Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Déborah

Moi ça fait 13 mois que j'ai débuté avonex et c'est déjà en stade saturation, depuis février impossible de me piquer seule, juste la boîte me fait peur et me.donne la nausée quand je la vois le dimanche soir. .. pendant plusieurs semaines c'est un infirmier qui venait, la c'est mon chéri qui prend l...

Déborah

Escargot... Moi c'est pareil, la mes injections j'en peux plus... Je les fait sans comprendre aussi... Le truc c'est que je sais même pas à quoi sa sert..n je vois rien... Je vois pas d'amélioration, oui c'est pour éviter l'évolution, mais je vois pas le résultat en lui même en faite,M. .. Je craque...

Déborah

Bonsoir!! Me voilà rentrer :( sniff ouin ouin :( C'était juste un truc de malade je me suis éclater, j'ai vu des choses magnifique! Une chaleur a crever par contre. Y'a eu une journée très difficile avec des grosses douleur aux jambes. J'ai eu du mal sinon c'était parfait. Deconnectage total! Bon ma...

Déborah

Mon stress, mon pire ennemi... je sais, oi mais la il gagne cest trop horrible.
il faut cb de temps pour que sa s'atténue? En tt cas tu me radsure... .merci
mais cest long... et ca me gache la vie...

Déborah

Merci. C'est gentil. Mais tu crois que ça va s'atténuer avec le temps, c'est vraiment trop flippant en vrai. J'ai vraiment l'impression de serve a rien et que rien est fait pour moi. Même quand on me parle, je n'arrive même pas a dire ce que l'on m'a dit. Je sais pas le redire quoi et j'oublie la mo...

Déborah

Bonjour. Bon aux nouvelles! J'ai vu infirmière médecin assistante social de la fac... L'ifsi on a rien et on es pas aider. J'ai vu conseillère orientation, j'ai vu médecin traitant, je suis aller a la mdph qui en effet me dit qu'il y'a des possibilité d'aides a la formation. Je lui ai expliquer ma s...

Déborah

Oui je vais changer d'orientation, mais je je sais pas encore quoi. A l'ifsi y'a rien de tout ça... C'est démerde toi. Et bon débarras. Je ne compte même pas leur demandais leur réponse sera négative. Quand déjà tu vois que quand tu leur explique ce qu'il se passe durant ton hospitalisation et le di...

Déborah

Merci.
Je vous tient au courant.

Déborah

Ifsi= institution de formation en soins infirmiers. Cat. c'est quoi? Je vais au doc tout a l'heure mais pas mon médecin traitant. Je vais demander. J'avais téléphoner la semaine dernière au service de santé de la fac la dame m'a dit q´un médecin aller me recontacter... Peut être un peu le genre d'un...

Déborah

Un médecin du travail... Au non j'ai pas ça. A l'ifsi c'est démerde toi.. Pas d'aménagement. Pas de soutient rien. Le lundi matin j'arrivais pas bien a cause de mon traitement de la veuille c'est limite si je me fesait engueuler... On me soule avec les certificats médicaux alors qu'il savent très bi...

Déborah

Bonjour. Voilà, je vous racontes "mon histoire". Comme dit dans les précédent poste que j'ai pu faire, je suis étudiante infirmière... Je comptais déjà arrête l'année dernière, je me suis laisser une chance, mais la j'ai vraiment décider d'arrêter... Ma formatrice me met a bout, et de tout...

Déborah

Salut si tu veux je te laisse mon mail! Je suis moi même étudiante infirmière en 1ère année.. Et je la retriple, a cause de la sep! Donc si tu as besoin contact moi Evitez de mettre vos adresses mails,n° de téléphone ou adresse,si vous voulez contacter un membres,privilégiez les MP ou les mails en c...

Déborah

10 ans encore a se piquer?
deja meme pas 1 an et je ne suis plus capable de le faire seule...
jen peux plus!, et cette fatigue epuisante atroce! Elle me depasse et m'handicape! Meme plus la force d aller au karate le soir tellement que je suus morte

Déborah

Fais gaffe il va finir par s'évacuer par les trous de la passoire comme l'eau des pâtes

Déborah

Petite dose humoristique.
Toi qui te pique tout les jours depuis 9 ans, tu dois être une vrai passoire ! Lol.

Déborah

Toute façon on n'aura pas vraiment la réponse de savoir d'où sa viens. Et vraiment si c'était du au vaccin, jamais sa sera reconnu. Ça coûterai trop cher au labo!! J'ai une rage pas possible contre cette maladie, ce traitement insupportable. Il est presque 3h30 du matin, j'arrive pas a dormir... Mal...

Déborah

Tu n'as pas peur d'arrêter ton traitement andre?

Déborah

Bonjour, alorsn je viens vous dire ou j'en, suis concernant ma rerentrer et mon traitement!! La semaine derniere c'etait un peu dure, finalement je suis donc aller directement a lhopital, cl'inf qui me l'a faite, un peu difficile quand elle a approché l'aiguille, je voulais pas, je me suis mise a pl...

Déborah

J'ai eu de la chance ce matin! J'avais déjà tel a l'hôpital vendredi pour dire que je pouvais plus avec mes injections. L'inf du service ma appeler tout a l'heure au moment ou je me préparais a aller voir mon médecin traitant. Je lui ai expliquée ce qui c'est passer. Elle ma proposer d'aller en cons...

Déborah

Bonjour. Un petit message pour raconter ou j'en suis.... Ça craint grave! La ça deviens impossible pour moi de me piquer seule... Hier y'a fallu que ça arrive ce qui devais arriver... Comme d'habitude, il me faut déjà une demi heure pour me décider.... Une fois que je me décide a préparer l'injectio...

Déborah

Oh non je le defen pa!! Cest un enfoirer qui parle sans peser ces mots et sans savoir les consequences il sais pas rendu comte quil a ete tres blessant

Déborah

Cest quoi le traitement ? je vis seule moi, donc pas trop le choix...

Déborah

Tres dure au moral!! J'essaye d'oublier cette colo, je ne compte meme pas la marque sur mon cv!! Je me dit qu'il ne fait pas que je reste sur un echec, sinon je risquerai de laisser tomber l'animation, et je sais que c'est dommage, je n'oublie pas tout les enfants que je me suis occuper! La semaine ...

Déborah

Jai des cephalees de folie depuis l'age de 15 ans, si je dois evaluer ma douleurs au crise les plus douloureuse cest 10/10, c'est juste horrible!! Le traitement me fait parfois mala a la tete, mais si je dois evaluer cette douleur ca serai 3, mais je pense que c'est parce que les cephalé que j'ai ha...

Déborah

Oui. Je veux pas voir aire a tout les jours, etre blolquer a ca, penser a la piqure tout les jours, jaime pas me piquer, et ouvrir mon frigo et voir un rayon de pisure, deja juste a voir la oite davonex c'est deja trop, et cest trop contraignant de devoir trimballer ca partout! Je bouge assez souven...

Déborah

Oui cest ce que je me dit. Je n'aimais pas leur facon de travailler, leur regle et leurs principe (genre a larrivé piquer les bonbons, boissons, et toute autre nourriture au gamin, et pour que ca finisse dans le ventre des anim's, premiere chose qui ma choquer!!! Apres on dit aux enfants qui ont un ...

Déborah

C'est la memechose pour moi!! Tout les dimanches soir c'est langoisse, et meme les jours davaant! Des le vendredije commence a penser au dimanche a angoissee! Je supporte de moins en mois jai limpression que quand jai les effets secondaire, c'est de plus en plus fort, ou alors j'ai rien!! C'est soit...

Déborah

A ce que je vois c'est que tout les patients de sep ne seront encore pas autorisé.. ùoi jai pas autant de douleurs que toi, mais quand je fais mon injection, parfois les douleurs sont juste horrible, des douleurs aux jambes atroces, hier j'en ai pleurer! Des douleurs et des fatigues trop dificile a ...

Déborah

Bonjour Oui je suis anim a cot" de mes etudes. La question ne s'est pas vraiment posé, finalement j'ai été virer de la colo!! Durant la semaine j'etais tres fatigu", et mal au jambes, je me suis trop assise, ce que le directeur m'a reproché, je lui ai dit ce que j'avais comme pb de santé, ...

Déborah

Bonjour. Un petit message. Ça fais longtemps. Je suis rentrer d'une semaine de colo qui étais super cool, je suis rentrer samedi dernier et reparti le lundi en classe verte. Donc la actuellement j'y suis encore. C'est sympa. Mais très fatiguant... Et encore 2 semaines... Je sens la fatigue qui s'ins...

Déborah

Y'a longtemps que j'ai de violente céphalée... Mais plus de grosse crise depuis le début du traitement... Pour ça que c'est bizarre.
Mais je ne m'en plaint pas la!

Déborah

Ok, merci, ils ne savent pas vraiment... Comme le reste quoi...
Ma neurologue on avais dit non, mais vu que la depuis le début du traitement je n'ai plus fais de grosse crise je trouve ça curieux.

Déborah

Bonjour!! Un petit post pour une interrogation que je me pose souvent!! J'ai régulièrement, ou j'avais régulièrement des céphalées très violente! Si je devrais évaluer, je mètrerai l'EVA a 10! Très puissant a en pleurer. La douleur se situe toujours au même endroit: au niveau du surcile a gauche. Je...

Déborah

Je me dis que j'aimerais retourner en arrière...au moment ou j'avais pas cette chose qui hante mon corps et ma tête... Le fait de pas savoir comment est ce que l'on attrape ça m'énerve.... Peut être qu'il me manque ça pour m'aider. Je sais pas!! Qu'est ce que j'ai fait pour attraper ça?!!! Personne ...

Déborah

C'est trop contraignant je trouve... Déjà une piqure par semaine c déjà trop. Comme la pilule.. Oui! Bah alors c'est encore moins pour moi! J'arrive déjà pas a m'y tenir a la prendre tout les jours lol! Nan... Et je me dis que genre on peux même plus faire d'imprévu... Il suffit que genre je passe l...

Déborah

Oui mais non. Je me vois pas me piquer tout les jours! Je me dit Que en général les effets secondaires ne sont pas trop présent. Et psychologiquement me piquer tout les jours se serais trop dure! La on se sent vraiment malade!! Nan! Et en plus je me dit que toujours se trainballer avec les x piqûres...

Déborah

Merci pour la réponse.

Et on peut chopper ça comment ??

Déborah

C'est quoi JC?
Pk je comprend rien a ce poste, mais ça me faut quand même peur...
Le tsibari c'est quoi comme traitement? Moi je suis sous avonex. C'est quoi lemp?

Déborah

Ça me fais peur se genre de présentation :'(

Déborah

Me piquer tout les jours... Oh non!! C'est beaucoup trop lourd pour moi. Moi c'est pareil... Quand le dimanche arrive, je me dit oh non déjà!! Déjà que je n'aimais pas les dimanches soir, la c'est pire! Mais le truc c'est que autant des fois je supporte mal, autant des fois j'oublierai presque que j...

Déborah

C'est ce que je fait. Je prend direct de la codéine...
Cette nuit j'en ai prit 3....
La j'ai mal au jambes, dos, fatiguée.
Je m'inquiète j'ai mal a l'œil ou j'ai fais la névrite ?

Déborah

Bonjour. Oui encore trop récent... J'y arrive pas encore. Ça m'est tomber dessus trop soidainement. Et oui avonex. Et cette nuit je crois que c'est la plus horrible que j'ai passer depuis le début du traitement. J'ai du dormir vers 5h... Mal au dos, aux jambes, nausée ce coup ci! C'est nouveau ça! F...

Déborah

Merci pour vos réponse. Je constate donc que ce traitement ne me correspond pas. Dans tous ça, la bonne nouvelle c'est que je réagis bien au traitement et qu'il est efficace selon la neuro. Une inf qui vien me piquer... Non merci... Je veux pas être dépendante d'une ide chaque semaine.. Être chez so...

Déborah

Bonjour. Voilà, un post se soir, car comme tout les dimanches soir je fais mon injection... Jarrive a la 25eme semaines de traitement si je ne me trompe pas... J'y arrive de moins en moins. Je supporte de moins en moins de me piquer... Mon pouce reste paralyser au moment ou je doit appuyer sur le bo...

Déborah

J'ai étais vacciner gardasil en 2009...

Déborah

Mdrrr fafalarousse! Bien vue! Je crois qu'il faut pas réfléchir a ce que l'on mange ce que l'on utilise ou quoique sa soit, on aurait plus envie de rien faire et on mangerai plus rien. Rien qu'à penser au animaux qui passe dans notre assiette, de savoir comment il sont traiter et abattu, ça donnerai...

Déborah

Je suis bien d'accord sur tout ça.
Bénéfice risque... C'est sûre.
Moi j'ai pas réfléchie en fesant le vaccin AHB, j'ai pas eu le choix pr mes études

Déborah

Tout les vaccins sont tout de même de la bonne merde... Me si c'est un progrès pour la médecine.. Mais se protéger d'une maladie sans être sûre de l'attraper pour en contracter une autre... Pour autant, je reste buter sur le vaccin de l'hépatite b, mais gardasil je pense pas qu'il y'est de lien. Ça ...

Déborah

Merci de me rassurer! Déjà oui, en première vu j'ai penser a la chute de cheveux quand j'ai vu chimio... La ça fait mal au moral. Déjà qu'avec avonex j'ai les cheveux qui se sont fragiliser et tombe ou se casse facilement... Juste a passer la main dans les cheveux et il m'en reste dans la main. La n...

Déborah

Et adaptée le travail a la sep... Oui c'est possible je sais. En plus selon la loi les établissement doivent engager une population de 6% de personnes handicape (j'aime pas ce mot). Moi pr l'instant je ne travail, pas je suis encore étudiante, et j'aurais pas de régime spécial ou de traitement de fa...

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