Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Zozo039

Bonjour à tous. Lundi j'ai vu un neurologue à Lyon. Il a été étonné qu'on m'ait fait passer autant d'Irm (1 lombaire, 1 cérébrale et 2 de l'hypophyse en moins d'un an! ). L'examen neuro ok (alors que l'année dernière je n'arrivais pas à toucher le bout de mon nez ni à marcher sur une ligne imaginair...

Zozo039

JOYEUX ANNIVERSAIRE DEFCOM!

Zozo039

Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me sui...

Zozo039

fafalarousse a écrit :ah bah voila une bonne chose qui va te faire du bien un certain temps, c'est bien zozo, bravo.

Merci Fafa! Oui ça va ma faire penser à autre chose et ça va me faire du bien!

Zozo039

Rénovation de la cuisine. Le temps de trouver quelque chose qui plaît à mon mari et à moi, ça va m'occuper un moment et ça c'est juste pour le modèle. Après il faudra voir au niveau de la disposition et ça double le temps de la réflexion.
J'en ai donc pour bien 3 à 6 mois!

Zozo039

Merci à vous pour vos encouragements!
Ce matin, le moral a repris le dessus et je me lance dans un grand projet qui va me faire cogiter un bon moment!

Zozo039

Merci à vous pour vos messages. J'espère juste qu'on me dise un jour ce qui cloche chez moi et qu'on ne me dise pas que c'est psychologique. Ces temps ci j'essaie de faire bonne figure devant les gens de peur qu'on me juge mais c'est très dur. En plus je dois faire face à des changements d'humeurs i...

Zozo039

En ce moment, j'ai l'impression que tout va de travers, pour une bonne nouvelle, 3 mauvaises. Quand la journée commence pas trop mal, ça tourne vite au vinaigre et l'attente d'un diagnostic me pèse. Je suis fatiguée de tout ça et j'ai juste envie de m'évader en théorie car en théorie tout se passe b...

Zozo039

C'est plutôt sympa même si, quand je vais à la plage, c'est pour me déconnecté un peu du reste du monde et profiter.
Ce qui serait bien en France c'est que le wifi gratuit se généralise un peu plus dans les hôtels, les campings et pour czux qui voyagent la journée dans les trains.

Zozo039

Bonjour er bienvenue à toi.

Zozo039

Bon courage à vous!

Zozo039

Ça devrait te faire plaisir!

Zozo039

Bonjour à tous, un peu de fraîcheur va nous faire du bien!

Zozo039

Pour mes soeurs, la première qui s' est fait opéré a mis beaucoup de temps à s' en remettre, elle avait un type 2 et le neurochirurgien qui l'a opéré lui a dit qu'avec ce qu'elle avait, elle n'aurait plus du être de ce monde. Je ne sais pas dans les détails de son opération mais je sais qu'il lui on...

Zozo039

Coucou Bilibou. Je pense que c'est normal d'avoir des gros coups de moins bien. C'est naturel. Je vais peut être te dire une banalité mais essaie de t'evader par la pensée. Pars dans un endroit où la douleur n'existe pas, avec des paysage que tu aimes et les gens que tu aimes. Imagines comme c'est a...

Zozo039

Merci beaucoup. Courage à tous le monde avec la chaleur. Normalement ça devrait aller mieux avec un retour à des températures raisonnables. J'ai encore une petite question. Fafa, tu as dis qu'on pouvait avoir des symptômes sans plaques mais dans ce cas, comment faire pour savoir si on a la sep? Sur ...

Zozo039

Je viens de voir le neurochirurgien qui suit mes 2 soeurs. La seule certitude que j'ai, c'est que ce n'est pas une malformation d'Arnold Chiari (je le savais déjà mais au moins c'est confirmé! ). Donc retour dans la salle d'attente de ceux qui attendent un diagnostic. Où est docteur Housse ou docteu...

Zozo039

Mes soeurs qui ont la malformation d'Arnold Chiari avaient les mêmes symptômes que toi. D'ailleurs, elles sont persuadé que j'ai la même chose qu'elles donc je vais voir avec leurs neuro chirurgien pour voir si c'est ça ou pas. C'est une malformation qui est compliquée à detecter et tout les neurolo...

Zozo039

Pour en revenir à zeus, je pense que c'est plus de la spasmofilie. Après, si tu n'as pas été convaincu par ton neuro, vas voir un autre mais si Irm ok, test neuro ok, c'est qu'il faut chercher ailleurs. Des fois le corps donne des signaux qui n'ont rien à voir avec ce qu'on a. J'ai pour exemple une ...

Zozo039

Non c'est pas fini. C'est notre loisir à,nous de t'en trouver un!

Zozo039

Bonjour à tous!
Il fait beau,
il fait chaud,
on boit l'eau des cocos sous les cocotiers
L'aIr y est plus frais.

Zozo039

D'accord. Après ce que tu as traversé pour ton Chiari, ton cerveau aurait pu te laisser tranquille! Tu as beaucoup de courage.

Zozo039

Merci beaucoup pour vos réponses. Vous êtes au top!

Zozo039

Oui, je pense que le côté positif aide beaucoup. Comme par exemple, en ce moment on regarde pour partir en vacances. Au début je voulais aller en Espagne mais avec la chaleur, je n'aurais pas supporté donc on regarde côté atlantique. Je me dis juste que ça va me faire voir de beaux paysages avec un ...

Zozo039

Merci pour tes réponses. Je pensais que la myéline se refaisait après"une attaque" au moins au début.
Est ce que l'atteinte occulaire est forcément présente au début de la maladie?

Zozo039

Bon courage à toi aussi.
Qui t'as opéré de ton arnold?

Zozo039

Bonjour, j'ai une petite question technique concernant les plaques de sep. Est ce que les plaques sont formées lors de la demyelisation des nerfs ou est ce que c'est lors de la remyelinisation? J'ai pu lire sur le forum que les femmes enceintes ou allaitantes voyaient leur état s' améliorer mais est...

Zozo039

Merci pour le conseil.
Je pense que je vais commencer à me faire un journal de bord style journal intime où je vais noter au fil des jours mon état de santé et d'esprit.

Zozo039

Merci fafa! Ça m'aurait fait chier d'aller voir le neuro demain avec l'impression d'avoir un balai dans le cul!

Zozo039

Oui mais pour les origami, il faut se concentrer et on sait que c'est pas le fort des hommes! Enfin ça dépend sur quoi il se concentre!

Zozo039

Merci pour vos réponses!
Après avoir bu beaucoup d'eau, de jus de pomme et de raisins, ça va mieux!

Zozo039

Bonjour. Depuis 4 jours, je suis très constipée et pas moyen d'y faire passer. À cela s' 'ajoute une infection urinaire qui doit être liée à ma constipation. Comment faire pour que les choses rentre dans l'ordre. J'ai déjà essayé de boire énormément d'eau (3l/jour), l'hepard (1l hier), là j'en suis ...

Zozo039

Baby foot!

Zozo039

Oui mais si on boit, on titube et si on titube, on passe pour des alcooliques.

Zozo039

La peinture abstraite: il y a pas besoin d'être minutieux. Et si c'est "moche" tu peux y faire passer pour"un message dans lequel l'artiste exprime sa douleur toute puissante...." lol

Zozo039

Je ne suis pas diagnostiquée sep (le neuro que j'ai vu en novembre m'a dit que c'était pas une sep parce que j'avais selon lui pas d'atteinte de la vue alors que j'y voyais double!) J'ai pu constater hier l'effet de la chaleur sur mon organisme: c'était pas top! J'aJ'avais déjà remarqué que les bain...

Zozo039

Les raquettes tu les chausse l'hiver!

Zozo039

Si ça peut te rassurer fafa, il y a 2 ans, j'ai fait une mauvaise chute à 8h30 devant l'école de mes filles à cause d'une plaque de verglas cachée par la neige. Certaines personnes, qui ne sont pas venues m'aider, m'ont dit qu'elles avaient cru que j'avais bu! La bêtise est partout et e plus en plus...

Zozo039

Moi j'avais un triporteur à assistance électrique pour mon boulot. Je l'al'avais acheter chez amsterdamer.fr. Je l'ai revendu à une personne qui a fait un avc et qui avait des trouble de l'équilibre. Elle était ravie de trouver un tel vélo. En plus de, l'avantage du triporteur, c'est que tu peux y m...

Zozo039

Et le vélo? Ça peut te permettre de te renforcer les muscles et puis quand il fait beau, ça peut être agréable.
Tu vas à ton rythme.

Zozo039

Merci à vous pour vos réponses.
Le moral est bon et tant qu'il est bon, ça va!

Zozo039

Bienvenue sur le forum.
Vois ton docteur qui saura te répondre et te rassurer j'espère.

Zozo039

Merci à vous!

Zozo039

Bonjour, j'aimerai qu'oqu'on parle un peu loisirs, ça fait du bien de penser à autre chose! Pour ma part, j'en ai plusieurs: j'aj'adore tout ou presque ce qui touche à la création avec une préférence pour la couture, le dessin et la peinture. Pour essayer de vivre de mes passions, je me suis inscrit...

Zozo039

Je savoure la vie comme elle se présente (sauf le matin au réveil).
Merci pour tes réponses.

Zozo039

En fait, lors de mon premier irm, on a détecté que mon hypophyse était bombé donc on a cherché de ce côté là. Le seul neuro que j'ai vu à ce jour m'a dit que c'était certainement dû à une grosse fatigue. ragee J'ai pris rdv avec le neurochirurgien qui suit mes 2 soeurs qui ont la malformation d'Arno...

Zozo039

Bonjour, j'aj'ai beaucoup de symptômes qui pourrait faire penser à une sep mais lors de mon irm cérébrale l'année dernière, aucune plaque n'a été détecté. Est il possible d'avoir des plaques au niveau de la colonne sans en avoir au niveau cérébrale. Je me pose la question car j'ai l'impression qu'on...

Zozo039

Bonjour, je suis zozo039, , j'ai 34 ans et je ne suis pas diagnostiquée sep mais j'en ai beaucoup de symptômes. Je sais que mes symptômes pourraient correspondre à d'autres maladies neurologiques (mes soeurs souffrent de la malformation d'Arnold Chiari mais mes symptômes ne sont pas tout à fait comm...

48 résultats trouvés