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par segolia
06 janv. 2016, 08:34
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : a y est, protocole fini !!! :-)
Réponses : 9
Vues : 4168

Re: a y est, protocole fini !!! :-)

Bonjour à tous et toutes :-) Une bonne et heureuse année à vous et surtout une bonne santé ! :-D Gardez la patate !!! :-P Le protocole SYNERGY consistait à avoir deux groupes de personnes avec SEP rémittente, et ayant eu une névrite optique. Un groupe allait avoir le médoc et l'autre, le placebo. Ce...
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par segolia
15 déc. 2015, 14:43
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : a y est, protocole fini !!! :-)
Réponses : 9
Vues : 4168

a y est, protocole fini !!! :-)

Coucou tout le monde :D

À y est protocole SYNERGY terminé !! Il y a plus qu'attendre que tout les groupes soient analysées, et je saurait si j'ai eu ou pas le médicament :D
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par segolia
27 août 2015, 09:55
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tout le monde
Réponses : 2
Vues : 1329

bonjour à tout le monde

Bonjour à tous et toutes :D
Je souhaite la bienvenue à toutes les personnes qui sont arrivées, depuis mon dernier message :-)
J'espère que vous allez tous et toutes bien :wink:

à bientôt !
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par segolia
12 mai 2015, 14:01
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci à tous pour vos encouragements :D Comme je ne sais pas si j'ai le placebo ou le médicament, je n'ai pas d'effets secondaires :-) tout se passe bien, et je suis bien entourée et suivie par les neurologues, le médecin du protocole et l'infirmière 8) et si j'ai le moindre soucis, j'ai le numéro d...
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par segolia
12 déc. 2014, 08:53
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

EricT, non je ne sais si j'ai le médoc ou pas, c'est bien emballé quand l'infirmière apporte la perf lol d'ailleurs, au début, je plaisantait avec elle par c'est juste un genre de papier plastifié opaque scotché ,alors, quand le produit était coulé, je lui disait " oh ben maintenant on peut déc...
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par segolia
12 déc. 2014, 08:39
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 855937

Re: Petit tour climatiques et géographique

Je ne suis pas encore sortie, mais vu le vent que j'entend, je suis bien au chaud lol
donc météo du 12 dans ma Marne reculée, beaucoup de vent et froid lol
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par segolia
12 déc. 2014, 08:33
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128956

Re: avonex

Je prend l'avonex depuis mai 2014, le fait de me piquer ne me dérange pas, comme ça je peux me piquer à heures fixes :-) je prends un paracétamol 1h avant l'injection et un ibuprofene vers 22h30 et ça se passe bien, pas de symptômes grippaux. Et depuis Javier, je n'ai pas refait de poussées. ^^ Mais...
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par segolia
12 déc. 2014, 08:10
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Juliette, quand ma neuro m'avait proposé le protocole, elle m'a dit que c'était une étude géniale parce que ça ne ferait pas que ralentir la maladie comme les différents médocs qu'on a mais la ferait reculer vu que cela re ferait la myéline :-) je ne peux pas te confirmer si ça va nous guérir complè...
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par segolia
10 déc. 2014, 15:14
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Juliette, oui j'espère que ça va marcher pas seulement pour moi mais pour nous tous ;-) angie, j'ai retrouvé le moral, je me suis retrouvée, bon grâce au traitement que ma neuro m'a donné ^^ Disons, qu'il y a 15jours, j'ai failli avoir un accident de voiture.... une qui doublait une autre dans un vi...
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par segolia
10 déc. 2014, 08:36
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci à tous :) J'ai eu une période de déprime mais pour cause de cumul de pas mal de choses. J'ai pu appelé les médecins qui me suivent et m'ont pris de suite pour y remédier :-) j'ai vraiment une grande chance d'être bien entourée médicalement que se soit à l'hôpital ou médecin traitant, et aussi ...
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par segolia
14 oct. 2014, 07:52
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

J'ai trouvé un article sur le protocole que je suis. C'est sur le site canadien sur la SEP, mais au moins c'est en français et cela explique bien l'étude. :D https://beta.scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/un-agent-de-remyelinisation-emergent-franchit-la-phase-i-des-etudes-dinno...
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par segolia
29 août 2014, 13:31
Forum : Les présentations
Sujet : Mes débuts avec la SEP...
Réponses : 37
Vues : 7364

Re: Mes débuts avec la SEP...

bienvenue parmi nous Angie :)
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par segolia
28 août 2014, 10:13
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci Mwoua :)
Je te dis mp par qui je suis suivi :wink:
De toute façon, il faut garder le moral et être le plus positif possible :) la façon de pensée joue beaucoup sur la santé aussi :D
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par segolia
28 août 2014, 09:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2795451

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour tout le monde !! :D
Bon, que dire du temps.... faut-il vraiment en parler ? :lol:
Je crois qu'on est en automne... :roll: riree
Bref, le soleil brille dans nos cœurs, c'est le plus important !! :wink: :lol:
Bonne journée à tous et toutes !!!
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par segolia
28 août 2014, 09:07
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci EricT :)
Je n'ai pas de mérite à avoir :oops: , je me suis pas vraiment posée de questions quand ma neuro me l'a proposé :) Pour moi, c'est naturellement que je souhaite aider la science à avancer :) J'ai toujours été attirer par le médical ^^
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par segolia
28 août 2014, 09:03
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Voilà, j'ai retrouvé l'étude que je suis :-) je me suis rappelée que je l'avais mis dans mes favoris ;-) J'avais voulu voir s'ils en parlaient sur le net :lol:
Par contre, c'est en anglais bien sur !!! riree
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... 201&rank=1
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par segolia
28 août 2014, 08:57
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :) Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise. :) D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais :lol: alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente :D Je vais regarder sur internet, si je...
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par segolia
28 août 2014, 08:52
Forum : Les présentations
Sujet : Projet prêt immobilier
Réponses : 10
Vues : 3517

Re: Projet prêt immobilier

Bienvenue à toi Stephanoville :) J'ai vécu exactement la même chose que toi :) En avril 2011, j'ai fait une névrite optique de l'œil droit, j'ai fait une batterie d'examens, et sur l'irm, il n'y avait pas assez de tâches pour mettre un pronostique. A cette époque, ma neurologue ne m'avait pas parlé ...
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par segolia
27 août 2014, 21:53
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci Mwoua :)
J'habite du coté de Sézanne :)
Oui, j'espère que le protocole que je suis, va fonctionner parce que çà ne ferait pas seulement reculer la maladie mais çà pourrait la soigner vu que çà referait la myéline :D
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par segolia
27 août 2014, 08:23
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Thierry 22, pour répondre à ta question si c'est un protocole pour une SEP particulière, celle que je fais, oui, c'est pour une SEP remittente. :) Je suis aussi sur une page Facebook " forum des sepiens" où j'ai pu lire qu'il y avait aussi des protocoles pour différentes SEP, comme la prog...
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par segolia
27 août 2014, 08:18
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci Defcom :) Quand ma neuro me l'a proposé, je me suis même pas posée de questions et j'ai tout de suite dit " oui pourquoi pas " :lol: Après quand j'ai fait la toute 1ère journée, le médecin m'a donné des papiers à signer où tout le protocole était expliqué, ainsi que des autorisations...
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par segolia
26 août 2014, 17:31
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Quand je suis allée voir mon neuro en mars et qu'il m'a diagnostiqué ma SEP, elle m'a parlé de ce protocole parce que je ferais un sujet parfait. J'ai une SEP rémittente. Elle en a parlé au professeur du service et ensuite, j'ai été contacté par un médecin spécialisé dans les protocoles de recherche...
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par segolia
26 août 2014, 13:52
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

Merci :D
C'est normal, si je peux aider, je le ferais :)
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par segolia
26 août 2014, 13:38
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

Re: un protocole

non, je ne touche rien, c'est du "bénévolat" :)
Mais tout est pris en charge par l'étude : transport, hospitalisation, irm, avonex.... :)
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par segolia
26 août 2014, 13:20
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : un protocole
Réponses : 44
Vues : 13827

un protocole

Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline :D Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du g...
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par segolia
26 août 2014, 13:14
Forum : Les présentations
Sujet : re bonjour tout le monde !!
Réponses : 1
Vues : 1004

re bonjour tout le monde !!

Re bonjour à toutes et tous :D
Je souhaite aussi la bienvenue à tous les nouveaux membres qui sont arrivés sur le forum :)
Je vais aller lire un peu tout ce que j'ai manqué :lol:
à bientôt !!
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par segolia
26 août 2014, 13:05
Forum : La médecine douce
Sujet : Sophrologue au québec
Réponses : 8
Vues : 4306

Re: Sophrologue au québec

si tu testes, tu me diras ce que tu as ressenti ;)
Mercredi, je vais essayer un magnétiseur :) je verrais bien, c'est la première fois que je vais voir ce que çà vaut :)
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par segolia
25 août 2014, 22:42
Forum : La médecine douce
Sujet : Sophrologue au québec
Réponses : 8
Vues : 4306

Re: Sophrologue au québec

Je connais par rapport à ce que j'ai pu lire sur le net, mais je n'ai jamais testé :) Mais, je ne sais pas si je pourrais le faire car je suis extrêmement chatouilleuse au niveau des pieds :lol: D'ailleurs quand le neurologue teste les réflexes, ben, au niveau de la voûte plantaire, il n'y a pas de ...
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par segolia
25 août 2014, 21:03
Forum : La médecine douce
Sujet : Sophrologue au québec
Réponses : 8
Vues : 4306

Sophrologue au québec

Bonjour à toutes et tous :) Pour les personnes qui sont du Québec, j'ai ma cousine qui est sophrologue là-bas ^^ Je me permet de lui faire un peu de pub :) je vous met son site internet, ainsi que son Facebook si certains souhaitent faire des séances. :) Elle m'a beaucoup aidé à gérer mes émotions, ...
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par segolia
01 juin 2014, 21:53
Forum : Les présentations
Sujet : Hello!!!!1
Réponses : 17
Vues : 3630

Re: Hello!!!!1

bienvenu2 Emma :)
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par segolia
01 juin 2014, 21:50
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à vous tous :)
Réponses : 15
Vues : 2951

Re: Bonjour à vous tous :)

bienvenu2 Lauresk :)
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par segolia
27 mai 2014, 08:07
Forum : Les présentations
Sujet : La totale
Réponses : 27
Vues : 4366

Re: La totale

bienvnu parmi nous Muguet :)
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par segolia
26 mai 2014, 11:12
Forum : Les différents symptômes
Sujet : SEQUELLES
Réponses : 45
Vues : 9580

Re: SEQUELLES

sequelle à l'œil droit, je n'ai que 1/20ème et vois en noir et blanc. Je me suis vite habituée et heureusement, l'autre compense, le cerveau est super bien fait :lol: Ensuite, pour ma poussée de janvier, toujours fatiguée, si je marche trop longtemps, ma jambe droite flanche... et quand je suis stre...
+
par segolia
26 mai 2014, 08:11
Forum : Les présentations
Sujet : bienvenue Popo !!!
Réponses : 23
Vues : 3655

Re: bienvenue Popo !!!

bienvenu2 Popo :)
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par segolia
24 mai 2014, 10:03
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou tout le monde
Réponses : 37
Vues : 4931

Re: Coucou tout le monde

bienvnu Yaya :)
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par segolia
22 mai 2014, 19:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : vous faites quoi comme boulot???
Réponses : 198
Vues : 36009

Re: Quel métier faites vous ?

le soucis, c'est que dans la maison de retraite où je suis les places autres que dans les services sont très restreints... oui, je verrais bien ce qu'on va me proposer même en formation ^^
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par segolia
22 mai 2014, 17:04
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : vous faites quoi comme boulot???
Réponses : 198
Vues : 36009

Re: Quel métier faites vous ?

Je suis ASH faisant fonction d'aide-soignante, mais il va falloir que mes supérieurs me mettent dans un autre poste... dur de se voir dans autre chose... Je devais faire une VAE pour avoir le diplôme d'aide-soignante, ben, je vais me reclasser dans autre chose mais quoi... Je verrais bien ce que le ...
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par segolia
22 mai 2014, 10:07
Forum : La médecine douce
Sujet : sophrologie
Réponses : 4
Vues : 2833

Re: sophrologie

tout à fait, çà fait ressurgir certaines choses qu'on avait pas envie de se rappeler... mais de les ressortir, nous fait mieux avancer par la suite :)
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par segolia
19 mai 2014, 22:24
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Qui travaille ???
Réponses : 26
Vues : 5132

Re: Qui travail ???

Non, je n'ai pas encore vu le médecin du travail mais je penses que çà ne va pas tarder ^^ j'ai déjà fait un dossier à la MDPH, et comme j'ai demandé de l'aide pour le remplir, la femme m'a coché les demandes pour être reconnu travailleur handicapé, la carte prioritaire, et un autre truc mais je ne ...
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par segolia
19 mai 2014, 22:19
Forum : La médecine douce
Sujet : sophrologie
Réponses : 4
Vues : 2833

Re: sophrologie

exactement Fafalarousse :wink:
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par segolia
19 mai 2014, 22:18
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 163
Vues : 91112

Re: un petit post pour la kiné

j'en ai un qui traine dans mon garage :lol: je vais le dépoussiérer et le ré-utiliser :)
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par segolia
18 mai 2014, 18:40
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Qui travaille ???
Réponses : 26
Vues : 5132

Re: Qui travail ???

Je suis en arrêt depuis janvier.... et je ne pense pas que je pourrais reprendre mon poste que j'avais... Je m'occupais des personnes agées dans une maison de retraite... va falloir que je pense à une reconversion... mais quoi... Moi qui était contente d'avoir enfin trouver ma voie pfff De toute faç...
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par segolia
18 mai 2014, 18:34
Forum : La médecine douce
Sujet : sophrologie
Réponses : 4
Vues : 2833

sophrologie

Depuis quelques semaines, je fais aussi de la sophrologie. J'ai la chance d'avoir une cousine sophrologue et qui me soutient beaucoup. Les séances m'ont beaucoup aidé à lâcher prise, à prendre conscience de mon corps et ses besoins, ma respiration. Chose qui n'a pas été facile pour moi, lorsque j'ai...
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par segolia
18 mai 2014, 18:29
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 163
Vues : 91112

Re: un petit post pour la kiné

Je fais de la Kiné depuis fin mars, et j'ai une kiné géniale :-) elle s'est spécialisée justement dans tout ce qui est rééducation neurologique. Donc ,la sep, elle connaît bien :) elle me fait faire des étirements, du renforcements musculaires, et aussi des exercices d'équilibre, et de la plate-form...
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par segolia
18 mai 2014, 18:14
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128956

Re: avonex

J'ai commencé l'avonex, que depuis le 5 mai. Je commence progressivement car je fais parti aussi d'une étude pour une nouveau médicament :) donc, j'ai commencé avec 1/4 de la dose. Comme l'infirmière m'avait donné un paracétamol 1h avant, et j'en ai repris un avant de me coucher donc aucun symptôme....
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par segolia
29 mars 2014, 10:47
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : petit poème
Réponses : 46
Vues : 19203

Re: petit poème

Merci les filles :)
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par segolia
28 mars 2014, 16:53
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : petit poème
Réponses : 46
Vues : 19203

Re: petit poème

Merci Khadija :)
J'écris ce qui me vient par la tête :wink:
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par segolia
28 mars 2014, 11:38
Forum : La médecine douce
Sujet : Végétarisme
Réponses : 17
Vues : 6107

Re: Végétarisme

J'ai été végétalienne pendant 3 mois ( fin d'année 2013 ), quand j'ai eu mes vertiges et que je l'ai dit à mon médecin, au début, il a cru que c'était un manque de protéines qui m'avait provoqué çà. Donc, il m'a fait faire une prise de sang, et en fait, je n'avais aucun manque :) J'ai lu dans différ...
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par segolia
28 mars 2014, 11:28
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : petit poème
Réponses : 46
Vues : 19203

Re: petit poème

Merci à vous deux :D
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par segolia
28 mars 2014, 10:20
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : petit poème
Réponses : 46
Vues : 19203

Re: petit poème

Merci Yoyo :)

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