Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Raiatea

Bonnes nouvelles tout ça, ça fait plaisir à lire

Raiatea

Bonsoir,

Je crois que ça dépend des endroits, certains donnent les résultats de suite, d'autres non...

Moi, j'ai demandé à savoir, quitte à attendre un peu, le temps que le Dr regarde les images.

Raiatea

Oui, apporte tout ce que tu as... Si besoin, il demandera d'autres examens.

Tiens nous au courant

Raiatea

Malheureusement, on n'a pas forcément le choix... Je suis aussi en attente de diagnostic. J'ai vu successivement - 1 neuro spécialiste en maladies neuro périphériques, après IRM musculaire et EMG normaux, conclusion: tout va bien... - 1 autre neuro consulté suite à l'irm cérébrale qui montrait une p...

Raiatea

Bonsoir,

L'interniste n'a pas d'autres pistes à explorer? C'est bien beau de dire que ça n'est pas neurologique, encore faut-il chercher ailleurs

Peut-être pourrais-tu consulter un autre neurologue, 2 avis valent mieux qu' 1.

Bon courage...

Raiatea

Bonjour,

Au moins, avec l'irm cérébrale de demain, ça va avancer...

Bon courage

Raiatea

bienvenu2 En ce qui me concerne, mes fourmis vont et viennent toute la journée ce qui laisse dubitatif les neurologues que j'ai vu dernièrement... Mais je ne suis pas diagnotiquée, donc sep ou pas? Mes symptômes ne s'accentuent pas au fil de la journée, mais sont plus intenses quand la fatigue est p...

Raiatea

Bonsoir, Contente de voir que ça avance. Je croise les doigts pour que ça aboutisse favorablement :) Pour la biopsie des glandes salivaires, c'est en effet pour le gougerot. Rien de traumatisant: ils anesthésient l'intérieur de la lèvre inférieure et incise pour extraire une ou deux glandes. Petit c...

Raiatea

Merci Mia pour ton témoignage

Raiatea

Raiatea

Merci de ton témoignage Babel

Et les plaques ont fini par se voir à l'irm ou toujours pas ?

Raiatea

Bonjour, Cela m'intéresse également... Même si aucun diagnostic n'est encore posé, je m'interroge. J'ai commencé à avoir quelques problèmes urinaires en 2012. En Mars 2015, ces pb se sont aggravés et d'autres symptômes neurologiques ont commencé à apparaître (en 2/3 mois tous mes symptômes étaient p...

Raiatea

Tiens nous au courant

Bon courage!

Raiatea

Super, Raiatea, je suis contente de savoir que tu vas mieux, j'espère que tu seras en pleine forme lundi ! Merci :D Et ça serait sympa de revenir au sujet de départ car je trouve dommage de gaspiller tant d'énergie dans des conversations stériles. On a tous suffisamment de problèmes comme ça, pas l...

Raiatea

Raiatea

Mirabelle a écrit :Merci Raiatea et Patoune.
Raiatea, j'espère que tu commences à te remettre enfin de ta PL...

Merci, les nausées commencent à diminuer... J'espère pouvoir reprendre le travail lundi,

Bon week end!

Raiatea

Merci!

Raiatea

Bonne nouvelle

Raiatea

Bonjour à tous, Et bien, mes problèmes post PL ne se sont pas arrangés. Dimanche et lundi, j'ai eu la brillante idée d'aller marcher un peu et de rester en position assise, histoire de voir si je pouvais reprendre le boulot... Résultats: nausées, vertiges +++. J'ai donc eu une prolongation d'arrêt a...

Raiatea

Et bien, je ne sais plus où me mettre

Merci pour ces gentilles paroles Fafa, j' espère que les derniers jours de l'année ne te seront pas trop pénibles... On se retrouve en 2016, je t'embrasse bien fort

Raiatea

bienvnu Je suis moi-même en attente de diagnostic depuis de longs mois et ne pourrais donc pas te dire si les symptômes sont permanents ou pas quand on a une sep... Ce que je peux te dire c'est que personnellement mes symptômes (fourmis, faiblesse musculaire, vision floue,...) vont et viennent tout ...

Raiatea

Raiatea

Bonjour à tous, J'espère que vous passez de bonnes fêtes... Et bien, je continue à me reposer, un max en position allongée car dès que je reste debout/assise trop longtemps, j'ai de légères nausées, un peu mal à la tête, mal dans le dos ou quelques vertiges. Rien de très intense mais plutôt un ensem...

Raiatea

Ça fait plaisir de te lire, et de retrouver la battante qu'on connaît

Courage, je suis sûre que c'est une mauvaise période qui ne durera pas

Raiatea

Je suis désolée pour toi Fafa... J'espère que ton dos va rapidement te laisser tranquille, il faut peut-être quelques jours pour que le traitement commence à faire effet.

En attendant, on pense fort à toi et on te fait de gros bisous

Raiatea

: image.jpeg (207.92 Kio) Vu 2026 fois

Raiatea

Si le neuro pose enfin un diagnostic alors, en effet, faudra fêter ça

Raiatea

Merci

J'espère ne pas avoir à en refaire une, mais bon...on n'a pas toujours le choix

On en saura plus le 14/03, ça fera 1 an que mes symptômes neuro auront commencé...ça se fête

Raiatea

Oui, rapide et surtout sans aucune surveillance... Ils utilisent des aiguilles plus fines qu'avant, donc ils conseillent d'être allongé 2h, puis se redresser peu à peu. Mais comme je suis restée allongée (ou quasi allongée) les heures qui ont suivi la PL, je pensais que ça allait. C'est en partant d...

Raiatea

Et bien, c'est pas gagné. Dès que je suis assise ou debout, j'ai la tête qui tourne et de légères nausées. Y a plus qu'à rester allongée pendant quelques jours, le temps que ça passe... Dire que le neuro m'avait dit qu'on pouvait aller au travail dès le lendemain, tu parles :? Bon Réveillon à tous t...

Raiatea

Je suis sortie vers 15h30. Entre la fin de la PL et la sortie, aucun suivi, ni même une question pour savoir comment ça allait. Résultats: à peine sortie de l'hôpital que j'ai eu vertiges et nausées. Là, je me sens un peu mieux, mais qu'est-ce que j'ai mal à l'endroit de la ponction, j'ai du mal à t...

Raiatea

Ça y est, PL faite à 8h30. Bon...J'ai bien eu mal pendant que l'interne enfonçait l'aiguille et elle n'est pas allée assez loin, du coup, j'ai douillé pendant environ 10mn (sûrement à cause de ma spondylarthrite), jusqu'à que le Dr prenne le relais et enfonce l'aiguille au bon endroit... Merci à ce ...

Raiatea

Apparemment, je dois refaire les IRM dans 2 mois, pour avoir les résultats lors de mon prochain rdv avec le Pr Pelletier qui aura eu tous les résultats (prise de sang, pl, biopsie)...

Il faut donc encore s'armer de patience...

Raiatea

Merci pour les conseils!!!

C'est ma 1ère PL, mais grâce au forum, j'ai prévu des bouteilles avec bouchon style cycliste pour pouvoir boire en étant allongée...

Par contre, ils utilisent de toutes petites aiguilles et normalement je pourrai sortir 4h après... A voir...

Raiatea

Un petit coucou en direct de l'hôpital, Comme d'habitude, ils font les examens au compte goutte. Entrée hier, je devais sortir aujourd'hui mais changement de programme: aujourd'hui je n'aurais que la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires, et la PL se fera demain. Et je n'aurai pas de ré...

Raiatea

Merci à vous 2!

Et oui, faut encore patienter... Je commence à avoir l'habitude

Raiatea

Bonjour, De retour de mon rdv avec le Pr Pelletier à la Timone. J'ai l'impression qu'il va vraiment chercher ce que j'ai, c'est rassurant... Je vais être hospitalisée 48h pour faire prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires. Vu mes IRM (1 plaque active au cerveau et petite mal...

Raiatea

Merci pour vos réponses... Misty: Hélas, ça fait quelques semaines que je me prépare à cela. Heureusement, mes symptômes sont nombreux mais ne me donnent pas de douleurs (bon, j'ai ma spondylarthrite qui s'en occupe déjà, vive la codéïne!). Je verrai ce qu'en pense le Pr Pelletier... Bon courage à t...

Raiatea

Oui, merci!

Ne t'inquiète pas, depuis ma SPA, j'ai compris qu'un bloc note était indispensable pour n' oublier aucune question...

Raiatea

Bonjour à tous, Cette semaine, j'ai refait les IRM cérébrale et médullaire pour voir l'évolution depuis mi août. La bonne nouvelle: pas de nouvelles plaques... Ça, c'est cool!!! La moins bonne: ma plaque cérébrale est toujours active! Ça peut peut-être expliquer que mes symptômes perdurent depuis ma...

Raiatea

Désolée pour toi que ça n'avance pas plus... As-tu passé une IRM cérébrale? Parfois, il faut changer de neuro. Le 1er que j'ai vu (spécialiste en maladies neuro périphériques) s'est arrêté après l'irm musculaire et l'EMG. C'est mon rhumatologue (qui me suit pour une SPA) qui m'a fait faire l'irm cér...

Raiatea

Concernant la présence de militaires ou gendarmes en sur-nombre, il faut aussi penser qu'il y avait Hollande au stade de France ce soir là, donc il est normal d'avoir une sécurité renforcée... Je pense qu'on en saura plus dans les jours/semaines qui viennent. Grosse pensée aux familles des victimes...

Raiatea

Merci Fafa!

Chaque maladie est différente et apporte son lot de souffrance mais il y a en même temps tellement de similitudes, on traverse beaucoup de choses identiques...

Ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent!

Bon courage à tous!

Raiatea

Je t'ai répondu en MP.

Vu la longueur de ma réponse, je pense en effet qu'il valait mieux le faire en privé

Raiatea

Bienvenue! Tu as un parcours qui ressemble en effet au mien... Tu as par contre une étape de plus que moi puisque tu as fait la PL. j'avoue que faire une PL avec une SPA, ça ne m'emballe pas, j'ai peur de la douleur car dès qu'on me touche le dos, c'est déjà bien sensible alors une aiguille :cry: Si...

Raiatea

Bonsoir, Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP... Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique....

Raiatea

Merci Fafa! J'en saurai plus fin novembre... Pour Hoffman, j'ai pas trouvé d'info, tu saurais dans quelles maladies on peut le trouver? Par contre, mes différents rhumato ne pensent pas que ce soit ma spondylarthrite qui donnent tout ces symptômes. Soit je développe une autre maladie, soit ça rester...

Raiatea

Quelques News! Un mois après la prise de sang, je viens enfin d'avoir une réponse. Le courrier dit qu'il n'y a aucun pb infectieux (sans plus de détails). Par contre, mes anticorps antinucléaires qui étaient à 1/160 début septembre étaient à 1/320 fin septembre. Pour le Pr en médecine interne, ça n'...

Raiatea

Joyeux anniversaire Babel!!!

Raiatea

Avec le bilan urodynamique, l'urologue m'a dit que je souffrais de pollakiurie et de dysurie (en même temps, j'avais remarqué toute seule qu'il y avait un p'tit problème :? ) mais pour lui ça peut venir de plein de choses... Dire que j'avais accepté de faire le bilan urodynamique pour avoir une pist...

147 résultats trouvés