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par Carpe diem
01 août 2015, 11:41
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Les vertiges/ébriétés
Réponses : 10
Vues : 5475

Re: Les vertiges/ébriétés

Excellent qst... Avec la fatigue c'est ce qui m'embête le plus
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par Carpe diem
17 juin 2015, 11:07
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Merci à tous pour vos messages encourageants! Et quel beau témoignage que celui de l'élève dont la maman est atteinte d'une sep :) Ca me rend espoir!
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par Carpe diem
02 mai 2015, 10:17
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Belgique : mi-temps médical (2015) enseignement
Réponses : 17
Vues : 9776

Re: Belgique : mi-temps médical (2015) enseignement

Oui c'est ridicule de vouloir qu'on ait d'abord perdu tout notre pot maladie. Ici je voudrais reprendre à tps réduit pcq tps plein impossible ms peut-être moyen à mi tps et bien je ne peux pas :s Du coup je ne bosserai plus cette année. Je devrais être en dispo d'ici septembre et je vais tenter de c...
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par Carpe diem
27 avr. 2015, 18:05
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Besoin de vider mon sac!
Réponses : 22
Vues : 8526

Re: Besoin de vider mon sac!

Toutes ces tensions accumulées n'ont certainement joué en ta faveur... N'hésite pas à aller en parler avec un psy (là tu peux dire tout ce que tu ressens sans être jugée et te rendre compte que tu as le droit de penser ce que tu penses), à ton entourage (même s'il faut parfois plus cibler ce qu'on p...
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par Carpe diem
25 avr. 2015, 11:54
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Merci pour tous vos témoignages! Et oui l'avis de vos enfants seraient intéressants à avoir! Je sais que ma famille m'aidera comme elle peut. J'en ai reparlé avec mon compagnon. Il comprend mon envie mais a été franc avec moi. S'occuper de moi , m'aider comme il peut il y est prêt mais devoir en plu...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 13:52
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Douleurs aux moments des relations
Réponses : 6
Vues : 7917

Re: Douleurs aux moments des relations

Merci bcp Lobidique. Tes videos m'ont bcp aidées ainsi qu'une bonne discussion avec mon neuro et une infirmière. D'ailleurs mnt on a une vie sexuelle bcp plus épanouïe! Les douleurs se font rares, ce qui fait que je ne bloque plus. L'envie revient :) Ce qui fait très plaisir à mon homme. Il n'osait ...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 13:30
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Parce que je l'aime ....
Réponses : 10
Vues : 9353

Re: Parce que je l'aime ....

Avec qqes peu de retard mais je tenais à te dire qu'il ne faut pas hésiter à en parler de ça et de tes autres soucis. Ce n'est pas pcq on n'a pas une sep qu'on n'a pas de raison d'avoir des soucis tout à fait valables! J'ai une sep et j'ai dû me fâcher sur mes amis au bout de deux ans de maladie par...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 13:15
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Quelle voiture, quelles adaptations?
Réponses : 8
Vues : 3017

Re: Quelle voiture, quelles adaptations?

Ah super ! Merci Mirabelle! C'est fou ce qu'on sait faire qd même pour s'aider. Je n'en avais pas la moindre idée avant aujourd'hui
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 13:12
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Que de bonnes nouvelles aujourd'hui :) Merci! Ca me met du baume au coeur
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 13:08
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Belgique : mi-temps médical (2015) enseignement
Réponses : 17
Vues : 9776

Belgique : mi-temps médical (2015) enseignement

Bonjour, Petites informations pour ceux que cela intéresserait. Il est maintenant possible notamment pour les personnes atteintes d'une sclérose en plaques de demander un mi-temps médical spécial appelé mi-temps thérapeutique . Durée: 6 mois, renouvelables. Peut éventuellement être réduit en cours d...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 12:57
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Quelle voiture, quelles adaptations?
Réponses : 8
Vues : 3017

Re: Quelle voiture, quelles adaptations?

:D Oui ça me rassure ! Merci
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 12:56
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

On ne s'en veut pas trop de ne pas savoir faire tous ce que les autres parents font avec les leurs? (pas pour nous mais pour eux)
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 12:55
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Quelle voiture, quelles adaptations?
Réponses : 8
Vues : 3017

Re: Quelle voiture, quelles adaptations?

Merci pour ta réponse! On peut tjs compter sur toi ! :)

Au moins ca semble confirmer que ca vaille la peine d'investir en une automatique

Conduite au volant? Ca consiste en quoi? "pédales" au volant?
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 12:50
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Bonjour, Je cherche des témoignages de personnes sepiennes ayant décidé d'avoir des enfants malgré une sep assez présente. Je cogite pas mal pour le moment. J'ai 28 ans, en arrêt maladie (j'aurai bossé 4 mois sur 12 cette année). Je dois me faire aider pour les courses, le ménage, la cuisine. Je dor...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 12:43
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Quelle voiture, quelles adaptations?
Réponses : 8
Vues : 3017

Quelle voiture, quelles adaptations?

Bonjour, Ma voiture ayant été déclassée suite à un accident dont je n'étais pas responsable, je suis à la recherche d'une nouvelle voiture. Avant de prendre une décision irréfléchie, je venais quêter vos conseils. Je pensais prendre une automatique pour avoir plus facile. Si possible avec des sièges...
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par Carpe diem
21 avr. 2015, 11:54
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : paresthésies permanentes...je n'en peux plus!
Réponses : 14
Vues : 5584

Re: paresthésies permanentes...je n'en peux plus!

D'accord avec Fafalarousse. Le plus dur c'est d'accepter. Quand on aura posé un diagnostique tu auras sans doute un soulagement, tu seras fixée mais si c'est une sep tu seras fixée sans l'être. De tte façon personne ne peut prédire comment ça va évoluer. On pourra au moins essayer de te soulager ave...
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par Carpe diem
07 mars 2015, 21:47
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Douleurs aux moments des relations
Réponses : 6
Vues : 7917

Douleurs aux moments des relations

Comme je l'expliquais ds un post précédent, on m'a suspecté et opérée pour endométriose sauf que ... je n'ai rien. J'avais des douleurs au ventre pendant, après et entre les rapports. Maintenant je n'en ai quasi plus entre. J'en ai discuté avc mon neurologue pour voir si cela pouvait être dû à la se...
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par Carpe diem
03 janv. 2015, 21:30
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Endométriose
Réponses : 8
Vues : 9237

Re: Endométriose

Lool c'est clair

Merci Fafa :D
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par Carpe diem
29 déc. 2014, 14:18
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Endométriose
Réponses : 8
Vues : 9237

Re: Endométriose

Merci pour ta réponse fafalarousse. Oui on m'a parlé d'une coelioscopie. Avant le gyné qui m'a vue (la mienne était appelée d'urgence pour un accouchement au moment du rdv) voulait tester un traitement par antiinflammatoire 1 semaine puis 3 jours au moment des règles. A la fin de la 1ere semaine d'a...
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par Carpe diem
28 déc. 2014, 23:18
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Endométriose
Réponses : 8
Vues : 9237

Endométriose

Bonjour, Je n'ai rien trouvé qui en parle. Sepienne, j'ai des douleurs importantes voire insupportables au moment des rapports sexuels, mais aussi à certaines phases de mon cycle. J'ai pensé au départ que c'était sans doute la sep qui provoquait des troubles sexuelles et m'étais faite une raison jus...
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par Carpe diem
28 déc. 2014, 22:26
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Quand lui annoncer que j'ai la SEP
Réponses : 18
Vues : 7835

Re: Quand lui annoncer que j'ai la SEP

Bonjour, Vraiment pas évident ta qst. Diagnostiquée en mai 2014, (27 ans) mon copain et moi avons entamé notre relation en août 2014. J'ai donc vécu récemment ton dilemme. Pour ma part le choix a été "facilité" par la présence des symptômes et je savais les conséquences très lourdes qu'ils...
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par Carpe diem
17 nov. 2014, 09:29
Forum : COPAXONE
Sujet : copaxone
Réponses : 281
Vues : 134107

Re: copaxone

Bonjour,

Petite info provenant de mon neuro : l'an prochain devrait sortir du copaxone 40 (au lieu de 20). Au lieu de se piquer tous les jours, il faudrait se piquer 3x/sem. Cela réduirait les effets secondaires (et serait moins contraignant)
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par Carpe diem
15 août 2014, 13:39
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Thermostat déréglé et coeur qui s'emballe
Réponses : 12
Vues : 3263

Re: Thermostat déréglé et coeur qui s'emballe

Bonjour, J'ai aussi des problèmes de pieds et mains froids même qd il fait chaud. Ainsi que de la par moment non expliquée par le cardialogue. Et des malaises s'apparentant à des descentes en montagnes russes. Ca ca s'atténue souvent fortement après une sieste chez moi. Tout ca peut s'expliquer par ...
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par Carpe diem
23 juil. 2014, 12:50
Forum : COPAXONE
Sujet : copaxone
Réponses : 281
Vues : 134107

Re: copaxone

Bonjour, Je témoigne à mon tour pour le copaxone. Diagnostiquée en mai c'est donc mon premier traitement spécifique. Une infirmière est venue m'expliquer comment ca fonctionne la semaine passée. Elle m'a conseillé de le faire le matin parce qu'il est mnt reconnu que ca pose parfois des perturbations...
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par Carpe diem
23 juil. 2014, 12:32
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Je ne tiendrai pas.
Réponses : 2
Vues : 1170

Re: Je ne tiendrai pas.

Bonjour, Je n'ai pas lu tes éventuels autres messages mais pour commencer je dirais que ce n'est pas la peine d'être aussi insultante envers ton neurologue même si je sais l'agacement et le stress que peuvent engendrer le fait de ne pas réussir à le joindre. C'est période de vacances bcp partent aus...
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par Carpe diem
28 juin 2014, 09:43
Forum : Le diagnostic
Sujet : Resultat irm
Réponses : 58
Vues : 10076

Re: Resultat irm

Alors? As-tu les résultats? Moins mal la tête?
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par Carpe diem
21 juin 2014, 08:49
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur post crampe
Réponses : 16
Vues : 4738

Re: Douleur post crampe

Pour ça mon ex me faisait des massages "dynamiques" et ca aidait à passer qqes minutes le temps que je m'endorme sinon pas moyen j'avais trop mal. Par moi-même je n'y arrive pas (trop mal aux bras). Suite à cette observation, mon doc m'avait prescrit des séances de massage chez un kiné. El...
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par Carpe diem
20 juin 2014, 12:38
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau avec la SEP
Réponses : 28
Vues : 6208

Re: Nouveau avec le SEP

Bienvenue Nico! Tu verras ce forum est très rassurant :)
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par Carpe diem
20 juin 2014, 12:23
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 5928

Re: diagnostic, sans diagnostic

Bienvenue :D!
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par Carpe diem
18 juin 2014, 09:08
Forum : Les présentations
Sujet : et une de plus...
Réponses : 10
Vues : 2541

Re: et une de plus...

Bienvenue!!
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par Carpe diem
18 juin 2014, 09:01
Forum : Les présentations
Sujet : Bonsoir
Réponses : 12
Vues : 2790

Re: Bonsoir

Bonjour et bienvenue! :D Ca ne doit pas évident de vivre tout ca sans véritable soutien de ton mari.. J'ai un peu connu ca mais je n'étais pas encore mariée. Je me suis rendue compte que je ne pouvais pas vivre ainsi alors j'ai tourné la page. Mais ta relation a surement déjà résisté à plein de diff...
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par Carpe diem
14 juin 2014, 09:57
Forum : Le diagnostic
Sujet : Resultat irm
Réponses : 58
Vues : 10076

Re: Resultat irm

Je rejoins les avis précédents. Le plus dur c'est d'être dans le doute. On n'a aucune idée de ce qui nous attend et l'imagination est notre pire ennemie dans ce cas. La ponction pourrait t'aider à y voir plus clair. Les deux que j'ai faites ce sont très bien passée. Pas eu mal! On t'endort localemen...
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par Carpe diem
14 juin 2014, 09:47
Forum : IRM
Sujet : IRM cérébrale demain matin...
Réponses : 20
Vues : 7447

Re: IRM cérébrale demain matin...

Bonjour Anita, Contente que l'examen ce soit bien passé ! Si tu dois en repasser une, tu seras sûrement déjà moins nerveuse ;) Je comprends le doute qui t'habite. Mélange entre soulagement et le fait que ca ne t'avance pas pour aller mieux... Mes IRM ont été tout a fait normale pendant 3 ans (ainsi ...
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par Carpe diem
12 juin 2014, 16:45
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)
Réponses : 26
Vues : 4966

Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

crois moi la sep est loin d'etre la pire des maladies. un exemple , une femme de 36 travaillant dans les metiers manuels , pas d'exces dans la vie : debut d'arthrose au dos + debut de sciatique + hallus valgus .. alors franchement y'a pire Oui tu as tout à fait raison! C'est pour ça que ds un sens ...
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par Carpe diem
11 juin 2014, 18:25
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)
Réponses : 26
Vues : 4966

Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Merci Defcom!

Je reviens du dernier bolus et d'une première discussion avec l'infirmière assignée à la sclérose en plaques et ca m'a fait bcp de bien! Elle m'a partiellement rassurée j'ai l'esprit plus léger :)
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par Carpe diem
11 juin 2014, 18:05
Forum : IRM
Sujet : IRM cérébrale demain matin...
Réponses : 20
Vues : 7447

Re: IRM cérébrale demain matin...

Bonjour Anita, Je ne suis pas claustrophobe donc ce n'est pas tout à fait pareil mais si ca peut te rassurer, personnellement cet examen ne me stresse pas du tout. Ca ne fait pas mal c'est juste très bruyant. Pour te dire à quel point on peut le faire relax, je me suis endormir une fois deds (j'étai...
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par Carpe diem
10 juin 2014, 18:21
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)
Réponses : 26
Vues : 4966

Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Merci à tous pour votre accueil! @Auréline : J'ai parcouru le site que tu m'as adressé. Je me reconnais sous certains trains bcp moins ds d'autres. Je ne sais pas trop quoi en penser. Je relirai tout ca attentivement à tête reposée ! C'est gentil de m'en avoir informée! Je te souhaite bcp de courage...
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par Carpe diem
09 juin 2014, 19:53
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)
Réponses : 26
Vues : 4966

Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Bonjour tout le monde, Voilà après quelques hésitations, je me lance. Hésitations parce que m'inscrire c'est faire un pas de plus pour affronter le diagnostique de la SEP qui a été pour moi à la fois une bonne nouvelle et la source de craintes multiples pour mon avenir. Ca a a priori commencé en sep...

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