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par Tiburce
27 avr. 2023, 08:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 91
Vues : 8531

Re: Bonjour

Pour Couby: d'abord bienvenu sur le forum. Il est clair que l'annonce d'un possible passage en secondairement progressive est dur à avaler. Personnellement ça m'a mis un coup sur le museau. Mais d'un autre côté je ne fais plus de poussées et je ne n'ai plus de contraintes vis à vis des traitements c...
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par Tiburce
27 avr. 2023, 08:30
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 91
Vues : 8531

Re: Bonjour

Salut maglight, en effet les schémas sont très réussis. J'ai d'ailleurs oublié de mettre le lien vers le site, c'est là: https://www.smolderingms.com/ Les numéros font référence aux publications qui mettent en évidence tous les dysfonctionnements de la SEP qui couve ("smoldering ms"). Les ...
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par Tiburce
26 avr. 2023, 19:04
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 91
Vues : 8531

Re: Bonjour

Je pense que les neurologues (les bons) savent très bien de quoi il retourne. Pour l'illustrer les symptômes plus spécifiques de PIRA et donc de la forme secondairement progressive voici une illustration tirée du site d'un site web Sanofi créé pour le congrès de l'Association des neurologues américa...
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par Tiburce
24 oct. 2022, 08:53
Forum : La pensée du jour...
Sujet : évaluation de l'aptitude à la conduite
Réponses : 59
Vues : 5614

Re: évaluation de l'aptitude à la conduite

La loi a changé cette année à cause d'un arrêté pris le 28 mars 2022 qui précise que pour certaines maladies (dont la SEP) la conduite est d'emblée incompatible si le diagnostic est posé (plus de détails ici ). Il convient donc de se rapprocher d'un médecin agréé pour passer une visite de contrôle (...
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par Tiburce
10 févr. 2022, 08:37
Forum : Vos droits
Sujet : Déménagement et invalidité
Réponses : 5
Vues : 1639

Re: Déménagement et invalidité

Bonjour Marie, il n'y a rien d'autre à faire que mettre à jour son adresse sur le site ameli de la CPAM et (normalement) tout doit suivre sans aucune autre intervention. A ce sujet voir la réponse d'un expert de la CPAM sur le forum "assurés" d'ameli: https://forum-assures.ameli.fr/questio...
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par Tiburce
18 janv. 2022, 08:45
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : spasmes respiratoires
Réponses : 9
Vues : 1620

Re: spasmes respiratoires

A confirmer par un neuro mais cela me fait penser au "calin" de la SEP. Plus d'infos ici: https://www.mytherapyapp.com/fr/blog/et ... en-plaques
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par Tiburce
09 mai 2021, 15:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : Statistiques
Réponses : 41
Vues : 6050

Re: Statistiques

Bien, par où je commence... @Djilsep Passer en progressive n'est pas forcément la galère... Il y a 3 ans j'étais en RR et je faisais 4 poussées par an. J'ai dû cesser de travailler et partir en Invalidité, c'est un fait. Certes, entre deux poussées j'arrivais encore à me balader en montagne, chose q...
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par Tiburce
08 mai 2021, 20:38
Forum : Le diagnostic
Sujet : Statistiques
Réponses : 41
Vues : 6050

Re: Statistiques

Bonsoir Ben, a contrario d'un Nostromo qui adore écrire des tartines je suis beaucoup plus concis. Lors de mes études de Biologie (physiologie) j'ai appris qu'un bon schéma valait beaucoup mieux qu'un long discours. On peut résumer l'histoire naturelle de la SEP à ces deux schémas que j'ai pompé dan...
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par Tiburce
06 mai 2021, 15:10
Forum : La sep au quotidien
Sujet : peur de me faire vacciner covid
Réponses : 55
Vues : 6796

Re: peur de me faire vacciner covid

Pour Bashogun ou toute autre personne sous Rituximab (ou Ocrevus par exemple) : Pour les 50-74 ans inclus: la sclérose en plaques fait partie des comorbidités ouvrant droit à la vaccination. Sont également prioritaires les personnes présentant des pathologies à haut risque de forme grave de l’infect...
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par Tiburce
14 mars 2021, 20:15
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Quels sont vos troubles cognitifs ?
Réponses : 29
Vues : 4826

Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?

A mesure que je deviens vieux
Je m’en aperçois mieux
J’ai le cerveau qui flanche.
Soyons sérieux disons le mot
C’est même plus un cerveau
C’est comme de la sauce blanche.


A voté!
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par Tiburce
28 janv. 2021, 17:17
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP: vers un nouveau paradigme?
Réponses : 42
Vues : 8990

Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

La notion de risque lié à l'utilisation des médicaments est très relative. Le masitinib (inhibiteur de tyrosine kinase) est une molécule extrêmement bien tolérée. En comparaison le tysabri qui fait chaque année partie de la liste noire de la revue prescrire est beaucoup plus dangereux. Mon expérienc...
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par Tiburce
27 janv. 2021, 19:06
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP: vers un nouveau paradigme?
Réponses : 42
Vues : 8990

Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"... Ben si JP c'est possible. Dans la vie soit on attend les bras croisés, soit on prend en main son destin. Fred suit depuis longtemps le temelimab qui est franchement un réel espoir pour tous les ...
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par Tiburce
27 janv. 2021, 09:07
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP: vers un nouveau paradigme?
Réponses : 42
Vues : 8990

Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

@Roger: merci pour les liens @Nostromo: tu aimes beaucoup les mots. Pour expliquer les phénomènes scientifiques ou médicaux je préfère quant à moi les dessins et les schémas :D . Tiré d'une conférence de G. Giovanonni ce premier schéma pour expliquer la part respective des trois descripteurs cliniqu...
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par Tiburce
04 déc. 2020, 16:01
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP: vers un nouveau paradigme?
Réponses : 42
Vues : 8990

Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

J'ai à peine le dos tourné et je vois pousser pleins de messages intéressants! @Margot: Du coup, je fais ma petite soupe : j'essaie de faire travailler mes intelligemment (lecture diverses), de faire des trucs de mes mains comme je peux, de créer des bricoles (un tableau par-ci, un p'tit plat par là...
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par Tiburce
02 déc. 2020, 13:21
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP: vers un nouveau paradigme?
Réponses : 42
Vues : 8990

SEP: vers un nouveau paradigme?

Je lis souvent sur le forum des messages qui disent en substance: «Tout va bien, ma dernière IRM est nickel». Soit, mais j’ai envie de vous demander: «Mais comment ça va pour de vrai?» Et la réponse risque d’être plus nuancée faisant état de petits changements dans la marche, d’avantage de fatigue r...
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par Tiburce
29 juin 2020, 08:54
Forum : Les présentations
Sujet : Gilenya
Réponses : 27
Vues : 9232

Re: Gilenya

Fraval, mieux que de longs discours:

Image
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par Tiburce
21 juin 2020, 09:07
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 116503

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

C'est clair que la physiologie du système endocannabinoide est assez fascinante et il reste beaucoup de découvertes à faire. Dire que quand j'ai terminé mes études de physio. au début des années 90 on n'en parlait pas encore! Faire pousser j'ai essayé, c'est pas si simple que ça. J'avais rencontré u...
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par Tiburce
21 juin 2020, 08:42
Forum : Vos droits
Sujet : AAH, les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte
Réponses : 10
Vues : 4912

Re: AAH, les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte

Le sénat a déjà rejeté une proposition de loi allant dans ce sens en 2018: https://www.senat.fr/dossier-legislatif ... timeline-3. Mais chaque débat peut amener son lot de surprise, à suivre.
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par Tiburce
20 juin 2020, 18:12
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 116503

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

Arf on dirait des pilons quand même :lol:. Ça doit ramoner un peu les bronches...

Je suis comme 007 je peux pas test...

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par Tiburce
20 juin 2020, 15:21
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 116503

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

Si c'est du marinol que tu prends cela n'est pas du cannabis thérapeutique mais du THC de synthèse. L’intérêt d'inhaler du cannabis est de pouvoir bénéficier de l'ensemble des cannabinoïdes présents dans la plante.
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par Tiburce
20 juin 2020, 15:13
Forum : Vos droits
Sujet : AAH, les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte
Réponses : 10
Vues : 4912

Re: AAH, les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte

Désolé de doucher votre enthousiasme mais pour l'instant le texte n'a pas encore fait la navette avec le sénat. Plus d'infos par là: https://www.handirect.fr/aah-et-revenus ... ion-de-loi
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par Tiburce
20 juin 2020, 08:54
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 116503

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

Bonjour lélé. Je vais essayer de te faire une réponse la plus complète que possible. Pour ça j'ai copié le contenu d'un mail que j'ai écrit il y a quelque temps à une personne qui souffre d'une névralgie du trijumeau (en dehors du contexte de la sep): D'abord, pour les douleurs résistantes aux trait...
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par Tiburce
18 juin 2020, 16:49
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 116503

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

Le sujet mérite que l'on s'y attarde car souvent moult âneries sont dites par manque de connaissance. Lois007 et Relax25 je partage entièrement vos analyses qui sont tout à fait pertinentes. D'abord, la question à se poser est: pourquoi prendre du cannabis? La plante n'est pas la panacée mais elle p...
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par Tiburce
19 sept. 2019, 13:28
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Loi ELAN, qui concerne juste les gens qui veulent un toit et/ou des amis
Réponses : 6
Vues : 3094

Re: Loi ELAN, qui concerne juste les gens qui veulent un toit et/ou des amis

Merci Romain pour cette intervention. La loi ELAN est une régression majeure pour les handicapés mais pas que... Il faut aussi songer aux personnes âgées que l'on souhaite maintenir le plus longtemps possible chez elles. Là on réduit encore les normes pour cesser d'embêter les gentils promoteurs. Da...
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par Tiburce
21 août 2018, 13:51
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : traitement HSCT
Réponses : 16
Vues : 9305

Re: traitement HSCT

Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool, on travaille malgré la maladie, on est bien dans notre peau etc...". Si la censure ne sévit pas je dirai la chose suivante: j'ai assisté le mois dernier à une conférence du Pr Labauge de Montpellier qui e...
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par Tiburce
05 févr. 2018, 09:27
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40473

Re: Comprendre son IRM

Bah il me semble quand même que se livrer à une interprétation médicale avec comme seul bagage ses lectures internet est dangereux. Que tu te sentes capable de le faire (même avec des précautions oratoires) me dérange un peu. C'est le sens de ma réflexion d'autant que je connais assez bien le cervea...
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par Tiburce
04 févr. 2018, 21:03
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40473

Re: Comprendre son IRM

Hello Bashogun, pardon Docteur Bashogun. Je lis tes interventions médicales avec beaucoup d'interêt. Pour arriver à parler doctement comme tu le fais il faut un minimum de connaissances dans le domaine. Je ne connais pas ton background en la matière qui doit être imposant mais modestement je revendi...
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par Tiburce
31 janv. 2018, 15:36
Forum : Forum libre...
Sujet : Le terme Sépien-ne
Réponses : 31
Vues : 9512

Re: Le terme Sépien-ne

Cette remarque fleure bon notre époque et je la juge absurde, voire blessante. Sous prétexte de ne pas stigmatiser les malades de la SEP il ne faudrait pas les nommer! Pour moi cela reviendrait à ne pas exister car en nommant une chose on la fait vivre, on la projette en pleine lumière. Sepien : c'e...
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par Tiburce
30 janv. 2018, 07:40
Forum : Permis de conduire
Sujet : Permis de conduire
Réponses : 14
Vues : 8705

Re: Permis de conduire

Pour ceux qui n'ont pas de femme à demeure pour assurer le copilotage je conseille quand même d'en toucher un mot à votre assureur. Je l'ai fait à toutes fins utiles et on m'a répondu que tant qu'un médecin ne l'obligeait pas il n'était pas nécessaire de s'auto-signaler. Après il revient à chacun d'...
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par Tiburce
23 janv. 2018, 17:40
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Retour d'expérience sur la mise en invalidité de catégorie 2 et le licenciement pour inaptitude
Réponses : 6
Vues : 4308

Re: Retour d'expérience sur la mise en invalidité de catégorie 2 et le licenciement pour inaptitude

Entre l'entretien avec le médecin de la CAPM et le calcul officiel de la pension il s'est écoulé à peu près 1 mois et demi. Lors de l'entretien il m'avait donné l'imprimé qui va bien pour faire la demande de pension (que j'ai renvoyé rapidement).
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par Tiburce
23 janv. 2018, 08:28
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Inapte
Réponses : 8
Vues : 4743

Re: Inapte

J'ai raconté ça par le menu sur ce post: viewtopic.php?f=155&t=15262&p=293088#p293088
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par Tiburce
22 janv. 2018, 16:41
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Question pratique
Réponses : 12
Vues : 5665

Re: Question pratique

Bonjour Doudou77. Pour ma part rien de spécial, même pas de régime sans sel. Le plus difficile pour moi: dormir pendant les trois jours, c'est mission impossible, les corticoïdes me rendent trop speed :roll:. Sur la douzaine de poussées que j'ai fait seulement quatre ont été traitées avec un bolus. ...
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par Tiburce
22 janv. 2018, 16:27
Forum : Trucs & Astuces informatique, internet
Sujet : Sauvegarder son profil navigateur avec restauration usine
Réponses : 5
Vues : 3021

Re: Sauvegarder son profil navigateur avec restauration usine

Waooou c'est très complet (foi d'informaticien pro :D ). Sur FF je dirais que le plus simple est d'utiliser sync la synchronisation de compte. On peut choisir quel type de données on veut synchroniser (marque-pages, identifiants, modules installés etc...). Il suffit lors de la réinstallation d'un po...
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par Tiburce
22 janv. 2018, 16:00
Forum : MDPH
Sujet : AAH 2018
Réponses : 38
Vues : 12245

Re: AAH 2018

@Mallorie Loin de moi de critiquer ton travail qui est remarquable sur le forum :wink:.Ma "charge" concerne les médias qui, à force de relayer sans trop creuser la doxa ambiante, renoncent bien souvent à pratiquer leur métier qui comporte un versant "vérification" voire même de l...
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par Tiburce
22 janv. 2018, 13:38
Forum : MDPH
Sujet : AAH 2018
Réponses : 38
Vues : 12245

Re: AAH 2018

Mallorie, je n'ai rien contre l'idée de diffuser sur ce forum des informations "positives" mais là j'ai plus de mal. Récemment j'ai signé avec un peu de retard une pétition : https://www.change.org/p/handicap-maladie-stop-precarite?recruiter=59728099&utm_source=share_petition&utm_m...
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par Tiburce
22 janv. 2018, 08:38
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Sclérose en plaques : le rituximab, un vieux traitement plus efficace que les nouveaux
Réponses : 3
Vues : 3770

Re: Sclérose en plaques : le rituximab, un vieux traitement plus efficace que les nouveaux

Je ne comprends pas les "pincettes" pour cet article. Dans le titre "Non remboursé" fait écho au fait que le rituximab n'est pas prescrit dans le cas d'une SEP RR en première intention donc hors AMM = non remboursé. Le rituximab est un médicament généralement utilisé pour soigner...
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par Tiburce
20 janv. 2018, 20:56
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou :)
Réponses : 21
Vues : 8029

Re: Coucou :)

Pardonnez-moi de m'immiscer dans votre conversation. Quand j'ai vu le nom d'Harper Lee mon sang n'a fait qu'un tour. C'est l'auteure d'un livre magique "To kill a mockingbird" qui est un monument de la littérature anglo-saxonne. Je viens de le relire récemment et je suis toujours sous le c...
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par Tiburce
31 déc. 2017, 11:12
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour,
Réponses : 20
Vues : 5935

Re: Bonjour,

Une précision sur ce que tu as dit Bashogun: Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais d'en réduire la fréquence et l'intensité Non les traitements de fond ne jouent pas sur l'intensité des poussées. Ils permettent de réduire le nombre de poussées ce qui est déjà pas ...
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par Tiburce
10 déc. 2017, 17:24
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Retour d'expérience sur la mise en invalidité de catégorie 2 et le licenciement pour inaptitude
Réponses : 6
Vues : 4308

Retour d'expérience sur la mise en invalidité de catégorie 2 et le licenciement pour inaptitude

N’ayant pas toujours trouvé rapidement d’informations pertinentes sur internet je fais ce post pour partager mon expérience récente en la matière. Je précise la date des différentes étapes pour montrer le timing de la chose. Cela pourrait vous aider si vous vous trouvez dans le même cas. Cela permet...
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par Tiburce
01 déc. 2017, 22:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12681

Re: Anticorps anti-neurones?

Bonsoir Murielle. On trouve sur ce forum beaucoup de personnes promptes à fournir des réponses sans véritables connaissance des sujets en question. Modestement, avec ma maîtrise de biologie et 25 années d'expérience en diagnostique biologique je peux tenter une réponse. Cette dernière est d'ailleurs...
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par Tiburce
20 nov. 2017, 20:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ramons à contre-courant
Réponses : 4
Vues : 3252

Re: Ramons à contre-courant

@Emma Sonia C'est drôle j'ai l'impression que nous partageons à la fois un âge,un vécu de maladie et peut-être une forme de résistance (résilience?) qui nous pousse à puiser en nous-même la force d'affronter pour le mieux cette maladie. C'est un peu présomptueux comme affirmation mais je ne dois pas...
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par Tiburce
19 nov. 2017, 19:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ramons à contre-courant
Réponses : 4
Vues : 3252

Ramons à contre-courant

Par nature je cultive un sens profond et irraisonné de l’irrévérence voire même une inclinaison atavique pour une lucidité toute desprogiène. Cette nuit je ne dormais pas comme depuis 3 mois. La faute à d’immondes paresthésies et à un théâtre intérieur qui ne ressemblait pas à du Guignol mais plutôt...
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par Tiburce
07 nov. 2017, 19:14
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 86
Vues : 28611

Re: OCRELIZUMAB premier round

Salut Shed. tu as raison de t'accrocher et de continuer à vouloir sortir pour courir quoi qu'il t'en coûte. C'est sûr que c'est aussi une manière de voir ce qu'on a perdu avec la maladie. Moi depuis trois ans je suis passé de 0 à 3,5 en score EDSS. Mais ça ne m'empêche pas de continuer à sortir et à...
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par Tiburce
05 nov. 2017, 10:11
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 86
Vues : 28611

Re: OCRELIZUMAB premier round

Bonjour Shed. Tu as raison l'entretien physique c'est super important. Au fait tu cours dans quel parc? Moi c'est plutôt la marche (La Bastille quand je suis en forme ou sur le plat quand ça va moins bien).
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par Tiburce
25 oct. 2017, 12:45
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Congrès SEP PARIS octobre 2017
Réponses : 78
Vues : 22450

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Un pessimiste est un optimiste bien informé :D
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par Tiburce
30 sept. 2017, 18:45
Forum : ROCK ET VARIETE INTERNATIONALE
Sujet : Pour la route ;) You're the one that I want
Réponses : 3
Vues : 3255

Re: Pour la route ;) You're the one that I want

Merci d'égayer cette fin d'après-midi avec... Grease! Quand j'étais gamin je détestais littéralement ce morceau mais je reconnais humblement que la ligne de basse a de la gueule. Après les goûts les couleurs... Dans mon temple personnel de la ligne de basse qui déchire c'est plutôt ça: https://www.y...
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par Tiburce
30 sept. 2017, 09:33
Forum : La pensée du jour...
Sujet : A la croisée des chemins
Réponses : 5
Vues : 3291

Re: A la croisée des chemins

En creusant un peu le sujet j'ai trouvé une thèse de médecine bien faite qui m'a éclairé sur le sujet. C'est parfaitement lisible et compréhensible et ça donne une bonne idée de l'"état de l'art" en la matière. J'ai extrait et remis en forme un passage qui fait le point sur l'ensemble des ...
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par Tiburce
27 sept. 2017, 18:45
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?
Réponses : 22
Vues : 10569

Re: Nouveau papagraphe à créer : les maladies associées ?

C'est marrant (si je puis dire) mais je me posais la question il y a pas longtemps. Je suis atteint depuis 40 ans d'une autre maladie auto-immune qui est stable pour l'instant (maladie de Berger/néphropathie à IgA). J'ai de la chance pour l'instant car elle évolue souvent vers une insuffisance rénal...
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par Tiburce
26 sept. 2017, 18:27
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Le dire au boulot ? Pour ou contre ?
Réponses : 19
Vues : 6418

Re: Le dire au boulot ? Pour ou contre ?

La question est délicate et il n'y a pas de réponse toute faite. Dans mon cas il y avait une rumeur qui disait que j'avais la maladie de Charcot (SLA) j'ai donc communiqué sur la SEP auprès de mon responsable et de mes collègues pour éclaircir la chose. Dans un deuxième temps j'ai essayé la pédagogi...
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par Tiburce
24 sept. 2017, 12:02
Forum : La pensée du jour...
Sujet : A la croisée des chemins
Réponses : 5
Vues : 3291

Re: A la croisée des chemins

Le sujet des troubles cognitifs est intéressant Bashogun car peu traité en général je trouve pour la sep. On touche à quelque chose de l’ordre de l’intime, qui fait peur et qui ne se voit pas, je suis d’accord avec toi. Dans mon métier qui à trait à l’informatique dans le domaine de la santé je dois...

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