926 résultats trouvés

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par Emma Sonia
18 mars 2024, 14:09
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 15
Vues : 284

Re: Des nouvelles de Basho

Présente ☺️Dès que la date est confirmée, je prends le billet de train. Un pour tous, tous pour un 🙌
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par Emma Sonia
27 févr. 2024, 16:01
Forum : IRM
Sujet : IRM de contrôle
Réponses : 6
Vues : 2055

Re: IRM de contrôle

https://www.bluewin.ch/fr/infos/science ... 68634.html

Bonjour à vous, un article intéressant 🧐
Excellente journée
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par Emma Sonia
24 août 2023, 07:09
Forum : SATIVEX
Sujet : Ou en est on du Sativex ??
Réponses : 12
Vues : 6281

Re: Ou en est on du Sativex ??

Bonjour Khadija, et bonjour à tous, Je prends du Sativex depuis le 1er décembre 2015. En Suisse il est délivré dans les pharmacies de ville avec une ordonnance numérotée de mon neuro. Pour moi, il est indispensable, il me permet de marcher, dormir sans crampe et sans spasme dans les jambes. Les jour...
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par Emma Sonia
08 mai 2023, 17:02
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Belle journée!
Réponses : 25
Vues : 1889

Re: Belle journée!

Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne...
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par Emma Sonia
08 mai 2023, 13:06
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
Réponses : 55
Vues : 8896

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

La guerre des Brutons, c’est avec ce jeu de mots qu’un neuro région PACA est intervenu lors de la journée SEP à Cannes. Je le cite de mémoire : »l’inhibiteur BTK ( tyrosine kinase de Bruton) est le premier traitement avec un réel espoir pour les formes primaires et secondaires, les traitements actue...
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par Emma Sonia
08 mai 2023, 12:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Belle journée!
Réponses : 25
Vues : 1889

Re: Belle journée!

Bonjour, bonjour, Merci pour vos retours. Effectivement ce genre d’affiche ne modifie pas forcément les mentalités des non malades, mais perso de le voir écrit en gros à la vue de tous, me permet de déculpabiliser quand je suis obligée de dire STOP!! J’ai parfois le sentiment d’être une usurpatrice ...
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par Emma Sonia
06 mai 2023, 18:09
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Belle journée!
Réponses : 25
Vues : 1889

Belle journée!

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089D3B4E-5E9E-4FDA-8A10-1213A5042A71.jpeg (94.93 Kio) Vu 1040 fois

Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.😎
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par Emma Sonia
10 mai 2022, 00:08
Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
Sujet : New York
Réponses : 12
Vues : 2159

Re: New York

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8DCEDA13-29D0-4BFE-B26B-379C3932DC56.jpeg (1.19 Mio) Vu 1759 fois
Le fire nan juste waouh 😅
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par Emma Sonia
10 mai 2022, 00:01
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Zéro traitement
Réponses : 121
Vues : 9686

Re: Zéro traitement

Bonsoir, Plus de traitement depuis 2018 après 5 ans ( avonex aubagio et tecfidera) par choix perso. Dernières IRM février 2022, 2 plaques de moins en médullaire. Je garde toujours des séquelles d’anciennes poussées mais je ne vais pas plus mal que sous traitement. Je n’ai fait qu’un seul bolus en 20...
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par Emma Sonia
09 mai 2022, 23:49
Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
Sujet : New York
Réponses : 12
Vues : 2159

Re: New York

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7BBD7710-FF66-4FDD-A8A3-964812B29564.jpeg (508.34 Kio) Vu 1770 fois
Et quelques autres souvenirs.
Ça fait du bien de revoir ces photos ☺️
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par Emma Sonia
09 mai 2022, 23:45
Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
Sujet : New York
Réponses : 12
Vues : 2159

Re: New York

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DF036925-3BE4-48F7-B8A4-7C11BFB5FCB7.jpeg (691.96 Kio) Vu 1772 fois
Salut JP, pour faire suite à ton voyage et tes explications sur NYC, les photos de la nouvelle tour et la vue depuis le sommet 😉 La pièce métallique est une des poutres calcinée des tours jumelles
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par Emma Sonia
27 déc. 2021, 23:09
Forum : Vos droits
Sujet : urgence salée
Réponses : 8
Vues : 1987

Re: urgence salée

Re coucou JP, C’est toujours un peu difficile de comparer 2 systèmes de santé sur 2 pays voisins voir cousins mais très différents en matière sociale. Beaucoup de personnes en Suisse n’ont pas accès aux soins fautes d’assurance valable. La France est un modèle et quel dommage de le voir s’écrouler. ...
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par Emma Sonia
27 déc. 2021, 23:01
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage CVD
Réponses : 41
Vues : 3996

Re: Sondage CVD

[quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href= [quote=maglight post_id=345467 time=<a href="tel:1640319411">1640319411</a> user_id=6500] Euh....et ca va ? Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 mdr un peu de maux de tête , 2 jo...
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par Emma Sonia
27 déc. 2021, 22:48
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage CVD
Réponses : 41
Vues : 3996

Re: Sondage CVD

[quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href= [quote=maglight post_id=345467 time=<a href="tel:1640319411">1640319411</a> user_id=6500] Euh....et ca va ? [/quote] Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 mdr un peu de maux de têt...
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par Emma Sonia
24 déc. 2021, 10:53
Forum : Les présentations
Sujet : Zébulon toujours à fond
Réponses : 19
Vues : 3928

Re: Zébulon toujours à fond

Salut Emma Je l'ai eu 2 fois et je n'ai pas lu d'autres témoignages de Sepiens l'ayant contracté. J'hallucine :? :shock: tu l'as eu, deux fois ! T'as pris la part d'un autre, apparemment. Euh....et ca va ? C'est vrai, que quand on lit le forum, çà a pas l'air d'être fréquent. De mémoire djilsep, au...
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par Emma Sonia
24 déc. 2021, 10:44
Forum : Les présentations
Sujet : Zébulon toujours à fond
Réponses : 19
Vues : 3928

Re: Zébulon toujours à fond

Salut, salut, [quote=Zebulon post En contre partie mon intuition me dit de ne pas me faire vacciner.. Alors faut il l'écouter? [/quote] Ceci pourrait être une super question de débat socratien en temps normal. Que nous puissions argumenter avec nos propres expériences et ressentis. Malheureusement, ...
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par Emma Sonia
24 déc. 2021, 10:34
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage CVD
Réponses : 41
Vues : 3996

Re: Sondage CVD

Salut Mag,

Bonne idée ce sondage.
maglight a écrit :Je me demandais combien d'entre nous avait eu le covid depuis bientôt 2 ans
Hâte de savoir si je suis la seule a avoir gagné un abonnement à ce virus :mrgreen:
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par Emma Sonia
24 déc. 2021, 00:54
Forum : Les présentations
Sujet : Zébulon toujours à fond
Réponses : 19
Vues : 3928

Re: Zébulon toujours à fond

Hello et bienvenue, ange3 J'ai une question, qui va, certainement être bête! Qu'en est-il de la SEP et le vaccin COVID? Vaste question.......... Et, perso je ne pense pas qu'une réponse objective puisse être donnée à ce jour. Au niveau du recul et des études et de l'âge du capitaine....... Bref, tu ...
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par Emma Sonia
05 oct. 2021, 15:24
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Groupe de lecture ça vous tente ?
Réponses : 49
Vues : 7117

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Hello tout le monde, Livre de JP Dubois, terminé. J’aime beaucoup l’écriture de cet auteur et ce livre m’a touché. Humain, sensible avec de la résilience et l’acceptation que différent ne veut pas dire moins mais juste pas pareil. Je vais attaquer le prochain sur la liste :wink: :wink: Bonne journée
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par Emma Sonia
23 sept. 2021, 23:10
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Groupe de lecture ça vous tente ?
Réponses : 49
Vues : 7117

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Bonsoir à tous et toutes,
Je viens d’acheter: Prix Goncourt 2019 pour Tous les hommes n'habitent pas le monde de la même façon[
De Jean Paul Dubois ( disponible en poche) pour proposition et dans de vos propositions :D
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par Emma Sonia
10 sept. 2021, 23:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Hé non ça se soigne pas !!!!!!!
Réponses : 11
Vues : 1820

Re: Hé non ça se soigne pas !!!!!!!

Salut Lélé
J’ai trouvé ce lien : https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-perso ... t-des-mdph
Comme les autres et toi je pense que ça vaut le coup de bien vérifier. ( La partie jaune du lien est as assez explicite)
Bonne soirée
Emma
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par Emma Sonia
21 août 2021, 11:20
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid
Réponses : 23
Vues : 5092

Re: Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid

Hello,
Suis d’accord avec toi PatrickS, une grosse c….. ange4
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par Emma Sonia
18 août 2021, 20:16
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid
Réponses : 23
Vues : 5092

Re: Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid

Hello,
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/


Toujours pour info et pour faire suite à ton poste Bashogun.
Très bonne soirée
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par Emma Sonia
14 août 2021, 09:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215348

Re: Coronavirus

Bonjour bonjour,
Pour info
https://www.letemps.ch/monde/israel-ebr ... iant-delta
Bon week
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par Emma Sonia
10 août 2021, 14:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
Vues : 18390

Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

:shock: Waouh! Un chouilla condescendant comme posts non??? Il faut donc un test QI supérieur à la moyenne et avoir reçu une éducation scientifique dès la maternelle pour être capable de faire preuve de discernement? Le fond la forme, vos arguments sont justes mais le mépris n’est peut être pas la m...
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par Emma Sonia
30 mai 2021, 21:15
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Douleurs musculaires
Réponses : 4
Vues : 1354

Re: Douleurs musculaires

Bonsoir Lélé et bonsoir à tous, Pour avoir attrapé le Covid 2 fois ( oui oui c’est possible, chuis une warrior mdr) les douleurs que tu décris pourraient être les suites de tes vaccins. J’ai ressenti les mêmes douleurs que celles que tu décris et après 20 ans de SEP, elles étaient différentes des do...
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par Emma Sonia
26 avr. 2020, 23:04
Forum : Forum libre...
Sujet : QUI a déja eu les symptomes ....
Réponses : 18
Vues : 4424

Re: QUI a déja eu les symptomes ....

Merci beaucoup pour vos messages :)
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par Emma Sonia
23 avr. 2020, 23:41
Forum : Forum libre...
Sujet : QUI a déja eu les symptomes ....
Réponses : 18
Vues : 4424

Re: QUI a déja eu les symptomes ....

Bonsoir Anna, Le COVID pour moi c’est fait : :mrgreen: Début des symptômes le 2 avril, fatigue ( genre épuisement), douleurs dans le dos, nuque raide et irritation en avalant. En fait je venais de faire une séance de sport et j’ai cru à un coup de mou. Le soir 38 de fièvre.....Après 3 jours au fond ...
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par Emma Sonia
11 févr. 2020, 00:44
Forum : La sep au quotidien
Sujet : La sep et les conséquences sur notre corps
Réponses : 17
Vues : 5414

Re: La sep et les conséquences sur notre corps

Coucou les toutes et tous :) Même combat pour trouver des astuces qui nous permettent de se sentir bien. - pour les cheveux et ongles je prends 1200 mmg de Q10 par jour.Mon neuro me les a prescrit au départ car le C10 permet d'entretenir les terminaisons nerveuses Je le commande aux USA car les dosa...
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par Emma Sonia
16 mai 2019, 23:15
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794230

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

:D super de te retrouver Mallorie. J’espère que tu vas pour le mieux 🤗
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par Emma Sonia
15 avr. 2019, 23:19
Forum : Les présentations
Sujet : Heureuse d’arriver ici
Réponses : 12
Vues : 3752

Re: Heureuse d’arriver ici

Bonsoir et bienvenue Jane, Sep depuis 2000, diagnostic en 2013 puis 5 ans de différents traitements. Ton message fait écho en moi, depuis septembre je me concentre au maximum sur le sport, l’alimentation, yoga et meditation. Plus de traitement ( Ce qui équivaut à des échanges musclés avec les neuros...
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par Emma Sonia
24 mars 2019, 21:58
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Le concours du Printemps
Réponses : 480
Vues : 76952

Re: Le concours du Printemps

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Le sud et le nord 😎
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par Emma Sonia
23 janv. 2019, 21:46
Forum : Forum libre...
Sujet : Plate forme vibrante ??
Réponses : 2
Vues : 1646

Re: Plate forme vibrante ??

Bonsoir Khadija, Perso cela fait 4 ans que je fais du Just Dance devant ma télé environ 1 à 2 h par semaine et cela a changé ma coordination, ma forme et ma tonicité. C’est ludique, on joue en famille et pas le sentiment de faire du sport. Les progrès sont rapides et très motivants. Au début je ress...
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par Emma Sonia
10 déc. 2018, 21:52
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri et pb dermato
Réponses : 6
Vues : 4246

Re: Tysabri et pb dermato

Bonsoir Anne, Désolée d’apprentre ce qui t’arrive et j’espère que les dermatologues parviendront a t’aider. Une petite question me taraude....... Ton neuro ne souhaite pas que tu arrêtes le traitement qui est la cause d’un important effet secondaire, mais toi ??? Qu’en penses-tu ? As tu envisager l’...
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par Emma Sonia
30 nov. 2018, 13:52
Forum : Agenda...
Sujet : Joyeux anniversaire a...
Réponses : 12
Vues : 5774

Re: Joyeux anniversaire a...

HappyBday et merci pour tout le travail effectué pour ce forum <2
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par Emma Sonia
30 nov. 2018, 13:48
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Classifier les médicaments
Réponses : 9
Vues : 8437

Re: Classifier les médicaments

https://www.multiplesklerose.ch/PDF/fr/ ... la_SEP.pdf

Bonjour,
J’ai trouvé ce tableau qui permet de faire déjà un premier tri :D
Bonne journée a vous tous et toutes
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par Emma Sonia
21 nov. 2018, 08:18
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
Réponses : 14
Vues : 10717

Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera

Bonjour tout le monde, À Genève je l’ai fait en labo privé, mais seul 1 labo à le monopole de cette PS. Effectivement, Mallorie, le sang part au Danemark ( Unilab). Mon neuro m’a donné un kit spécifique pour ce virus, contenant une aiguille, un tube et une boîte étiquetée. C’est la première fois que...
+
par Emma Sonia
03 nov. 2018, 20:01
Forum : Forum libre...
Sujet : Humour
Réponses : 506
Vues : 97985

Re: Humour

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191101F2-3339-4231-A371-3F17F1648A12.jpeg (272.15 Kio) Vu 4128 fois
L’humour noir ça va aussi...? :mrgreen:
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par Emma Sonia
03 nov. 2018, 19:52
Forum : Forum libre...
Sujet : Joyeux anniversaire Caribou !
Réponses : 31
Vues : 7932

Re: Joyeux anniversaire Caribou !

Happy joyeux birthday boujies
Et si vous aimez Oldelaf, perso je suis fan :D
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par Emma Sonia
26 sept. 2018, 22:22
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
Réponses : 14
Vues : 10717

Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera

Salut voisin, Je suis dégoûtée, je viens de taper un message looooong pour te répondre et hop une fausse manip et il doit être en Thaïlande :mrgreen: :mrgreen: Donc, je recommence mais plus court car après 6 heures de cours d’anglais intensifs, je suis vraiment tired..... Je ne parviens pas à faire ...
+
par Emma Sonia
26 sept. 2018, 08:25
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
Réponses : 14
Vues : 10717

Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera

Bonjour Mallorie et merci de ta réponse. Pour le moment, mon neuro me déconseille tous traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Si j’ai tout compris, mais j’avoue que j’avais un peu de mal à assimiler cette nouvelle, l’index de positivité du virus JC est très important. Exemple: Tu peux ...
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par Emma Sonia
25 sept. 2018, 21:41
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
Réponses : 14
Vues : 10717

Virus JC effet secondaire Tecfidera

Bonsoir, Je suis pas certaine de parvenir a verbaliser correctement mon ressenti, mais je voulais savoir si d’autres membres se retrouvent dans ma situation :roll: Petite récap de mon parcours avec la SEP: -Diagnostic confirmé novembre 2013, premières plaques 2001 mais bottées en touche par le corps...
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par Emma Sonia
23 juil. 2018, 20:20
Forum : La médecine douce
Sujet : Avec ou sans thc ??
Réponses : 5
Vues : 7049

Re: Avec ou sans thc ??

Bonsoir Fiso, Je ne connais pas et n’ai jamais essayer l’huile de cannabis, mais je sais que pour que cela soit efficace il faut que le cannabis soit de la Sativa, et non pas de l’Indica. ( Sativa fonction détente et anti douleur et Indica plus pour planner) Ayant la chance de bénéficier du Sativex,...
+
par Emma Sonia
06 juil. 2018, 21:49
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Stylo injecteur en avion
Réponses : 18
Vues : 6524

Re: Stylo injecteur en avion

Bonsoir Wallis, Mon premier traitement, il y a 5 ans, était de l’Avonex donc piqûres. J’ai toujours voyagé avec sans aucun problème. Les compagnies même low coast ne peuvent rien te dire, si tu as passé la sécurité. Je ne mets jamais mes médicaments en soute, trop de risques de pertes ou de retards ...
+
par Emma Sonia
04 juil. 2018, 19:22
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

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FA48E74C-94E0-4616-BB6F-6B31EFCA058E.jpeg (1.1 Mio) Vu 5393 fois
La semaine est bonne quand tu as la chance d’avoir une salle de sport vue mer et que le chien s’assure que tu fais tes mouvements correctement mdr mdr
+
par Emma Sonia
26 juin 2018, 00:16
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocreluzimab J-2
Réponses : 12
Vues : 5923

Re: Ocreluzimab J-2

Bonsoir, Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive. Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie ja...
+
par Emma Sonia
12 juin 2018, 07:34
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nouvelles pistes
Réponses : 3
Vues : 3668

Nouvelles pistes

Bonjour,

https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... de-la-sep/

Bonne journée pour toutes et tous
:D
+
par Emma Sonia
14 mars 2018, 19:00
Forum : Forum libre...
Sujet : Epaule gelée
Réponses : 37
Vues : 10031

Re: Epaule gelée

Bonsoir Bashogun, Il y a 3 ans, j’ai ressenti les mêmes symptômes mais sur les 2 épaules à la fois. En consultation chez mon neuro, je lui explique et j’étais persuadée que ces douleurs venaient de la SEP. Il me soulève le bras en prenant mon coude, je couine :mrgreen: et il me dit, c’est pas pour m...
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par Emma Sonia
15 févr. 2018, 23:28
Forum : La médecine douce
Sujet : microbiote intestinal
Réponses : 21
Vues : 14166

Re: microbiote intestinal

Bonsoir Barbara, les pré et pro biotiques me coûtent environ 90 dollars pour 6 mois de traitement. Non,mon neurologue est à Genève, spécialisé SEP depuis 30 ans. Il est Britanique et fait beaucoup de congrès aux USA. Visiblement l’approche du traitement est un peu différente qu’en Europe. J’ai droit...

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