Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

Justement, en parlant de prendre soin de moi , j aimerais votre avis sur ceci : Je veux arreter mon lyrica. Ca fait 5mois que j en prends, sans vraiment de resultat a chaque fois que j en parle a mon neurologue,,il augment la dose, sous pretexte que ca va finir par marcher. Maintenant, je suis tout ...

Misty

Je ne pourrai plus garder mon entreprise. J'ai trop de difficulte a la faire fonctionner seule, mais de toutes facons, j etais au bord de la retraite alors je devance un peu mes projets. Je veux vendre cette annee sans quoi je ferme . Jouer par terre avec les enfants, desolee, je ne suis plus capabl...

Misty

Khadija: recevoir de la sympathie, une bonne soupe, ca fait du bien au cœur, meme si j'ai continue à avoir mal aux jambes , dans ma tête ca allait mieux. C'est comme une tape dans le dos qui te dis: aller continue, lâche pas!! Pour ma part, j'ai senti un grand soulagement de le dire à mes amis je fa...

Misty

Bonjour, aujourd hui, en me levant, c etait pas une bonne journee, douleurs aux jambes, mal de tete lancinant, genou et cheville serre...le quotidien donc. J etais assise dehors, a essayer de relaxer et ma voisine m a interpele Je ne la connais pas beaucoup mais il y a quelques semaines je lui ai di...

Misty

bonjour, les symptômes d'une poussée peuvent durée longtemps, j'en sais quelque chose!! ma poussée a eu lieu en novembre 2014 et depuis elle a évolué . Mais mon neuro me dit que c'est la meme qui traine .(tout comme ma jambe droite, completement engourdie jusqu'aux orteils depuis avril, aves des ser...

Misty

Salut zabelle, je suis a st eustache, suivie a notre dame !! Non la ponction c est pas trop long, moi j ai eu mon resultat en 2 semaines. Ou es tu suivie ?

Misty

j ai exactement ce que tu décris: douleur thoracique sous la poitrine qui serre tout autour. Mon neurologue m a dit qu'on appelle cela un 'calin' de sep ou HUG. va voir sur internet dans la rubrique Multiple sclerosis HUG , c est en anglais par contre. ce sont des spasmes qui vont et viennent. en ja...

Misty

le torticolis est en extra: mauvais mouvement en me coiffant le matin. juste un mauvais jour....
depuis quand sont revenus des symptomes ? ils sont presents tous les jours ,sans arret?

Misty

quand tu dis que tu as mal aux cotes, c est exactement quoi, et ou? tout le tour de ton thorax ou juste dans le dos? as tu des engourdissements a ce niveau? parce que moi j ai eu pendant plusieurs semaines des douleurs thoraciques, juste sous la poitrine, et qui m encerclait, comme un serrement tres...

Misty

donc, pour en revenir a notre thème, comme disais Extramione... si j ai bien compris, ce n est pas l intensite mais la fréquence des pousses qui font, qu a long terme on garde des séquelles. alors, je peux espérer ne pas garder grand chose de ma poussée, qui perdure; c est la 2e en 6 ans !! et pour ...

Misty

bien alors, y faut croire que j'ai le cerveau au ralenti.....il n a pas l'air bien vite pour reparer :? est ce que , le fait que ca prenne plus de temps, les risques de garder plus de sequelles est plus grand?? ah...j'ai des questions pleins la tete et la plupart, je le sais resteront sans reponse, ...

Misty

Wow, belles activités, c est super que tu puisses faire tout ca, lâche pas et profites en bien. Le fampyra est je crois pour aider à la marche et le liosepal pour les spasmes musculaires. Je n ai aucun de ces problemes. Ma marche est solide et stable. Moi c est au niveau de sensations mon problème, ...

Misty

Bonjour, J ai commence a voir un petit changement pour ce qui est de mes douleurs thoraciques qui ont nettement diminué. Je les avais depuis NOVEMBRE.....peut être que le lyrica y est pour quelque chose, du moins c est ce que prétend mon neuro. Par contre, depuis mars j ai de façon continue la jambe...

Misty

Au quebec, en effet, très peu de gens ont une pl pour confirmer leur SÉP. On y va plutot avec les IRM et les symptomes. Je croyais que c etait par économie et non par peur de provoquer une poussee! Merci du renseignement. Moi j ai eu une pl car j avais tres peu de symptomes et quelques lésions plus ...

Misty

Pour l instant, finalement mon neuro a convenu de rien me donner,car je n ai eu qu une seule poussee, en novembre dernier et ce que je traine depuis est toujours la même, selon lui. Donc pas de traitement de fond. Les neuro nous proposent divers traitement et nous laissent décider celui qui nous acc...

Misty

J ai aussi la jambe , surtout le genou comme raide. Je peux le plier mais ça dérange aussi ma marche, peut être pas autant que toi, par contre. Le matin ca me prend un peu de temps avant de bien me tenir et de retrouver un peu de souplesse. Puis ça va assez bien jusqu au souper. La c est plus raide,...

Misty

Je n ai pas posé la question mais c est un effet des lésions qui perturbent nos sensations périphériques. Nos terminaisons nerveuses sont mêlées et nous donnent toutes sortes de ´´feeling'´ parfois un peu étrange. A la longue, je sais que ça va passer mais dans certains cas, ça peut être assez long,...

Misty

Jusqu a l'été dernier, je faisais beaucoup de randonnée, comme toi, d environ 8-10km en montagne, avec des paysages fantastiques au sommet. Cette année , impossible avec mes engourdissements et serrements dans la jambe droite. Je n ai pas assez de force pour monter, mais je ne désespère pas d en ref...

Misty

je n habite pas en France mais ,ici, ce n est pas necessaire non plus d avoir les 2 IRM pour avoir le diagnostique. moi, j'ai une SEP et pourtant, je n ai eu qu 'une seule poussée depuis novembre et l'autre datait d'il y a 6 ans. Mais avec des IRM claires, avec des plaques et plusieurs symptomes, mo...

Misty

ou as tu mal exactement , ca peut venir de tensions musculaires dans ton cou, si tu es tres stressee...ou d e secheresse des sinus. mon mari a des maux de tete qui ressemble a une sinusite, depuis 2 ans, mais ca n en est pas une. C est du au stress. il a tout essaye, rien n y fait sauf lorsqu il fai...

Misty

fafa: moi l'etau je l'ai dans le genou et a la fin de la journee, je ne le supporte plus, alors je reste assise car ca s arrete quand je le mets au repos, etendu dans le fauteuil

Misty

je ne sais plus. c est ma premiere crise en 6 ans et le neuro me dit que ca va partir. alors je ne sais pas trop si on doit appeler cela des sequelles car elles ne devraient pas etre permannentes. mon neuro est certain que ca devrait en grande parti disparaitre, que je mets du temps a recuperer, alo...

Misty

Bonjour, J'ai mes engourdissements et des serrements tout le long de ma jambe droite et au thorax depuis novembre...ca ne diminue jamais, jour après jour, même ca s étends alors j ai,pris rdv. IRM dorsale ne révèle aucun nouveau foyer depuis la dernière il y a 8ans... Que 2 petites nouvelles lésions...

Misty

Si cet homme te plaît beaucoup alors, met de côté ses problemes de santé, surtout qu il ne semble pas trop avoir de problème de motricité et , si, un jour il tombe malade, tu verras alors ou en est ta relation et ce que tu es prête à accepter à ce moment. Il faut pas anticiper le pire, c est possibl...

Misty

Khadija: je dis des boules mais il n y a rien, j ai juste la sensation qu il un a de l enflure sous ma grosse orteil e et entre les autre, ça se ressent comme des boules et quand je marche beaucoup , tout ça finit par me donner des douleurs et j ai de la difficulté à marcher sans boiter. Même assise...

Misty

Quand les analyses avec le tecfidera, ne sont pas très bonnes , que est ce que ton neuro fait ? Il arrête le traitement ? Et est ce que tu peux le recommencer plus tard ? Ce qui a fait que je retienne ces 2 là est , d abord le fonctionnement du Copaxone qui ne perturbe pas tout ton système pour agir...

Misty

Je suis allee sur le net voir des photos...ca semble magnifique ?? J ai toujours aimé la randonné et j espère etre capable d en refaire...
Combien de km as tu fais ? Était ce une grande randonnée avec sac à dos ?

Misty

T'es effets secondaires ont dire combien de temps ? As tu des problemes avec tes globules blancs ?? C est surtout ca qui me préoccupe car la gastro, on peut la tolérer quelques temps ... Est ce aussi difficile avec le rebif ?

Misty

Bonjour à toutes, J aimerais avoir votre avis sur tectidera car, après de pas trop bon resultat a mon IRM du dos et des symptômes qui ne disparaissent pas depuis des mois, mon neurologue , que je rencontre mardi, va probablement me conseiller de commencer un traitement de fond, Je m en étais sauvée ...

Misty

Je n aime pas le whisky mais mon conjoint s est bien régalé. Il y a plus de moutons en Ecosse qu en Irlande, par contre, l Irlande est le pays des roches...des kilomètres à perte de vue de muret en roche des champs, tres impressionnant!! J y ai mangé le meilleur stew a l l'agneau de ma vie dans un p...

Misty

J ai lu que certains d entre vous faites de la marche nordique. Je ne savais ce que c était alors je suis allée voir des vidéo et je me demande en quoi, cette forme de marche qui semble plutôt exigeante, convient davantage aux gens malades ou atteints de SÉP qu une marche plus clame en montagne. J'a...

Misty

Bonjour, après de très belles vacances en Ecosse et en Irlande, je suis de retour sur le site. Un voyage magnifique mais comment frustrant, vu que ma jambe droite s est de plus en plus engourdie, avec douleurs, serrements jusqu a la cuisse. Pendant une petite randonnée, un peu inclinée, j ai du dema...

Misty

Bonjour Mia, il faut persévérer et chercher une équipe qui saura t écouter. Peut être qu il y en a moins à Québec, en effet. Pour ta fatigue, demande à ton neuro de l amantadine. il paraît que ça aide. Moi je prends juste du Lyrica pour les douleurs thoraciques , que j ai 24 hres /24 depuis décembre...

Misty

Merci. Je compte bien me remplir de beaux paysages !!! Ce que je comprend a la lecture du rapport, finalement, est que ma poussee est passée par une ancienne lésion. Il n y en a pas de nouvelles, ce qui est bien . Ca explique que les douleurs et engourdissements passent par ma lésion en. D5-D6 . Mon...

Misty

Bonjour Mia, j habite aussi le Québec, j aimerais savoir où es tu suivi ? Es tu satisfaite de ton équipe de neuro ? Moi aussi j ai une boule sous la grosse orteil et la moitié du pied engourdi, c est très dérangeant en marchant et je ne peux pas l oublier. Tout ce que mon neurologue m a dit est que ...

Misty

Ce qui me trouble est que je n ai aucune lésions dorsales ,ni foyer d inflammation pourtant tous mes problèmes viennent de la. J ai aussi des points de douleurs au niveau D5-6 et c est de la que partent mes engourdissements et douleurs thoraciques. Il peut arriver que mon neurologue, étant toujours ...

Misty

J ai reçu le rapport de mes IRM tete et dos: D abord tete: apparitions de 2 nouvelles lésions depuis 2008, une de 5mm et une autre de 6mm. Pas de lésions extensives. IRM de la colonne : rien de nouveau tout est pareil depuis 2008 Pourtant je vis une pousse de SÉP depuis décembre, tres douloureuse av...

Misty

Bonjour, j,ai,eu ce syndrome il y a six ans , et pendant 2 mois sans relâche. Il devenait plus fort quand je prenais une douche chaude. Puis il a disparu aujourd'hui ca ne revient que tres légèrement encore dans ma douche sans plus. C est un des nombreux troubles. Étrange de la SÉP et pas le pire, c...

Misty

Bonjour Marie, je suis tres peinée que la maladie t aie atteint si jeune, tu as un bon conjoint qui te comprend et qui voit tes parents , peut être a t il moins peur. La sensation que tu parles entrée les orteils, j ai la même chose, et j ai la moitié du pied droit engourdi. Tout ca est dû à des inf...

Misty

Merci, je sais que ce n est pas le même voyage que j aurais fait il y a 6 mois, mais je vais profiter au mieux de ce voyage. Heureusement qu on a pensé au motorhome car habituellement on voyage léger, en camping avec sac à dos....ouf !! On va essayer de continuer à voyager, on va s adapter. Mon mari...

Misty

J avais oublié le 3ème choix.... En effet, j ai pris aussi quelques kilos!! J ai réduit mes lyrica , je n en prends que le soir avant de me coucher et , à part le fait que je suis moins endormie, aucun changement sur ma douleur. Le robaxacet est plus efficace durant le jour alors , je vais continuer...

Misty

Je ne vois pas où , on te laisse penser , zawatta qu on parle au nom de tous. Tout ce que je dis est personnel et non général. Je sais pertinemment que la SÉP est une maladie. Je dis seulement que j ai pas l impression, d être vraiment malade. Avant quand j'avais la grippe, de la fièvre, une gastro,...

Misty

Ici, au Québec, il est possible de se faire prescrire du sativex mais seulement dans des cas très précis de douleurs chroniques extrêmes et c est compliqué . Alors je vais m arranger seule pour en avoir. Je commence des démarches pour changer de neuro mais ça risque de prendre plusieurs mois. Pour c...

Misty

Bonjour Tayri, je me sens exactement comme toi. J ai des malaises importants, douleurs, engourdissement de la jambe , j ai la SÉP mais je ne suis pas malade...l autre jour j ai entendu mon conjoint dire a un collègue de travail : ma femme est malade, j ai sursauté à ce mot...ha oui, c est vrai je su...

Misty

Après 4 1/2 de lyrica sans aucun resultat, j ai décidé de diminuer la dose sans le consentement de mon neurologue qui s obstine à vouloir le garder. Même mon pharmacien m a dit qu il y a peu de chance que ca finisse par fonctionner. Je suis à 350mg / jour , je suis toujours étourdie et j ai des saut...

Misty

Dans ma famille, c est le gros lot: ma grand mère, 2 oncles, une cousine, ma sœur et moi. Il y a aussi ma belle sœur, mais c est juste une coïncidence.... On a un terrain fertile en SÉP. Laissez moi vous dire que mes enfants sont plutôt inquiets !!

Misty

Bonjour Nokia Ca doit être assez semblable à ce que j ai, par contre mes spasmes inter costaux durent depuis décembre et ne disparaissent jamais, 24hres par jour et j ai des douleurs sur le côté . Je suis sur lyrica depuis plusieurs mois et je crois que ça aide car les spasmes étaient insupportables...

Misty

désolé, je crois que je ne suis pas sous la bonne rubrique....

Misty

je souffre depuis maintenant 5 1/2 mois de ce qu'on appelle un HUG, ou câlin d SEP. Peu fréquent et méconnu , ce symptôme est pourtant très douloureux et peu durer des mois voire une année complète. Mon neurologue m'a dit aussi qu'il est très difficile à médicamenté. Certains jours, la bande qui me ...

Misty

Salut Bruno,
Bienvenu, on peut connaître ton histoire un peu ?

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