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par Misty
15 janv. 2017, 16:34
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31051

Re: Biotine

Bonjoir a tous, il y a un bon moment que je ne suis pas benue vous voir. J'ai adhere a un forum sep mais au Quebec. Depuis qulques semaines beaucoup parlent de biotine. J'aimerais savoir ou vous en etes en Europe et si certaines en prends, est ce que ca marche ?
Ici il fait -20c....
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par Misty
30 août 2016, 23:40
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Syndrome des jambes sans repos
Réponses : 7
Vues : 4872

Re: Syndrome des jambes sans repos

Mon neurom'a simplement augmenter mes amitriptylines pour mieux dormir mais de toutes facons, apres quelques jours mes problemes de jambes ont disparus. Par chance parce que je ne peux pas augmenter mes medocs;je suis trop abrutie le lendemIn matin !
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par Misty
09 août 2016, 02:45
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Poussee du tronc cérébral
Réponses : 21
Vues : 10441

Re: Poussee du tronc cérébral

A lilouuuu: je suis contente pour toi que ca ait passe, parce que moi je vis avec ca depuis 18mois et ce n'est pas toujours facile. Ma douleur peutarfois etre intolerable, surtout quand je suis fatiguee, comme toi. Mais c'est surprenant comment on peut devenir tolerant a la douleur..... mia:j'ai aus...
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par Misty
31 juil. 2016, 23:44
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Poussee du tronc cérébral
Réponses : 21
Vues : 10441

Re: Poussee du tronc cérébral

As tu encore ces douleurs ?
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par Misty
31 juil. 2016, 19:45
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Poussee du tronc cérébral
Réponses : 21
Vues : 10441

Re: Poussee du tronc cérébral

C'est assez rare et tres douloureux.
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par Misty
31 juil. 2016, 19:44
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Poussee du tronc cérébral
Réponses : 21
Vues : 10441

Re: Poussee du tronc cérébral

Savais tu qu'il existe un symptome de la sep qu'on appelle le HUG ? Ce sont des spasmes intercostaux qui proviennent de lesions medullaires. J'en sais quelque chose car ca fait plus de 18 mois qu j'en subis les effets : serrements autour du trons , comme si une ceinture nous serrait, peine a respire...
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par Misty
25 juil. 2016, 18:22
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Syndrome des jambes sans repos
Réponses : 7
Vues : 4872

Re: Syndrome des jambes sans repos

Mercipour vos reponses, j'ai justement envoye un message a mon neuro.l'infirmiere va lui en parler.
C'est un probleme tres derangeant, au coucher. Le jour je m'en ressent moins car je bouge.
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par Misty
24 juil. 2016, 22:45
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Pokemon go
Réponses : 18
Vues : 7755

Pokemon go

Est ce que c'est la folie chez cous avec pokemon go ??
Au Quebec, on n'y echappe pas !
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par Misty
24 juil. 2016, 22:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvel sur le forum
Réponses : 27
Vues : 7098

Re: Nouvel sur le forum

Bienvenue Becassine,
Pour Moi aussi, fafa, becassine c'est une collection de livre !
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par Misty
24 juil. 2016, 22:22
Forum : Les présentations
Sujet : Juste moi
Réponses : 20
Vues : 6236

Re: Juste moi

Bonjour jeje 39 Pier 2 a raison, les couples se separent malgre la sep. J'ai la grande chance d'avoir un mari qui prend soin de moi et me fait le cafe le matin. Mais je lui apporte aussi de petites attentions, meme si on fait chambre a part depuis 6 ans, on est tres proche . (Il ronfle trop et bouge...
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par Misty
24 juil. 2016, 22:14
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Syndrome des jambes sans repos
Réponses : 7
Vues : 4872

Syndrome des jambes sans repos

Bonjour, depuis quelques joirs, au coucher, j,aimroujours la sensation que mes jambes ne se mettent pas en mode repos mais restent un peu raides avec des fourmillements, petits spasmes douleurs. Je les bouge souvent , les masse un peu. Je crois que c'est le symptome des JSR. Qu'en pensez vous ? Quel...
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par Misty
24 juil. 2016, 22:09
Forum : Le diagnostic
Sujet : Durée pour le diagnostic officiel
Réponses : 55
Vues : 18224

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site. Pour moi, ca ete vite car ma soeur avait ete diagnostiquee 9ans plus tot. Signe de l,´hermitte en oct. 2008 donc Je passe tout de suite une irm, ponction lmbaire ; 2plaques au cerveau et une medullaire. On ne me donne rien, en esperant...
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par Misty
14 mai 2016, 22:54
Forum : COPAXONE
Sujet : Urgent, effets secondaire Copaxone ...
Réponses : 15
Vues : 9231

Re: Urgent, effets secondaire Copaxone ...

Je ne sais pas si Copaxone va contiuer ´a exister dans les 2formats. Je te le souhait Lobidique. Ma soeur , aussi ne veut pas changer. Ca fait 17 ans qu'elle est sous copaxone et avant elle avait essaye rebif, qui l'a rendue depressive.... Alors elle n'a jamais change. Ca l'a beaucoup,aide.
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par Misty
14 mai 2016, 22:47
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Absence de fatigue
Réponses : 6
Vues : 7504

Re: Absence de fatigue

pier2: moi aussi, a l'effort, je me fatigue vite et les jambes en prennent un coup, les serrements sont beaucoup plus forts mais , un repos, assis pendant 30 minutes m'aident beaucoup.
Je n'ai pas sommeil.
Esperons que ca dure !,
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par Misty
10 mai 2016, 00:57
Forum : Forum libre...
Sujet : gènes ?
Réponses : 42
Vues : 12965

Re: gènes ?

Moi, j ai une lignée de sep ;ma soeur, ma grand-mere, 2oncles, une cousines, toutes du cote de mon pere. Mon neuro m'a dit qu'il y avait parfois des familles de sep, comme ca. Alors dans mon cas, les genes y sont pour quelque chose.
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par Misty
07 mai 2016, 22:59
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : attaque d'aiguilles
Réponses : 5
Vues : 4162

Re: attaque d'aiguilles

Aujourd hui, ca pas mal diminue. J ai aussi des etaux aux genoux et aux chevilles, des engourdissements et fourmillements mais les aigulles c'etait la premiere fois. Une autre douleur a laquelle voudra s'habituer.
La glace m'a engorudi la chevielle et ca fait du bien.
Merci, pour vos reponses
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par Misty
07 mai 2016, 01:20
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : attaque d'aiguilles
Réponses : 5
Vues : 4162

attaque d'aiguilles

Bonjour, depuis quelques jours, j'ai commencé à ressentir des aiguilles dans ma cheville gauche, très légerement et une décharge quand je me frotte cette région. Mais depuis cet après-midi, c'est enfer !! les aiguilles sont fortes et très douloureuses. J,en fait le saut quand ca arrive. C'est court ...
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par Misty
26 avr. 2016, 00:34
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Absence de fatigue
Réponses : 6
Vues : 7504

Absence de fatigue

J aimerais savoir comment il se fait que je n'ai pas le symptome de la fatigue ? Je me considere comme tres chanceuse, et quand je le mentionne a d'autres sepiennes, ils ne comprennent pas .
Est ce parce que mes lesions sont dans la moelle et tres peu au cerveau ?
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par Misty
25 avr. 2016, 19:58
Forum : La médecine douce
Sujet : l'Alimentation et ses bienfaits
Réponses : 36
Vues : 11055

Re: l'Alimentation et ses bienfaits

Tout est dans l ´equilibre, baisser les gras et le sucre, augmenter les omega 3 et voila. De bonnes grosses salades de legumineuses et pourquoi pas essayer le tofu ?
Sans pub'ier le verre de vin, bien sur, pour la detente ;)

Bon apetit !!
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par Misty
25 avr. 2016, 19:47
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic SEP
Réponses : 9
Vues : 3185

Re: diagnostic SEP

Bienvenue Vero34, Pas facile de s'y retrouver avec cette maladie de fou. J ai eu une grosse poussee, ma premiere vrai , a 54 ans et c'est bien vrai que ca prends un temps d'adaptation . Et sans vouloir te decourager, quand on reussi a le faire, un nouveau symptome apparait. Mais tout est dans l atti...
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par Misty
19 avr. 2016, 22:05
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : de retour
Réponses : 4
Vues : 4311

Re: de retour

Merci, la plus belle chose que j ai vue est la grande barriere de corail, braiment hallucinant ! J ai fait du snorkling la bas. Et aussi witheheaven est superbe. Oui tele31 je vais au gym 2x sem. Et je nage un peu. Jen ai pas encore de spasticite, alors c est pas si mal. Ma force musculaire est bonne.
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par Misty
19 avr. 2016, 16:03
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : de retour
Réponses : 4
Vues : 4311

de retour

Bonjour, je reviens vous dire un petit coucou après quelques mois d'absence sur le forum. J'ai été partie un mois en Australie, voir ma fille . Un très beau voyage, vraiment, avec ma fille ca été génial. puis retour à la routine , avec de nouveaux problèmes avec ma Sep. J'ai vu mon neuro jeudi derni...
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par Misty
25 janv. 2016, 01:08
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Coucou d'Australie
Réponses : 5
Vues : 3220

Coucou d'Australie

Bonjour, Je vous fais un petit allo, d'Australie. Mon voyage se passe tres bien. Je supporte bien la chaleur et je relaxe au bord de la piscine. J'ai vu des kangourous sauvages sur la plage et je suis allee a la grande barriere de corail faire de l'apnee. C'etait magnifique. J'ai par contre tres mal...
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par Misty
25 janv. 2016, 01:03
Forum : LYRICA
Sujet : lyrica?
Réponses : 95
Vues : 31264

Re: lyrica?

Je prends du lyrica depuis 10mois, en augmentant la dose tres progressivement . J'en suis a 200mg le soir et 100mg le jour. Ca aide aux douleurs disons de 30%, mais si je me fatigue , les douleurs reviennent. Je ne crois pas qu'il y ait de remede miracle. Les neuros en sont bien conscient et font de...
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par Misty
11 janv. 2016, 04:06
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Sep ou pas je pars!!
Réponses : 24
Vues : 15317

Re: Sep ou pas je pars!!

Le grand depart est demain. J'ai fait ma valise, en esperant ne pas trop en oublier.....j'ai tous mes medocs, mes bandages et je vais m'arrêter acheter une canne a la pharmacie pour soutenir ce pied qui me si mal. Je suis très excitée malgré les 22hres d'avion qui m'attendent. Je vous donne des nouv...
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par Misty
07 janv. 2016, 04:20
Forum : Agenda...
Sujet : Joyeux Anniversaire Misty
Réponses : 7
Vues : 3515

Re: Joyeux Anniversaire Misty

Merci. Mon mari m'a offert 2douz. De roses. Elles etaient sur la table a mon reveil. Alors je me suis mise a pleurer !
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par Misty
06 janv. 2016, 05:07
Forum : Agenda...
Sujet : Joyeux Anniversaire Misty
Réponses : 7
Vues : 3515

Re: Joyeux Anniversaire Misty

Merci, ce fut une belle journee
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par Misty
03 janv. 2016, 21:10
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Forme progressive primaire
Réponses : 8
Vues : 3808

Re: Forme progressive primaire

@Mia, j ai aussi l'orteil droite complètement engourdie et douloureuse a la marche, ainsi que l'arche du pied droit. j'ai aussi tout le pubis engourdi et la moitie du corps des seins jusqu'a l'orteil a droite depuis maintenent 6mois sans aucune amelioration. Je n'ai aucune remission depuis 14mois, e...
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par Misty
03 janv. 2016, 04:56
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Image
Réponses : 4
Vues : 10377

Re: Image

Ca marche, merci
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par Misty
03 janv. 2016, 04:53
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Image
Réponses : 4
Vues : 10377

Re: Image

J'ai essaye mais ca ne marche pas. On dit que les pixels sont trop grands. Mais quand je les modifie , il ne se passe rien
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par Misty
02 janv. 2016, 22:31
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Image
Réponses : 4
Vues : 10377

Image

Comment fait on pour mettre une petite image a gauche sous notre nom ?
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par Misty
02 janv. 2016, 22:12
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue un peu perdue
Réponses : 68
Vues : 20506

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Bienvenue ameil
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par Misty
02 janv. 2016, 22:11
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Forme progressive primaire
Réponses : 8
Vues : 3808

Forme progressive primaire

bonjour, j ´aimerais savoir si certaines d'entre vous avez la forme progressive primaire et comment elle a commence, comment elle evolue. Je commence a me poser la question si ce n'est pas la forme que j'ai et que le neurologue a voulu m'epargner la derniere fois que je l'ai vu, en no vembre . Depui...
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par Misty
30 déc. 2015, 20:06
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je ne vais pas bien
Réponses : 52
Vues : 11218

Re: je ne vais pas bien

Bonjour a toutes et tous, Un peu d ´air nouveau te fera du bien Fafa, meme si parfois les gens disent des trucs pas tres penses mais je me dis qu'ils ont de bonnes intentions au depart. Moi, c est tout le comtraire, j'aime Noel, et le temps des fetes; c ´ est l'occasion de voir la famille et les ami...
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par Misty
29 déc. 2015, 22:07
Forum : Les présentations
Sujet : est ce que c'est une sclérose en plaque
Réponses : 10
Vues : 2835

Re: est ce que c'est une sclérose en plaque

Aissatmoh, bonjour. Le syndrome de l ´hermitte est tres specifique ´a la sep . Elle a commence pour moi, avec ce symptôme , mais aussi longtemps que tu n'as pas de résultat sur ton IRM et ton neuro, on peut pas en etre sur.
Il faut etre patient ....
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par Misty
26 déc. 2015, 23:55
Forum : La médecine douce
Sujet : Acuponcture
Réponses : 5
Vues : 6089

Acuponcture

J'ai commence des traitements d acuponcture il y a environ 2mois et malheureusement apres 6seances , mon acuponctrice m'a dit qu ´il ne servait a rien de continuer etant donne que je n'ai vu absolument aucune amelioration , rien sur les engourdissements, ni les spasmes thoraciques, Peut etre y a t i...
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par Misty
26 déc. 2015, 22:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : je ne vais pas bien
Réponses : 52
Vues : 11218

Re: je ne vais pas bien

Ma belle FAFA, lâches pas. C'est toi qui me donnes pleins de courage et de précieux conseils. J'ai besoin de toi et je crois que je ne suis pas seule... J'ai les yeux pleins d'eau et là on me demande ce qui se passe, mais je ne peux leur expliquer; il n'y a que nous qui comprenons. Je sais que ca va...
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par Misty
25 déc. 2015, 19:42
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Souhait de noel
Réponses : 3
Vues : 1759

Re: Souhait de noel

Pour la lumiere, je vais en avoir; mon conjoint m'a achete une lumiere de luminotherapie !!
+
par Misty
24 déc. 2015, 17:40
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Stress et peur du lendemain
Réponses : 11
Vues : 3852

Re: Stress et peur du lendemain

Chere Mia, je sympathise avec toi, la vie n ´est pas tendre a ton egard. J'ai aussi cette impression d'etre figurante. Je regarde les gens sur la rue et je les envies de marcher aussi bien, surtout les personnes plus agees, qui sont en meilleures formes que moi, Mais oublie tout cela, recentre toi s...
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par Misty
24 déc. 2015, 17:27
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Souhait de noel
Réponses : 3
Vues : 1759

Souhait de noel

j ´aimerais vous souhaiter a toutes et tous un tres bon reveillon de Noel ainsi qu'un joyeux noel, puisse cette occasion vous rapprocher de tous ceux que vous aimez !!
+
par Misty
23 déc. 2015, 05:59
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : question sur la spasticite
Réponses : 6
Vues : 5059

Re: question sur la spasticite

J ´ ai aussi le gros orteil avec une sensation de raideur et ca fait mal ´a la marche. Mon neuro m' a prescit du lyrica (appele aussi pregabalin) depuis 10mois. Ca aide mais pas pour ma douleur au gros orteil. Mon gros orteil est tres engourdi ainsi que mon arche de pied. Ca finit par faire vraiment...
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par Misty
20 déc. 2015, 22:14
Forum : Humeur du jour...
Sujet : 1 an et pas une seule poussée !
Réponses : 12
Vues : 4309

Re: 1 an et pas une seule poussée !

Je vais dans le meme sens que Fafa, si tu n as pas eu de poussee depuis un an et que tu vas assez bien, pourquoi prendre ces traitements tres durs pour ton corps ? Tous ceux qui en prennent aimeraient ne pas avoir a vivre avec les effets secondaires. Moi aussi ca a fait un an, le 2 decembre que je n...
+
par Misty
20 déc. 2015, 06:34
Forum : BACLOFENE
Sujet : Baclofene et lyrica
Réponses : 4
Vues : 5031

Re: Baclofene et lyrica

Je prends 300mg de lyrica par jour, soit 200mg au coucher et 100 mg le midi, mais les resultats sont modestes et mes engourdissements, serrements et spasmes thoraciques sont encore presents. Moi aussi j ai des sensations d etau, aux 2genoux ce quo entrave ma marche. Par contre la nuit, je n ai aucun...
+
par Misty
19 déc. 2015, 21:19
Forum : BACLOFENE
Sujet : Baclofene et lyrica
Réponses : 4
Vues : 5031

Baclofene et lyrica

J aimerais savoir si certains d entre vous avez deja pris les 2medicaments en meme temps ?
Est ce que cela vous buzz beaucoup ?
Je prnds 300mg et lyrica et je me demandais si l ajout de baclofene pourrait mieux aider a mes douleurs au thorax .
+
par Misty
18 déc. 2015, 16:07
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Changement de traitement
Réponses : 12
Vues : 6446

Re: Changement de traitement

J espere que tu vas bien. Tu vas trouver ton rythme et les profondeurs a utiliser selon les regions a piquer. Ma soeur se pique depuis 16ans. Elle etait un peu cobaye au debut. Et elle est persuadee que sans copaxone elle serait bienplus amochee. lobidique aussi est sous copaxone depuis longtemps. E...
+
par Misty
18 déc. 2015, 04:49
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Elancement extreme
Réponses : 7
Vues : 3647

Re: Elancement extreme

Est ce que tu es capable de marcher malgre les fortes douleurs ?
Parce que moi, quamd ca arrive je suis imcapable de mettre un pied par terre, c est pour cela que ca ressemnle au menisque.

J ai aussi de grands serrements aux 2genoux. Alprs a un moment donne on melange tout !
+
par Misty
16 déc. 2015, 19:24
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle ici
Réponses : 13
Vues : 3431

Re: Nouvelle ici

Desolee pour cette maivaise nouvelle. Je sais, au debut on panique, on revoit le deroulement depuis des annees, c est tres epeurant. Puis le temps passe, on sessaie de moins y penser, de trouver des trucs. Et ici on en trouve pleins, et aussi de bons conseils. Je suis diagnostiquee depuis 7ans mais ...
+
par Misty
16 déc. 2015, 19:07
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Elancement extreme
Réponses : 7
Vues : 3647

Re: Elancement extreme

Salut fafa, une fois de plus tu as raison. J'ai discute avec mon infirmiere et elle est persuade qu il s'agit de mon menisque qui s effrite. Parfois un petit morceau se detache et vient deranger l'articulation alors le genou flanche et c est tres douloureux. Je simplifie mais c est quelque chose com...
+
par Misty
16 déc. 2015, 01:59
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur dans la jambe ?
Réponses : 24
Vues : 16422

Re: Douleur dans la jambe ?

Pareil pour moi Max 79. Pas de probleme , couchee. Mais debout ca tirIlle derriere les genoux Pour moi aussi, les commentaires du genre. oh moi aussi j ai mal au pied.....rien avoir avec cet etau qui me serre de dessous du pied depuis 5 mois!!, j'essaie d ´expliquer parfois mais j'ai l ´impression q...
+
par Misty
16 déc. 2015, 01:48
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Elancement extreme
Réponses : 7
Vues : 3647

Re: Elancement extreme

Je n ai rien eu a cette jambe. Je me suis dechiree le ligament de la jambe gauche et je connais les symptomes. Ce n est pas pareil. C est vraiment de grands coups de couteau dans le genoux, ca ne dure pas tres longtemps mais impossible de deposer le pied au plancher. Aujoird'huo ca va. C est disparu...

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