Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nathyvo

Le truc des yeux qui part dans tous les sens mdr je l'ai aussi surtout quand je fixe trop quelqu'un qui est en train de me parler et là je me dis "il va me prendre pour une zinzin". Pour arrêter je regarde ailleurs un moment et ça passe. Mon chéri un jour par contre m'a dit que mes yeux bo...

nathyvo

Coucou, Ce matin 1ère séance de Kiné ( j'en avais déjà eu 3, mais c'était avec un ami de la famille spécialisé en Kiné mécanique qui m'avait déverrouillé toutes les articulations qui étaient bloquées). Je suis tombée sur un jeune homme très sympathique qui m'a demandé pour cette 1ere séance de lui r...

nathyvo

Fafa

nathyvo

Coucou Ninja bienvenue à toi ... Un conseil de maman : vit ta vie et ne pense pas à la maladie... En plus visiblement pas une seule personne ne vit la même sep qu'un autre, alors effectivement pas la peine d'aller se torturer le.cerveau sur intenet... Tu as sans doute de plus belles choses à faire a...

nathyvo

Lobidique. Je fais ça uniquement avant de dormir pas en journee !!

nathyvo

Merci Lobidique

c'est vraiment bon de pouvoir parler avec vous.
Hier soir pour me calmer je me suis mise une petite scéance d'auto-hypnose. Ça me fait lâcher prise et ça calme à la fois le corps et l'esprit. J'aime bien aussi les CD de relaxation ou méditation.

nathyvo

merci Lanoue

nathyvo

Quand j'ai été hospitalisée en avril en rhumato, ils ont trouvé un taux très bas en vitamine D et m'ont donné une cure pour plusieurs mois et une prise de sang à faire pour vérifier en septembre si le taux est remonté. Je vais acheter de la vitamine B demain. Dans une semaine je parts un peu dans ma...

nathyvo

Bon bah voilà je craque, mais bon je pense qu'un moment on a tous le droit de pleurer face à la douleur. Après les douleurs des jambes et mon trouble de la marche, il y a 3 semaine s'est installé suite à une otite une forte douleur aux cervicales irradiant l'epaule, les oreilles et le bras....Je ne ...

nathyvo

merci Lobidique, je vais voir comment ça évolue et je pense que si je suis toujours embêtée par mes jambes je les commanderais

nathyvo

Lobidique tu vois une vraie différence avec des béquilles classiques, moi elles m'épuisent les béquilles standard

nathyvo

Ouiii j'espère et je compte beaucoup sur la kiné qui commence mardi. Mais je regarde pour cet été pour les vacances, ça serai bête de pas pouvoir se promener parce que les béquilles me gênent !

nathyvo

Bonjour, Depuis 4 mois je ne me déplace qu'avec des béquilles pour marcher. Mais le Hic c'est qu'elles me donnent des douleurs dans les mains et les épaules à force. En cherchant sur le net j'ai trouvé des béquilles "smartcrutch". Vous connaissez? peut on en trouver en France ? Bisous PS :...

nathyvo

Coucou

Je commence mardi la kiné à raison de 2/semaine. Je vous dirai mes impressions. Ma generaliste me conseille le velo d appartement pour mes jambes. Vous en pensez quoi ?

Bisous....et je vous adore !!!

nathyvo

Merci Fafa je suis tres tres touchee de tes mots ...et ce n'est pas virtuel.

Enorme bisous

nathyvo

Je sais bien Fafa qu'il ne sert à rien de s'affoler mais tu sais depuis mars j'espere quasi tous les jours de pouvoir remarcher. Les mois passent et il n'y a aucune amélioration et même des degradations par moment. Et comme c'est le grand point d'interrogation côté médical et que de mon côté je fais...

nathyvo

Oui ça a vraiment l air compliqué cette maladie.... Mais est ce qu il propose un traitement meme si ils ont un doute ? Ma crainte actuelle c est de devoir passer en fauteuil... Je ne sors pas seule car mon perimetre avec bequille est tres tres limité mais franchement je me vois pas trop passer a l e...

nathyvo

Alors je pense que la meilleure maniere d agir c est de ne pas se laisser ballader et par ailleurs continuer a vivre normalement et etre fort ou forte. Moi je me dis advienne que pourra mais je suis prete à supporter les douleurs mais je veux quand meme recuoerer mes jambes... Elles me manquent lol ...

nathyvo

Je vais attendre les irm maintenant lol j ai une overdose du monde medical. Moi qui aimais pas aller chez le doc la j y suis allee pour les 15 prochaines annees lol. Mais jepense que je vais un peu tapper du point la. Il s agit pas d elements subjectifs la, j ai un vrai deficit de la marche et j aim...

nathyvo

Oui fafa c est pour ça que j etais surprise de cette reponse du neuro. Zont l air dz patauger dans la semoule quand meme non ?

nathyvo

Tu sais en vous lisant Lelette je ne comprends pas pourquoi ils ne m'ont pas proposé cela. Ils auraient pu voir au moins si ça me soulageait ? Surtout qu'ils ont pas hesité a me faire des infiltrations peri articulaires et péridurales qui eux comportaient de vrais risques ??? Des fois j ai du mal à ...

nathyvo

J'Y ai pensé Lelette .... Bon avec les irm dans 10jours on y verra peut etre un peu plus clair. J'essaye de pas me focaliser sur les details mais la marche c'est tellement flagrant... Si ce n'etait que des petites choses par ci par la je me poserai pas trop de questions (d'ailleurs c'est ce que je f...

nathyvo

Lol Lelette je me suis mal exprimée !!! Heureusement que tous les gens qui ont des fourmis ne sont pas atteind de SEP ou d'une maladie neuro. Je rebondissais juste à la remarque du neuro de sepienne qui lui disait que ça provenait peut etre alors d'une attzinte medullaire !

nathyvo

Mes loulous sont partis en we chez leur papa

.... Zaime po ça...lol vais regarder des trucs debiles a la tele pour me vanger na!

nathyvo

Les fourmillements existent juste quand il y a lesion à la moelle ???

nathyvo

Voui Sepienne. J'ai aussi hâte que j'apprehende les résultats. Mais je préfère que ça se debroussaille dans un sens comme dans l'autre car même si moralement je tiens lz xoup, je n'en suis pas moins humaine avec tous les etats d'ame que ca comporte et en tant que maman c'est encore plus anxiogene ca...

nathyvo

Sepienne, avec mon conjoint on a eu le sentiment que les médecins étaient paumés devant mon ca et qu'au lieu de creuser une bonne fois pour toute ils se renvoyaient la balle. Je pense même que certains ont minimisé cela devant le tableau tres particulier que j'ai developpé. Ils m'ont hospitalisé pou...

nathyvo

Oui j ai fait un peu de mobilisation et j ai deux sceances maintenant par smaine a partir de mardi

nathyvo

Coucou, Dites moi amis et amies de ce forum ( oui suis d'humeur fofolle ce matin ) est ce qu'il vous arrive de rechuter d'un coup d'un état qui s'était stabilisé depuis plusieurs semaines à un retour à du moins bien. Mes jambes allaient un peu mieux depuis une voire deux semaines, elles étaient moin...

nathyvo

BANCO

nathyvo

MDR Defcom mais suis sûre qu'on ferait un joli trio

nathyvo

Dans 10 jours Sépienne, mais comme je suis quelqu'un qui n'aime pas aller chez le docteur je me trouve toujours une bonne raison pour minimiser les problèmes ange2 . Mais j'avoue que depuis février/mars la douleur ne m'a pas épargnée !!!! le Tramadol, daffalgan et laroxyl sont devenus mes amis au qu...

nathyvo

J'avoue je retiens le soleil en otage, j'ai réclamer une rançon de 10 000 000 d'euros à météo france mais ils n'ont toujours pas accédé à ma demande

alors je continue à chanter !!!!!!!!!

: perso-castafiore1.jpg (8.12 Kio) Vu 3575 fois

nathyvo

Moi je chante lol en permanence, c'est une manie dans notre petite famille on parle des fois en chantant

nathyvo

En mode marmotte toute cette semaine, je m'allonge et hop dodo dodo dodo riree Heureusement que je n'ai pas d'obligations ces temps sinon je serai bien embettée. Ma douleur épaule/cou/bras commence à gagner ma main droite ragee impression de bras gelé et pesant 150 kilos. Je ne vais pas consulter po...

nathyvo

Faudait te lancer un défi Patrick

nathyvo

Moi je dis souvent" on a la vie que l'on mérite"....Alors Lalaa "on à la chance que l'on mérite"

nathyvo

excellent Lalaa !!!!

et oui on a qu'une vie autant en profiter !!!

nathyvo

Tu vas rire Fafa, j'ai acheté mes billets d'avion pour cet été en me disant "m'en fout c'est pas ça qui va m'arrêter", je veux pas vivre différemment ni changer mes projets, mon corps devra suivre moi j'ai pas envie de sombrer. Je pense que le mental compte beaucoup et qu'on a vite fait de...

nathyvo

Moi je me suis rendue compte que les médecins ne voyaient pas la femme que je suis mais une "pathologie difficile à diagnostiquer", pas un seul ne m'a demandé comment je vivais la chose, pas un seul ne m'a rassuré, pas un seul ne m'a expliqué quoi que ce soit. On me balance une série d'exa...

nathyvo

Fafa je trouve ça top !!!! Moi aussi j'ai toujours envie de faire 1001 chose

nathyvo

rhoo le jacquard c'est du travail d’orfèvre !!!!

oui lol je me dis aussi ça pour la motricité fine !!! et quel plaisir de créer avec ses petits doigts!

nathyvo

Envie d'un peu de légèreté riree Moi je suis une touche à tout des loisirs créatifs, point de croix, perles, encadrement, serviettage, pâte fimo, scrapbooking, couture et depuis peu j'ai appris le crochet et j'adore ça. Je ne sais pas rester sans rien faire, avant que le ciel ne me tombe sur la tête...

nathyvo

Merci vous êtes supers !!! Ça me fait vraiment du bien de vous sentir à mes côtés. On pense toujours que ce genre d'histoire n'arrive qu'aux autres... C'est là qu'on se rend compte aussi de beaucoup de choses, je veux dire des vraies valeurs et des gens sur qui on peut compter (j'ai dit l'autre jour...

nathyvo

Merci beaucoup à vous, je vous avoue qu'en fait je suis passée par des pensées apocalyptiques un moment de temps, mais là je continue ma vie normalement et en m'adaptant à mes "nouvelles jambes", ça ne m'empêche pas de rire, de cuisiner, de faire mes hobbies, d'aimer passionemment mes enfa...

nathyvo

Coucou Fafalarousse Alors non j'ai des soucis depuis mes 20/25 ans avec des épisodes plus ou moins bizarres depuis qui ont toujours été mis sur le compte de neuropathies périphériques ou de problèmes rhumatismaux et comme je suis quelqu'un qui peut rester avec des "bobos" sans jamais consu...

nathyvo

Bonjour, Bon pour résumer (sinon je me suis présenté là ou il fallait si vous avez le courage d'aller lire lol) je ne marche plus depuis avril et je suis en attente pour passer IRM cérébrale et médullaire. Il y a 18 jours j'ai fait une otite assez importante et depuis ceux sont installées de très vi...

nathyvo

Je passe le irm le 8 & 9 juillet. Après je verrai ce qu'il en découle mais la vache commenr passer d'un simple mal de dos à tout ça en 5 mois c'est hallucinant. C'est une belle ironie avec moi qui fuyait les medecins comme la peste lol

nathyvo

Merci Lelette...juste envie de passer à autre chose je crois !!!! Mais j essaye de rester positive même si par moment j ai l impression de devenr zinzin

nathyvo

Disons que ce qui m'angoisse c'est de me dire que meme apres les irm dans une option comme dans l'autre je risque de ne pas etre plus fixée. Je m'explique si l'irm ne montrz rien dans un sens je serai soulagée mais comment expliquer ce trouble flagrant de la marche ? Don retour à la case depart. A c...

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