Bonsoir à tous

Montpellier pluie depuis ce midi et gros orage ce soir.

Je sais que ce n’est pas évident. Tu es bien entourée c important. Dis toi bien que c temporaire. On obtient de bon resultats avec Le Tisabri. Il faut etre patiente et attendre qu il agisse. Alors courage on est avec toi.

bien dit Azalée

ça fait une semaine que je prends le gylenia. de la fatigue qui s’atténue de jour en jour et surtout la présence de douleurs intenses dans mes jambes au réveil. mes déplacements sont encore plus difficiles qu'avant. J’espère que cela va rentrer dans l'ordre d'ici une à 2 semaines. Si quelqu'un a con...

Mais il faut le dire et c'est tellement rare. reste comme tu es

Bonjour Claraali, Te voilà de retour. cette fichue poussée ne doit pas t’empêcher de garder le cap. Le moral est important pour battre cette satanée SEP. Ce n'est que ta 1ere perf, je suis sure que tu auras des effets positifs après la 2eme ou la 3eme. D'ailleurs elle est prevue pour quand ta second...

bienvenu2 bonsoir Marianne et bienvenue ! Je suis un peu dans ta situation. Faire en sorte de cacher ma pathologie tout en m’investissant dans mon travail. Je crois que cela m’aide à avancer. C'est ma façon à moi de combattre cette fichue maladie. Le principal est de se sentir bien dans sa tête. Si ...

Bonsoir tout le monde. J’aime lire vos postes remplis d’énergie et d’esprits positifs. Cela est important pour avancer dans la vie. Merci pour ces moments de bien être et bravo Marion, peu de personne s’intéresse à son entourage, à ses voisins. Tu es Une fille extra comme il en existe peu.

Bonsoir Claraali, nous t’enverrons des ondes positives pour demain. Je suis sûre que tout ira bien. Tiens nous au courant.

Bonjour :) Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon ...

Bsr Estelle slt J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~! Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! ragee (mm si c'est apparu tardivement!) Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseil...

T’as raison Marion, c'est cool. Mais je trouve qu’il y a beaucoup de risques. J’espère que les bénéfices seront à la hauteur. As-tu senti une amélioration avec le gylenia ? Déplacement, stabilisation des poussées ? Et toi Fabien, la copaxone te permet-elle de stabiliser la sep ? C'est pas évident le...

Par contre. Je vois une amelioration malgre tout car quand elle se manifeste elle ne dure pas longtemps. C bon signe je pense.

Bonjour ! Non pas de fatigue avant de rentrer a l hosto. J ai eu cette chance. Je n ai jamais ressenti de fatigue. Du coup j espere que cela va passer, une fois que mon organisme soit habitue au nouveau ttt.
Attendons voir.

Merci

Bonjour marion et fabien. Vous êtes adorables de m’avoir envoyé des ondes positives. Cela m’à aide ! Je suis rentrée à la maison. Ils ont failli me garder car mes pulsations cardiaques n’étaient pas tout à fait revenues à l’initial. La neuro chef à donne son autorisation pour ma sortie. Je suis fati...

De retour de l hosto. Je suis a plat ! Merci pour tes encougements fab

Bonjour extramione, je suis a l'instant dans le lit de l hosto sous surveillance cardiaque. Toutes les heures l infirmiere qui est adorable d ailleurs vient me relever ma tension. Tout se passe bien mais j avoue que je n'etais pas a l'aise lorsque j'ai avale le premier cachou ce matin a 10h. Si c ok...

Merci pour ton soutien fab78

Ça y est le moment tant attendu arrive à grand pas! Ce soir c'est mon avant dernière piqûre de copaxone. Mercredi je rentre à l’hôpital pour la mise en place du gylenia. Je dors très mal la nuit et me réveille en sursaut avec des crises d’angoisse. Des questions restent sans reponse . Pour ceux qui ...

BIENVENUE DECHI Bonjour Dechi, pas de panique, il faut faire les choses dans l’ordre, éliminer toutes les autres pathologies qui pourraient provoquer les mêmes symptômes. Je rejoins ce que dit fafalarousse va voir un neurologue qui te fera passer tous les examens nécessaires. Malheureusement une sim...

Bienvenue amina. Il est important de réaliser plusieurs tests pour affirmer que tu as une SEP. Plusieurs pathologies comme la maladie de lyme peuvent provoquer ces différents symptômes. La spasticité correspondant à la contraction de muscles antagonistes, certains doivent se relâcher pour permettre ...

chez moi, c'est en général la nuit, ça commence comme une crampe, par le pied qui prend une drôle de position, puis ça remonte le long du mollet, c'est comme si on prenait le muscle et qu'on le tordait comme un torchon, ça continue sur la cuisse, le genou se bloque, ça dure une vingtaine de minutes...

Bonsoir Claraali, je sais que les notices font peur mais c'est la même chose dans les autres notices. Il faut etre positive en se disant que nous avons de la chance d avoir des traitements à notre disposition. J avais rebiff 22 et non 44 car effets syndrome grippal trop important. Et depuis 6 ans je...

Effectivement gylenia fait parti comme on dit des traitements de seconde ligne lorsque ceux de la première ne suffisent plus. Quoi qu'il en soit ne te formalisé pas sur ton traitement actuel je suis persuadée que tout ira bien. Et bonnes vacances. Tiens nous au courant!

Bonsoir Alex1502. Ne t'inquiètes pas trop. Même si tu devais arrêter le tecfidera , il y a d’autres traitements. As tu déjà pris le gylenia pas exemple, ce sont aussi des comprimés. Tiens nous au courant pour la suite

Merci Marion et Marie 13. ton message, Marion, m’a beaucoup touché (j’ai versé ma larme comme d’hab). Je vois que tu te bats comme beaucoup d’entre nous. Tu peux en être fière. De mon côté, je n’ai pas commencé le Fampyra : une infection urinaire a fait son apparition. Du coup fatigue, marche limité...

cou2 bonsoir Estelle et bienvenu2 Pour le changement de traitement,ne t'inquiète pas,je suis sous gilénia depuis 3 ans et dans l'ensemble,tout se passe bien. Bonne soirée :wink: Bonsoir tout le monde merci, c'est sympa de me rassurer. Je vais faire ma prise de sang demain matin en rapport avec le p...

Merci !

Bonjour à tous, je m’appelle Estelle. Ma sep, forme remittente, a été diagnostiquée en 2003. J’ai tout d’abord eu rebiff 24 et depuis 6 ans je suis sous copaxone à cause de ma glande thyroïde qui faisait des siennes. C’est à partir de ce moment là que mon état de santé a évolué avec 2 névrites optiq...

BABEL a écrit :Immunosupresseurs j'en ai aussi

Bonjour babil, les biologistes ont classe le gylenia dane les immunosuppresseurs alors que les neurologues le situe plutôt dans les immunomodulateurs car les Le ne sont pas supprimés mais seulement mis de côté,