Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mwoua

Encore merci lobidique

mwoua

Oui tres interessant. Encore un nouvel espoir !

mwoua

Merci lobidique !!

mwoua

Merci mesdames . Oui en effet en France ce traitement est assez recent.

mwoua

J'ai l'impression que tres peu de personnes ont ce traitement... et tres peu d'info

mwoua

Merci lolo de faire part de ton experience. Oui il a bien insiste sur pds tous les 15 jours odt 3 mois puis tous les 3 mois puis on verra ou est ce que j'en suis...

mwoua

Merci yoyo. Oui j'avais vu ca mais c'est vrai qu'il y a peu d'articles concernant ce traitement, c'est pour cela que je me permets de poser ces questions

mwoua

Je souhaiterai avoir des avis sur aubagio. Apres rdv avec mon neuro et suite a mes questions et surtout mes craintes concernant les differents traitements existant, il veut que je commence comme premier traitement aubagio. Donc tout cela debutera apres tous les examens ( prise de sang, radio des pou...

mwoua

Oui ba je verrais jsui pas plus avance

. Oui les smarties ca peut etre un bon traitement... ou pas

mwoua

Pourquoi bizarre ericT??

mwoua

Oui je vais essayer de faire comme angie si dans ma region on peut proceder de la meme maniere

mwoua

Oui moi il m'a dit on part sur un traitement de fond avec injection. Il m'a parle effectivement du tecfidera mais m'a dit qu'il y avait beaucoup moins de recul sur les effets a long terme. Donc il ma di faut mieu partir sur le betaferon donc en sous cutane car meilleur confort. C'est vrai que je me ...

mwoua

Je vais voir avec mon neuro vendredi ce qu'il me conseille. Merci

mwoua

Merci angie en tout cas de m'avoir renseigne ce que tu pouvais

et merci a fafa bien sur

mwoua

Bonjour a tous. Mon neuro va me donner mon premier traiement le betaferon. Mais l'idee de me piquer tous les 2 jours me donne deja mal au ventre moi et les piqueres grrrr. Je voudrais donc savoir si l'avonex avait les meme "effets" au niveau maladie que le betaferon car je pense que une pi...

mwoua

Merci a vous 2. J'ai eu rdv avec le medecin de travail mais celui la c pa une lumiere. Il me di je c pa commen ca fonctionne il fo voir avec la secu et il ve me revoir dans 6 mois et la secu me di ke ca..Pour le moment tout va bien pour moi mais je me demande si du jour au lendemain je doi areter de...

mwoua

Bienvenue a toi Kertan. J'ai ete dans la meme situation et je pense qu'on a tous ete dans cette situation. Le mieux c'est de pas y penser meme si je te l'accorde c'est tres difficile. Moi mon premier episode remonte il y a 7 mois et je me pose quelque fois des questions sur mon avenir, sur mes enfan...

mwoua

Donc j'ai appele la secu. Ils m'on dit que les jours de carence de 3 jours sont present pour le premier arret du a la sep par contre les prochains arret pendant 3 ans suivant le premier les jours de carrence disparaissent. Pour ce qui est du salaire c'est comme un arret maladie comme tt le monde sau...

mwoua

Merci fafa pour ta reponse. Je vais essayer d'appele la secu.

mwoua

Bonjour a tous deja

Est ce que vous pouvez me renseigner au sujet de l'arret de travail à cause de la maladie, sachant que je suis en ALD. Perd t'on du salaire? Est ce que les joirs de carence sont toujours present? Je travail dans le privee en 39h. Dsl pour mes interrogations

mwoua

Bonjour et bienvenue parmi nous cacahuete

mwoua

Merci pour vos temoignages et vos petits "truc" ca rassure un peu. C'est tout à la place de me laver les dents le soir je me piquerai

.
Oui je vous tiendrais au courant j'ai rdv le 28 donc je verrais quand je commence. Merci a tous

mwoua

khadija a écrit :Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.

Merci khadija

. J'espere pas trop d'effets secondaire surtout

mwoua

lobidique a écrit :Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.

Vu comme ca c'est vrai que sa passe mieux

. Merci lobidique.

mwoua

Dans 2 semaines rdv pour commencer ce traitement...
Quel est votre sentiment et vos experiences? J'avoue que cela me fait peur de me "piquer" tous les 2 jours et surtout d'etre constamment fatigué.

mwoua

Surement qu'il existe des méthodes qui peuvent fonctionner chez certains patients. Peut être qu'il faudrait trouver le traitement propre à chaque patient? Les maladies neuro sont tellement étranges... Et oui mwoua je fais le même constat... l'argent domine le monde.... jusqu'à quand? Faut pas etre ...

mwoua

tres tres interessant , ca donne de l'espoir et en meme temps enormement d'inquietude !! C'est bien l'argent qui dirige le monde...

mwoua

ok tiens nous au courant

mwoua

Merci mwoia. Dimoi tu as perdu l'odition o bou de combien de tem aprè le bourdonnement ou tou de suite ? C revenu tou seul ou avec un trètemen ? A la pharmacie osi il mont di c pas un bouchon. Vous devriez consulté. Jespère q c pas 1 poussée.. Jviens juste de faire d bolus.. Moi du jour au lendemai...

mwoua

bonjour emme sonia,
on va bien voir les effets secondaires... en esperant que cela se passe sans trop de dificulté....
Merci a toi et bonne journée

mwoua

Bonjour khadija. Moi c'est ma premiere et unique poussee il y a 6 mois qui m'avais provoque ce symptomes et j'etais devenu sourd dune oreille puis c'est redevenu normal au bout d'un mois c'est la que ma sep a commence apparemment... Apres il y a tellement de choses differente peut etre que c'est tot...

mwoua

Merci angie 5713 de faire part de ton experience.

mwoua

Merci lobidique !!

mwoua

Comment ca lobidique?

mwoua

Merci brimbelle en tout cas de faire partager ton experience de ce traitement cela me rassure vraiment. Car faire des piqures tout les 2 jours me fait un peu peur mais si cela peut me permettre de ne pas faire de poussee... je reviendrais vers vous pour le demarrage du traitement

mwoua

Merci mariecg. Merci a tous d'ailleurs ce forum et vraiment d'une grande aide pour faire face a ses doutes et ses questions

mwoua

Merci a tous pour vos reponses. J'ai entierement confiance en mon qui me rassure beaucoup je dois dire et surtout ma femme. Il m'a fait l'historique de tout ces traitements et il n'en a pas denigré juste expliquer les effets secondaires et le recul que l'on avait avec chaque traitement. Il doit se c...

mwoua

J'ai rdv dans 1 mois avec mon neuro pour commence un traitement de fond. Il m'a expliqué tout les traitements qui existaient actuellement , les plus ou moins anciens, en me disant qu'on partirai plus sur des injections tous les 2 jours. Je dois avouer je suis perdu avec tous les effets secondaires e...

mwoua

Oui en effet dans le meme cas. 6 mois apres les premiers symptomes. Et bcp de kestion se pose...

mwoua

Ne ten fai pa facon pa le choi de faire autremen. Je n'ai pas commence encore il ma di on se voi dan 1 mois pour que l'on vou explik le traitemen de fon et on partirai sur des injection tt les 2 jours apres je nen sai pa plus. Je vois que ton diagnostic a ete rapide aussi apres tes premier symptome

mwoua

En tout k tu a lair de pas tapitoye sur ton diagnostic. Je trouve ca super. Je me permet de pose une question ici. Sur quoi les neuro se base pour commencer tel ou tel traitements? Moi diagnostic sep cette semaine et il me di kon va partir sur un traitement dan 1mois avec injection tous les 2 jours

mwoua

merci fafalarousse. Oui comme tu dis on vit avec en permanence. J'attends de revoir mon neuro dans 1 mois pour le debut du traitement. Il m'a parlé d'injection tous les 2 jours, j'attends de le revoir...

mwoua

Moi perso je partirais aussi sans me poser de question. Tu as la chance de pouvoir visiter l'etranger , fonce !!

mwoua

oui lobidique de toute façon pas le choix. Je m'y etais un peu preparé et grace à ce forum les reponses à nos questions sont plus facile trouvées.

mwoua

Bon ba voila aujourdhui rdv avec mon neurologue. Diagnostic enfin posé : SEP. Rdv dans 1 mois pour debuter traitement dde fond, tout s'accelere...

mwoua

cool

mwoua

Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :) Je suis egalement suivi au CHU de Reims, sauf que mois je ne sais actuellement pas si j'ai la SEP ou bien une EMAD comme m'as dit le neuro faut donc patienter mais bon pas le choix, d'ailleurs tu est suivi par qui ? Dans l'attente du diagnostic des gens comme...

mwoua

Tu est suivi a quel hopital sans indiscretion?

mwoua

Segolia bravo pour ce que tu fais vraiment !!
Je vois que tu est aussi de la marne. Tu est de ou?

mwoua

Salut laurezk. Je suis exactement dans le meme cas que toi. Il fait que tu sois patient et ne pas pense meme si je le sais ce n'est pas evident... Moi il me dise soit emad donc un virus qui m'a declare mes symmtomes ou bien une SEP. Donc IRM de controle tous les 3 mois pendant 1 an. Donc oui c'est l...

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