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par LaMandragore
10 août 2015, 20:01
Forum : Les présentations
Sujet : Je ...
Réponses : 34
Vues : 8604

Re: Je ...

Félicitations!!!
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par LaMandragore
03 juin 2015, 20:55
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

Bjr tt le monde
Desolee pour toi Atari... oui, le neuro peut te changer de traitement...
Mais la prudence est de mise
Mes lympho ont augmenté bizaremment. Mon neuro veut que je refasse un PDS dans 6 à 8 mois pour vérifier...
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par LaMandragore
26 mai 2015, 22:20
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Main gauche et sensations..
Réponses : 10
Vues : 3701

Re: Main gauche et sensations..

les 2 mains engourdies chaque nuit pour moi... c'est bien la SEP qui s'amuse dans le noir :(
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par LaMandragore
26 mai 2015, 22:17
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Actu
Réponses : 66
Vues : 27121

Re: Actu

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par LaMandragore
26 avr. 2015, 21:15
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

innovateur----progres
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par LaMandragore
26 avr. 2015, 21:11
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 15
Vues : 3533

Re: nouvelle sur le forum

Fafa, le tecfidera c'est en 1ere intention.
Honnêtement, je le supporte super bien.
André, tu as essayè le Tec.?
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par LaMandragore
26 avr. 2015, 21:06
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Durée des symptômes
Réponses : 50
Vues : 11950

Re: Durée des symptômes

Oui Fafa, je n'en parle presque pas car cela ne m'inquiete pas vraiment.. C'est supportable 8)
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par LaMandragore
26 avr. 2015, 21:03
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle venue, Adeline
Réponses : 34
Vues : 6969

Re: nouvelle venue, Adeline

je suis passée par un episode similaire et ca s'est remis... Par contre j'ai aussi des séquelles qui sont invisibles. Sensation d'etau sur une partie du visage, mains completement endormies toutes les nuits. Rien de tres grave, c'est juste flippant au debut. J'ai aussi souvent une sensation d'etre d...
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 21:28
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

riree
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 21:25
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Durée des symptômes
Réponses : 50
Vues : 11950

Re: Durée des symptômes

hello
j'ai des fourmillements depuis le mois d'aout sans discontinuer... qqchse me dit que ca restera tout le temps maintenant
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 21:11
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 15
Vues : 3533

Re: nouvelle sur le forum

Bienvenue!!
il y a des traitements par gélules maintenant.
Tu peux en parler a ton neuro pour connaître son avis.
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 21:04
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle venue, Adeline
Réponses : 34
Vues : 6969

Re: nouvelle venue, Adeline

bienvenue Adeline!! Ton post me touche car je sens toute la rage que tu as et je la comprends. Cette maladie, j'ai parfois du mal a la comprendre. On s'habitue a elle et c'est ca que je deteste le plus en fait... Je pense (je souhaite ardemment) que qqun va trouver une solution pour nous sortir de l...
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 20:50
Forum : Les présentations
Sujet : Salut c'est Gastonne :)
Réponses : 13
Vues : 3253

Re: Salut c'est Gastonne :)

Bienvenue!!
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par LaMandragore
24 avr. 2015, 20:49
Forum : Les présentations
Sujet : Cathy de Bourgogne
Réponses : 11
Vues : 2664

Re: Cathy de Bourgogne

Bienvenue!!
Pas facile d'apprendre qu'on est malade...
Comment vis tu au quotidien avec la SEP?
Qu est ce qui te gene le plus?
+
par LaMandragore
24 avr. 2015, 20:42
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

je pense comme toi Mirabelle Alors question ballonnements... au debut mon ventre a gonflé...beaucoup! Mes proches n'en reviennent pas car j'etais plutôt du style ventre plat ...depuis le commencement du traitement j'ai pris une taille et manger leger ne change rien... mon ventre est rond...comme le ...
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par LaMandragore
23 avr. 2015, 20:30
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

A qui tu l'dis!! riree
+
par LaMandragore
23 avr. 2015, 20:25
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

Hello Muguet
Je ne comprends pas pourquoi ta neuro te propose l'aubagio
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par LaMandragore
20 avr. 2015, 20:44
Forum : Les présentations
Sujet : Une autre nouvelle
Réponses : 8
Vues : 2347

Re: Une autre nouvelle

bienvenue !! Pour le Tecfidera, on peut aussi en parler ;)
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par LaMandragore
20 avr. 2015, 20:27
Forum : Les présentations
Sujet : Php29 le retour...
Réponses : 8
Vues : 2335

Re: Php29 le retour...

J'ai eu a choisir entre Rebif et Tecfidera...j'ai mis longtemps a me decider et au final, j'ai pris le traitement oral meme si on a moins de recul au niveau des effets a longs termes. Il y a toujours des inconvénients et des effets secondaires selon les traitements. Ton neuro devrait aussi bien te l...
+
par LaMandragore
20 avr. 2015, 20:21
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

kin1
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par LaMandragore
20 avr. 2015, 20:14
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour moi c'est Djoke
Réponses : 127
Vues : 34011

Re: bonjour moi c'est Djoke

Apres 10 ans d'attente, on te dit que c'est une SEP et finalement ce n'est peut etre pas ca... c'est tres stressant comme situation je pense, surtout que tu es deja sous traitement. J'espere que tu vas bien moralement, en ts les cas, n'hesite pas a nous parler de tout ca si ca ne va pas...
+
par LaMandragore
12 avr. 2015, 21:45
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

Et bien disons qu'il faut etre chanceux pour rencontrer l'ame sœur :)
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par LaMandragore
12 avr. 2015, 21:43
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

commerce----équitable
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par LaMandragore
12 avr. 2015, 21:37
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour moi c'est Djoke
Réponses : 127
Vues : 34011

Re: bonjour moi c'est Djoke

Comme dirait mon toubib: Il ne faut pas en arriver à l'épuisement... Ton doc ne peut pas te mettre en arret?
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:56
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Quand ça veut pas, ça veut pas...
Réponses : 42
Vues : 8522

Re: Quand ça veut pas, ça veut pas...

J'ai fait 5 jours de bolus ( 1 seule fois et ca m'a amplement suffit)
Par contre tout a l'hosto et je prefere!
Ca dure 1h30 et hop a la casa!
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:40
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 27
Vues : 5780

Re: présentation

J'ai discuté de ca aussi avec mon neuro et je lui ai ddé s'il etait judicieux d'en parler au travail Reponse floue: oui, s'ils sont compatissants et qu'ils n'ont pas de probleme avec les employés succeptibles d'etre en maladie plus souvent que les autres. Conclusion: Je n'ai rien dit! Quand ca se ve...
+
par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:34
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Quand ça veut pas, ça veut pas...
Réponses : 42
Vues : 8522

Re: Quand ça veut pas, ça veut pas...

:D
Merci!!!

Dis moi, tu fais tes bolus a la maison ou quoi??
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:31
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 83
Vues : 15323

Re: Nouvelle

J'ai des petits points de lumière (plutôt blancs) qui dansent de tps en temps devant mes yeux. Ca dure 5 secondes pis hop! ca disparaît.
Pour la blague... la 1ere fois que j'ai eu ca, j'etais sous la douche. Je me suis dis 'oh des petites bulles de mousse'
Je suis blonde... riree
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:11
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

papouille----- amour tendre
(oui il y a 2 mots mais c'est venu comme ca...)
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:09
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 27
Vues : 5780

Re: présentation

Bienvenue :)
Pas facile de digérer cette annonce. Prends le temps qu'il faut et surtout parle avec ton neuro, fais toi une liste de questions car il faut dire qu'apres une annonce pareille, etre bouleversée et ne plus arriver a reflechir est normal.
+
par LaMandragore
10 avr. 2015, 21:04
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 14
Vues : 2525

Re: présentation

Quelquesoit ta decision, ce sera la bonne car tu l'auras prise toi meme. Tu sais comme tout le monde qu'apres un accouchement le risque de poussée est plus important. On n'a qu'une vie et on la mene comme on veut/peut. J'espere que tu seras soutenue et, en ts cas, sur le forum, tu peux compter sur n...
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 20:59
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

riree
AHHHHH
J'adore ton explication sur la copaxone!
C'est comme ca qu on devrait mous parler chez le neuro!
La, j'ai bien compris!
Bon... pour le Tec. et Aubagio qqun voudrait des explications aussi claires, ca serait super!
Avis aux amateurs et a tous les amis Sepiens!
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 20:54
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Quand ça veut pas, ça veut pas...
Réponses : 42
Vues : 8522

Re: Quand ça veut pas, ça veut pas...

Merci merci!! J'aime bien aussi cette region et je pousse vers l'Alsace pour completer le WE en general :)
Profite ma belle et mange aussi une tarte aux myrtilles!!!!! MMMMIIIAAAAMMMM super1
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 20:51
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

Il est deja compliqué de rencontrer des gens alors en etant malade, souvent fatigué, je pense que c'est plus difficile
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par LaMandragore
10 avr. 2015, 20:49
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour moi c'est Djoke
Réponses : 127
Vues : 34011

Re: bonjour moi c'est Djoke

La Normandie! Quelle chance!! Tu penses que le stress y est pour qqchse? un demenagement est reconnu pour générer du stress
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par LaMandragore
08 avr. 2015, 21:43
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Quand ça veut pas, ça veut pas...
Réponses : 42
Vues : 8522

Re: Quand ça veut pas, ça veut pas...

Cool pour les Vosges!!
(parlons des choses positives...)
Mange un salade Vosgienne pour moi et profite du lac et de la vue <2
+
par LaMandragore
08 avr. 2015, 21:37
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : suis-je vraiment atteint
Réponses : 6
Vues : 2326

Re: suis-je vraiment atteint

Perso je n'ai eu qu' 1 IRM. 2 neuro se sont penchés sur mon cas... diagnostique:SEP par 2 fois (dont d'un grand pro de la SEP) Pourquoi? parce ce que s'il n'y a pas de doute face a l'imagerie, recoupé avec les symptômes.... ben...on se lance dans un traitement de fond! (ou pas si on ne souhaite pas ...
+
par LaMandragore
08 avr. 2015, 21:31
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : chui pas bien
Réponses : 51
Vues : 11470

Re: chui pas bien

Je me suis separee juste un peu apres l'annonce de la maladie. J'ai bien fait vu la reaction du Monsieur...
Rencontrer qqun maintenant me parait plus qu'improbable.... :cry:
+
par LaMandragore
08 avr. 2015, 21:22
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 14
Vues : 2525

Re: présentation

Bienvenue et félicitations Demande un second avis. J'ai vu 2 neuro et ils m'ont ts les 2 precisés qu'une grossesse etait possible. Que voulez dire ton neuro : [quote="Mela19"]Il y a 5 jours le neuro m'explique que mes lésions sont importantes, que les symptômes persistants signifient que l...
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par LaMandragore
08 avr. 2015, 20:48
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

Mon neuro m'a parlé de tous les ttt. Par contre il ne m'a pas expliqué le mode d'action, concrètement. Il m'a dit que pour lui, le rebiff ou le Tec étaient les mieux placés. Mais la difference entre aubagio et Tec par exple... I have no clue!!!!! Je sais que le Tec sert à ralentir l'evolution de la ...
+
par LaMandragore
06 avr. 2015, 22:48
Forum : Les présentations
Sujet : Merci...
Réponses : 3
Vues : 981

Re: Merci...

Merci à toi Serge
+
par LaMandragore
06 avr. 2015, 22:47
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

hiver---------printemps
+
par LaMandragore
06 avr. 2015, 22:42
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

@Mirabelle : Justement je me pose des questions sur les autres traitements oraux. Mon neuro ne m'a parlé que du Tec. Et j'avoue que c'est mieux comme cela car faire un choix entre Rebiff et Tec m'a deja pris 6 mois! @Khadija: Mon neuro me dit que c'est la SEP. On n'en a pas reparlé car il n'y a rien...
+
par LaMandragore
04 avr. 2015, 18:14
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

beatitude... yoga
+
par LaMandragore
04 avr. 2015, 18:13
Forum : Les présentations
Sujet : Pour l'instant il fait beau...
Réponses : 27
Vues : 5938

Re: Pour l'instant il fait beau...

Ah Fafa! c'est de là donc d'o'u vient mon charme...j'avais oublié! :lol:
+
par LaMandragore
04 avr. 2015, 14:34
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 14
Vues : 2939

Re: Présentation

Peut etre que tu pourrais envisager de prendre rdv aupres d'une assistante sociale par le biais de l'hôpital pour t'aider a y voir plus clair et pouvoir discuter avec un psy aussi.
+
par LaMandragore
04 avr. 2015, 14:25
Forum : Les présentations
Sujet : Pour l'instant il fait beau...
Réponses : 27
Vues : 5938

Re: Pour l'instant il fait beau...

Bienvenue Serge
+
par LaMandragore
04 avr. 2015, 14:23
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376030

Re: Tecfidera

Merci!
J'espere vraiment qu'un jour on trouvera un traitement efficace pour tout le monde
(ca fait un peu discours de Miss France lol ...' et la paix dans le monde') riree
+
par LaMandragore
02 avr. 2015, 22:52
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292347

Re: Un mot à la suite...

voyager ------- envol
+
par LaMandragore
02 avr. 2015, 22:50
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 14
Vues : 2939

Re: Présentation

Bienvenue
Cela doit etre tres difficile d'etre dans ta position.
Tu vois un psy pour t'aider?
On ne peut pas porter la douleur d'un etre aimé tout seul. C'est trop delicat.

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