Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ylisse

Bonjour, alors pour tout vous dire, je suis prof d'histoire géo au collège et comme je suis dans un tout petit établissement, j'ai 5è;4è;3è et j'ai des sections pré professionnelles en 3è. Je fais aussi la découverte professionnelle qui est une option, histoire des arts et je suis prof principal de ...

ylisse

Bonjour tout le monde, le revoilà! J'ai écouté vos conseils et j'ai profité au maximum de mes vacances dans le sud de la France. J'ai finalement pu faire certaines choses avec ma famille et me suis beaucoup reposée. Mes symptômes semblent disparaître petit à petit. Cela va beaucoup mieux depuis une ...

ylisse

Je dois reprendre à temps au collège en septembre et je commence à avoir la trouille.... Aurai-je encore des symptômes.....la fatigue.....

ylisse

Merci, merci, merci, en fait c'est super sympa de partir en vacances en ayant vos conseils.
Je récupère de mon bolus de solumédrol de mercredi dernier. Le Gilénya ne pose pas de problème pour le moment donc tout roule.

ylisse

Merci aussi à toi Khadija. Cela fait de nombreuses années que je viens ici en vacances avec mes parents ou chacun de notre côté. Nous aimons la région mais il est vrai que cette année avec la sep je suis beaucoup plus sensible à la chaleur et je suis vite fatiguée alors que je ne connaissais pas cel...

ylisse

Merci pour les conseils.
je reste au frais la journée, dans la maison.
Voiture avec clim' piscine en fin de journée.

ylisse

Bon alors éviter la chaleur c'est assez difficile mais je ne sors que le matin ou le soir. Hier je ne suis même pas sortie du tout. Ce matin, j'ai fait une toute petite balade. J'ai marché autant que mon fils de 3 ans!!! Enfin.... pour le moment, mari et enfants font la sieste. Et moi, je ne ferme l...

ylisse

Bonjour à tous, j'ai fais un bolus comme convenu mercredi et nous sommes partis hier avec mon mari et nos deux fils pour arrivés aujourd'hui près d'Avignon. Le problème c'est que maintenant j'ai la trouille que ça n'aille pas.... je n'ai eu aucun symptômes hier et aujourd'hui a repart!!! Vous partez...

ylisse

Alors depuis hier c'est encore pire!!! Les vertiges se multiplient. C'est comme des micro coupures de courant. Les appareils électriques cessent de fonctionner une ou deux secondes et repartent. Et bien pour moi c'est pareil. Lors de ma dernière poussée s'étaient en moyenne toutes les 2 à 5 minutes....

ylisse

Je prends Gilénya depuis 1 mois et demi et je n'ai pour le moment pas de symptômes liés au traitement. En dehors d'un moment de fatigue 4 à 5h après la prise ce qui est normal selon mon neuro. J'ai eu Tysabri pendant un an mais je n'ai jamais eu les mêmes troubles que toi donc je ne peux pas t'en di...

ylisse

Moi aussi rousse, yeux bleus et tacles de rousseur

ylisse

Merci de nouveau pour ta réponse. Comme les autres, elle est encourageante. Comment fais-tu? je crois que c'est une philosophie de vie qui permet d'accepter à ce point la maladie et ses contraintes. Je me dis que je devrais peut-être lire des bouquins sur la sep ou des témoignages. Qu'en pensez-vous...

ylisse

Mille mercis. Je vais suivre vos conseils mais pour le stress, je ne suis pas certaine de pouvoir faire mieux. En plus, je prends des anxiolytiques quand les angoisses sont trop fortes mais je crois qu'il faut vraiment que j'arrive à accepter la maladie mais surtout à ce que mon entourage l'accepte ...

ylisse

Merci beaucoup pour ta réponse. C'est en plus très vrai que je suis une grande anxieuse ce qui n'arrange rien. J'espère que ça ira mieux demain....

ylisse

Bonjour à tous, je ne vous ai pas oublié, juste quelques jours d'absence pendant lesquelles une amie est venue me rendre visite. Mais là vraiment j'en ai raz le bol! :evil: Pas de vertiges depuis une semaine et mon dernier bolus de solumédrol et là depuis ce matin sans qu'il ne se passe rien d'excep...

ylisse

Courage Plume, j'ai aussi eu le droit à la Sep atypique.
C'est nul comme réponse. Et ils ont fait des études pour ça!

ylisse

Désolée, je ne suis pas dispo le 10, je tente de partir en vacances avec mes enfants et mon mari bien entendu, nous allons vers Avignon. Si certain(e)s sont du coin, je serai ravie de vous rencontrer là bas. J'y suis du 1 au 21 Aout.

ylisse

Merci pour ta réponse. Je m'y étais pas trop mal habituée mais là depuis mon accouchement et les 2 poussée, l'échec des interférons....je suis un peu démoralisée et ma fatigue m'accable. en plus, je suis plutôt hyper active et je déprime rien qu'à l'idée d'avoir une journée sans rien de prévu. Le pr...

ylisse

Et crotte :evil: je pèse mes mots. Le me lève et de nouveau vertiges. pourtant ça avait l'air de s'améliorer hier en fin de journée. En plus je suis crevée et pourtant je ne fais pas grand chose. grrr Comment faites vous pour lutter contre cette fatigue? Je dors au moins 8h par nuit et en ce moment ...

ylisse

Y'a pas de problème de mon côté. je vous remercie d'être là dans tous les cas, ça fait du bien.

ylisse

Merci tout de même pour toutes tes réponses Fafa, c'est toujours intéressant.

ylisse

Bonjour à tous
ce n'est pas moi Ylisse qui est écrit le message précédent. Il doit y avoir un bug.

ylisse

Bonjour, je te souhaite plein de courage même si effectivement le sourire n'est pas forcément au rdv tous les jours. Je suis entièrement d'accord avec toi. J'en profite pour pousser un CRIIIII de raz le bol trotriste . Je viens de passer deux jours presque sans symptômes et ce matin cata. vertiges s...

ylisse

Merci fafa, je vois que nous avons presque les mêmes symptômes. J'ai eu une très grosse plaque au cervelet lors de ma 1ère poussée mais inactive au dernier IRM par contre j'en ai une nouvelle bien plus petite qui semble inactive aussi mais visiblement compte tenu des symptôpmes rien n'est certain. M...

ylisse

Merci à tous pour vos réponses qui comme à chaque fois me font réfléchir. J'ai plusieurs plaques au niveau du cervelet qui expliqueraient les vertiges mais elles ne sont plus actives. Il y aurait visiblement combinaison de ces plaques bien qu'inactives avec celles des aires visuelles. Si vous me dit...

ylisse

Bonjour à toi,
pour moi, le diagnostique est certaine car j'ai une vingtaine de plaques cérébrales et 4 à la moelle. C'est juste que je n'en ai jamais eu et que ça survient après mes bolus. Comment fait-on pour vivre avec ce symptômes?

ylisse

J'en ai mangé aussi et j'adorais!!!

ylisse

Bonjour, tout le monde, alors selon mon neurologue, le symptômes visuels qui persistent après mes bolus à répétition ainsi que les sensations de vertige ou de perte de repères qui durent quelques secondes et peuvent se répéter toutes les 5 à 10 minutes seraient en fait liés à un nystagmus. Quelqu'un...

ylisse

Verdict du neuro. prochaine verdict le 12 juillet. En attendant "si ce n'est que les yeux Madame, ce n'est pas grave". Normalement je dois aller travailler vendredi et il faut que je conduise mais visiblement quand leur ai dit ça ne leur a pas posé de problème. Sinon, moi à l'inverse, j'ai...

ylisse

Je t'avoue fafa que j'ai le moral à Z. Je suis en arrêt depuis plusieurs mois déjà: congés mat'+ poussées et je dois aller travailler vendredi. je suis très contente d'y aller mais j'ai peur de conduire avec ses troubles à la noix. (j(aime pas les noix

)

ylisse

Bonjour Fatima, je suis un peu dans le même cas que toi. 2 poussées très rapprochée et làdepuis hier j'ai les yeux qui "déconnent". Au départ j'ai l'impression que je pourrai tomber mais ensuite c'est surtout comme si mes yeux partaient dans n'importe quel sens. Mon mari me dit que je ne b...

ylisse

Il ne fait pas particulièrement chaud. J'habite en Touraine dans une maison en tuffau.

ylisse

J'en suis donc à 2 poussées en 3 mois et demi et 7g (3, 3 et 1 la semaine dernière) de solumédrol. C'est très efficace habituellement chez moi car en qq jours je récupère mais là ça traîne et ce matin j'avoue que je sens que ce n'est pas juste un symptômes qui se balade et qui va disparaître. C'est ...

ylisse

Bonjour, alors j'ai essentiellement des troubles de l'équilibre et des troubles visuels. L'idée était de faire 3 bolus donc 1g par mois en attendant que gilénya prenne le relais mais j'ai l'impression que ma dernière poussée a été sous estimée. Je crois que 5 jours de traitement auraient été les bie...

ylisse

pour les bolus, à chaque fois, j'ai droit à 1g de solumédrol en perfusion ou alors 3 en 3jours. J'ai eu 5 en 5 jours pour ma première poussée en 2010. Là j'avoue qu'avec 2 poussées coup sur coup et des symptômes qui disparaissent 24 ou 36h et reviennnent, je panique!!!

ylisse

J'ai fait une poussée sous interférons, il y a 4 semaines: résultat 3 bolus. Les symptômes sont revenus la semaine dernière et donc 1 bolus en plus lundi dernier. Quelqu'un a déjà connu cette situation?
Je me demande si je n'aurai pas du en avoir 5 dès le début.

ylisse

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je voudrai commencer par ma présenter. J'ai la SEP depuis 2010. J'ai fait une première poussée en septembre 2010, mon fils aîné avait alors 8 mois. J'en ai fait une deuxième en janvier 2011 et dès lors le diagnostique a été posé. Ayant une très fforte inflam...

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