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par Nooki
29 nov. 2016, 20:27
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Dans ce nouveau forum une pensée pour les anciens
Réponses : 8
Vues : 833

Re: Dans ce nouveau forum une pensée pour les anciens

Bonsoir Alice

Je pense que tu as bien saisi le sens de mon post ...
Je vous souhaite plein d' échanges positifs et de partage.
par Nooki
27 nov. 2016, 17:21
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Dans ce nouveau forum une pensée pour les anciens
Réponses : 8
Vues : 833

Dans ce nouveau forum une pensée pour les anciens

Bonsoir C'est avec regret que j'ai constaté l'absence de fafalarousse. J'aimerai si elle passe par la la remercier de toute l'aide qu'elle m' a apporté sur ce forum. J'imagine que son tempérament volcanique a du mettre le feu aux poudres et c'est bien dommage car nous l'aimions comme elle était. De ...
par Nooki
24 nov. 2016, 06:12
Forum : Forum libre...
Sujet : La ruche qui dit oui
Réponses : 6
Vues : 955

Re: La ruche qui dit oui

Moué... Je ne suis pas fan de la ruche c'est une entreprise comme les autres qui met la pression sur les producteurs locaux pour vendre a bas prix et se faire de l'argent en surfant sur la mode du bio du local... Quand on a pas le choix c'est effectivement une solution sinon il y'a les amap ou les g...
par Nooki
19 nov. 2016, 16:54
Forum : VITAMINE D
Sujet : Vitamine D
Réponses : 21
Vues : 3104

Re: Vitamine D

Coucou Khadidija
On fait tout pour aller bien , fatiguée entre le taf les soins a ma maman, sa maison a entretenir un peu aussi.
Et toi comment vas tu ?
Pour rester dans le thème vitamines je suis tellement claquée que je teste une cure de ginseng je vous en parle si ca marche :-)
par Nooki
18 nov. 2016, 18:59
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : De retour de trois jours de bolus
Réponses : 8
Vues : 986

Re: De retour de trois jours de bolus

Premier baptême du feu :-)
L'important est de bien récupérer et c'est l'essentiel
Repos repos et des litres d'eau pour éliminer :-)
par Nooki
18 nov. 2016, 18:39
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Les crises
Réponses : 9
Vues : 1797

Re: Les crises

Hello Sego :-) C'est une sacrée bonne question , plutôt que de la théorie je préféré partager du concret dans mon cas les poussées ont duré de quelques semaines a 4 mois... J'ai beaucoup mieux récupéré d'une grosse poussée qui m'a empêchée de marcher que des petites poussées... Quand on commence une...
par Nooki
17 nov. 2016, 07:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je panique!!!
Réponses : 18
Vues : 1635

Re: Je panique!!!

Coucou Oui mais bon je pensais que ma famille finirait par s' accommoder de mes "absences de mémoire" C'est pas le cas encore ce matin avec mon mari , une question sur son emploi du temps et l'habituel explosion " tu vois tu ne m'a pas ecouté je te l'ai dit" Il ne comprennent pas...
par Nooki
15 nov. 2016, 19:37
Forum : VITAMINE D
Sujet : Vitamine D
Réponses : 21
Vues : 3104

Re: Vitamine D

Oui khadidja on dose ma vitamine D chaque fois que j'ai une prise de sang neuro..
Biz
par Nooki
15 nov. 2016, 19:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je panique!!!
Réponses : 18
Vues : 1635

Re: Je panique!!!

Hello Sky N’hésite pas à appeler ton infirmière de référence en cas de doute et comme Khadidja l'a dit mon neuro applique aussi cette règle, un symptôme qui dure plus de 48 heures , hop un petit coup de fil, sinon tu a aussi des symptômes qui vont et viennent , je les appelle les intermittents du sp...
par Nooki
14 nov. 2016, 19:36
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je panique!!!
Réponses : 18
Vues : 1635

Re: Je panique!!!

Hello Sky Tes questions nous nous les posons tous et toutes mais comme on a un peu plus d'heures de vol en cette sep compagnie voila ce que je me suis dite après avoir comme toi flippé ma race... Je ne sais pas ce que sera demain mais je sais ce qu'est aujourd'hui alors je profite simplement de ce q...
par Nooki
14 nov. 2016, 19:20
Forum : VITAMINE D
Sujet : Vitamine D
Réponses : 21
Vues : 3104

Re: Vitamine D

Bonsoir C'est curieux qu'effectivement c'est ton médecin traitant qui a complémenté en vitamine D chez moi Dans mon cas c'est mon neuro qui la contrôle régulièrement car si je ne complète pas mon niveau est tellement bas qu'il ne pas pas être mesuré. Mais j'avoue que je n'en ressent pas les effets p...
par Nooki
03 nov. 2016, 07:36
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic inquiétude
Réponses : 35
Vues : 1933

Re: Diagnostic inquiétude

Coucou Ségo... J'imagine que tu te pose plein de questions... Prend le temps de te poser de digérer la nouvelle avant d'entamer quoi que soit, prendre des décisions a chaud la tout de suite ce n'est pas une bonne idée... Je dirais que pour moi la première année post diagnostic a été la plus compliqu...
par Nooki
27 oct. 2016, 20:20
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : frais médicaux restants à charge des sépiens
Réponses : 8
Vues : 1155

Re: frais médicaux restants à charge des sépiens

Hello Defcom Oui elle rabote notre sécu au scalpel ( comprendre tronçonneuse de bûcheronnage canadienne ) Parmi les nouveautés très joyeuses de Miss Maggie (aussi plaisante que l'anglaise) réduction d'intervention pour les matelas anti escares...réduction aussi pour la motorisation des fauteuils rel...
par Nooki
27 oct. 2016, 19:05
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : frais médicaux restants à charge des sépiens
Réponses : 8
Vues : 1155

Re: frais médicaux restants à charge des sépiens

Bonsoir , En Belgique ou a été créé ce site (avec de très bons intervenants dont mon fantastique neuro ) c'est la triple peine, non seulement nos frais ne sont jamais pris en charge a 100% , mais en cas d’arrêt de travail nous n'avons droit qu'a un mois de salaire normal au bout du second mois d’arr...
par Nooki
27 oct. 2016, 18:54
Forum : La médecine douce
Sujet : Pilates
Réponses : 6
Vues : 915

Re: Pilates

Coucou Khadija Chez nous tu trouvera des cours de Pilates dans les salles de gym ... Lors d'une journée SEP dans mon CHU nous avions pu découvrir cette technique nous avions travaillé avec des élastiques très larges Mais c'est important de le suivre en cours pour ne pas prendre de mauvaises position...
par Nooki
27 oct. 2016, 18:08
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 74903

Re: tysabri

Coucou Vero Je pense que les trois premiers traitement m'on donné quelques sensations de ce genre la ... C'est pour ça que je posais un jour de congé le lendemain ou je ressent toujours une grosse fatigue. Depuis ça va je quitte le travail un peu plus tôt dans l’après midi je vais a l’hôpital faire ...
par Nooki
06 oct. 2016, 11:19
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 74903

Re: tysabri

Coucou Vero Pour le Tysabri je suis fortement positive des le debut mais depuis le traitement je revis tout a fait normalement la sep ne m’embête plus... A part les sequelles d'avant qui sont toujours la. Les risques pour la première année étaient faibles malgré mon haut positif pour la seconde anné...
par Nooki
18 mai 2016, 07:29
Forum : Les présentations
Sujet : C'est donc mon tour !!!!!
Réponses : 15
Vues : 1970

Re: C'est donc mon tour !!!!!

Bonjour Sophie... Le choc du diagnostic a ete violent tu as raison de poser tes mots ici car nous les comprenont tres bien... Nous l'avons tous vecu ce choc...Mais comme nous sommes diagnostiques depuis plus longtemps nous avons fait un pas de plus... L'annee qui suit le diagnostique est souvent dif...
par Nooki
29 févr. 2016, 18:25
Forum : Les présentations
Sujet : gabrielle 2477 auss nouvelle
Réponses : 11
Vues : 1067

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Hello Perso c'est la fatigue qui me tue aussi, en plus je cumule la fatigue sep avec de l'insomnie chronique. Comme toi je tiens le coup au travail mais après ma journée de taf je m’écroule littéralement. Teste les compléments alimentaires qui peuvent soulager un peu , la spiruline à beaucoup de suc...
par Nooki
29 févr. 2016, 18:11
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 22358

Re: Medday

Hello

Allez il ne faut pas désespérer pour une fois que l'on a en ligne de mire un traitement efficace sans trop d'effets néfastes
Il faut croiser les doigts.
Je passe ma perf de tysabri demain si je croise mon neuro préféré je lui pose la question .

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