une grille d'amsler. Vérifier si les droites sont toujours droites, s'il manque des cases. Intéressant de se l'imprimer pour s'auto...
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par Egb07
28 déc. 2015, 19:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je ne vais pas bien
Réponses : 52
Vues : 11218

Re: je ne vais pas bien

Allez courage fafa. Ton combat est le nôtre. On est de tout coeur avec toi. kin1 ragee
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par Egb07
27 déc. 2015, 22:48
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je ne vais pas bien
Réponses : 52
Vues : 11218

Re: je ne vais pas bien

Bonjour Fafa, comment va ton moral aujourd'hui ? Il ne faut pas lâcher prise. Ton parcours montre bien que rien n'est insurmontable je sais et chacun le sait j'en suis persuadée que tu y arriveras. On est de tout coeur avec toi !
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par Egb07
16 déc. 2015, 22:24
Forum : La médecine douce
Sujet : Bains dérivatifs
Réponses : 16
Vues : 7477

Re: Bains dérivatifs

Bonsoir biscuit-vanille, tu parles de criotherapie ? Dans le journal de la région, un article parlait justement de cette méthode qui apparemment pourrait soulager certaines pathologies dont la SEP. Je vais parler avec mon neuro avant de me lancer, je te tiens au courant.
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par Egb07
14 déc. 2015, 09:16
Forum : Forum libre...
Sujet : merci freddes pour ce joli fond de noel
Réponses : 18
Vues : 4091

Re: merci freddes pour ce joli fond de noel

Merci Freddes pour cette attention. C tres sympas !
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par Egb07
07 déc. 2015, 22:31
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Khadija est de retour !..
Réponses : 50
Vues : 15699

Re: Khadija est de retour !..

Merci pour l'informations Emma Sonia, je vais essayer, cela ne peut pas faire de mal. Au pire je serais en pleine forme pour faire pipi riree

Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour
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par Egb07
07 déc. 2015, 22:26
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Khadija est de retour !..
Réponses : 50
Vues : 15699

Re: Khadija est de retour !..

Super.
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par Egb07
07 déc. 2015, 22:18
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Poussee
Réponses : 7
Vues : 3018

Re: Poussee

Bonsoir Misty, j'ai déjà rencontré cette situation. De la fatigue et moins à l'aise pour marcher. J'ai attendu plus de 24h pour voir si cela passait. Pas d'amélioration donc direction le neuro qui m'à fait faire une analyse d'urines. Alors que je n'avais pas de douleur pour uriner le test était posi...
+
par Egb07
07 déc. 2015, 21:54
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Khadija est de retour !..
Réponses : 50
Vues : 15699

Re: Khadija est de retour !..

Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les ...
+
par Egb07
07 déc. 2015, 21:33
Forum : Agenda...
Sujet : joyeux anniversaire a Extramione et lélé31
Réponses : 10
Vues : 3302

Re: joyeux anniversaire a Extramione et lélé31

Joyeux anniversaire à tous les 2 !fete
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par Egb07
06 déc. 2015, 00:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 11
Vues : 3298

Re: Bonjour !

Bienvenue parmi nous. /coucou surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP. ragee
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par Egb07
05 déc. 2015, 23:26
Forum : La médecine douce
Sujet : SOPHROLOGIE
Réponses : 4
Vues : 4356

Re: SOPHROLOGIE

Effectivement la respiration ventrale à été pour moi la pièce maîtresse de mes séances tout en travaillant sur mes pensées et mes réactions. Cela m'à aidé à voir certaines choses différemment. Mieux connaître son corps, mieux le comprendre et le maîtriser. Il faut essayer pour savoir si cela t'avoir...
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par Egb07
04 déc. 2015, 20:58
Forum : La médecine douce
Sujet : SOPHROLOGIE
Réponses : 4
Vues : 4356

Re: SOPHROLOGIE

Bonsoir BABEL. J'ai eu fait plusieurs séances de sophrologie. L'apprentissage de la respiration ventrale m'à apporté beaucoup. Lors d'une de mes poussées, J ai ressenti des vibrations dans les jambes alors qu'elles ne bougeaient pas. Drôle de sensations ! Seule la sophrologie m'à permis de supprimer...
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par Egb07
03 déc. 2015, 08:23
Forum : GILENYA
Sujet : prise de sang sous gilenya
Réponses : 2
Vues : 3445

Re: prise de sang sous gilenya

Merci Lalaa. Ca me rassure. A suivre donc...
bonne journee.
estelle
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par Egb07
02 déc. 2015, 22:59
Forum : GILENYA
Sujet : prise de sang sous gilenya
Réponses : 2
Vues : 3445

prise de sang sous gilenya

Bonjour a tous. Je viens de prendre connaissance de ma 4eme prise de sang. Mes lymphocytes sont passes par 350 puis 320 et aujourd'hui 250. Mon neuro m'avait demandé de le joindre si un jour j'atteignais le seuil des 250. Ajouter a cela, les transaminases qui été bons jusque là (à savoir 19 qui resp...
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par Egb07
27 oct. 2015, 21:41
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Engourdie pour la vie
Réponses : 34
Vues : 6468

Re: Engourdie pour la vie

Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j...
+
par Egb07
25 oct. 2015, 21:24
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 57837

Re: Medday

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très ...
+
par Egb07
13 sept. 2015, 10:53
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
Réponses : 44
Vues : 17029

Re: besoin de vos conseils

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

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