Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hanasep

Merci Angie :) merci à tous de me faire part de vos expériences :) ça me rassure un peu! J'avais peur d'abuser en m'arrêtant pour la fatigue mais de savoir que des neuros proposent 15 js d'arrêt, je me sens moins bête à redemander 2-3 en plus de mes 6 jours d'arret que j'ai déjà.. :) meme si je culp...

Hanasep

J'admire ta force et ton courage fafalarousse!! Je suis bien moins battante que toi! ...

Hanasep

Khadija, ce qui se manifeste en ce moment ressemble à mes 2 précédentes poussées. 1 semaine où je me trouve très handicapée puis un mieux qui vient ensuite. Cest ce mieux qui me fait parler de rémission. Et les symptômes de mes precedentes poussées se sont également réveillés, donc pour moi tous les...

Hanasep

Je suis en train de me torturer l'esprit pour savoir si je prolonge mon arret ou non... :( A la fois je vais mieux et en même temps je suis pas sûre de bien encaisser une journée de boulot... pour ne rien arranger mon chéri doit passer 4 jours a lhopital pour des examens pour son apnée du sommeil, j...

Hanasep

Brimbelle, je suis en train de voir pour changer de medecin traitant aussi prisedetete lol... il m'a quasi raccroché au nez quand je lui ai demandé de prolonger mon arret car 3 jours n'avaient pas suffit... j'ai pas de bol niveau medecin. J'en ai eu des biens mais comme jai beaucoup déménagé... et c...

Hanasep

Oui c'est vrai ^^ j'en metterai une plus positive la prochaine fois

Hanasep

Oui en effet le solumedrol multiplie le taux de sucre dans le sang! Dur en tout cas de devoir cumuler 2 pathologies

Enfin si au moins tu es bien suivi c'est déja ça

Hanasep

Ca je le coincois mais je suis tombé sur des neuros vraiment odieux genre "bon il vaut mieux avoir une sep qu'être diabétique alors faites vos piqûres et on en parle plus!" Ou encore une femme très froide, même pas bonjour et méprisante, j'avais le dossier Mdph en main mais j'en avais pas ...

Hanasep

Ne t'inquiète pas, ça va :) Je suis surement dans la phase de rémission, j'ai des vertiges légers, quelques fourmis et une grosse fatigue, rien de bien méchant en fait! A vrai dire depuis mon diagnostic il y a 1 an, aucun neuro ne m'a vraiment accompagnée.. c'est le 4ème que je rencontre et les 3 pr...

Hanasep

Dans l'année 2005, Dieu visita Noé et lui dit : - "Une fois encore la terre est devenue invivable et surpeuplée et je dois agir " Construis une arche et rassemble un couple de chaque être vivant, ainsi que quelques bons humains Tu as six mois pour cela avant que je n'envoie la pluie pendan...

Hanasep

Merci de ta réponse Zawatta, oui il faut que j'aille voir le neuro mais aussi qu'il accepte de me recevoir... je dois l'appeler demain je verrais bien.. Je pense que mon état me permet de travailler mais je fatigue d'un rien :? J'espère que le neuro me dira de passer car ça fait plus d'une semaine q...

Hanasep

Beurk ^^

Hanasep

Je savais pas trop dans quel partie du forum mettre ma question mais voilà : Quand vous faites une poussée, le neuro vous conseille t il un repos strict? Ou au contraire de forcer malgré la difficulté? Est ce que vous vous mettez en arrêt jusqu'à ce que ça passe complètement? Est-ce que le fait de r...

Hanasep

Oui c'est sûr, surtout que cette maladie est pas toujours facile à comprendre et les vrais amis se montrent présents et ça, ça fait du bien! Et finalement ce genre de "malheur" ça permet de faire un tri et de ne plus s'encombrer de gens inutiles...

Hanasep

Ce qui est dommage c'est que lorsqu'il s'agit de nous apporter des aides (genre aide a domicile, AAH ou autres..) on est pas si à plaindre que ça alors que lorqu'il s'agit de récolter des dons pour la recherche on est des malades foutus.. faudrait s'entendre :/

Hanasep

lobidique, ça confirme bien que chaque cas réagit différemment et que pour bien faire il faudrait un traitement personnalisé à chacun.

Hanasep

pour ma part c'est la 1ére fois que j'ai des bolus et j'ai des rougeurs, bouffées de chaleur mais ma dernière injections était hier alors je ne sais pas encore si j'aurais le fameux retour de fatigue... en tout cas ça tourne toujours même si ça va un peu mieux.

Hanasep

Oui si il n'y avait pas des gens pour simuler, les medecins croiraient tous les patients sur parole...

Hanasep

Khadija, tu as eu des bolus de quelle dose? 1500ml en perf à l'hopital? Car mon medecin traitant m'en a prescrit des toutes petites doses a domicile. 120ml. Du coup un leger mieux apres chaque injection mais le reste du temps un peu pareil, vertiges, nausées... donc pas miraculeux! À cette dose là j...

Hanasep

Surement qu'il existe des méthodes qui peuvent fonctionner chez certains patients. Peut être qu'il faudrait trouver le traitement propre à chaque patient? Les maladies neuro sont tellement étranges...
Et oui mwoua je fais le même constat... l'argent domine le monde.... jusqu'à quand?

Hanasep

Sympa les blagues André, elle est mignone celle du mille patte ^^

Hanasep

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À vos avis!

Hanasep

Merci Nooki, j'en reviens pas que des medecins croient qu'on simule... ça me ferait pleurer...

Hanasep

Moi ça me met à bout... je suis allée voir mon medecin avec le nystagmus et jai fait un effort énorme car 15 min de voiture. Il m'a dit oui un "PETIT" nystagmus.. genre rien de bien méchant. Me prescrit des micro doses de solumedrol (120ml) et m'arrete 3 jours en s'imaginant que ma poussée...

Hanasep

Salut tout le monde! Que ce soit les medecins ou les neuros j'ai toujours le sentiment qu'ils pensent que j'en rajoute... au point que le neuro ne m'ai pas prise au sérieux quand je lui ai dis que j'étais en train de faire une poussée... résultat je n'ai pas le sentiment d'être soutenue... et pour v...

Hanasep

Pas mal ^^

Hanasep

Oups!

Hanasep

Hanasep

"Vivre en couple, c'est partager à 2 les problèmes que l'on aurait pas eu tout seul" je sais plus qui a dit ça

Hanasep

Hanasep

Hanasep

Hanasep

Hanasep

Hanasep

Ah ok!

en effet c'est plus sympa

Hanasep

En ambulatoire?

Hanasep

Bon courage YOYO j'espère que ça ira mieux!

Hanasep

J'ai eu l'impression d'un léger mieux après la 1ère injection hier soir mais là rebelotte... ça tourne.. ça me file mal au crâne et envie de vomir...

Hanasep

Excellent!

Hanasep

L'infirmière vient ce soir... on verra bien!

Hanasep

Bienvenue à toi

J'ai des douleurs dorsales qui vont et viennent et rien n'agit dessus... mais c'est tout niveau douleur!

Hanasep

Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?

Hanasep

Oui surtout que mon neuro na pas voulu me donner de rdv et ma dit daller voir mon generaliste... jy vais ce matin

Hanasep

Hello tout le monde! Je pense être en train de faire ma 3ème poussée avec ce fameux nystagmus... il est apparu soudainement! Je me demandais si vous arriviez à conduire avec un truc pareil car honnêtement je n'ai jamais conduis en état d'ébriété et là c'est tout comme... j'ai finalement arrêtée d'al...

Hanasep

Bonjour sansan! En effet bien le vivre depend des personnes. Pour ma part jai tres bien accepté le diagnostique mais quand je fais une poussée j'ai du mal a garder le moral et je m'inquiète pour l'avenir. En dehors des poussées j'arrive à garder le moral mais aussi grace a un taitemenr homeopatique ...

Hanasep

Merci

Hanasep

Merci pour vos message de bienvenue EricT Oui specifique a mon profil genetique. En 1er lieu jai eu une prise de sang pour obtenir le profil genetique complet et avec ca le medecin m'a prescrit de l'homeopathie que je commande dans une pharmacie belge car ces homeopathies ne se trouvent pas en france.

Hanasep

Merci Lobidique pour la doc

C'est pas toujours simple mais oui... il faut positiver

Hanasep

Le dernière fois que j'ai pris rdv avec un neuro il m'a fallu attendre 6 mois... comment faites vous pour les voir au cours d'une poussée? Ils ont des créneaux pour ça?

Hanasep

Pour le travail non pas vraiment. J'ai connu 1 an de chomage apres avoir arreté mon precedent emploi et la je viens d'entamer une formation et je dois faire un stage des lundi mais je suis au plus mal avec les vertiges... je ne sais pas si je dois m'arreter car je ne suis bonne qua rester couchée......

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