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par magbey
21 sept. 2016, 18:53
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Renseignements
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Re: Renseignements

Pour la NMO, mon neuro y avait pensé aussi pour moi mais finalement c'est la SEP.
par magbey
21 sept. 2016, 18:01
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Renseignements
Réponses : 16
Vues : 3255

Re: Renseignements

Merci à tous et à toutes d'avoir répondu. Alors, je m'explique un peu mieux. Pour l'ophtalmo, j'ai eu une névrite au début de ma sep sans le savoir, vu que cette gentille sep s'est déclarée en 2010 et je n'ai été diagnostiquée qu'en 2014. Donc PEV en 2015, et l'ophtalmo me dit qu'il faut en faire to...
par magbey
21 sept. 2016, 07:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Renseignements
Réponses : 16
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Renseignements

Bonjour, Je voulais savoir s'il y en avait beaucoup ou pas qui avait droit à une visite chez l'ophtalmo, une fois par an, pour des Potentiels Evoqués Visuels et un OCT et une visite une fois par an chez l'urologue pour simplement passer une écho et vider la vessie. Voilà, merci pour vos réponses en ...
par magbey
31 oct. 2015, 20:34
Forum : BACLOFENE
Sujet : Qu'en pensez-vous ?
Réponses : 9
Vues : 2675

Re: Qu'en pensez-vous ?

Bonjour à tous, C'est clair que c'est en essayant les divers médicaments qu'on trouve celui qui est le mieux et comme tu dis fafa, le corps s'habitue. Pour moi, finalement, mon corps a fini par accepter le baclofène mais à petite dose (4/jour). Patoune, j'ai eu ces effets indésirables quand le neuro...
par magbey
02 sept. 2015, 06:47
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Re: Tecfidera

Merci Khadija et Egb07, je vous tiendrez informé dès que j'en saurais plus mais bon vous savez bien les examens ça peut durer éternal rien que par rapport aux rdv donc dès que j'en sais plus, hop je viendrais vous en informer.
par magbey
01 sept. 2015, 06:53
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Re: Tecfidera

Bonjour à tous, Je voulais justement donner des nouvelles aujourd'hui après rdv avec mon neuro hier. Alors tecfi abandonné depuis lundi dernier car sur les conseils de la neuro j'avais repris une gélule de 120 et là paf, re diarrhée, vomissement et couchée toute la journée donc j'ai décidé de l'arrê...
par magbey
23 août 2015, 08:51
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Re: Tecfidera

Bonjour à tous, Les nouvelles de ce matin, généralement, je vais un peu mieux, avec la fatigue accumulée des 2 jours, sauf la diarrhée qui perdure mais je vais refaire la flore intestinale avec un yaourt aujourd'hui et je pense que ça devrait aller du coup j'attends demain pour recommencer Tecfidera...
par magbey
22 août 2015, 21:28
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Re: Tecfidera

Merci Egb07 et j'ai eu très peur. Désolée pour avoir écorché ton mon message précédent.
par magbey
22 août 2015, 10:36
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Vues : 130771

Re: Tecfidera

Alors suite au conseil donné par Egd07, j'ai appelé l'hôpital et suis tombé sur une collègue de mon neuro qui m'a dit que pour mes jambes, c'était le phénomène d'Uthoff vu que c'est revenu à la normale dans la nuit. Ce qui a pris la suite après c'est la diarrhée comme de l'eau et là elle m'a dit que...
par magbey
21 août 2015, 16:13
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
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Re: Tecfidera

Bonjour à tous, Cela fait 1 semaine et demi qu'en' ai commencé tecfidera, cela fait la 5ème gélule en 240 que je prends et cet après-midi, je me retrouve paralysé des jambes donc j'ai voulu me lever et mes jambes ne répondaient plus et je me retrouve avec des fourmis en plus, pour arranger le tout m...
par magbey
04 août 2015, 08:42
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : pas le moral, envie d'arréter mon traitement
Réponses : 36
Vues : 4065

Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Bonjour, Je vous fais part de mon expérience. J'étais sous Aubagio depuis le 27 Février et en début de mois de Juillet, j'ai fais sûrement une mini déprime et là j'ai fais part à mon médecin traitant que j'en avais marre, que je doutais de mon traitement ainsi que du neuro et que j'avais envie de to...
par magbey
13 juil. 2015, 21:00
Forum : Agenda...
Sujet : Joyeux Anniversaire DEFCOM !
Réponses : 12
Vues : 1369

Re: Joyeux Anniversaire DEFCOM !

Joyeux Anniversaire !!!!!!
par magbey
01 juil. 2015, 09:41
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Symptômes différent d'un jour à l'autre
Réponses : 7
Vues : 1628

Re: Symptômes différent d'un jour à l'autre

Bonjour,

Je me pose la même question car moi aussi, un jour ça peut aller et paf, le lendemain ça va plus, donc, les réponses vont m'intéresser.

Bonne journée
par magbey
30 juin 2015, 13:08
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 19985

Re: Sativex

De toute façon, avec le gouvernement actuel en France, on préfère autoriser une salle de shoot donc aider les dealers plutôt que de soulager les malades.
par magbey
27 juin 2015, 13:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Fini la rééducation.. Et ??
Réponses : 10
Vues : 1762

Re: Fini la rééducation.. Et ??

Merci Khadija et de tout coeur avec toi aussi. Ce n'est pas cette saleté qui va gagner pour l'instant, on est trop jeune.
par magbey
27 juin 2015, 08:20
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Fini la rééducation.. Et ??
Réponses : 10
Vues : 1762

Re: Fini la rééducation.. Et ??

Bonjour Khadija, Tu vois, je suis du même avis que toi. J'ai commencé le kiné sous la pression du neuro mais au bout de 4 séances sur 30 demandées, j'ai arrêté car j'ai dit au neuro que ça me servait absolument à rien et que de toute façon, je ne restait pas sans bouger ni rien faire, donc du coup, ...
par magbey
24 juin 2015, 10:33
Forum : FAMPYRA
Sujet : Fampyra effets secondaires
Réponses : 3
Vues : 2684

Re: Fampyra effets secondaires

Bonjour, Pour ma part, j'ai eu pris Fampyra et cela me faisait la même chose pour le comprimé du matin et pour celui du soir, il me donnait horriblement mal à l'estomac, du coup j'en ai parlé à mon neuro qui m'a dit d'arrêter et depuis, je ne somnole plus le matin et je n'ai plus de problème d'estom...
par magbey
11 juin 2015, 07:52
Forum : IRM
Sujet : IRM et résultats ???
Réponses : 11
Vues : 2193

Re: IRM et résultats ???

Bonjour Khadija, Pour tes problèmes de jambes, tu n'aurais pas par hasard une plaque qui serait directement sur ta moelle épinière et donc ce serais elle qui ferait en sorte que tu es des problèmes aux jambes, je te dis ça car moi c'est mon cas, elle s'est vue lors de l'irm médullaire et elle est au...
par magbey
10 juin 2015, 07:17
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Larmes sur larmes.. G besoin de vous svp..
Réponses : 16
Vues : 2156

Re: Larmes sur larmes.. G besoin de vous svp..

De rien Khadija, si t'as besoin viens parler en privé si tu le veux.
par magbey
08 juin 2015, 21:29
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Larmes sur larmes.. G besoin de vous svp..
Réponses : 16
Vues : 2156

Re: Larmes sur larmes.. G besoin de vous svp..

Bonsoir Khadija, Pour moi, c'est à peu près pareil, sorte de poids ou boulet qui parfois m'empêche de lever une jambe correctement et heureusement que ce n'est pas tout le temps. Sans compter qu'en plus, cette fichue maladie me réveille mes anciennes blessures donc c'est la joie. Courage et accroche...

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