Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mélissa

Un petit coucou de passage . J'arrete le tecfidera le 24 Aout, pour mettre bb 2 en route . Les "flush" s'estompent .. sauf quand j'en oublie un , le matin ou le soir généralement quand on est de sortie .. et le lendemain c'est la cata .. Niveau intestin , il faut faire attention de pas se ...

Mélissa

Coucou tout le monde . Eh bien je viens donner un peu de nouvelles après presque 3 mois de prise Tecfidera .. lili62 c'est exactement pareil que toi pour ma jambe , mais moi ils ne m'ont rien dit et rien fait!!!!! J'en ai pourtant parler a la neuro jeudi dernier , et au doc mais rien ... Ma jambe es...

Mélissa

Bonjour les filles ! Aujourd'hui Jour ...40 . Toujours pareil , rien à redire ^^ Ah si le soleil nous manque , il est capricieux en ce moment . Ah et une autre nouvelle, chéri a perdu son boulot .. la galère .. sale année !!! Bon si j'essaie de vous suivre ... lol Muguet , pourquoi tu reste au 120 m...

Mélissa

Ah oui voila la LEMP c'est pour le tysabri ! Pour le tecfidera , il est encore trop récent je pense pour qu'ils trouvent qqch . Mais j'ai lu je sais plus où qu'ils l'étudiaient contre le cancer..

Mélissa

Coucou tout le monde ! Je vois que ça se rempli doucement :) Alors bienvenue aux nouveaux/nouvelles . Aujourd'hui , J36 pour moi .Bon ça va , la diarrhée passe , les flush aussi . La fatigue , bon normal , c'est la maladie ! A 20h je suis au lit lol . Pour la prise du bonbon , ben je la prend un peu...

Mélissa

Oh et puis ! j'ai découvert un truc hier , en lisant le carnet de santé de mon fils! j'étais énervé contre les médecins !!!! Je dis que je ne veux plus entendre parler du vaccin de l'hépatite B qu'il est hors de question qu'on le continue ( il avait un rappel à 15 mois ) , et là que vois -je ?,?????...

Mélissa

Hey bonjour les filles ! la forme aujourd'hui ?? dites j'ai pas tout suivi l'histoire , qui est officiellement sous tecfidera ? choupinette ? muguet ?khadija ??, Aujourd'hui est mon jour ... 34 . Et toujours pareil , j'ai juste un peu chaud là au visage , mais ça va .. Pour la forme apparemment je s...

Mélissa

eh bien ça papote dur aujourd'hui lol . je ne savais pas qu'on pouvait faire les bolus a la maison !! en plus c est la question que je voulait vs poser ." En cas de nouvelle crise que fait on ????" bon sinon ça va .. pas de mal de tête , ni flush .. juste diarrhée . comme d'hab . Niveau mo...

Mélissa

eh bien ça papote dur aujourd'hui lol . je ne savais pas qu'on pouvait faire les bolus a la maison !! en plus c est la question que je voulait vs poser ." En cas de nouvelle crise que fait on ????" bon sinon ça va .. pas de mal de tête , ni flush .. juste diarrhée . comme d'hab . Niveau mo...

Mélissa

coucou isa !!!! suis de tout coeur avec toi moi

peut être qu'on sera enceinte en meme temps ^^ la neuro ma dit d'arrêter le traitement avt de commencer ( je suis sous tecfidera). pour l'irm demande a ton neuro de la ravancer il peut bien faire ça

allezzzzz bon travaux pratique loool

Mélissa

coucou supradyne , c'est vrai ? ta rien de rien ????? roo c'est cool ça

)))))))
Faut feter ça !! champaaaaaggnnnne !! lol

Ici pas trop de flush ça va ça s'est calmer , diarrhée comme d'hab , et pas de mal de tete au réveil ! plutot pas mal

continuons ! lol

Mélissa

Fafa , jsuis d'accord .. pour l'instant rien ne me dit que je resterai sous traitement ! Car franchement y'a tout un tas d'effets , que je n'avais pas avant .. bon j'attends de voir le rdv en juillet avec la neuro .. Mais si on fait bébé 2 , peut etre qu'après je déciderai de ne plus rien prendre .....

Mélissa

Coucou les filles ! 1 mois de traitement ce matin ! youhou ... lol Je suis allée faire ma petite piqure , pioufff le monde à 7h40 ( ça ouvre qu'à 8h , mais tellement de monde) . Bon jsuis tombée sur la gentille dame qui pique bien donc vite fait bien fait .. moi qui avait de belles veine avant , ben...

Mélissa

Ah oui bah carrément . Secrétaire ça tente pas ??? faut voir ce que tes employeurs te propose !

Mélissa

t'es dans la fOnction publique ?? cest pas plus simple ?

Mélissa

ah oui c est possible ça, la diarrhée ça fatigue mine de rien lol . repose toi et prends soin de toi.
une photo de toi rouge rouge pic pic ?! lool
moi aujourd'hui ça va pas de flush juste diarrhée.

Mélissa

lolo j ai pas compris ta réponse

Mélissa

Marido merci pour ton récit explicatif pour les grossesses ! de toute façon les docs ne peuvent pas prendre des décisions pour nous ! encore heureux ! non mais oh ! c'est la première chose que j'ai demandé moi quand ma neuro m'a appris la nouvelle ! " rassurez moi je peux encore avoir un bébé ,...

Mélissa

Pourquoi es tu obligé de travailler ??! Ben moi non plus jsuis pas capable de reprendre, et c'est pour ça que vaut mieux se réorienté avant qu'on se retrouve définitivement chômeur ! lol La dame de la mission locale , m'a dit qu'on devrait passer en priorité devant les autres , comme du coup on ne p...

Mélissa

apparemment c est mieux . je vais demandé à faire un bilan de compétence pour ensuite faire une formation . La dame de la mission locale m'a dit qu'on avait 3 ans , et au bout de 3ans d'arret de travail c était le licenciement pour inaptitude ..

Mélissa

ouaw tu as eu de la chance fafa !!:-)

Mélissa

en direct un gros flush..

Mélissa

et toi fafa que fais tu comme metier ????

Mélissa

ça veut dire quoi prépenssionnée ??

Nicole, tu es en CDI ???

Mélissa

Tu habites dans le nord ? dans ce cas déménage dans le sud, la vitamine D , il y en a toujours dans le sud :D C'est normal que tu psychote là dessus .. pasque tu as vu les ravages que la maladie fait .. enfin ça , ça dépend du caractère que tu as . Comme j'ai dis dans d'autres post , je me suis occu...

Mélissa

Bon à vrai dire , je ne savais pas trop où le mettre celui là .. S'il faut donc le déplacer je le ferai :) Ma question est : Quel métier faites - vous ? Avez vous changé depuis la SEP ? comment avez vous fait de ce coté là . Pour ma part , je travaille en ADMR, chez les personnes âgées , handicapées...

Mélissa

LOOL voui voui c'est cela !!

Pour les autres qui vont commencés le traitement ( pardon mais je me souviens plus des nom :/ ) , dites nous comment vous réagissez au traitement ! c'est cool de se soutenir

Mélissa

Ah ben je suis dans le même cas .. je pensais que c'était du au traitement , mais apparemment non

nous voilà bien ! lool

Mélissa

Lol Supradyne , toujours le mot pour faire rire ^^

Mélissa

cc marido ! et bienvenue a toi sur le forum :) kaddija : des flush c'est la sensation que ton visage te brule . Ta déjà fait un bain de pied au menthol ?? ou tu sens l'espèce de " chaleur " qui te monte dans les jambes ? eh ben ça ressemble à ça à peu près hein .. tiens jvous mets une phot...

Mélissa

MOI !! et je n'en veut JAMAIS !!! Ils m'en ont donné à l'hopital, pendant mon hospitalisation . Le deuxième ou troisième soir , je me demandais ce que c'était ..bon je l'ai pris .. et puis je me suis retrouvé à appeler mon mari à 3h du mat !!! et le pire c'est que je m'en souvenais même plus ! c'est...

Mélissa

Coucou Lora ! Tiens nous au courant surtout pour ton IRM et pour le résultat . Pour ma part , je suis une jeune maman de 25 ans, et je sais que mes enfants grandiront avec ma maladie . C'est très dur. Et après ton témoignage , j'essaierai que la maladie ne les affecte pas .. ou un peu moins . En tou...

Mélissa

Personne ne peut vraiment comprendre la maladie . Nos conjoints , nous vois tous les jours avec nos coup de fatigue, nos coup de gueule ,notre incompréhension etc ...il faut du temps pour accepter la maladie .. C'est que ça change toute une vie ... On ne se prépare jamais réellement à ça .. puis qua...

Mélissa

Ah bah oui moi mis à part les yeux j'avais rien de tout ça avant .. Pour bébé non il faut que j'arrête . J'attends , j'ai rdv le 3 juillet avec la neuro je lui en parlerais à ce moment là . Est ce qu'on peut aller "contre " le neuro ?? Enfaite , je sais pas toi supradyne, mais je me rends ...

Mélissa

tu as eu des piqures avant supradyne ??? pour moi ca fait 2 semaines demain et ce matin idem rouge rouge rouge , ça brûle et ça as attendu les 5h après la prise du bonbon .. faudrait que jtenvoie une photo de moi toute rouge avec des plaques blanches ^^ lool arf jsuis désolée jsuis pas très optimist...

Mélissa

3 MOIS APRES ???????? glups ! eh bé ! du genre c'est magique ta pu rien ??!! looool tu crois que tu y arriveras ????? tu le revois quand ?? tu as fait ta prise de sang ????

Mélissa

Heyyy mais je recevais plus de notifications, qu'est ce que c'est que ce b***** !! lol Heureusement Supradyne tu m'as sauvé avec ton e mail :) lol merci ! Je viens de relire tous tes messages j'adore l'histoire avec la ptite mamie , et je te dis bravo , je sais pas si j'aurai réagi comme ça ! loool ...

Mélissa

loool ! alleez courageee

Mélissa

lool du coup on est que 2 à avoir commencé ce traitement sur le fofo ???

Mélissa

je trouve ca bien moi que tu mette jour après jour

continue !!
pour moi pas de flush aujourd'hui . et rien comme autres symptômes .. continuons ^^

Mélissa

super je t'envoie ça

Mélissa

Bé oui on le sait bien , on ne récupère pas toutes nos facultés à chaque fois . L'ophtalmo me l'a bien fait comprendre , et m'a dit de m'adapter de vivre avec .. C'est vrai qu'ils ont pas totalement tord! Sinon bonbon pris avec bcp de mal ! d'ailleurs il s'est ouvert glups ... pfff enfaite c'est nul...

Mélissa

ah ta vu ça fait bizarre le flush hein ?! ta l'impression que tu brule de partout ! moi j'étais tte rouge avec des taches blanches :/ lol aujourd'hui bonbon du matin avalé ( encore avec une grand difficulté ) lol , mais pas de flush ! ouf ! j'avais peur que ça me prenne en pleine courses , imaginez ...

Mélissa

lol le gros bonbon a été difficile a avaler .. avec juste 3 verres de jus d orange ! mon fils me regardait d'un air bizarre ! loll j étais contente 1h apres j'avais tjs pas eu le "flush" .. et la 12h20 .. vlan ! gros coup de chaleur et me vla toute rouge !! écarlate même ... là c'est moins...

Mélissa

lol j'aime pas l'eau gazeuse ! la neuro a dit que la semaine 1 on commençait en douceur avec juste 2 doses de 120 , et ensuite c'est partis pour du 240 !!!! Ahhh le pire c'est qu'il faut en prendre deux ! pffffffff j'espère que ça va aller .. j'avoue jsuis pas rassurer là lool ! je vous tiendrais au...

Mélissa

Je vous rejoins dans l'aventure du tecfidera ! Je commence demain . Mais un énorme dilemne ! Les gellules sont hyper grosse et j'arrive pas à les avaler d'habitude :/ ça me rassure vraiment pas ça

vous avez des astuces ?

Mélissa

oh tu a quel age bulle ??? les gens autour de nous ne se rendent pas compte de notre état .. c'est ça qui est dommage ! la réflexion de ta prof est stupide et blessante ! tu n'as jamais essayer de lui proposer un cours sur la sep ? ( meme si c'est un peu du domaine du prof d'svt bon . pourquoi pas ....

Mélissa

Ma voisine de chambre et moi en avons parler pdt notre séjour à l'hopital ,et voilà ce qu'elle m'a répondu : - Tu ne peux pas cacher ta maladie , car ils font une recherche avant de signer le pret - tu ne devrais pas avoir d'assurance , ou du moin juste une assurance décès . L'assurance invalidité n...

Mélissa

Oh mais je connais ce poème !!!

Mélissa

j'adorerais lire ton livre

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