Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Merci à toutes et tous pour vos encouragements. Je vais essayer de me tenir tranquille ce mois-ci

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Fleuret-estaminet

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Bonsoir à tous, Je reviens également sur le site après qques semaines d'absence, d'abord consacrées à préparer ma cessation d'activité professionnelle, puis contre toute attente à me remettre d'un infarctus du Myocarde sans signe avant coureur (à 47 ans!). Du coup je ne saurais trop insister, pour c...

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Bonsoir Lecoultre, Je ne sais pas interpréter les IRM, en revanche moi qui suis sep depuis presque 20 ans, je n'ai jamais été sujet aux crampes. Clonus oui (tremblements), mais pas crampes. J'imagine qu'on t'a conseillée de beaucoup boire et de prendre du magnésium. J.espère qu.on trouvera vite comm...

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Merci Lobi. Pour tous, je confirme que l.exercice dos creux/dos rond est sur per efficace, pratiqué tant en cure de rééducation qu'en kiné de ville, et maintenant le maison. Bon pour la bascule du bassin, les abdos, le gainage. Je le conseille à tous.
GGM

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Je cède un véhicule adapté: Espace III The Race 2L 16v Nombreuses options (clim régulée, volant cuir, chargeur CD, etc...) Année de mise en circulation juin 2001 Première main 100 000 km boite Auto + adaptation conduite au volant (accélération + frein) débrayable Très bien entretenu (factures à l'ap...

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Bonsoir Nooki et bienvenue.
Tout lu, ce n'était pas si long. J.ai été particulièrement sensible à la dernière partie, ayant connu pour ma part une lente déchéance professionnelle assez pénible. Bon courage et n'hésite pas à nous faire part de tes soucis (et ou joies)
GGM

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Bonjour Sandrine, Ci-dessous un post que j'avais mis pour une autre nouvelle adhérente. .....pour ma part, après plusieurs années d'interferons, j'ai suivi deux chimio (toutes deux issues de traitements contre le cancer du sein), d'abord Endoxan, avec un résultat mitigé, puis Mitoxantrone, qui a bie...

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Suite du feuilleton: frayeur ces derniers jours car j'étais parcouru de sortes de frissons glacés sur l'échine à la limite de la douleur, ainsi que de picotement désagréables sur le côté droit du visage. De plus, mes "performances" sportives à Garches étaient loin d'être top. J'étais sur l...

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Suite du feuilleton: frayeur ces derniers jours car j'étais parcouru de sortes de frissons glacés sur l'échine à la limite de la douleur, ainsi que de picotement désagréables sur le côté droit du visage. De plus, mes "performances" sportives à Garches étaient loin d'être top. J'étais sur l...

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Prendrais-tu par hasard un nouveau traitement ? Ça pourrait être de l'effet secondaire. Il faut de toutes façons que tu consultes au plus vite, même un généraliste. Dans l'attente, l'eau fraiche peut atténuer les symptomes neuros.
Très très bon courage ! Tiens nous au courant.

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Bonjour Espoire, Tu ne précises pas quel(s) produit(s) on te propose, pour ma part j'ai suivi deux chimio (toutes deux issues de traitements contre le cancer du sein), d'abord Endoxan, avec un résultat mitigé, puis Mitoxantrone, qui a bien stabilisé la maladie et stoppé la progression du handicap. D...

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790€ je crois, sous le seuil de pauvreté. De quoi ne pas mourir de faim si on a un toit. Le max CPAM est 1448€.

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Complément aux explications de Fafa concernant le système privé Français: certaines entreprises (en général grosses) cotisent (ainsi que leurs collaborateurs) à des assurances de prévoyance. Ainsi, si le collaborateur est classé en invalidité de catégorie 2 ou 3 (incapacité de travail totale théoriq...

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Bonjour à tous, Qques nouvelles me concernant et la prise de Fampyra. Hier était la dernière journée de la phase de test de 14 jours de prise du traitement. J.ai donc eu un entretien avec le Neurologue de la salpêtrière en charge de la prescription de ce médicament. Comme je n'avais pu faire de test...

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Bonjour à tous, Qques nouvelles me concernant et la prise de Fampyra. Hier était la dernière journée de la phase de test de 14 jours de prise du traitement. J.ai donc eu un entretien avec le Neurologue de la salpêtrière en charge de la prescription de ce médicament. Comme je n'avais pu faire de test...

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Pour ma part j'ai ressenti le premier effet au bout d'une semaine comme je le mettai dans un post précédent. Si celà s'accroit encore cette deuxième semaine, ce sera tout bénéfice.
GG

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Pour ma part j'ai ressenti le premier effet au bout d'une semaine comme je le mettai dans un post précédent. Si celà s'accroit encore cette deuxième semaine, ce sera tout bénéfice.
GG

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@plume
La description de tes douleurs (associées à l'effort) me font davantage penser à des douleurs de spasticité plutôt que neuropathiques. As-tu essayé le liorésal (molécule baclofène) ?

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@fafalarousse, Tu es d'où ? Rivotril et Lyrica sont, avec le Lioresal, les médicaments socle de ma médication quotidienne. La délivrance de Liorésal est à présent très encadrée, mais possible dès lors que ça l'est par un neurologue. C'est mon cas, et les pharmaciens n'ont rien à dire. Je prends 15 g...

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La posologie du Lyrica est très encadrée en France. Le max/jour est 600 mg, je prends 200. J'ai de fortes douleurs neuro (sensations de brulures), le Lyrica les atténue fortement. Attention pour les hommes, ça a un effet notable sur la libido, en tout cas pour moi (je ne sais pas pour les femmes).
GG

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Merci à toutes pour votre support, mention spéciale à Lobidique pour l'animatique didactique sur l'effet Placebo.
GG

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Merci à toutes pour votre support, mention spéciale à Lobidique pour l'animatique didactique sur l'effet Placebo.
GG

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Une semaine que je le prends, et ça y est, mon opinion est forgée. Je suis sorti de 3 heures d'exercice (dont 1h kiné + marche entre barres + appareils divers) sans pratiquement aucune spasticité ni clonus, j'ai même pu derrière prendre une vraie douche en milieu de journée (ce qui d'habitude est ré...

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Une semaine que je le prends, et ça y est, mon opinion est forgée. Je suis sorti de 3 heures d'exercice (dont 1h kiné + marche entre barres + appareils divers) sans pratiquement aucune spasticité ni clonus, j'ai même pu derrière prendre une vraie douche en milieu de journée (ce qui d'habitude est ré...

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Bonjour à toutes et tous, J'ai la chance de pouvoir suivre pour la première fois des séances de Balneo spécifiques sep, encadrées et personnalisées selon le niveau du handicap (2/semaine). Les mots me manquent pour vous décrire le plaisir de pouvoir à nouveau (presque) marcher, en avant, arrière, et...

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Je ne sais pas comment le prendre, mais pour à nouveau faire le lien avec un post que j'ai lu tout à l'heure, je vais choisir la positive attitude et me rejouïr de te faire rire (en revanche, faire trempette avec les coqs du poulailler, bof)

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Désolé pour la boulette, j'étais arrivé un peu tard après les présentations. C'était bien un message de bienvenue, mais que je ne retrouve pas, il a du être déplacé. Je confirme, pour y avoir passé des jours avec mes enfants, que cherchez Charlie est jeu dans lequel on doit retrouver un personnage à...

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Ce qui est surtout contraignant, je trouve, est de ne pas avoir mangé depuis deux heures et d'attendre une heure après la prise. En ce qui me concerne, j'ai choisi 6h et 18h. Acantage secondaire: ça me fait perdre du poids, j'en ai bien besoin

GG

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Ce qui est surtout contraignant, je trouve, est de ne pas avoir mangé depuis deux heures et d'attendre une heure après la prise. En ce qui me concerne, j'ai choisi 6h et 18h. Acantage secondaire: ça me fait perdre du poids, j'en ai bien besoin

GG

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Pas de souci khadija, il n'y a pas de mauvaise question. J'ai la chance d'être suivi, pour la rééducation, à l'hop de Garches, réputé pour la prise en charge des accidentés entre autres. Ils me proposent des cures une à deux fois l'an. Je suis assez marqué par la maladie (je ne marche plus), et ces ...

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Pas de souci khadija, il n'y a pas de mauvaise question. J'ai la chance d'être suivi, pour la rééducation, à l'hop de Garches, réputé pour la prise en charge des accidentés entre autres. Ils me proposent des cures une à deux fois l'an. Je suis assez marqué par la maladie (je ne marche plus), et ces ...

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Bienvenue Ludo, N'hésite pas à poser toute question, les membres du forum sont riches de multiples expériences et/ou conseils, toujours avec bienveillance. Pour la MDPH, selon mon expérience (92) celà depend de la nature des dossiers, mais le point commun est que c'est toujours long (6 mois pour un ...

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Le clonus (qualifié parfois d'inépuisable), symptome assez courant pour la sep, se manifeste par des contractions musculaires incontrolables, notamment suite à un effort musculaire ou un étirement. C'est (dans mon cas) spectaculaire mais absolument pas douloureux. Il faut juste attendre que ça passe...

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Le clonus (qualifié parfois d'inépuisable), symptome assez courant pour la sep, se manifeste par des contractions musculaires incontrolables, notamment suite à un effort musculaire ou un étirement. C'est (dans mon cas) spectaculaire mais absolument pas douloureux. Il faut juste attendre que ça passe...

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Géniale, la leçon de Lynda Lemay. Merci les cousins. En fait, vous êtes désormais les dépositaires de la vraie langue française.

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Bonjour à toutes et tous, Je suis à j+2 sur le Fampyra. Difficile de voir un effet sur la marche car je suis en même temps une cure de rééducation intensive à Garches, avec kiné (dont marche entre barres //) + marche en piscine. Comme c.est nouveau, je n'ai pas de base de comparaison. Mais ça se pas...

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Bonjour à toutes et tous, Je suis à j+2 sur le Fampyra. Difficile de voir un effet sur la marche car je suis en même temps une cure de rééducation intensive à Garches, avec kiné (dont marche entre barres //) + marche en piscine. Comme c.est nouveau, je n'ai pas de base de comparaison. Mais ça se pas...

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@Lobidique Très bon site, avec couverture globale des thématiques de la sep. Moi qui ai suivi beaucoup de traitements, je le trouve juste un peu alarmiste quant aux effets seconds ou les critères de prescriptions, mais vraiment super lien pour patients déjà un peu informés. A garder en signet. Un gr...

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Une de mes toutes premières poussées avait provoqué une diplopie latérale très marquée. Impossible alors de faire grand chose (surtout pas conduire, et je n'avais que 28 ans !!). Pour moi aussi ça a été la panique, car je ne savais pas si la situation allait revenir à la normale. Mon neuro de l'époq...

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@pilouchat Bonsoir Emilie, les symptomes que tu décris semblent clairement de nature neurologique (j'en ai moi même expérimenté bon nombre), les causes peuvent en être multiples et pas forcément sep. Tu seras entre de bonnes mains à la fédération de Neurologie de la salpêtrière (j'y suis suivi depui...

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Je te rejoins complètement. Tout dépend de la qualité de vie que l'on a, mais je signe tout de suite pour atteindre les 70 ans si je reste à peu près dans mon état actuel. Je me souviens très bien de Marie Dubois, très belle femme blonde dans les films de la nouvelle vague. Wikipedia la donne toujou...

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Voilà. On va dire qu'elle, elle a le droit

(je te laisse assumer la qualification de canonique)

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Oui mais bon, on sait tous que chaque cas est unique. J'ai croisé, lors de bolus de solu, un agriculteur encore en activité après 27 ans de sep, mais aussi (malheureusement) un gamin de 20 ans en fauteuil et perte de sensibilité des mains. On peut faire trois poussées dans sa vie, ou développer une ...

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"Premières heures..."

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Merci pour l'info, je peux désormais mettre un nom sur un symptome qui m'accompagne depuis quasiment les premières de la maladie (avant même que cette dernière ait un nom pour moi).
Amicalement

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@manouchka Effectivement, nos cas sont différents. Mes jambes sont véritablement à une température plus basse que le reste du corps, ce qui tient sans doute à la position assise qu'est la mienne (fauteuil roulant). Il arrive parfois qu'une des deux soit plus chaude, parfois rouge. Dans mon cas celà ...

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C'est vraiment intéressant, celà m'arrive également fréquemment (températures différentes d'une jambe à l'autre). Je me méfie lorsque c'est le cas, car ça peut être indicateur de phlébite. C'est de toute façon très certainement lié à la circulation sanguine'

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Bonsoir, Finalement il n'y a pas eu de test, faute de déambulateur sur place. Je commence le 20 et revois le neuro le 3/10. Je répondrai à ses questions en toute transparence. De toute façon, de ce que j'ai compris, on voit très clairement s'il y a effet bénéfique ou non. J'ai donc stressé pour rien...

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Bonsoir, Finalement il n'y a pas eu de test, faute de déambulateur sur place. Je commence le 20 et revois le neuro le 3/10. Je répondrai à ses questions en toute transparence. De toute façon, de ce que j'ai compris, on voit très clairement s'il y a effet bénéfique ou non. J'ai donc stressé pour rien...

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