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par phénomène
11 sept. 2015, 21:57
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : les signes cognitifs de la sep
Réponses : 65
Vues : 22045

Re: les signes cognitifs de la sep

Bonsoir,
C'est sûr, les vacances sont bien terminées. En lisant certains posts j'ai l'impression d'être dans la cour d'école ( grande section maternelle) :D :D :D
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par phénomène
28 août 2015, 18:58
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Connaissez-vous cet état ?
Réponses : 13
Vues : 6267

Re: Connaissez-vous cet état ?

Bonsoir à tous,
d'après ta description, ça ressemble bien à un problème de tension orthostastatique. Mais comme le dit si bien Babel, il faut en parler à ton medecin. Pour ma part, ça ne m'est jamais arrivé.
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par phénomène
07 août 2015, 08:10
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau sepien!c'est pas bien!
Réponses : 37
Vues : 9856

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Bonjour minchou et bienvenue parmi nous. Même si c'est dur, il faut garder le moral. Pour info, un jeune sepien de 22 ans est parti de St Florent le 04 août en kayak pour rejoindre Bonifacio, dans le but de faire connaître la maladie (corse infos net).
Bonne journée à tous :)
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par phénomène
31 juil. 2015, 07:24
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Réponses : 39
Vues : 9630

Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Bonjour tout le monde, un de mes amis a connu les mêmes galères que moi, attente, recherches, rdv etc...et puis, sep pour moi et sla pour lui. Je marche toujours, lui pas, je bosse toujours, lui pas. Il est dans un lit médicalisé à 52 ans après une vie de sportif et ce en 3 ans. Pendant mon hospit à...
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par phénomène
28 juil. 2015, 15:46
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
Vues : 8876

Re: Un pas de plus !

Bonjour Extramione, Merci pour ton message. Pour les trucs qui bougent et qui scintillent j'ai moi aussi du chemin à faire, mais je compte sur vous tous pour faire de moi une pro de l'ordi et du forum :wink: Trève de plaisanterie, j'ai trouvé pas mal de réponses à mes questions sur ce forum, et j'es...
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par phénomène
27 juil. 2015, 16:17
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Bonjour Tepi 78, pas de pb.
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par phénomène
20 juil. 2015, 15:49
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Je vis en Corse depuis quelques années Babel.
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par phénomène
20 juil. 2015, 13:16
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Mdr fafa, je suis trop vieille pour les boites :) je vais au bal dans les villages. Quant à l'alcool, je bois rarement. C'est pas que je ne l'aime pas, c'est lui qui me déteste. Deux coupettes et je suis pompette. Même pas juste, je ne bois rien et alors maintenant je vais toujours avoir l'air bourr...
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par phénomène
20 juil. 2015, 11:44
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 16
Vues : 3515

Re: Présentation

Bonjour didier, bienvenue et bon courage à toi.
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par phénomène
20 juil. 2015, 11:37
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Quand j'ai parlé des vertiges à mon généraliste il m'a répondu "visite orl, oreille interne"! Je suis pas toubib, mais avec une atteinte au cervelet et les jambes en feu ce jour là... Pas la peine de courir les spécialistes pour me trouver une autre maladie. Par contre, si c'est lui qui a ...
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par phénomène
18 juil. 2015, 09:13
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
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Re: Un pas de plus !

Bonjour, merci pour vos réponses qui aident à y voir un peu plus clair. Je vais juste attendre que ça passe et qu'il fasse moins chaud pour pouvoir programmer une petite sortie montagne. En parcourant le forum, je me rends compte que j'ai beaucoup de chance par rapport à certains. J'ai pas 20 ans lo...
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par phénomène
16 juil. 2015, 08:28
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
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Re: Un pas de plus !

Bonjour à tous,
encore une petite question ( j'abuse :oops: ) quand les vertiges ont commencés pour vous, c'était l'été ? Sont-ils liés aux poussées ? Dix jours de Tanganil, et toujours en mode tourner manège :mrgreen:
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par phénomène
14 juil. 2015, 09:07
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
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Re: Un pas de plus !

Bonjour Mariel13, c'est le Pr Pelletier qui me suit à la Timone. Il est très bien. Pour le traitement, je me laisse jusqu'en décembre (prochaine visite) pour y réfléchir. Du point de vue clinique, c'est un peu la câta depuis mon retour. Nouvelle poussée avec les jambes en feu, la droite est souvent ...
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par phénomène
13 juil. 2015, 23:12
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
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Re: Un pas de plus !

Merci Fafalarousse. J'ai fais la PL en mars et grâce aux conseils glanés sur le forum, ça c'est bien passé. Deux mois d'attente et j'ai revu le professeur en mai. PL normale mais cryoglobulinémie positive. On m'a dit qu'il s'agit des protéines, en a tu déjà entendu parlé ? Mon neuro m'a téléphoné po...
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par phénomène
13 juil. 2015, 08:44
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Je pense que j'ai eu de la chance de tomber sur un neuro très compétent. Après les résultats des irms ( deux spots et un hypersignal en frontal sur le cérébral et un doute en D3 sur le médulaire) et une première poussée il m'a dit de ne pas me prendre la tête, de reprendre le cours de ma vie et qu'o...
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par phénomène
10 juil. 2015, 14:57
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Re: Un pas de plus !

Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me suis...
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par phénomène
09 juil. 2015, 06:45
Forum : Les présentations
Sujet : Un pas de plus !
Réponses : 42
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Un pas de plus !

Bonjour,
Après trois ans de doutes, le diagnostic est posé : sep. J'ai longtemps hésité avant de m'enregistrer. Voilà, c'est fait ! Je suis une "jeune" femme de 52 ans.

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