Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nathyvo

:oops: oinnnnn oui j ai envie de chouiner !!! Dix jours que je suis en mode marmotte. Le temps est horrible. La kiné hier m'a epuisee et je marche comme un robot dont les piles sont usees depuis 1982...& mon cheri est en deplacement...CQFD le crotte de mon titre !!! Blague mise à part je suis en...

nathyvo

J irai acheter ça demain en sortant du kiné ! Merci beaucoup

nathyvo

Ca se trouve en pharmacie ?!c'est tous les soirs des que je m allonge et c est pas douloureux mais hyper genant

nathyvo

Je vous l'avez deja dit ya un an....mais je vous le redis....je vous adore !!!! Suis en mode fourmiliere et brulure active ....je kiff ....ah ah ah heureusement que je suis joyeuse lol. Juste envie de mettre mes pieds au congelateur là !!

nathyvo

Il y a quelques temps je luttais et je culpabilisais. Maintenant j'arrive à faire la difference entre une fatigue provoquee par un coucher tardif ou un emploi du temps chargé et cette fatigue ecrasante qui arrive sans raison et qui dure chez moi par periode de 7/8 jours non stop. Du coup je me repos...

nathyvo

Coucou,

Tout est dans le titre. Comment faites vous avec cette fatigue qui pese 3 tonnes. Ça fait une semaine que je suis incapable d'être active plus d'une heure d'affilee sans ressentir le besoin de dormir. Moralité je dors en plus de mes nuits 4/5 heures par jour.

Des bisous.

Nath

nathyvo

Merci Fafa.... C'est dur car ça avait été très dur au niveau couple ( mon mari vit tres mal mes souffrances)... Et là ce soir il est en vrac.... Dur dur... Alors moi je sais plus trop ce qui me gene... Avoir la sep ou bien avoir peur de ses reactions...

nathyvo

Coucou, Certains et certaines se souviendront de moi. Il y a un an je declarai de gros troubles de la marche.... Mon bras droit quelques temps apres me jouait des tours... Nombreux docs, medecins, analyse, scanner, irm,...enfin bon vous connaissez tout ça. Etant claustro j'avais passé une irm ouvert...

nathyvo

Fafa "Power girl"loooool. Je vous raconte mon rv chez MA generaliste apres le miam miam du soir...les monstres ont faim !!!!

nathyvo

Lobidique ... suis une grande rêveuse moi

nathyvo

suite....pathologie il y a un etre humain avec ses forces et ses faiblesses qui a envie de guerir et de retrouver sa vie d avant.

nathyvo

oui moi je reste positive parce que j ai la chance de vivre au quotidien avec deux monstres affectueux qui me donne envie de me lever tous les matins et qui font que mes journees sont belles et pleines de rires... ça ça n a pas de prix. mais je crois que ce qui m a agaçait c est mon dernier rv medic...

nathyvo

(suite) je sens que j avais besoin de parler. je ne me sens pas pour autant dans une phase de deprime. juste un petit coup de blues. envie que ça aille mieux. avoir un peu de soleil apres la tempete.... je rigole toute seule la parce que je suis sure que si je disais ca a un doc il me dirait "a...

nathyvo

merci vous etes adorables... j ai vraiment du mal en ce moment... j arrive plus trop à me projeter dans l'avenir.... suis quelqu'un qui a besoin de ça pour me sentir rassuree (apres un divorce je crois qu on a tous besoin de se sentir en securité)... et là je sens bien que la situation commence à me...

nathyvo

Merci Fafa, je ne me bile pas trop, j'ai juste envie de reprendre une vie normale en fait et que les médecins arrêtent de me prendre pour une neuneu...Je vais bien, dans ma vie ça va, alors qu'il arrêtent sous prétexte de ne pas savoir de me parler de transfert psy (ça m'agaaaaaace, j'ai déjà connu ...

nathyvo

Bonjour tout le monde, Voilà presque un mois et demi que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Pour ceux qui ne me connaissent pas je souffre de gros troubles de la marche depuis février 2013, avec douleurs, paresthésies, brûlures, j'en passe et des meilleurs... Après plusieurs examens, dont IRM cér...

nathyvo

Coucou, Bon j' ai passé mes potentiels évoqués somesthésiques et moteurs ce matin.....Ouille ouille ouille riree, ça m'a fait un ti peu bobo et j'ai saigné de partout (voila pour l'info bobo hi hi hi). Sinon je suis tombée sur une neuro adorable qui était très à l'écoute, humaine, etc.... Et en me v...

nathyvo

Oui moi ils savent pas donner un nom à mes troubles de la marche mais j ai de multiples hernies lombaires, des disques cassés et d autres qui ont disparus totalement, un uncarthrose severe avec ostheophites et me creant des nevralgies cervicobrachiales. Donc ils m ont diriger vers un centre anti dou...

nathyvo

Fafa j avais pas osé dire qu en fait je pensais qu il avait du trop fouiller sur le net ! Mais c est exactement ce à quoi j ai pensé. Je comprends pas cette envie de se cataloguer malade de la part de ces gens.... Ils devrait aller dans une unité où les gens souffrent vraiment ça leur passeraient pe...

nathyvo

Bah oui fafa c est ce que je pense aussi. Le kiné lui a demandé si il etait sur de ce qu il avancait et il a balbutié un truc j ai pas voulu trop ecouter car c est tjrs genant mais me.kiné comprenait pas tt visiblement.

nathyvo

C est vraiment une maladie surprenante.... Je pensais pas que c etait possible

nathyvo

Coucou les zamis Une chtite questionnette. Chez le kiné j ai entendu un monsieur expliquer qu il avait sans doute une sep avec zero plaques ni cerveau ni moelle epiniere mais potentiels evoqués positifs. Ce monsieur a-t-il auto interpreté ces resultats ou est ce possible parce que ca me paraissait b...

nathyvo

Lobidique !!! Bon je ne peux pas t etre d une grande aide Fafa ! Mais je peux te co seiller un creme pour que la marque puisse partir sans laisser trop de sequelles. C est cicaplast b5 ! Elle fait des miracles. Prends soin de toi bisousss

nathyvo

Merci Mario. La SEP a été écartée pour moi. Je ne me torture pas mais le discours tout psy ou tout viral des médecins depuis une dizaine d'années me gonfle au plus au point. Ils m'ont fait le coup 3 fois pour mes enfants et à la fin ça s'est terminé par un passage à l'hôpital car ils ne s etaient pa...

nathyvo

Moi ça sera juste PE somesthesique et PE moteur en rapport avec mon trouble de la marche. J'appréhende un peu car autant je suis pas quelqu'un de stressée mais je desteste les examens médicaux. Ça sera un de mes derniers. Après qu'ils trouvent ou pas j'arrête d'être envoyé à droite à gauche. Ça me f...

nathyvo

Coucou Je voulais savoir si vous auriez pu m expliquer le but et le principe de cette exploration je dois faire deux examens un sensitif et un moteur pour mon deficit de marche. La SEP a ete ecartée me concernant ainsi qu une atteinte centrale. Lors de mon examen neuro il retrouvait des ROT tres dim...

nathyvo

Bon ramadan les filles. C'est beau de respecter ces coutumes et de les transmettre aux siens. Prenez soin de vous. Plein de bisous

nathyvo

Merci les filles je vous adore et c est sincere. Je me suis sentie entourée par vous et vous ne pouvez imaginer a quel point ca m a fait du bien. Je vais finir les examens demandés. Il a aussi prescrit un bilan uro dynamique et une prise de sang pour exclure xertaines maladies auto immune. Je pense ...

nathyvo

Coucou J ai vu le neuro... Tres sympa. Il m'a fait pas mal de test et a part le reflexe abolli lié à ma sciatique il n y a rien eu de tres parlant à l'examen. Mais entre les irm normaux et l examen normal il pense que je peux etre rassuré. Par contre il n explique pas ma demarche plus que defaillant...

nathyvo

Alooooooors il n y avait rien non plus à l'irm medullaire :-). Ils ont juste confirmé les problèmes que je connaissais niveau lombaire et aussi j ai eu une confirmation concernant mes douleurs cervicales. Elles sont toutes attaquées par l'arthrose, des ostheophytes bec de perroquet. Donc j ai au moi...

nathyvo

Lelette je crois qu 'il disait ça parce que passé la joie de rien avoir à l irm cérébral j étais quand même interrogative sur mon cas. J avoue que j ai du mal à dormir ce soir. Chaque jour en plus j ai un rv lol je vais en avoir des nuits blanche.

nathyvo

Merci Fafa ! Je vous raconterai la suite demain lol c est Dallas j ai l'impression quand on à des troubles de la marche !! Mon frère qui est médecin me dit qu'en plus certain trouble neuro ne montre rien aux irm ...

nathyvo

Oui c est bizarre autant j ai jamais été stressee côté santé autant la oui énormément et je pense bcp à mes enfants qui sont encore petits alors c était compliqué dans ma tête ces derniers jours. Demain nouvelle étape !

nathyvo

Oh oui Lobidique je sais que je suis pas sortie de l'auberge mais j avais peur d'une tumeur au cerveau vu l installation brusque du trouble du coup je souffle un peu ce soir même si je sais que je suis loin d avoir fini le parcours du combattant !

nathyvo

Coucou J'ai passé mon irm cérébral aujourd'hui. Rien à signaler :-). Bon par contre étant donné mon âge et mes symptômes, le radiologue était content de savoir que demain je revenais passer un irm medullaire . Après cela mercredi je vois un neuro à l'hôpital qui envisage de me faire les potentiels é...

nathyvo

Moi ma voix se casse mais souvent du à des problèmes d'allergie et en ce moment les pollens sont tous de sortie...les bougres

nathyvo

Mdr moi aussi faut que je perde un ti peu de poids mais chut

nathyvo

Le truc qui me surprend, c'est que je n'ai volontairement pas voulu aller lire des écrits sur internet concernant la sep étant donné que pour l'instant je suis juste dans la phase des examens et que je ne voulais pas être influencée par ce que j'aurai pu en lire. C'est pour ça que j'ai choisi le for...

nathyvo

Voila premiere seance en piscine. Des exercices pour mes jambes donc sous forme de mouvement d extention et fexion. Des mouvements de pedaliers. Marche dans m eau et velo fixe dans l eau. J en suis sortie....en ne pouvant plus marcher si je ne me tenais pas a tout ce que je pouvais accrocher. Ca m a...

nathyvo

Bon bah j ai testé la douche tiede...et bien ya pas photo !!! J'en suis sortie en forme et pas avec cette impression de coup de massue que j avais avec la douche chaude !!! Ca fait du bien du coup car je me sens bien... Et puis ici le temps est plus frais et bien c est dingue mais moins de sensation...

nathyvo

Moi ça me degoutte en fait et du coup jamais gouté !

nathyvo

Bon pour me vanger de ce plat degoutant je commande japonais ce soir na

nathyvo

Et bein nous vla bien

.... Ta photo lobidique beurk

nathyvo

Est ce que c'est ma regulation thermique qui n' est pas la même qu'une personne non atteinte. Moi souvent je creve de chaud alors que les autres pas. Par contre quand j aifroid je ne fais pas semblant non plus lol. Mais c'est vrai que je suis vite en eau quand j'ai chaud et tres mal à l'aise

nathyvo

Fafa j aime depuis petite l eau chaude et je me suis dit que demain j allais essayer plus tiede et voir si ca me fait pareil ou pas. C vrai que moi mes douches sont souvent chaude chaude.

nathyvo

Bonjour, Ma question va peut etre vous paraitre farfelue mais je me rend compte et cela bien acant que mes problemes aux jambes apparaissent que la douche me fatiguait. J'ai besoin d'une bonne demi heure après pour recuperer. Je voulais savoir si vous auriez aussi ce sentiment ou c'est juste un sent...

nathyvo

Merci Lanoue et Lobidique vous etes adorable. Oui c'est des moments pas simple à teaverser. Moi je veux juste reprendre le cours normal de ma vie maintenant !

nathyvo

Oh Fafa mon ambition est celle là pouvoir remarcher et je pense que ma volonté et mon envie est telle que je vais vraiment me donner à 200%. Le truc s'accelere un peu de mon côté. Lundi et mardi IRM. RV avec un neuro à l'hôpital mercredi et il envisage de m'hospitaliser jeudi vendredi pour faire tou...

nathyvo

Lelette au fur et à mesure que je lui racontais mon histoire lui il a tout de suite eu en tête un problème neuro. Mais mes jambes je te dis il y a une telle discordance entre leurs capacités allongées et en marche qu'il était un peu perdu ( et moi aussi c'est ce qui me perturbe le plus). Donc là je ...

nathyvo

Bienvenue à toi

moi aussi j'aime bien rigoler alors

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