Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sansha

J'espère avoir les mêmes résultats que vous deux, lobi le cucuma et fafa la spiruline, et pourvu que le foie le tolère aussi. Plus qu'à attendre maintenant ...

Sansha

fafa je suis épatée par tout ce que tu fais, chapeau

j'en suis loin ... c'est vrai que quand on arrête le sport les douleurs reviennent, comme quoi c'est bon pour nous

Sansha

bienvenu2 pencarn Merci pour les liens c'est super intéressant. Important de conserver ce qu'il nous reste et encore mieux de l'améliorer si on peut. Perso j'ai arrêté le kiné je m'occupe moi-même de moi en reprenant ce que ma 1ère kiné me faisait faire car ceux qui ont suivis ne m'ont rien apportés...

Sansha

Justine

Sansha

lobidique

J'ai acheté les deux sur dieti natura. Donc je vais faire une cure avec les deux

Sansha

Merci lobidique pour tes précieux conseils :D j'ai commencé le curcuma il y a 1 semaine environ, ce n'est pas le produit miracle mais je sens comme un mieux, moins de brûlures dans les jambes. Par contre je n'en prends qu'un matin et soir, je devrais peut-être essayer 2 matin et soir pendant qqs jou...

Sansha

Coucou Lambert, je suis aussi sous tecfidera, ça fait 1 an. Pour le visage rouge je sais que ça fait partie des effets secondaires, ce qu'ils appellent des bouffées vasomotrices, j'en fais encore de temps en temps et je prends un cachet d'aspirine pour que ça passe (conseil de mon neuro lors de la p...

Sansha

Bienvenue Lambert

Sansha

Merci

... bonjour et bon w-e, en plus

Sansha

Sansha

Je dirai baisse de tension. Il y a qqs années j'avais une tension plutôt basse et une nuit ça m'est arrivée, j'ai eu un blanc et quand j'ai repris "connaissance" le sol s'approchait drôlement vite de mon visage ... résultat une belle bosse. Après je ne sais pas de quoi ça peut venir. Vois ...

Sansha

Oups ... j'ai pourtant regardé si ça avait été publié

Sansha

Je viens de tomber là-dessus, super intéressant, rien à dire tout est dedans

Allodocteurs

Perso j'en entends parler depuis le début de ma maladie et enfin un lien est peut-être fait, entre autres ...

Sansha

kavalerie

Sansha

Comme ça fait plaisir de lire d'aussi bonnes nouvelles

Félicitations et tout plein de bonheur à vous deux

Sansha

Je regarde régulièrement le magazine de la santé. La SEP a déjà été le sujet plusieurs fois et à chaque fois que la question a été posée sur l'espérance de vie, la même réponse a été donnée "on ne meurt pas de la SEP, on dit que l'espérance de vie est réduite de 7 ans quand on prend en compte l...

Sansha

Bonjour tout le monde, passez une bonne journée

Sansha

Ah ok

et le mettre sur la tête ça te soulage tout le corps ?
Je vais aller voir à décathlon aussi, qui ne tente rien n'a rien

pier2 tu en achètes plusieurs que tu assembles pour en faire un pantalon

Sansha

Qu'est-ce que tu appelles un cold pack lobidique ? Et ça ressemble à quoi ? J'essaie de m'imaginer un truc sur la tête mais .....

Sansha

fafalarousse je croirais entendre mon neurologue

Et non la chaleur n'est pas notre meilleure amie

Sansha

Très bonne idée Mirabelle

et c'est super minion ... merci Emma Sonia d'avoir partagé ça

Sansha

Moi aussi Sassenach je devrais être morte depuis 12 ans j'ai 42 aussi. Il parlait d'espérance de vie à partir du moment ou la SEP se manifeste. Donc si je compte bien, elle est apparue en 92 donc il me reste 7 ans à vivre riree C'est peine perdue pour certaines personnes, elles demandent de l'aide e...

Sansha

Vous m'avez bien fait rire riree En gros on entend tous le même style d'ânerie. Dernièrement je discutais avec un "pur catho" sur un site de rencontre et quand je lui ai dit pour la SEP il m'a répondu "prie le seigneur il te guérira, fais lui confiance", je lui réponds que je sui...

Sansha

J'ai arrêté de fumer quand j'ai découvert que mon grand crapotait avec les copains car il me disait qu'il en avait besoin, j'ai donc voulu lui prouver qu'on pouvait arrêter. La SEP était déjà là depuis un peu plus de 10 ans. A l'époque je voyais un magnétiseur pour mes douleurs aux jambes et lui ais...

Sansha

Cc Sandra, Actuellement je suis en période de grosse fatigue aussi. Je suis en général une couche tôt et forcément une lève tôt. Mon médecin m'a fait faire une prise de sang pour voir si je n'avais pas de carence. Manque de fer, de vitamine D2 et D3 ce qui peut expliquer une partie cette fatigue. Il...

Sansha

La chaleur n'aide pas ça c'est certain :evil: il faut prendre son mal en patience et attendre que la température baisse un peu ... Forcer ne servira à rien je pense mais comme dit lobidique réduire le temps est une bonne solution. C'est ce que je fais, je fais 20mn de vélo d'appartement tous les jou...

Sansha

Tout à fait d'accord avec toi Defcom. Mais avec le temps ont sait sur qui compter ou pas et puis rien que le fait de dire qu'on est malade (peu importe la maladie) le trie se fait tout seul en général, très peu d'amis restent ... mais comme je dis souvent "attention, personne n'est à l'abri"

Sansha

Bonjour tout le monde !! Bonne journée, le

revient

Sansha

Normalement tu devrais continuer à la toucher. Je suis également en catégorie 2, pension versée par la sécu, qui a été fixée suivant le salaire que j'avais à ce moment là. Pas de reconversion professionnelle possible dans mon entreprise et pas de licenciement depuis. A l'époque mon mari avait un bon...

Sansha

Ah ben je me sens moi seule aussi !! Les plus gros problèmes relationnels sont biens ceux avec la famille proche. Mon père, que je nomme "mon géniteur" car il ne m'a fait que du mal depuis que je suis malade ... enfin avant je m'en rendais moins compte ... à part se plaindre à tout le mond...

Sansha

Sansha -> San drine et sha pour Shannon le prénom de ma fille :) je l'ai mis à sa place dans la liste :wink: AndréZX12R = André pour le prénom et ZX12R pour la moto... Anita1974 c'est le prénom du dernier rôle que j'ai joué sur scène et mon année de naissance, je me prénomme Karine. Aspirine = Jeaso...

Sansha

Hello

Sansha

Merci lobidique c'est super intéressant et c'est marrant mon neuro vient à l'instant de me rappeler pour me dire de dire à la pharmacie de commander de l'Amantadine, le nom du mantadix en Allemagne, et justement ils en parlent page 41

T'es trop forte lobidique

Sansha

Nicolas

Sansha

Hum ça donne envie et la version avec un fond de poireau

... et

YOYO69

Sansha

J'ADORE Placebo coeurfeu Je les ai vu l'année dernière (j'attendais ça depuis 10 ans) au Cabaret vert à Charleville Mezières ... ben ça va bientôt faire un an pile boudiou que ça passe vite !!! Comme tu le dis si bien Aurel "la musique et les concerts sont des bons moyens pour oublier nos probl...

Sansha

Merci pour toutes ces infos et les liens

Sansha

Mêmes soucis en ce moment. Mon neuro m'a prescrit du mantadix mais gros problème à la pharmacie, rupture de stock, le labo a suspendu la fabrication. Je viens de lui laisser un msg, j'espère qu'il me rappellera vite et qu'il aura autre chose à me proposer. En attendant je vais regarder pour le curcu...

Sansha

Bon retour mariecg et bonne fête à toutes les Marie

Sansha

Coucou Margotte, bienvenue

Sansha

Sur quoi ils se basent pour décider qui l'aura ou pas ? C'est on ne peut plus difficile de faire une estimation sur la douleur. Je suis curieuse de savoir comment ils font ... En attendant on y croit et faut que ça soit dispo le plus rapidement possible. Je me suis posée pour faire un courrier mais ...

Sansha

La SEP trouble le transit et la plupart des médicaments qu'on prend constipe, donc pas facile d'avoir un bon transit. Je me démène comme je peux pour m'en sortir, j'ai essayé un tas de médicament laxatif mais le seul qui fasse un peu d'effet c'est le spagulax, suivi du fameux suppo et quand ça bloqu...

Sansha

Pour info, je suis sous tec depuis novembre 2014. Au début du traitement, g u des effets secondaires mais gérables, puis, sont partis. Mais la, rebelotte depuis 1 voir 1 mois et demi, les bouffées reviennent, démangeaisons.. Vous connaissez ? @ sansha : Tu dis q tecfidéra est pour une forme de sep ...

Sansha

Bonsoir fiso78 Ne désespère pas, non ça ne veux pas dire que tu as atteint un point de non retour. Il y a plus d'un an j'étais sous gylénia et tous les 3 mois je faisais une poussée, donc bolus à chaque fois. A l'une d'elles j'ai mis un temps fou pour récupérer. J'étais dans un état de fatigue pas p...

Sansha

Bienvenue vlad76

Sansha

Mais de rien, c'est normal. J'espère que ça bougera un peu surtout. denisstperay très bonne initiative, il faudrait qu'on le fasse tous. Pas surprise du tout de la réaction du gouvernement. C'est peut-être méchant ce que je vais dire mais ce serait bien que qquns d'entre eux soient diagnostiqués SEP...

Sansha

Tout à fait. J'ai une toute petite plaque au cervelet ce qui a expliqué mes sensations de vertige. Cette sensation est toujours présente, parfois elle s'accentue quand je me sens hyper fatiguée mais en faisant des exercices d'équilibre, avec une planche de freeman dans mon cas, ça aide à stabiliser,...

Sansha

Merci lalaa pour les renseignements

Sansha

oui, tout à 'fait mais ça n'interesse pas forcément tout le monde. Aprés 5 grossesses et malgré une perte de 40 kgs, je traîne toujours un ventre de femme enceinte qui fait qu'on me céde la place à la caisse des magasins (ce qui est assez vexatoire)Alors, il y a un peu plus d'un an déjà j'ai entamé...

Sansha

Tu es tombé sur le bon site, ça va te redonner la patate

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