572 résultats trouvés

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par fiso78
15 août 2023, 18:54
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
Réponses : 15
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Re: responsable d'être mal... mauvais choix

Salut Sophie, Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase ori...
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par fiso78
15 août 2023, 18:51
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
Réponses : 15
Vues : 486

Re: responsable d'être mal... mauvais choix

Margot a écrit : 15 août 2023, 17:01 Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?
oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver :D
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par fiso78
15 août 2023, 16:14
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
Réponses : 15
Vues : 486

responsable d'être mal... mauvais choix

Bonjour à tous J'ai besoin de vos avis svp j'ai l'impression de tout gâcher j'ai eu la chance d’ entrer dans l'essai thérapeutique de cbd et THC et finalement j'en suis sorti car je leur disais ne rien ressentir ce qui était vrai et aujourd’hui mes raideurs sont pires que tout, je voudrais retenter ...
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par fiso78
11 mai 2023, 18:07
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
Réponses : 6
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Re: que penser ?! rituximab, perdue :(

Merci pour vos réponses, j'ai rdv en visio avec mon neurologue ce soir, je vais voir avec lui..
Je vous dirais ce qu'il me dit
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par fiso78
11 mai 2023, 09:37
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
Réponses : 6
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Re: que penser ?! rituximab, perdue :(

[quote=Nostromo post_id=354317 time=1683789901 user_id=634 Salut Fiso, et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ? Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique qu...
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par fiso78
10 mai 2023, 20:32
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
Réponses : 6
Vues : 526

que penser ?! rituximab, perdue :(

bonjour à tous, en mars j'ai débuté le rituximab car mon neuroloque pense que copaxone n'était plus adapté et surtout car j'aurai changé de forme RR en secondaire progressive) j'ai donc arrété copaxone pour faire le nouveau traitement et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu...
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par fiso78
14 févr. 2023, 16:36
Forum : RITUXIMAB
Sujet : début Rituximab
Réponses : 2
Vues : 392

début Rituximab

bonjour tout le monde,

voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

bonne am

sophie
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par fiso78
16 janv. 2023, 17:44
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
Réponses : 9
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Re: Immunosuppresseurs et vaccin

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...
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par fiso78
16 janv. 2023, 17:40
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
Réponses : 9
Vues : 4687

Re: Immunosuppresseurs et vaccin

Bonjour à tous et bonne année je suis encore dans les temps riree il y a un sacré bout de temps que je ne m'étais pas connectée pour des raisons que vous connaissez, baisse de moral, plus de motivation et j'en passe...... c'est donc décidé je vais commencer le traitement anticorps anti-CD20, ce qui ...
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par fiso78
20 sept. 2022, 17:30
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : test retour au travail
Réponses : 8
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Re: test retour au travail

bonjour à tout le monde, second mardi de test, effectivement j'ai bcp plus assumé mon rollator, même si j'y vais en taxi je suis fatiguée en rentrant le soir, je vais proposer à venir le mardi matin, et le reste de la journée chez moi je pense qu'ils diront ok car très flex avec moi et mon handicap ...
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par fiso78
16 sept. 2022, 21:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : test retour au travail
Réponses : 8
Vues : 954

test retour au travail

coucou tout le monde, cela faisait 2 ans que je n'étais pas allé à mon travail à cause du covid et du télétravail imposé.... et depuis que nous pouvons y retourner selon certains jours imposés je me suis lancé le défis d'y retourner mardi. J' appréhendais trop de les revoir, même si tout le monde sa...
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par fiso78
26 août 2022, 21:00
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
Réponses : 9
Vues : 4687

Re: Immunosuppresseurs et vaccin

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...
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par fiso78
22 août 2022, 17:09
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Questions changement alimentation
Réponses : 101
Vues : 19339

Re: Questions changement alimentation

OK, merci pour tes conseils :wink:
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par fiso78
21 août 2022, 11:17
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Questions changement alimentation
Réponses : 101
Vues : 19339

Re: Questions changement alimentation

Bonjour, Effectivement, paléo et Seignalet se ressemblent. Il me semble que dans le régime paléo, les légumineuses sont aussi interdites, pas avec Seignalet. Il est donc plus facile à suivre Seignalet que paléo. Mais je pense que paléo est bon aussi. Patrick merci pour ta réponse, oui les légumineu...
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par fiso78
21 août 2022, 09:37
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Questions changement alimentation
Réponses : 101
Vues : 19339

Re: Questions changement alimentation

Bonjour, ...... si on le stoppe quelques temps c'est la catastrophe. Je crois que, si le régime fonctionne rapidement, les effets négatifs sont aussi rapides quand on arrête. Pour la sep, c'est long, donc retour long. Et cela n'empire pas. ..........mais je garde les petits plaisirs. ........... De...
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par fiso78
14 août 2022, 10:14
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Réponses : 15
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Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis

sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose :roll: Bonjour fiso, J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3/jour (...
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par fiso78
14 août 2022, 09:38
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Réponses : 15
Vues : 1988

Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis

Coucou Patrick, Fais toi une ligne de coke ! Et tu nous diras... Lequel? Light, sans sucre, normal? :roll: coke.jpg MDR, au point où on en est pourquoi pas !!! sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (an...
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par fiso78
09 août 2022, 16:41
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
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Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...
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par fiso78
09 août 2022, 16:41
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Réponses : 15
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Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...
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par fiso78
09 août 2022, 16:38
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Réponses : 15
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Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis

vous aussi malgré le thc ?
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par fiso78
08 août 2022, 16:06
Forum : CANNABIS
Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Réponses : 15
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Temoignage Essai thérapeutique cannabis

Bonjour Je suis depuis 8 mois en essai du CBD thérapeutique avec le THC et je voulais savoir si d'autres personnes l'étaient aussi Afin d'avoir leur ressenti car en ce qui me concerne je ne sens pas d'efficacité sur mes raideurs malgré les doses maximum en CBD et THC C'est désespérant moi qui me dis...
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par fiso78
23 juin 2022, 17:34
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : tristoune besoin de voir du monde
Réponses : 18
Vues : 1628

Re: tristoune besoin de voir du monde

Bonjour fiso78 ! Comment vas-tu ojourduî ? bonjour Khadija, merci de prendre de mes nouvelles, le moral est un peu mieux, je me booste et me lance des objectifs atteignables comme retourner au moins 1 fois par semaine à mon travail pour retrouver un minimum de vie sociable. Le plus dur va être d'af...
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par fiso78
11 juin 2022, 11:43
Forum : CANNABIS
Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Réponses : 10
Vues : 1071

Re: EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE

pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me font faire les tests de marche et trouvent que s'est beaucoup mieux. Alu Fiso ! Pour avoir passé, à ma demande il y a quelques mois un test de marche afin d'objectiver la dégradation de mes capacités, ma neuro ...
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par fiso78
11 juin 2022, 08:45
Forum : CANNABIS
Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Réponses : 10
Vues : 1071

Re: EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE

Tout comme lélé, rien de miraculeux....je ne suis pas moins raide, je suis déçue car je misais bcp dessus trotriste
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par fiso78
10 juin 2022, 18:47
Forum : CANNABIS
Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Réponses : 10
Vues : 1071

EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE

Bonjour je voulais vous faire mon retour sur le cannabis thérapeutique j'ai été incluse dans un protocole à l'hôpital de Poissy depuis 7 mois que je le teste j'ai donc un flacon de cbd et un flacon de THC pure, pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me ...
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par fiso78
10 juin 2022, 15:14
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : tristoune besoin de voir du monde
Réponses : 18
Vues : 1628

Re: tristoune besoin de voir du monde

Linette je plussoie Et vraiment le rollator est une joie immense. On est libre et le mien me permets de m'asseoir Oui-da ! Et le mien est pas mal non plus ! http://www.la-sclerose-en-plaques.com/download/file.php?id=5603 Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses. En fait...
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par fiso78
10 juin 2022, 15:11
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : tristoune besoin de voir du monde
Réponses : 18
Vues : 1628

Re: tristoune besoin de voir du monde

merci à tous, mon rollator aussi est pas mal et bien utile,

surtout l'avantage de faire un tour avec la sécurité de pouvoir s'assoir si besoin
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par fiso78
09 juin 2022, 20:20
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : tristoune besoin de voir du monde
Réponses : 18
Vues : 1628

tristoune besoin de voir du monde

Bonjour à tous ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, je suis-je pense comme beaucoup déprimée depuis la COVID mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines c'est mieux qu'un entrant mais moi je veux juste être comme j'étais avant cette fichue CO...
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par fiso78
01 mai 2021, 11:00
Forum : La sep au quotidien
Sujet : peur de me faire vacciner covid
Réponses : 55
Vues : 6796

Re: peur de me faire vacciner covid

voilà 1ere injection faite !! le doc m'a félicitée vu l' avis sur les vaccins que je lui ai donné juste avant la piqure...prochaine injection au 09 juin :wink:
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par fiso78
27 avr. 2021, 16:58
Forum : La sep au quotidien
Sujet : peur de me faire vacciner covid
Réponses : 55
Vues : 6796

peur de me faire vacciner covid

bonjour à tous on me propose de me faire vacciner avec ffizer demain !!! je m'étais jurée de ne plus jamais me faire vacciner (suite polemique hepatite b) là les neuro me certifient que je ne risque rien mais j'ai du mal à faire confiance depuis bien longtemps!! notre système immunitaire est déjà fo...
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par fiso78
06 févr. 2021, 10:58
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292335

Re: Un mot à la suite...

plongée sous marine profondeur
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par fiso78
30 janv. 2021, 09:09
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
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Re: Un mot à la suite...

canal du midi mer
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par fiso78
21 janv. 2021, 09:12
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
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Re: Un mot à la suite...

Titanic paquebot
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par fiso78
20 janv. 2021, 18:21
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292335

Re: Un mot à la suite...

glaces iceberg
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par fiso78
18 janv. 2021, 16:55
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
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Re: Un mot à la suite...

froid congélateur
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par fiso78
17 janv. 2021, 13:29
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292335

Re: Un mot à la suite...

Noir peur
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par fiso78
17 janv. 2021, 10:59
Forum : LYRICA
Sujet : lyrica et effet secondaire
Réponses : 3
Vues : 1400

Re: lyrica et effet secondaire

ouii margot je suis comme toi !! ils me rendent folle tout ces médicaments ! :roll:
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par fiso78
17 janv. 2021, 09:43
Forum : LYRICA
Sujet : lyrica et effet secondaire
Réponses : 2
Vues : 1378

lyrica et effet secondaire

bonjour à tous en lisant les effets secondaires, il y a crampes et douleurs musculaires !! je ne comprends pas, nous sommes déjà raide à cause de la spasticité et on se voit prescrire ce médicament ! je prends du lioresal et depuis peu le pregabaline et ce matin je me réveille encore plus raide que ...
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par fiso78
17 janv. 2021, 09:43
Forum : LYRICA
Sujet : lyrica et effet secondaire
Réponses : 3
Vues : 1400

lyrica et effet secondaire

bonjour à tous en lisant les effets secondaires, il y a crampes et douleurs musculaires !! je ne comprends pas, nous sommes déjà raide à cause de la spasticité et on se voit prescrire ce médicament ! je prends du lioresal et depuis peu le pregabaline et ce matin je me réveille encore plus raide que ...
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par fiso78
16 janv. 2021, 11:14
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292335

Re: Un mot à la suite...

de nuit obscur
+
par fiso78
14 janv. 2021, 17:29
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292335

Re: Un mot à la suite...

colis boite
+
par fiso78
14 janv. 2021, 17:28
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

lélé a écrit : 13 janv. 2021, 21:10 A défaut de force dans les jambes c'est sûr qu'on peut se serrer les coudes mdr

Les baisses de moral ça arrive
On est solidaire
je dis souvent avec humour pas de force dans les jambes mais assez dans les bras pour mettre des "goldens" mdr
+
par fiso78
14 janv. 2021, 17:26
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

mdr
FLOG59200 a écrit : 14 janv. 2021, 14:16 comme dirait le présentateur d'une certaine émission "tous ensemble, tous ensemble, yé, yé, tous ensemble, tous ensemble" !
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par fiso78
13 janv. 2021, 16:29
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

mariel13 a écrit : 11 janv. 2021, 21:58 Bonsoir fiso78 et coucou Lélé,

je vous envoie toutes mes pensées positives ....(je voulais faire style pluie de paillettes mdr ) bref je vous comprends trop donc je me suis arrêtée ;-)
courage à toutes et tous !!!
merci mariel13 , on sert les coudes au moins sur ce forum
+
par fiso78
13 janv. 2021, 16:27
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

arwenn a écrit : 11 janv. 2021, 20:04 Bonsoir,
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux et vous envoie toutes mes pensées positives, autant que je peux
merci arwenn c'est gentil
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par fiso78
13 janv. 2021, 16:26
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

Eureuz de te relire.. Mais, triste pour toi pour ce q tu vis en ce moment.. Désolée, mais je c pas trop koi te dire si ce n'est courage fiso78 ! Pour moi aussi c pas le top en ce moment.. Y'a d périod kom ça.. Tiens nous o courant de la suite.. @bientôt. bonjour khadija oui période compliquée..la s...
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par fiso78
13 janv. 2021, 16:22
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

Je ne sais pas où on te met la toxine Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse. C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener...
+
par fiso78
11 janv. 2021, 18:50
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

Re: perdue, moral à 0

bonsoir lele

merci pour ta réponse, bon courage à toi aussi
je verrai et espère que la toxine me fera effet cette fois..

bonne soirée
+
par fiso78
10 janv. 2021, 18:07
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : perdue, moral à 0
Réponses : 20
Vues : 4353

perdue, moral à 0

bonjour à tous et bonne année si j'ose dire..... cela fait longtemps que je ne me suis pas manifestée, j'ai le moral plus que bas !!! je ne sais même pas par où commencer : - depuis peux je prends du prégabaline 25 g pour mes douleurs dans les mollets, j'en prends 1 matin et 1 soir et je vais augmen...
+
par fiso78
18 déc. 2020, 17:23
Forum : La sep au quotidien
Sujet : jambes sans repos/mouveents involontaires
Réponses : 19
Vues : 5360

Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

bonsoir tout le monde,

j'ai commencé sifrol il y a presque 2 semaines mais j'ai l'impression que cela augmente mes raideurs !! est ce possible ?
je ne sais plus quoi faire...liresal ne sert à rien sur moi

merci pour vos avis

sophie

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