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par renog
15 nov. 2018, 08:50
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 103
Vues : 11534

Re: Ocrelizumab suite et suite

bonjour, Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est r...
par renog
05 janv. 2017, 11:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : colère
Réponses : 4
Vues : 1163

colère

Bonjour à tous, je ne suis pas venue sur le forum depuis un moment...mais ce matin j'ai besoin de lacher ce que j'ai sur le coeur. Depuis le diagnostique, on s'est toujours dit avec mon mari que en dehors des poussées, on continue notre vie, on ne laisse pas la maladie diriger notre vie... Pourtant,...
par renog
06 mars 2016, 10:15
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
Vues : 44253

Re: aubagio

Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pou...
par renog
19 févr. 2016, 21:10
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : poussée ou pas
Réponses : 21
Vues : 4225

Re: poussée ou pas

PS : Je garde le moral héhé
par renog
19 févr. 2016, 21:08
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : poussée ou pas
Réponses : 21
Vues : 4225

Re: poussée ou pas

Bonsoir à tous! La question poussée ou pas me taraude depuis environ 2 semaines... En novembre j'ai fait une poussée sensitive, jambe et bras gauche. J'ai eu mes perfs et j'ai bien récupéré. Depuis 2 semaines, je ressens les mêmes symptômes qu'en novembre, mais dans la jambe droite... Des sautes d'h...
par renog
28 déc. 2015, 20:54
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Poussée toujours en cours?
Réponses : 2
Vues : 1263

Poussée toujours en cours?

Bonsoir à tous, Mi-novembre, j'ai fais une poussée sensitive ( impression de crampes puis perte de sensation bras et jambe gauche) qui m'a value 3gr de solumedrol et une plaque visible à l'IRM de la moelle. Bien récupéré, donc nickel! Sauf que depuis vendredi, j'ai des symptômes que je n'avais jamai...
par renog
22 déc. 2015, 07:39
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
Vues : 44253

Re: aubagio

Bonjour à tous, Je viens donner des nouvelles. Début novembre, j'ai fais une poussée! YEAH! Problèmes de sensations jambe et bras gauche. Moi qui n'ai fait que 2 névrites dont la dernière remontait à 1 an et demi, ça a fait un choc. Bien sur panique a bord pour mon mari, et la famille, qui m'imagine...
par renog
19 nov. 2015, 17:38
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je peux en placer une?
Réponses : 7
Vues : 933

je peux en placer une?

Bonjour à tous! Ce message pour pouvoir enfin en placer une avec ma famille!! Voila la situation : mercredi dernier, j'ai été hospitalisée à cause de sensations anormales dans la jambe et le bras gauche ( crampes, puis perte totale de sensibilité, sensation de froid...), ma neuro conclue à une pouss...
par renog
30 sept. 2015, 08:22
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio et perte de cheveux
Réponses : 12
Vues : 4604

Re: aubagio et perte de cheveux

Bonjour, Je prends Aubagio depuis janvier, et en effet, moi qui avais une chevelure de rêve, j'ai envie de pleurer quand je me fais une couette... J'ai perdu environ 80% d'épaisseur, et je les perdais par poignées comme toi! Cela s'est estompé, j'en perds moins ( ou alors c'est parce que j'en ai moi...
par renog
10 sept. 2015, 10:48
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : pas le moral, envie d'arréter mon traitement
Réponses : 36
Vues : 4062

Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Bonjour, Merci pour vos réponses, je me sens moins seule... J'ai décidé de demander l'avis d'une connaissance, médecin généraliste devenu radiologue et qui a travaillé avec des patients atteints de SEP... Sa réponse a été d'attendre la prochaine IRM pour contrôler l'action du traitement, mais pour l...
par renog
08 sept. 2015, 08:48
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : pas le moral, envie d'arréter mon traitement
Réponses : 36
Vues : 4062

Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Bonjour à tous, Je n'ai pas trop de recul pour les traitements dont vous parlez, moi je ne connais qu'Aubagio depuis 8mois, mais le raz le bol je connais bien!! D'ailleurs je pense sérieusement à dire à ma neuro que j'arrête le traitement! Les effets du traitements sont pas si terribles, mais faut j...
par renog
21 juil. 2015, 12:30
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
Vues : 44253

Re: aubagio

Merci pour les réponses, Je suis consciente que c'est nouveau pour tout le monde, et qu'il faut encore du temps pour encaisser, et que pour mon mari et ma famille, c'est peut-être plus dur que pour moi! Je les vois me regarder, froncer les sourcils, s'inquiéter, alors j'essaie de leur montrer que ça...
par renog
21 juil. 2015, 11:18
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
Vues : 44253

Re: aubagio

bonjour tout le monde! Mon petit soucis depuis que je prends Aubagio ( depuis janvier) et surtout depuis que je suis diagnostiquée SEP ( depuis 1 an), c'est que dès que j'ai quelque chose qui m'arrive, tout mon entourage est persuadé que ce sont des effets secondaires, ou que c'est à cause de la SEP...
par renog
03 juil. 2015, 08:03
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 28969
Vues : 574450

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour à tous, allez, c'est parti pour une journée de boulot dans la fournaise! Avec tous les clients qui vont me dire qu'il fait trop chaud et que j'ai de la chance de travailler à l'intérieur... ( dans une boulangerie, sans clim, debout pendant 7h d'affilée, avec la chaleur des fours... mouhahaha...
par renog
01 juil. 2015, 13:20
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : demandes infos sur certaines douleurs....
Réponses : 19
Vues : 2367

Re: demandes infos sur certaines douleurs....

Bonjour à tous, Voici ce qui me prend la tête depuis plusieurs mois : douleurs aux poignets... Au début, c'était comme si quelque chose se bloquait, et chaque mouvement de la main, me faisait tellement mal que je tournais presque de l'oeil...cela durait qques heures, et ça passait. J'en ai parlé à m...
par renog
16 juin 2015, 18:53
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
Vues : 44253

Re: aubagio

Bonjour à tous, Je suis sous Aubagio depuis janvier, et je viens faire part de ma petite expérience. Pour ce qui est des prises de sang, tout est normal, ma neuro me dit que mon foie supporte très bien, donc on continu! Je pensais avoir une IRM de contrôle, histoire de voir si il y a stabilisation o...
par renog
08 mai 2015, 07:44
Forum : Humeur du jour...
Sujet : les reflexions les plus connes sur la sep
Réponses : 132
Vues : 12288

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!
par renog
05 mai 2015, 18:46
Forum : Vie professionnelle
Sujet : SEP et travail?
Réponses : 25
Vues : 2661

Re: SEP et travail?

merci pour les conseils fafalarousse, Je ne pensais pas que cela pouvait être compliqué, je ne demande aucune aide, juste la reconnaissance du statut, et j'avais lu sur des brochures, que être déclaré SEP, nous donnait automatiquement le droit au statut. Je ne demande pas à changer de boulot ( en to...
par renog
05 mai 2015, 13:40
Forum : Humeur du jour...
Sujet : les reflexions les plus connes sur la sep
Réponses : 132
Vues : 12288

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Perso je suis diagnostiquée depuis pas si longtemps mais j'ai déjà eu droit à des réflexions débiles! Celle qui me fait ma prise de sang ( tous les 15 jours pour Aubagio) " mais ils sont sûrs que vous l'avez?".... non, je me tape tous les examens du monde, bolus, irm, et traitement, mais ils sont pa...
par renog
05 mai 2015, 11:06
Forum : Vie professionnelle
Sujet : SEP et travail?
Réponses : 25
Vues : 2661

Re: SEP et travail?

Oui elle est déclarée, j'ai dis au médecin du travail que j'ai un traitement ( Aubagio ), que j'ai eu en février 5 jours d'arrêt à cause d'un état grippal et une fatigue extrême qui ont été apparentés à des effets secondaires du traitement... Que depuis que j'ai commencé à travailler ( février 2013)...

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