Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

saphyra

je ne peux que trop bien comprendre qu'on aie parfois envie de tout envoyer balader. je suis infirmière et je dis toujours à mes patients qu'ils ont grand besoin de leur traitement. Mais je suis aussi patiente, sous Rebif depuis janvier. bilan deux poussées à 4 mois d'intervalle depuis janvier ... f...

saphyra

marque.... tache...

saphyra

deco... aménagement

saphyra

hâte de savoir ce que dira ta neuro...

c'est un problème franchement chiant....

bon courage tiens nous au courant

saphyra

bonjour couette, c'est typiquement ce que je ressens depuis un moment déjà, au point que je vomis souvent, et ne mange que très peu et fractionnée. j'ai perdu pas mal de poids, ce qui ne me fait pas de mal mais la force physique est partie avec... j'ai pensé que c'était a cause du rebif et/ou du fam...

saphyra

mauvaise..... aigrie

saphyra

sous fampyra depuis le 30 avril. la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement. j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté. Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai...

saphyra

sous fampyra depuis le 30 avril. la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement. j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté. Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai...

saphyra

fatigue.... habitude

saphyra

verdict , c'était bien une poussée et très sévère selon la neuro... re bolus ... 4 semaines pour récupérer... j'ai revue la neuro depuis et maintenant que je suis à 4 mois plein de rebif, elle dit que si je refais une poussée cette année elle stoppera le rebif pour passer à des comprimés immunosuppr...

saphyra

panneau.... signalisation

saphyra

je ne me suis toujours pas résolue à appeler ma neuro ou l'infirmière d'éducation.... Mais la situation est pire que jamais jusqu'ici. Voilà une dizaine de jours au moins que j'ai du mal a marcher. au début ma jambe droite trainée mais je me suis dit que c’était à cause de la fièvre. Mais ça fait pl...

saphyra

en fait j’ai le système rebidose donc je peux rien modifier du tout. j'ai aussi les ronds rouges.
je sais pas quoi faire j'ai bien envie de mettre toutes ses injections à la poubelle et basta...

saphyra

j'avais par moment des douleurs dans la cuisse droite avant de commencer le traitement. c'est la douleur d'une crampe perpétuelle mais sans avoir de crampes physique constatable si on peut dire. la les douleurs sont constantes, jamais un moment de répi et mes jambes ont de plus en plus de mal à avan...

saphyra

appartement...... cocon

saphyra

bonjour, je suis passée à la dose de 44µg depuis mercredi dernier et depuis ça va de pire en pire. mes jambes sont affreusement douloureuse, sensation de crampes permanente dans les cuisses, difficulté à la marche et maintenant j'ai mal sous les bras. est ce que ça peut être du à ça? mercredi dernie...

saphyra

poubelle .........tri..

saphyra

fragrance..... odeur

saphyra

merci pour ces bons conseils. je sors effectivement le produit plusieurs heures à l'avance. Pour le moment je n'ai fait que les deux premières injections, et j'ai eu pas mal de fièvre après la seconde... Ce soir on remet ça... pas vraiment motivée pour être honnête. je prends bien le doliprane une h...

saphyra

jeu..........carte

saphyra

Bonjour à tous, il y a un moment que je n'ai pas eu le temps de venir faire un tour sur le forum. Et bien hier soir, première injection de rebif.... Pour la titration, on m'a donné les stylos rebidose... hier c’était 8.8, et bah c'est pas des injections de rigolos. c'est violent ce système.... le sy...

saphyra

superflu........inutile

saphyra

merci lobidique pour le lien.

Nooki, je te remercie de tout coeur. Vraiment ton message me fait du bien.
Je suis assez angoissée face a tout ça, je pensais avoir pris de la distance et accepter et hier je me suis rendu compte que la réalité est tout autre...

saphyra

bon et bien voilà, j'ai vu ma neurologue hier avec les résultats des PEV et de mon dernier IRM. Elle a donc dit: l'IRM est de très mauvaise qualité à cause de l'implant cochléaire et les coupes ne sont pas assez fines mais on voit plusieurs plaques mais heureusement de petites tailles. Les PEV sont ...

saphyra

domicile....... maison

saphyra

Météo du 28

Enghien = sec et 8°
Aisne = humide, vent frais 9°C ( à l’abri du vent)

saphyra

traitement....effets secondaires..

saphyra

merci Fafa et Supradyne..
je revois ma neuro le 3 décembre, je vais lui en parler..
le dernier bolus était le 8 octobre alors ça fait un mois et demi déjà Supra..

saphyra

GPS...... départ

saphyra

merci Yoyo,
après le premier flash de 3g j'étais pleine d’œdème..
je n'avais pas été mise en régime sans sel et je n'y ai pas pensé de moi même j'étais perturbé et pourtant étant infirmière je le sais bien..

saphyra

mes sphincters me lachent

deux "soucis techniques" en 3 jours

c'est la panique...
est ce que c'est normal? après le bolus de solu, c’était passé et ça revient en pire... help..

saphyra

Météo du 25

Enghien = Beau et frais 7°
Aisne = gris et pluie 7°

saphyra

Bonjour à tous, j'ai une petite question... j'ai eu pour la deuxième fois en 6 mois un bolus de 3 jours de solumédrol. la première fois j'ai pris 10 kilos d'eau...:-( et le second début octobre, j'ai pris 3 kilos mais depuis cette période j'ai beaucoup de nausées chaque fois que je mange, plus d'app...

saphyra

autorité...... pouvoir

saphyra

petard..... feu d'artifice

saphyra

ah oui seizetheday les anglais sont cools? Je ne connais pas du tout l’Angleterre (en dehors de l’Aéroport de Londres, heu non les deux en fait). Je pense que ça me plairait bien :-) Effectivement je pense que le ferry doit être plus agréable que l'avion. En tout pour aller au Mexique 13 heures de v...

saphyra

coucou à tous, me voilà rentrée du Mexique, c'était merveilleux et je ne regrette pas d'y être allée. bon j'admets avoir eu 2 ou 3 journées un peu difficile surtout à cause de la chaleur, car le soleil là bas il tape dur :-) j'ai suivi vos avis et votre conseil de partir et j'ai bien fait :-) un gra...

saphyra

legumes.... fruit

saphyra

Météo du 24

Enghien = gris sec et 7°
Aisne= grisaille et vent 9°

saphyra

extraordinaire... incroyable

saphyra

punir... bêtises..

saphyra

c'est bon à savoir, je prends note merci

saphyra

Fafa ne soit pas trop sévère avec toi même, ici on ne juge pas, on se dit juste les choses telles quelles sont je crois..
alors parfois faut péter son câble et après ça va mieux

saphyra

porte... fermer..

saphyra

merci ericT et Fafa,
ça m'aide beaucoup.je vais appeler mon médecin traitant alors pour voir ce qu'elle peut faire pour moi eventuellement.
Et vendredi prochain.... décollage pour le Mexique... en forme Hihi

saphyra

christounet a écrit :Météo du 23

Enghien = toujours gris sec et frais, 7°

Aisne= gris et frais 8°

saphyra

loisir... sortie..

saphyra

j'ai enfin trouvé le post que je cherchais. Cette douleur dans le muscle de la cuisse est intenable. c'est la douleur d'une crampe permanente alors que le muscle ne semble pas cramper. l'impression d'être grignoter de l’intérieur de la cuisse.. la neuro ne m'avait rien donné lors de ma poussée, elle...

saphyra

j'ai fait une NORB à ma dernière poussée, elle "n'a touché que l’œil droit " pendant la poussée même. mais 10 jours environ après le solumédrol, les deux me font un mal de chien quand je les tourne... le matin c'est juste sensible au réveil et la douleur augmente dans au court de la journé...

saphyra

merci à vous tous pour ces réponses. ça me rassure de savoir que je suis pas complétement folle... je viens quand même de prendre 90 euros d'amende. controle de papier banal, je me dis:"bah c'est bon j'ai rien à me reprocher je suis en règle".. Le policier: Madame vous roulez sans avoir fa...

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