Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

C était 2x 50 mg Vraiment pas fort mais je ne les supportais pas. On m'a donné du tgretol pour mes spasmes thoraciques, en passant tres douloureux, et toujours présents après 5mois., certains jours j ai les yeux pleins d eau, tellement ca m étouffe et me fait mal. Le neurologue m a dit que ce sympto...

Misty

C est sur qu avec cette description, on peut penser à une SÉP, mais aussi longtemps que tu n auras pas tous tes résultats, on ne peut pas en être sur.
C est aux IRM que ca se voit plus clairement.
Sois patient et garde confiance.
Bonne chance

Misty

Bonjour à toi et bienvenue, Pour moi, les choses électriques quand on penche la tête , appelé syndrome de l Hermitage est resté 2 mois puis plus rien, sauf quand je prends une douche tres chaude, alors ca revient quelques minutes. La plupart de tes symptômes vont s attenter, probablement... On n en ...

Misty

Je prenais 2x. 50 kg , je crois et aussitôt que j ai voulu augmenter, les effets secondaires sont apparus: étourdissements importants, vertiges, somnolence. J ai persiste 3semaines et j ai abandonné Et non malheureusement, le lyrica ne fonctionne pas. J ai beau augmente les doses je n ai aucune amél...

Misty

Bonjour, bon choix. Le Copaxone est vraiment le traitement de fond que je choisirais, si le neurologue me dit que je suis rendue la. Ma sœur se pique depuis 16 ans au Copaxone, elle saute une journée par semaine car elle n a plus de place ou se piquer, la seul zone difficile est le bas du dos. Si tu...

Misty

andré: tes commentaires sont importants, chacun a droit à son opinion et je partage souvent la tienne. Reste des nôtres, j'aime te lire. Je n'ai pas toujours le courage d'écrire tout ca . Toi tu le fais. La SEP est une maladie de 'FOU' ou chacun fait son possible pour s'en tirer sans sauter en bas d...

Misty

Ma sœur est atteinte de la SÉP depuis 16ans et elle m a dit que depuis quelques mois elle a des crises de panique quand elle est dans un endroit un peu serré, comme au lave auto, et pire, elle a du prendre plusieurs calmants à son dernier irm pour être capable de supporter l examen. A la lecture de ...

Misty

Merci du conseil lobidique, je vais aller m en chercher.
J ai pris rdv en acuponcture jeudi soir, je vous en reparle.

Misty

J ai essayé le tegretol et les effets étaient épouvantables alors on a pris le lyrica. Peut être que mon neurologue ne veut pas encore me faire changer. Je ne veux pas changer de neurologue car malgré tout, je lui fais confiance. Il a tres bonne réputation et il est en tête du département de neurolo...

Misty

Mon neurologue ne veut rien savoir....il dit que le lyrica est ce qu il y a de mieux et que ça va finir par fonctionner en augmentant la dose mais je suis tres endormie avec cette dose. Je lui téléphonerai.
Je vais quand même faire un essai avec l acuponcteur et je vous tiens au courant.

Misty

J aimerais savoir si certains d entre vous avez essayé l acuponcture pour les douleurs et les engourdissements ?
Je prends du lyrica depuis 2 mois sans aucune amélioration, je suis à 450mg / jour et mon neurologue veut encore augmenté mais j ai des étourdissement et je ne veux plus en ajoute.

Misty

J ai pris aussi du tegretol pendant un mois et j étais vraiment étourdie, je me tenais après les murs même à faible dose alors on a changé pur le lyrica et ca va mieux, du moins pour les effets secondaires: j ai un peu de somnolence mais c est beaucoup mieux. Par contre j attends encore les effets b...

Misty

Bonjour myrtille, J ai aussi beaucoup d humour avec mon conjoint. Quand je dis des mots de travers, on en rit . On est tres moqueur ici, depuis toujours, et je crois que ça aide. S apitoyer sur son sort ne mène nulle part. Je ne suis pas encore sous traitement et si je peux, je vais attendre le Copa...

Misty

Je ne suis pas spécialiste mais ce qui affaibli c est le manque d exercices, et quand on est tout engourdie, on n a pas vraiment le goût alors on en fait moins, et ça fait un cercle vicieux. Ma sœur est sous Copaxone depuis ces débuts, il y a 16 ans, elle a la forme pousse -rémission et elle se port...

Misty

Et aussi, bienvenue Myrtille,
Je trouve ton cheminement très intéressant et sage. Ton acceptation fait reflechir.

Misty

Message à Mitabelle: es tu encore sousmcaxome ? Si non pourquoi?

Misty

Impossible de supporter un soutien gorge, je me suis,achetée des petites camisoles élastiques. Tant pis pour l esthétique !
Si tu veux, je te donne mon courriel, on pourra mieux échanger
nicole_brabant@hotmail.com

Misty

Ah tu es du Québec!! Je me demandais comment tu avais pu me répondre si vite, surtout quand c est la nuit en France. Je suis suivie à Notre Dame, par une très bonne équipe, Dr Girard a plus dem25 ans de pratique en neuro spécialisé en SEp. je suis considérée comme un Cas cliniquement isole pour l in...

Misty

Au fait, ta douleur se situe la quel niveau ?les miennes sont juste sous la poitrine, c est une bande de 7-8 cm, qui me serre comme une ceinture, ils appellent ça un spasme inter costal.

Misty

Bonjour Isa, Ton message ne me décourage pas, au contraire, entendre quelqu un qui a le même problème, est quand même rassurant. J ai lu sûr plusieurs forum que , en effet , un HUG, c est comme cela qu on appelle les serrements thoraciques, durent tres longtemps, jusqu a un an. Et plus... Mon neurol...

Misty

Mets pas de majuscule au h, c est peut être ca

Misty

Que tu aies ou non la maladie, l important est de bien se nourrir et enlever tous les produits transformés, pâtisserie...gâteaux. Chips...ce qui est gras Ca s applique pour tout le monde. Au Canada, la Sclerose en plaques touchent plus de 30,000 personnes et les médecins s entendent pour dire que le...

Misty

Question à Trebor: Pourquoi as tu arrêter le Copaxone?
Est ce que ça ne fonctionnait plus après 5 ans ?

Je me pose beaucoup de question car dans le cas où je devrai avoir un traitement, ca présentement je ne prend pas de traitement de fond, Lequel je vais choisir?.
Je barre tout de suite rebif ,

Misty

Tous ces symptômes peuvent être bien des choses, Attends la suite des analyses, En effet, ça peut être une SEP, .....ou autres chose. Demande de voir un neurologue pour continue la recherche et peut être une ponction lombaire. Ca prends du temps et c est toujours très inquiétant, je suis d accord av...

Misty

Bienvenue Cecyle, J ai une question pourquoi as tu arrête le Copaxone ? Avais tu des problèmes, car je sais qu il n y a pas beaucoup d effets secondaires. Ma sœur l utilise depuis 16 ans et vraiment elle m a dit que ca ralentissait et diminuait ses poussées. Donc, à chaque poussee tu récupères tout ?

Misty

Salut Gastonne, on est pas très loin l une de l'autre, j habite St Eustache et je suis aussi suivi par l équipe de Notre Dame, de tres tres bons neurologues, peu souriant ni bavard mais qui ont plus de 25 ans d expérience en SEP. Tu peux leur faire confiance et leurs 2 infirmières sont tres gentille...

Misty

Je continue à penser qu un événement très émotif, deuil, séparation..peut provoquer une poussee, même après plusieurs années d absence, comme le cancer. D'ailleurs . j'ai une multitudes de cas où j ai vu des gens être malade a la suite d'evements tres émotifs. Je sais que la maladie est présente dan...

Misty

TarTe

Misty

Ton corps t a envoyé un signal de trop plein. Tu dois regler des choses intérieures puis ensuite ton combat contre la SEP sera plus clair et efficace. J ai tellement entendu d histoires de gens qui, après de grands moments d émotion ont développé la maladie... Prends du temps , juste pour toi, et so...

Misty

Bonjour Stellae28 ,
Je te donne mon courriel et si ça te tente, j aimerais te parler directement. Je ne sais pas si c se fait ici, mais bon décide
C est nicole_brabant @ Hotmail.com
Tu sembles être au moins point que moi

Misty

Je prends du lyrica depuis 2 mois. Mon neurologue y est alle vraiment doucement dans les doses. Je commence tout juste à sentir des effets, très légers, mais c est tolérable. Je crois qu il a été surpris par l intensité de la crise car c est ma première vrai. Je suis surprise moi même d être capable...

Misty

Mes mots inversés ou parfois qui ont absolu,est rien a voir , c est rescent et ici on en rit....je m'arrête parfois de parler et je demande a mon conjoint : est ce que je t' ai dit cela ? Et il me répond oui mais tu as inventer quelques mots,,,,,

Misty

Erreur sur le mot neurontin:c est neurologue

Misty

Bonjour stellae28, Je vis la même chose que toi: depuis novembre j ai des spasmes thoraciques très douloureuse et depuis mars ma jambe droite a des paresthésies, douleurs, engourdissement, j ai le genou comme une sensation d être enflé, et ça ne part pas.... Mon neurontin m a rassure, et oui ça va p...

Misty

J ai revu mon neurologue il y a 2semaines et il m a avoué qu une poussee peut durer jusqu a un an. Alors ma jambe douloureuse, avec mes crampes et mes spasmes peuvent me massacrer la vie encore longtemp, aussi bien trouver des trucs pour passer à travers. En fin de journée , moi aussi les symptômes ...

Misty

Je croisa qu une femme enceinte n a pas de poussee de Sclerose en plaques car ses attaques sont occupés à protéger le bébé !!
Si tu as un environnement qui peut t aider et un conjoint stable, je n hésiterais pas. Un enfant comble une vie qu'elle qu'elle soit !!!

Bonne chance

Misty

Aussi, je dois ajouter de te changer les idées car la maladie finis par prendre toute la place dans notre vie, il faut la mettre de côté, quelques heures, et diriger notre concentration ailleurs. Tu dois arrêter de toujours y penser, je sais....facile à dire.. C est ce que je pensais aussi mais ça m...

Misty

Bonjour aveline, Surtout ne lâche pas... Ca va finir par se résorber,et tu trouveras les moyens de te soulager mais parfois ca prends du temps. J ai fait ma poussee en novembre , la première en 6ans et j en vis encore de sérieuse séquelles, avec de très fortes douleurs thoraciques , appelé HUG , c e...

Misty

Et comment a réagi monsieur.? est ce que ton conjoint était lui même malade? Moi je peux comprendre qu' on puisse laisser tomber quelqu un parce qu il est malade quand la relation est boiteuse ou rescente. C est tout un engagement quand la maladie est lourde Ça fait 27 ans que je suis en couple et j...

Misty

J attends le téléphone de mon neurologue, parfois ca pends quelques jours. Mon neuro est aussi très patient, il augmente les doses tranquillement, mais la, j avoue être à bout. J ai essayé le tegretol mais j avais trop d effets secondaires, Je vais lui demander de changer de medicaments J ai commenc...

Misty

Je commence mon 5ème mois de douleur, sans aucun répit. Fortes douleurs thoraciques qui me serrent comme une ceinture, engourdissements et paresthésies dans la jambe droite. J ai la sensation d être dans un plâtre autour du genou. A chaque 2 semaines depuis février, j appelle mon euro pour lui dire ...

Misty

Bienvenue à toi. Tu as roule ta bosse depuis bien des années, tu as sûrement pleins de trucs à nous donner avec tout ce vécu !!
Moi j en suis au début, pas de traitement encore, mais beaucoup de douleur avec un Hug, pas mal douloureux..

petite québécoise de 55 ans avec une SEP, pas encore confirmée

Misty

Ta dernière poussée a durée combien de temps? Je vais recommencer a faire du vélo stationnaire , avant j ai avais trop mal au thorax, mais la, on dirait que ça diminue un peu. a Montreal, il a neigé toute la nuit, c est décourageant pour un 4 avril, espérant que le soleil fera tout fondre rapidement ,

Misty

Au Canada c est vraiment très différents. Tout le monde est couvert par des assurances dites publiques, ou par des privées au travail. Par contre les traitements de fond ne sont couvert qu a 80% . Petites questions: est ce fréquent que des symptômes restent très actifs, sans presque diminués pendant...

Misty

Aujourd'hui hui ma fille m a traînée à la piscine. Je n aime pas beaucoup me baigner mais la j voue que ca m a fait du bien. J ai fait des exercices, j ai marcher dans l eau. Ma jambe droite était moins douloureuse. J espère que ça va m aider à garder ma flexibilite. Je vais me forcer pour u retourn...

Misty

Bonjour Stella Je suis au même point que toi. Première poussée, on Attend, on ne sait pas trop ce qui se passe. Mon neurologue ne pas donné de bolus non plus, il préfère laisser aller la poussée. Ça fait 4 mois que j' endure de fortes douleurs thoraciques, appelées aussi 'hug' de sclerose en plaques...

Misty

J espère que vous nous apporterez unes de soleil car la temperature est plutôt froide. Apportez du linge chaud.
Bon séjour,
Est ce votre premier voyage au Canada?

Misty

Je vis en banlieue de Montreal, ou atterris tu?

Misty

J ai eu un diagnostique du Sep! Il y a 6 Ans, puis plus rien jusqu a cet automne. Et depuis, rien ne va plus , douleurs thoraciques importantes, engourdissements d, une jambe, avec paresthesie. Et depuis 2semaines mon neurologue pense .a une myelite car l enflure semble vouloir rester , plus de 4 Mo...

Misty

Signes Les signes se développent soit de façon assez brutale et se complètent en quelques heures, soit de façon plus lente en quelques jours voire semaines. L'inflammation étant généralement bas située dans la moelle épinière , les signes toucheront essentiellement les membres inférieurs. Dans un tr...

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