Merci à vous tous.
Toute la petite famille va bien.
Et je suis ravie de constater que ma moitié a fait la démarche de rejoindre ce forum
32 résultats trouvés
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- 22 nov. 2014, 19:37
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- Sujet : Nouvelle venue
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- 13 oct. 2014, 17:41
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Fini COPAXONE contre GYLENIA.
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Re: Fini COPAXONE contre GYLENIA.
Mon mari aussi était sous avonex puis copaxone et depuis quelques mois il est sous gylénia. Je ne peux pas dire au niveau des poussées car peu de recul mais ce qui est sûr c'est que c'est plus facile pour lui de prendre un cachet chaque matin que de se faire une piqûre par jour. Après il est certain...
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- 08 juil. 2014, 18:29
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
oui fafa tu as raison chacun vit avec comme il peut ... j'ai déjà eu l'expérience de la pré-éclampsie pour la 1ère, alors je suis surveillée de prés :) choupinou, je ne peux pas te poster une vidéo par contre effectivement en 2 mots pour que ce soit plus facile à comprendre pendant une grossesse, pl...
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- 08 juil. 2014, 13:47
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
Merci pour les liens, c'est super pour expliquer tout ceci aux enfants ... et aux plus grands
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- 08 juil. 2014, 13:46
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
coucou tout le monde Jean-no est enfin sorti de l'hôpital ce matin, le rythme cardiaque a son habitude même si ça a été un peu long. Il est quand même descendu à 30 p.pendant la nuit. :? Pour ma part, retour à la maison après avoir passé 1h à la mat.: la tension est redevenue identique aux jours d'a...
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- 07 juil. 2014, 21:54
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Re: Nouvelle venue
merci ... je préfère que tout aille bien pour lui, moi ma tension j'arrive à gérer. Et puis l'un va avec l'autre, si je sais que ça va, je serai plus détendue :) du coup j'ai vu sa neurologue, j'ai pas forcément posé les questions en rapport avec les autres traitements. Il faudrait que je vienne à s...
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- 07 juil. 2014, 21:33
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Re: Nouvelle venue
je suis rentrée il y a tout juste 45 mn. Je suis passée le voir cet après-midi et là du coup il est encore à l'hôpital. Sa neurologue avait prévu suivant le protocole et après le dopler de le laisser sortir vers 17h mais sa fréquence cardiaque n'étant pas assez remontée (43 au des 45 minimum). :? A ...
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- 07 juil. 2014, 08:32
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- Sujet : gilenya question
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- 07 juil. 2014, 08:18
- Forum : GILENYA
- Sujet : gilenya question
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Re: gilenya question
merci lalaa
il vient de partir pour l'hôpital.
Il a pris de quoi s'occuper car une journée là-bas surtout en neuro avec parfois des gens qui parlent tout seul, crient ... ça va être long
Je pense que je passerai le voir cet après-midi
il vient de partir pour l'hôpital.
Il a pris de quoi s'occuper car une journée là-bas surtout en neuro avec parfois des gens qui parlent tout seul, crient ... ça va être long
Je pense que je passerai le voir cet après-midi
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- 06 juil. 2014, 22:59
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
ce soir il est dans de bonnes dispositions ... si je peux et que je suis pas trop fatiguée (car 45 mn de route), je passerai le voir dans sa chambre
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- 06 juil. 2014, 19:14
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- 06 juil. 2014, 15:16
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Re: Nouvelle venue
non albertville ...
je sais déjà qu'il n'y a pas la clim dans les chambres donc 30° et sauna intégré
je sais déjà qu'il n'y a pas la clim dans les chambres donc 30° et sauna intégré
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- 06 juil. 2014, 10:42
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
oui c'est ce que je pensais faire.
Je vais voir si je peux aller à l'hôpital avec lui demain ou du moins le rejoindre car j'ai un cours de prépa à l'accouchement le matin.
ça me permettrait de mettre un visage sur le nom de sa neuro ... et un physique aussi
Je vais voir si je peux aller à l'hôpital avec lui demain ou du moins le rejoindre car j'ai un cours de prépa à l'accouchement le matin.
ça me permettrait de mettre un visage sur le nom de sa neuro ... et un physique aussi
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- 06 juil. 2014, 09:55
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Re: Nouvelle venue
bon ben j'ai bien essayé d'en savoir plus hier sur son état physique et psychologique mais ça n'a pas marché. :? Encore qu'au niveau physique, c'est plus facile car je sais qu'il est fatigué (travailler 7 jours d'affilée et 1 seul jour de repos n'a rien arrangé) et que c'est fatiguant aussi de lutte...
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- 05 juil. 2014, 22:09
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- 05 juil. 2014, 21:51
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Re: Nouvelle venue
choupinou: à choisir je vais plutôt le menacer d'accoucher que de ne pas accoucher
déjà qu'il faut que je me reconditionne à ce que je pourrais accoucher à terme c'est-à-dire début août ... si en plus faut que je la garde encore plus longtemps ...
déjà qu'il faut que je me reconditionne à ce que je pourrais accoucher à terme c'est-à-dire début août ... si en plus faut que je la garde encore plus longtemps ...
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- 05 juil. 2014, 21:26
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Re: Nouvelle venue
merci
ça me fait plaisir de le faire et puis c'est plus facile car vous avez le recul nécessaire pour m'aider
ça me fait plaisir de le faire et puis c'est plus facile car vous avez le recul nécessaire pour m'aider
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- 05 juil. 2014, 20:22
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Re: Nouvelle venue
comme je l'ai noté toute à l'heure, je ne connais pas sa neurologue, il lui fait confiance, à son précédent rdv il lui a peut être posé des questions mais en tous cas à moi il ne m'a rien dit. Si j'essaye de lui demander, le connaissant je pense qu'il va m'envoyer balader. De ce que j'ai pu voir, le...
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- 05 juil. 2014, 16:46
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Re: Nouvelle venue
J'ai essayé de lui poser une ou deux questions toute à l'heure sur son nouveau traitement mais il n'est pas très enclin à répondre alors j'insiste pas. J'ai cru comprendre qu'il y a avait quelques controverses au sujet de Gilenya ou j'ai mal compris ? De toute façon, on est bien un peu obligé de fai...
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- 05 juil. 2014, 16:37
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Re: Nouvelle venue
je ne sais pas du tout ... je n'ai jamais assisté à l'une de ses visites chez sa neurologue. Je ne sais même pas pourquoi elle veut lui changer son traitement, je sais juste que de son côté, il commençait à mal supporter les effets secondaires d'avonex et notamment le symptôme grippal car cela l'han...
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- 05 juil. 2014, 16:31
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Re: Nouvelle venue
reste à voir comment il se sentira lundi soir ...
il doit passer sa journée à l'hôpital pour valider son changement de traitement et passer ainsi d'avonex à Gilenya
il doit passer sa journée à l'hôpital pour valider son changement de traitement et passer ainsi d'avonex à Gilenya
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- 05 juil. 2014, 16:27
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Re: Nouvelle venue
merci
je pense que ça devrait aller ...
la 1ère l'a déjà rendu complètement zinzin dés qu'il l'a vu à la maternité
aujourd'hui ça va déjà mieux ...il est moins tendu, il a pu se reposer, il en avait grandement besoin et nous aussi !
je pense que ça devrait aller ...
la 1ère l'a déjà rendu complètement zinzin dés qu'il l'a vu à la maternité
aujourd'hui ça va déjà mieux ...il est moins tendu, il a pu se reposer, il en avait grandement besoin et nous aussi !
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- 05 juil. 2014, 11:45
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- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
détrompe-toi il aurait adoré expérimenter le fait d'être enceinte ... enfin pour les 9 mois ... pour l'accouchement en lui-même là j'ai des doutes.
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- 04 juil. 2014, 20:13
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Re: Nouvelle venue
ce sera à nouveau une fille ... 3 femmes à la maison, il aura pas la loi
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- 04 juil. 2014, 20:10
- Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
- Sujet : témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie
- Réponses : 18
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad
merci Fafa pour le lien. Effectivement les réactions des conjoints ou futurs ex peuvent être très différentes mais ça se comprend. Nous, nous sommes ensemble depuis 7 ans (le fameux cap des 7 ans ! ) et 2 ans de SEP. Ce que j'expliquais au début concernant notamment mes trajets de 1h30 aller/retour ...
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- 04 juil. 2014, 19:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue
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Re: Nouvelle venue
c'est ce que j'ai découvert: la SEP touche plus les femmes que les hommes.
Bonne idée la comparaison des maux, par contre je vais attendre quelques jours pour commencer car pour l'instant, son sens de l'humour est un peu en berne.
Bonne idée la comparaison des maux, par contre je vais attendre quelques jours pour commencer car pour l'instant, son sens de l'humour est un peu en berne.
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- 04 juil. 2014, 15:29
- Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
- Sujet : témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie
- Réponses : 18
- Vues : 9427
Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad
finalement juste après quelques heures depuis mon inscription, les 2 choses qui m'étonnent le plus: - le nombre d'années de vie avec la sep: total respect et ô combien votre expérience est précieuse pour mieux appréhender les choses - les conjoints ou accompagnants: mais où êtes-vous ? je pense surt...
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- 04 juil. 2014, 14:25
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- Sujet : Nouvelle venue
- Réponses : 90
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Re: Nouvelle venue
un forum sur la sep sans humour, je sais pas si je serais restée ... :wink: vivre avec un non sépien comme moi ... ben c'est pas facile tous les jours non plus riree Si mon mari était là il vous dirait que j'ai un sale caractère bref que je suis chiante ! 73 est notre département de vie actuelle j'a...
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- 04 juil. 2014, 12:48
- Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
- Sujet : témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie
- Réponses : 18
- Vues : 9427
Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad
Merci pour vos réponses et pour le lien... ça me rassure un peu ... je me dis que ce n'est pas forcément moi. J'ai conscience que la phase d'acceptation totale va prendre du temps. Déjà je trouve bien qu'il arrive à en parler de lui même. Mais je sais aussi que par moment il en veut à la terre entiè...
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- 04 juil. 2014, 11:45
- Forum : Les présentations
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Re: Nouvelle venue
merci pour votre accueil... Du coup, j'ai posté un long message sur ma petite expérience sur la partie consacrée sur le forum. Je confirme c'est pas toujours facile le quotidien avec un sépien, surtout quand celui-ci a du caractère :lol: Et n'hésitez pas si en retour vous avez des questions à me pos...
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- 04 juil. 2014, 11:39
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- Sujet : témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie
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témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie
Re-bonjour à tous, Nouvelle venue, je viens juste de faire ma présentation sur une autre partie du forum. Sur ce post, j'avais envie de vous faire part de notre histoire et de pouvoir bénéficier de vos conseils, vos ressentis ... Je vous prie de m'excuser par avance de la longueur du texte. Mon mari...
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- 04 juil. 2014, 09:34
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Nouvelle venue
Bonjour à tous, Je me présente, je m'appelle Sandrine, j'ai 38 ans et mon conjoint est atteint d'une SEP. Ce diagnostic est tombé il y a bientôt 2 ans. Nous avons une petite fille de 3 ans 1/2 et nous attendons notre deuxième pour dans un mois au plus tard. Jusqu'à quelques semaines je n'avais pas v...