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par saphyra
16 oct. 2014, 15:54
Forum : LYRICA
Sujet : Lyrica (sevrage)
Réponses : 19
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Re: Lyrica (sevrage)

je comprend Belik, la situation ne semble pas simple.
garde courage et quand tu le sentiras, lances toi, ça va marcher :-)
tiens nous au courant
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par saphyra
16 oct. 2014, 15:02
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Mémoire et concentration
Réponses : 16
Vues : 7770

Mémoire et concentration

En fait, j'aimerai savoir si c'est lié à la SEP ou juste si je deviens neuneu... j'ai très souvent des problèmes de concentration, et même de compréhension.. avant, lors de mes études par exemple j'avais une excellente mémoire, et une bonne facilité de compréhension sur à peu près tout et n'importe ...
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par saphyra
16 oct. 2014, 14:55
Forum : LYRICA
Sujet : Lyrica (sevrage)
Réponses : 19
Vues : 13058

Re: Lyrica (sevrage)

Bonjour Belik, je ne pense pas que tu dois avoir peur du sevrage du Lyrica, surtout que ta dose est infime vraiment. J'ai eu jusqu’à 300mg matin et soir, aujourd'hui j'ai 25 le matin et 75 le soir. Il m'est déjà arrivé de partir en vacances ou tout simplement d'être en panne de traitement pendant 2 ...
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par saphyra
16 oct. 2014, 14:51
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 414
Vues : 157638

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Fafa, je vais suivre tes conseils, filer au mexique, vivre et ne jamais abandonner même si les coups de blues ne sont jamais bien loin. Tu as raison il faut se battre et vivre sa vie du mieux possible, et ne rien lacher. tu es une battante, un véritable modèle pour les gens comme moi qui débarque da...
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par saphyra
16 oct. 2014, 13:13
Forum : Les présentations
Sujet : Conjoint atteint de la SEP
Réponses : 21
Vues : 4362

Re: Conjoint atteint de la SEP

je suis infirmière en cardiologie à mi-temps et mi-temps en médecine du travail. Je tiens à vous dire effectivement que l'on a des droits, et que le médecin du travail est là pour faire les recommandations à l'employeur, voir même imposer à la direction une demande de reclassement. Si vous avez des ...
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par saphyra
16 oct. 2014, 13:07
Forum : KETAMINE
Sujet : Kétamine
Réponses : 36
Vues : 39988

Re: Kétamine

je connais assez bien la kétamine, j'en ai eu en intraveineux trois cures. chaque cure était faite ainsi: un perf par jour pendant 5 jours à l’hôpital, puis une par semaine à domicile pendant 10 semaines. j'ai eu ce traitement après tous un tas d'essai d'autre traitement pour des douleurs neurologiq...
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par saphyra
16 oct. 2014, 12:51
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2336909

Re: Un mot à la suite...

nickel........alliage
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par saphyra
16 oct. 2014, 12:48
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 414
Vues : 157638

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

merci lobidique c'est super ces liens :-) Fafa tu es une personne extraordinaire:-) tu as raison, avoir la SEP ne veut pas dire qu'il faut rester chez soit à se morfondre.. C'est décidé , quelque soit l'avis du neuro, de mon entourage .. JE PARS le 31 pour le Mexique hihi je suis adulte, je suis cap...
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par saphyra
16 oct. 2014, 12:36
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : fuites........psiiiiiiiiii !!
Réponses : 174
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Re: fuites........psiiiiiiiiii !!

pour parler de problème d'incontinence urinaire, et bien lors de ma première poussée en avril, je ne pouvais absolument pas me retenir, je sentais que j'avais envie d'uriner quand ça commençait à partir en fait... mais 10 jours après le solu environ, c’était rentré dans la normale. heureusement je n...
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par saphyra
16 oct. 2014, 12:29
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 414
Vues : 157638

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

ok yoyo merci ça me rassure :-)
ils ont dit la semaine dernière que j'ai une NORB parce que mon œil me faisait très mal quand je le bougeais et que je voyais pas en haut a droite si je fixe un point devant moi...
on verra bien alors :-)
merci
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par saphyra
16 oct. 2014, 11:17
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 414
Vues : 157638

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

non fafa je ne prends pas de complément alimentaire.je vais y penser sérieusement... aujourd'hui j'ai énormément de vertiges, je suis vaseuse.. j'ai des sensations de malaise vagal... j'ai juste envie d’être au lit... les valises ne sont pas encore faite mais la liste est prête lol je dois repasser ...
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par saphyra
16 oct. 2014, 10:39
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 414
Vues : 157638

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

bonjour, j'ai eu la semaine dernière trois bolus de 1g de solumédrol en 3 jours comme le veut le protocole. C'était la deuxième fois, la première était en avril. j'aimerai savoir combien de temps vous mettez a récupérer après les bolus? et est ce qu'on a à chaque fois les effets secondaires (bouffée...
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par saphyra
16 oct. 2014, 09:27
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Météo du 16

Enghien = gris bruine et 10°
Aisne= grisaille, pluie, 9°



l'automne est là, bonne journée à tous
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par saphyra
16 oct. 2014, 09:21
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...
Réponses : 9
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Re: diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...

merci defcom :-) merci nooki, je pars en circuit c'est ça qui gène ma neurologue.. mais je compte prendre des temps de repos, ne pas aller faire la dingue comme avant en grimpant sur les temples etc.. lol mais j'ai très envie de partir et profiter de la vie. mon père avait la SEP, il s'est battu plu...
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par saphyra
15 oct. 2014, 13:07
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...
Réponses : 9
Vues : 2406

Re: diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...

merci vous êtes extra vraiment :-) je pense vraiment que je vais partir, j'en ai très envie, j'ai déjà visité le Pérou, la Thaïlande et le Guatemala, et d'autre pays en Europe.. le voyage est un vrai bonheur pour moi, découvrir de nouvelles cultures, s'ouvrir au monde, c'est une passion... j'y réflé...
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par saphyra
15 oct. 2014, 11:16
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...
Réponses : 9
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Re: diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...

merci lobidique :-)
dans ma réservation j'ai l'assurance annulation et aussi l'assurance rapatriement..
d'autres avis?? j'ai besoin d'un maximum d'avis pour prendre ma décision en toute connaissance de cause....
merci d'avance
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par saphyra
15 oct. 2014, 10:31
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...
Réponses : 9
Vues : 2406

diagnostic sans diagnostic... et puis... diagnostic...

bonjour, il y a exactement 6 mois j'ai fait une "première poussée". j'ai mis quelque temps avec le solumedrol à récupérer. Puis s'était reparti comme un rien... La neuro avait dit: " vous êtes une personne à risque de SEP mais vous n'avez qu'une poussée et 7 "taches" alors f...
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par saphyra
24 juil. 2014, 12:44
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Météo du 24:

Aisne: 29 degrés et un soleil qui n'a pas un nuage pour nous faire un peu d'ombre, pas un brin de vent.. sol2
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par saphyra
24 juil. 2014, 12:42
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
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Re: diagnostic, sans diagnostic

coucou Siltra,
oui effectivement c'est mon premier été... et j'avoue que la chaleur est un problème...
en tout cas je prends bonne note de tes conseils et je les mets en application. de la fraicheur, de la fraicheur, et encore de la fraicheur
hihi :merci
bonne journée à tous malgré ces 29 degrés...
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par saphyra
23 juil. 2014, 11:07
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 6013

Re: diagnostic, sans diagnostic

super lobidique merci :-)
je suis optimiste, je m'inquiète pas, c'est juste génant et douloureux mais je sais que ca va passer. par contre j'avais pas pensé à la chaleur..
:merci
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par saphyra
23 juil. 2014, 10:49
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 6013

Re: diagnostic, sans diagnostic

merci choupinou c'est un message rassurant que tu m'envoies là :-) mais aujourd'hui c'est pas le top, j'ai ma jambe droite qui "obéit" pas en quelque sorte; et j'ai un œil très douloureux avec lequel je vois flou.il me fait moins mal si je ne le bouge pas mais j'ai un flou au centre et ça ...
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par saphyra
26 juin 2014, 09:23
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 884123

Re: Petit tour climatiques et géographique

Météo du 26

Aisne: 23° prévu cet après midi, grand soleil
heureusement un peu de vent ce matin:-)
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par saphyra
24 juin 2014, 10:53
Forum : Le diagnostic
Sujet : à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de diag.
Réponses : 31
Vues : 7997

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

je viens de lire le post au sujet de la chaleur.

ça expliquerai donc que j'ai l'impression de me sentir au plus mal quand il fait trop chaud.
je n'avais jamais souffert de la chaleur avant...

je prends donc bonne note de tes conseils fafa. :merci
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par saphyra
24 juin 2014, 10:17
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 884123

Re: Petit tour climatiques et géographique

bonjour a tous,
Aisne:soleil 23° et pas un brun de vent.. c'est lourd sol2

bonne journée
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par saphyra
20 juin 2014, 15:51
Forum : La pensée du jour...
Sujet : un coup de mou
Réponses : 7
Vues : 2839

Re: un coup de mou

la sep ne rend pas sourd, saphyra, mais d'autres maladies avec des symptômes identiques à la sep le font, style maladie de ménières, nous avons ici une nana qui justement a été diagnostiquée de ça, c'est lysa17 alors que le neuro croyait en la sep. faudrait que tu la contactes, vous pourriez en par...
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par saphyra
20 juin 2014, 11:32
Forum : La pensée du jour...
Sujet : un coup de mou
Réponses : 7
Vues : 2839

un coup de mou

j'ai pas pensé à le dire dans la présentation alors c'est l’occasion. je suis sourde depuis l'age de 25 ans, suite à un traumatisme sonore à droite qui a reduit en miettes les cellules de ma cochlée, et a gauche j'avais -65db environ sans savoir pourquoi. aujourd'hui, bilan ORL car je trouvais que ...
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par saphyra
20 juin 2014, 09:01
Forum : Les présentations
Sujet : Bonsoir
Réponses : 12
Vues : 2823

Re: Bonsoir

tu sais, moi on m'a dit d'attendre la prochaine poussée pour poser définitivement le diagnostic et bien sur ça me tracasse. ma mère me dit que la neuro se trompe que c'est pas la SEP, que je dois me bouger, me forcer etc.. l’épuisement physique et moral que je ressent par moment me culpabilise quand...
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par saphyra
20 juin 2014, 08:49
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 6013

Re: diagnostic, sans diagnostic

merci a chacun d'entre vous pour cet accueil qui fait chaud au coeur:-)
:merci
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par saphyra
19 juin 2014, 12:06
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 6013

Re: diagnostic, sans diagnostic

merci a toi fafalarousse :-) pour le moment je me sens juste dans le flou, je n'ai pas réellement peur.. enfin je crois.... :roll: j'aurais juste voulu être fixée pour de bon. Pour le moment je reste optimiste s'il on peut dire. ma neuro est vraiment très bien et j'ai confiance en elle. Alors je ver...
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par saphyra
19 juin 2014, 09:42
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 6013

diagnostic, sans diagnostic

bonjour, je suis toute nouvelle sur le forum. j'ai un parcours assez compliqué alors je vais essayer de faire simple. hier j'ai vu ma neurologue afin qu'elle me donne mes resultats d'examens ainsi qu'un diagnostic a mon état. sa réponse fut: vous avez 7 lésions cerebrales, un ponction lombaire dans ...

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