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par tiph
05 avr. 2016, 22:13
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Question engourdissements
Réponses : 10
Vues : 5451

Re: Question engourdissements

Bonjour Léonie, Des engourdissements différents chaque jour,c'est mon lot quotidien. À chaque fois que j'en ai un nouveau je pense à une poussée mais ça passe au bout de quelques jours puis ça revient. Au fil du temps,tu apprendras à moins m'inquiéter. Quand tu sens que tu as trop d'engourdissements...
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par tiph
03 avr. 2016, 22:13
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 15
Vues : 3594

Re: Nouvelle

Bienvenue Léonie, Tu es sous le choc pour le moment, tu verras qu'au fil du temps tu reprendras le fil de ta vie. Chacun est différent, moi j'ai eu un arrêt maladie de plusieurs mois après le diagnostic, et reprendre mon travail, mes activités m'a beaucoup aidé à avancer. Ne lâche pas tes projets. B...
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par tiph
31 mars 2016, 21:57
Forum : HSCT
Sujet : Cellules souches
Réponses : 17
Vues : 6740

Re: Cellules souches

Moi ça me donne espoir se voir que la recherche avance! Même si nous savons que ces traitements ne sont pas pour demain, ça permet d'avancer, ça fait tenir. Je suis une jeune SEPienne et je regarde beaucoup où en est la recherche. C'est important pour certains d'entre nous je pense. Bonne soirée à t...
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par tiph
24 mars 2016, 23:15
Forum : Les présentations
Sujet : Question
Réponses : 7
Vues : 2489

Re: Question

Si....à cause des pathologies neurologiques qu'il entraîne dans certains cas. Et dans l'avions avant d'arriver les hôtesses préviennent des dangers plus importants pour les femmes enceintes et les personnes souffrant de maladie chronique. Finalement mon conjoint ne postule pas. Il y avait plus de co...
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par tiph
23 mars 2016, 23:34
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Problème de sensibilité des pied
Réponses : 7
Vues : 3996

Re: Problème de sensibilité des pied

Bonjour

J'ai déjà eu également tout ce que tu décris l'annee derniere. Aujourd'hui j'ai toujours des gènes dans le pied et qqfois les jambes,mais ça ne m'empêche de rien faire. Je marche et je cours toujours, avec un effort un peu plus important.
Bon courage
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par tiph
23 mars 2016, 23:25
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Myélite ou pas
Réponses : 15
Vues : 5561

Re: Myélite ou pas

Pour tes brûlures tu fais peut être une poussée, tu aurais peut-être besoin de bolus, mais ça seul le neurologue peut en juger!

Hauts les cœurs il y a des chances que ça passe!je sais que c'est difficile, courage
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par tiph
23 mars 2016, 23:22
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Myélite ou pas
Réponses : 15
Vues : 5561

Re: Myélite ou pas

Bonjour. Moi je sais que j'ai des plaques au niveau cervical,mais qui ne me gênent pas trop pour l'instant...juste les doigts un peu engourdis quelques fois,surtout quand je fatigue, mais aucun problème moteur. Les jambes c'est autre chose j'ai davantage de gènes mais à mon avis c'est dû aux plaques...
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par tiph
22 mars 2016, 23:30
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : rencontre
Réponses : 3
Vues : 2654

rencontre

Pour ceux qui vivent au nord de paris,ça vous dirait une rencontre entre sepiens?
Ça pourrait être sympa!
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par tiph
22 mars 2016, 00:06
Forum : Les présentations
Sujet : Question
Réponses : 7
Vues : 2489

Re: Question

Merci pour vos réponses ! Je reviens d'un voyage en Guadeloupe j'ai pas eu l'impression qu'il y avait beaucoup de zika!mais c'est clair faut pas le chopper ! Demain j'ai des examens urologiques à l'hôpital j'en profiterai peut-être pour aller voir le service Neurologie et leur poser des questions ! ...
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par tiph
20 mars 2016, 22:27
Forum : Les présentations
Sujet : Question
Réponses : 7
Vues : 2489

Question

Bonsoir à tous, Je ne savais pas trop où poster mon message, peut-être que quelqu'un le replacera dans un sujet plus approprié :-) Mon conjoint hésite à postuler pour un poste en Guadeloupe et un autre en Martinique ! Sur le papier ça me dirait bien de partir pour 3 ans dans ce coin là mais j'ai de ...
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par tiph
16 févr. 2016, 23:20
Forum : Les présentations
Sujet : kimlagarde66 une nouvelle
Réponses : 17
Vues : 3317

Re: kimlagarde66 une nouvelle

Pour les palpitations ça m'arrive mais je ne l'avais jamais lié à la SEP
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par tiph
16 févr. 2016, 23:17
Forum : Les présentations
Sujet : kimlagarde66 une nouvelle
Réponses : 17
Vues : 3317

Re: kimlagarde66 une nouvelle

Bonjour Kim Je suis dans le même cas que toi. Déclenchement de la maladie en février, après accouchement en décembre, hospitalisation en mai,pendant laquelle j'ai appris mon diagnostic. Depuis j'ai bien du mal à faire face. J'essaie de poursuivre ma vie comme avant mais les symptômes sont toujours l...
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par tiph
27 déc. 2015, 23:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je ne vais pas bien
Réponses : 52
Vues : 11214

Re: je ne vais pas bien

Bon courage pour ce moment difficile fafa
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par tiph
12 sept. 2015, 18:09
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

Tu as dû traverser des moments difficiles ! Tu peux encore te déplacer facilement ? Dur dur les séquelles à encaisser!

Je prends dose pleine dans 2 semaines je crois !

Bon weekend
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par tiph
10 sept. 2015, 22:44
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

ça va j'ai encore fait un flush ce midi mais c'est supportable. J'essaie d'encaisser le choc du diagnostic au mieux, pour mon bébé et mon conjoint. Je récupère encore tout doucement de mes poussées successives, il y a ddes jours où ça va mieux que d'autres, mais jamais 2 jours identiques. Et la fati...
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par tiph
10 sept. 2015, 11:53
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis
Réponses : 28
Vues : 10461

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

bon courage Babel!

le bolus peut mettre beaucoup de temps à faire effet!
moi je recupère encore tout doucement de mes poussées de février et mai...
il ne faut pas perdre espoir.
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par tiph
09 sept. 2015, 23:10
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

ok merci Mirabelle! je suppose que ce sera pire quand je serai à la dose maximale, car pour l'instant c'est 120! c'est bizarre ces fourmillements dans les bras, j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée, et que c'est mon corps qui réagit un peu au médicament! enfin ça n 'empêche de rien faire...
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par tiph
09 sept. 2015, 09:04
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour!
Réponses : 28
Vues : 6968

Re: Bonjour!

j'ai effectivement eu des irm à passer 3 mois après mais mon diagnostic a été fait en mai alors même que c'était ma 1ère poussée. et je suis sous traitement depuis 2 jours et demi. Mirabelle j'ai refait un flush cette nuit, et j'ai un peu de fourmillements dans les bras mais je ne sais pas si c'est ...
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par tiph
08 sept. 2015, 21:42
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour!
Réponses : 28
Vues : 6968

Re: Bonjour!

Bienvenue Max79!

Fafa les critères ne sont plus les mêmes qu'avant si j'ai bien compris. S'il y a dissémination spatiale et temporelle ils peuvent faire le diagnostic.

C'est ce qui m'est également arrivé au CHR de Lille, diagnostic fait à la fin de mes 9 jours d'hospitalisation.
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par tiph
07 sept. 2015, 22:38
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

merci pour vos réponses! justement l'infirmière du CHR m'en a parlé cet après-midi! je vais le demander à mon médecin!
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par tiph
07 sept. 2015, 13:16
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

ça n'a pas traîné, me voilà toute rouge!
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par tiph
07 sept. 2015, 10:05
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

bonjour! ça y est, pilule avalée! j'attends les effets secondaires maintenant!
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par tiph
03 sept. 2015, 16:49
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle avec pleins d inquietudes
Réponses : 10
Vues : 2727

Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Bonjour Les neurologues ne peuvent pas dater le début de la maladie, ils peuvent juste voir si certaines sont actives ou non. Et ce n'est pas le nombre de lésions qui est important aussi bizarre que ça puisse paraître! Bon courage pour l'acceptation de la maladie, je suis en plein dedans également, ...
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par tiph
02 sept. 2015, 16:17
Forum : IRM
Sujet : Localisation plaques
Réponses : 8
Vues : 4678

Re: Localisation plaques

Bonjour

Suis diagnostiquée depuis 3 mois et j'ai 10 lésions dans la moelle et 7 dans le cerveau (il me semble j'ai pas mes résultats sous les yeux)

Ma maladie se développe direct dans la moelle!
Ma neuro avait l'air de dire que c'était du hasard

Bonne fin de journée!
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par tiph
01 sept. 2015, 07:41
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12190

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

C'est vrai c'est finalement fatigant pour tout le monde! Merci! En tout cas c'est un vrai bonheur (et je dis ça alors que j'ai été réveillé 4 fois cette nuit :-) )
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par tiph
31 août 2015, 23:08
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12190

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Bonjour! D'où l'importance d'être 2 pour élever un bébé...l'important est de pouvoir compter sur quelqu'un si certains jours on flanche un peu! J'ai eu un fils il y a 8 mois et demi, j'ai eu mes 1ers symptômes après l'accouchement. Même si parfois c'est dur, je suis épuisée, je n'ai jamais eu envie ...
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par tiph
30 août 2015, 10:12
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 111918

Re: HSCT

Stop stop stop :-) et si nous utilisions notre énergie pour combattre notre chère maladie et s'entraider plutôt que de se tirer dans les pattes ;-) après tout nous sommes tous dans le même bateau. Ce post donne de l'espoir, et ça faitdu bien même si nous savons que les études ne sont pas terminées, ...
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par tiph
30 août 2015, 08:27
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, présentation
Réponses : 14
Vues : 3705

Re: Bonjour, présentation

Bonjour et bienvenue
Nous avons à peu près le même âge :-)
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par tiph
28 août 2015, 22:23
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Connaissez-vous cet état ?
Réponses : 13
Vues : 6100

Re: Connaissez-vous cet état ?

Bonjour J'ai souvent (quotidiennement) des vertiges en me levant. Ce midi avant le repas j'ai cru m'évanouie, je voyais trouble, la lumière me dérangeait, j'avais une drôle de perception et du mal à faire des mouvements. J'ai eu peur mais après mangé je me suis allongée et tout est rentré dans l'ord...
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par tiph
23 août 2015, 11:21
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 33558

Re: Attente diagnostic

Bon courage...pour information ma neurologue m'a dit qu'une plaque active était plutôt signé de forme remittente
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par tiph
23 août 2015, 11:17
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 111918

Re: HSCT

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi
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par tiph
19 août 2015, 08:30
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 375763

Re: Tecfidera

Bonjour

Moi je commence le 7 septembre!
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par tiph
10 août 2015, 22:22
Forum : Les présentations
Sujet : question irm
Réponses : 2
Vues : 865

Re: question irm

Merci beaucoup pour ta réponse fafalarousse
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par tiph
10 août 2015, 19:30
Forum : Les présentations
Sujet : question irm
Réponses : 2
Vues : 865

question irm

Bonjour Je viens de passer mon irm medullaire pour irm de contrôle après 3 mois. J'avais 3 lésions en mai et j'en ai 10 maintenant dont une suspectée prenant le contraste. J'ai des symptômes depuis février, mais ça commence à régresser. Je ne vois mon neurologue que dans une semaine. Quelqu'un pourr...
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par tiph
09 août 2015, 22:48
Forum : Les présentations
Sujet : Marie le retour !
Réponses : 15
Vues : 2991

Re: Marie le retour !

Bonjour marie

Moi je fais partie des petites nouvelles. Je passe ma 1ère irm de contrôle demain.

Bonne soirée à tous
+
par tiph
28 juil. 2015, 07:41
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2291660

Re: Un mot à la suite...

Responsabilité - devoir
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par tiph
27 juil. 2015, 23:10
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Durée des symptômes
Réponses : 50
Vues : 11945

Re: Durée des symptômes

Bonjour

J'ai une question pour les demoiselles à "longue poussée ". Comment allez vous?
Avez vous récupéré un peu?
Je traîne mes symptômes depuis février et je commence à désespérer!
+
par tiph
27 juil. 2015, 22:33
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
Réponses : 5085
Vues : 595970

Re: Jeu des 4 lettres

Rate - trie (a en i)
+
par tiph
27 juil. 2015, 22:30
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeux des 6 lettres
Réponses : 2236
Vues : 294128

Re: Jeux des 6 lettres

Proies - soirées (p en e)
+
par tiph
27 juil. 2015, 22:28
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le jeu des 7 lettres
Réponses : 2971
Vues : 358173

Re: Le jeu des 7 lettres

Recousu - décousu (je sais, facile)
+
par tiph
27 juil. 2015, 17:44
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le Trio mobile
Réponses : 6991
Vues : 874129

Re: Le Trio mobile

BRAnche
BRAsier
ABRAcadabra

POI
+
par tiph
26 juil. 2015, 10:11
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le Trio mobile
Réponses : 6991
Vues : 874129

Re: Le Trio mobile

CAUchemar
CAUsette
CAUdelie

BAR
+
par tiph
26 juil. 2015, 01:45
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le jeu des 7 lettres
Réponses : 2971
Vues : 358173

Re: Le jeu des 7 lettres

Corners - recours (n en u)
+
par tiph
24 juil. 2015, 22:57
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le Trio mobile
Réponses : 6991
Vues : 874129

Re: Le Trio mobile

ReLUIsant
LUIre
CeLUI

LOI
+
par tiph
24 juil. 2015, 22:46
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeux des 6 lettres
Réponses : 2236
Vues : 294128

Re: Jeux des 6 lettres

Mépris - éprise (m en e)
+
par tiph
24 juil. 2015, 22:44
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
Réponses : 5085
Vues : 595970

Re: Jeu des 4 lettres

Cote - oter (c en r)
+
par tiph
24 juil. 2015, 22:42
Forum : Un espace de jeux
Sujet : trouver la suite d'une lettre
Réponses : 1626
Vues : 186088

Re: trouver la suite d'une lettre

R comme raser

V comme
+
par tiph
24 juil. 2015, 22:35
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2291660

Re: Un mot à la suite...

Valeur - importance
+
par tiph
17 juil. 2015, 09:29
Forum : Les différents symptômes
Sujet : bleus
Réponses : 5
Vues : 2729

Re: bleus

Merci vais essayer d'y penser la prochaine fois que je vois le médecin
Je ne prends pas encore de traitement, je dois le choisir en août après mes irm de contrôle.

Je suis couverte d'hematomes surtout sur les jambes, les gens vont finir par penser que je suis battue :-)

Bonne journée à tous!
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par tiph
16 juil. 2015, 22:08
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle malade
Réponses : 14
Vues : 3171

Re: nouvelle malade

Bonjour et merci pour votre accueil, je reviendrai donner des nouvelles après les irm

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