Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne-Ma'

Lobi: ton généraliste est un visionnaire ange3 (il pourrai décider de faire des consultations en france également? :wink: ) Cette étude à durer plus de 5ans ( je sais plus ou j'ai lu ça si je ne me trompe pas, c'était dans le dossier de mis en place de l'étude) Par contre, j'ai toujours pas trouver ...

Anne-Ma'

Bonjour tout le monde, Je vous met le lien pour le traitement des poussées par voie orale. Je l'ai decouvert cette semaine, actuellement en poussée sensitive (que je n'ai pas traité après discussio avec mon neuro) l'infirmière du service m'a informé du nouveau protocole poir traiter les poussées: 1e...

Anne-Ma'

aïe aïe aïe pas top le temps pour les aubagistes! Courage Djoke, est ce que tu le reprend une fois que les transaminases seront revenu a la normal? Mwoua: tiens nous au courant, c'est pas marrant quand ça arrive. Un des effets secondaire: infections dentaires. Je suis en plein dedans. En 6mois de pr...

Anne-Ma'

Salut Mwoua, Comment ça se passe entre Aubagio et toi? Tout roule pour moi, déjà 5mois aucun probleme pour les ASAT/ALAT. Par contre, je constate un amincissement des cheveux, bon ça reste léger mais j'espère que ça va pas durer..... où est -ce qu tu as lu qu'il y avait plus de risques de cancer (et...

Anne-Ma'

Bref ... à l'Aubadgio depuis longtemps ? Suivie au CHU ? Content aussi de pas être tout seul ! Et oui, abonnée au RDV du mardi ou jeudi apres midi au CHU depuis 5ans (mon doc ne recoit que ces jours là pour la sep) 4 ans de bétaferon et casi 4 mois d'aubagio. Il faut du temps pour accepter cette no...

Anne-Ma'

Bonjour Xavier et bienvenu!

Anne-Ma'

Salut bienvenu à toi! Ça fiche une claque quand le diagnostique tombe mais de toute façon rien et personne ne peut predire ce qui se passera alors autant prendre tout les petits bonheurs qui passent et profiter de ce qu'on peut faire. Pour l'aubagio, y'a une section dans la partie Les traitements, j...

Anne-Ma'

Mince de mince Djoke.... il en dit quoi ton medecin?

Anne-Ma'

Salut la compagnie, Nickel Mwoua, c'est vrai que c'est rassurant de savoir qu'on est pas en train de tout se mettre en vrac avec ce traitement (bon est sur de rien mais comme j'accepte de prendre un traitement pour le moment autant se raccrocher à nos résultats de piqûres :wink: ) Continu sur ta lan...

Anne-Ma'

Que ta dit ton neuro Mwoua? Le mien m'avait dit que si le/les résultats n'etaient pas en gras, c'est que ça roulait

Résultat de la prise de sang mensuelle: RAS

Bon dimanche

Anne-Ma'

Je m'amuse et déconne et j'oublie mes questions (oui oui un peu blonde): t'as continué ton ttt durant les bolus? Les medecins t'ont dis si il y avait ue contre indication?
Ça va mieux Djoke? Ça s'est estompé?

Anne-Ma'

Hello hello
J'ai l'impression que les males made in aubagio sont pas au top

Du côte gonzesse, c'est le pied! (A croire qu'on m'a donné un placebo

)
Bref, recharger vos batteries messieurs et venez nous raconter si ça va mieux...
Bonne soirée

Anne-Ma'

Bonjour et bon dimanche.
Je fini mon petit dèj et hop matinée crèpes maison! Huuuuuuuuuum

Anne-Ma'

salut mwoua alors tu te sens comment après tes deux jours de bolus? Le petit dernier aujourd'hui? C'est toi qui a demandé à les faire à l'hopital? Je crois qu'on peut demander à les faire à domicile mais après ça depend des régions et des neuros bien evidemment! Courage Hello Djoke Après quelques jo...

Anne-Ma'

Merci pour ce lien, il décrit très bien ce qu'on ressent. Je vais également utiliser cette explication pour les prochaines questions.

Anne-Ma'

Djoke: Pareil que Mwoua, c'est un des effets secondaires les nausées avec aubagio. Si c'est génant prend un anti nauséeux (j'en connais aucun mais pose la question à la pharmacie) Mwoua: je t'explique ma méthode quand j'ai des trucs chelou qui arrivent: je laisse passer 24h sans trop paniquer (je pr...

Anne-Ma'

hello cocotte! Ne ressasse pas les moments d'echecs. Garde en tête les moments de réussite, tu réussi une fois et tu echoues 10 fois c'est pas grave. Tu as reussi 1 fois et c'est le plus important! C'est pas facile de penser comme ça en permanence et c'est normal de broyer du noir par moment. Mais a...

Anne-Ma'

Cool, notre groupe se renforce!! J'ai pensai comme Djoke pour l'heure de la prise, après le moment de la journée se décide en fonction de ton rythme de vie. Je me voyai pas le prendre le matin ou le midi, trop d'horaires décalées pour moi. 1 mois et une semaine entre aubagio et moi, c'est le bonheur...

Anne-Ma'

Bon dimanche à tous!

Anne-Ma'

Comle quoi les perles rares existent

Anne-Ma'

merci pour l'info Fafa. Je vais me pencher sur le post qui en parle.

Anne-Ma'

Hello nooki! Pas trop de bleus ce matin?

Je me demande si le cannabis thérapeutique peut aider à se détendre et donc à dormir plus sereinement.... Des ressentis dans cette experience les gens?

Anne-Ma'

Salut Ksabian,

Pour ma part je ne fais parti d'aucunes études. Le neuro m'a juste donné l'ordonnance et c'est tout. Peux tu nous en dire un peu plus sur cette etude?

Anne-Ma'

Salut tout le monde, bonne journée.

Anne-Ma'

Bon courage Nooki pour cette journée. Quand tu ne dors pas une nuit, est ce que tu t'écroules de fatigue la nuit suivante? Merci Lobi pour le lien, en relisant cet article c'est vrai que le manque de sommeil pour certain et/ou l'impression de ne pas avoir dormi pour d'autres est un point très import...

Anne-Ma'

J'ai une wii et je dois avouer qu'il y a un double effet: on bosse l'equilibre, on fait du renforcement musculaire et en même temps on s'eclate!!! C'est une série de petits jeux/exercices qui font du bien. J'ai commencé au niveau débutant et tout doucement j'augmente les efforts. A tester :D J'ai un...

Anne-Ma'

Bon départ et tiens au courant!

Anne-Ma'

:lol: :lol: :lol: evidemment si j'avais fais un peu plus attention je l'aurai noté! Donc la prise, c'est à la même heure avec plus ou moins 1h. A toi de choisir quand tu souhaite la prendre, le soir, le matin ou à midi... Ce qui te semble le plus facile. exact, PDS tout les 15j pendant un mois et en...

Anne-Ma'

J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro fa...

Anne-Ma'

Bonjour tout le monde, bon lundi

Anne-Ma'

Alors comment ça roule avec l'aubagio pour vous? 1 mois avec Aubagio comme ça passe vite! Prise de sang du premier mois: tout est parfait! Je suis pile poil dans la moyenne des références, j'étais juste au max des références et tout est divisé pas deux aujourd'hui (je m'octroie une médaille :D :lol:...

Anne-Ma'

Bonsoir tout le monde,

Aubagio depuis 3 semaines et niveau effets secondaires quelques jours de nausées au debut et depuis RAS. Prise de sang ok, tout est parfait!
Bref, je suis ravi pour le moment! Affaire à suivre...

Anne-Ma'

Bonsoir les aubagioistes! Cath054 est ce que tu peux essayer de nous expliquer comment ça se passe concrètement l'amincissement des cheveux? Je me suis fais une idée mais je me demande si c'est vraiment comme ça que ça va se passer. J'ai juste l'impression que je vais en perdre plus que d'habitude, ...

Anne-Ma'

Oup's j'ai mal orthographié ton nom mwoua... Excuse moi. C'est ton premier ttt? Depuis 4ans, mes RDV de suivi sont tout les 6mois sauf problème. Pour aubagio c'est pareil, PDS tout les 15j durant le premier mois puis tout les mois. Mais j'ai jamais eu de soucis avec mes ASAT ALAT sous Betaferon. On ...

Anne-Ma'

C'est exactement la réflexion que je me suis faite en lisant le post de Mouwa.... Chacun sa technique :wink: Je suis juste arrivée hier en lui disant que j'avais arrêter mon précèdent ttt, il m'a demandé si je connaissais d'autres ttt, je lui ai parlé d' aubagio et il m'a donné l'ordonnance (s'en ou...

Anne-Ma'

Salut! Toute nouvelle dans le clan "Aubagio", j'ai passé la commande du médicament aujourd'hui, j'attend de le recevoir demain.... Ordonnance pour PDS: tout les 15j pendant un mois puis 1fois par mois pendant 5mois. Il m'a parlé de l'affinement des cheveux et du risque des hépatites. Et à ...

Anne-Ma'

C'est ce que j'avais cru comprendre au fil de tes écrits.... J'en suis navrée.
Je ne fais pas de kiné, j'ai pu lire que tu en faisai yoyo, ces quoi les points positifs que ça t'apporte? Au niveau moteur et douleurs tu vois une différence depuis tes débuts en kiné?
Passe une excellente soiree

Anne-Ma'

Merci Yoyo pour ta réponse. Ça fais 4 ans que la sep est arrivée... Je trouve ça un peu tôt pour ce genre de désagrément mais chaque cas étant différent ça deviens compliqué. Je vais lui en parler afin de trouver des trucs pour améliorer ce genre de chose, c'est supportable juste très très désagréab...

Anne-Ma'

Merci pour les infos Éric

Anne-Ma'

Merci Lobidique, je savais que tu allais me trouver un lien

Je parlerai de ça jeudi au neuro... Éric ça a débuté comment chez toi? C'est arrivé d'un coup et fortement ou au départ c'était comme une gêne?

Je sens que je vais me mettre a la fumette...

Anne-Ma'

http://www.taichitaoiste.org/stct_sante.php http://m.youtube.com/watch?v=Gv0U_k2FLEo Je t'ai trouvé 2 liens qui expliquent pas mal ce que c'est. Je trouve/J'ai l'impression que j'ai une meilleure perceptions de l'espace et donc de précisions dans mes mouvements. Ça me fait travailler mes épaules, me...

Anne-Ma'

Ce sont des exercices/ étirements que tu fais avec tout ton corps (debout ou assis sur une chaise) par des mouvements tu étires ton corps. Je vais te trouver des liens.....

Anne-Ma'

Je la même chose, impression de faiblesse (je suis gauchère et bien évidement c'est elle qui trinque!) . Surtout quand je force alors a ce moment plus aucune précision et impossible de tenir quelque chose. Les exercices que Lobi a posté sont excellents pour améliorer ta main, les exercices de Taï Ch...

Anne-Ma'

Hello! RDV neuro dans 4 jours, je fais le point sur tout ce que j'ai à lui dire (le pense bête de lobidique est génial pour ça!) et je cherche des infos sur les avant- crampes. Alors je vous explique: Depuis un bon moment déjà j'ai comme une impression de début de crampe à l'arrière de mon mollet ga...

Anne-Ma'

Alalalaaaaa, je vous ai laissé vous casser la tête et j'ai même pas eu l'idée de passer vous répondre.... Mille milliards d'excuses :oops: :oops: Merci à vous trois. Donc les sections (je vais arrêter avec le mot "parties" :wink: ) qui été privées ne le sont plus, je comprend mieux. Est ce...

Anne-Ma'

Mince de mince je t'ai laissé chercher sans rien t'indiquer. Désolée de mon non-soutien. Bravo et Merci

Anne-Ma'

Cool! Merci Freddes.
Pourquoi les 'parties' qui ont une annotation "domaine privées" ou "ceci est privee" peuvent être lues sans être inscrits...ça m'échappe
(J'avoue que le titre"parties privées" est ...... étonnant!)

Anne-Ma'

Bonsoir Freddes, Mon QI d'huître en informatique à peur de ne pas avoir compris ta question :oops: :oops: :oops: En fait, toutes les sections du forum sont disponibles aux non inscrits, la seule chose qu'on ne peut pas faire c'est intervenir par écrit sur le forum. J'espère que c'est la réponse que ...

Anne-Ma'

Bonsoir à tous, Je remonte ce post car j'ai noté depuis quelques jours que toutes les sections du forum sont visibles et lisibles par tous. Je ne me connecte jamais automatiquement alors j'ai pu suivre tout les posts sans me connecter (bon j'ai pas commenté car j'avais rien à dire ... Bizarre pour u...

Anne-Ma'

Bonsoir tout le monde. En arrivant sur la page se soir, j'ai acces à l'intégralité du forum sans avoir besoin de m'identifier. (Tout les post privés sont lisibles) Y'a eu des changements ces derniers temps? (Ou c'est mon accès qui plante?) Si quelqu'un à une réponse se serai sympa. Bonne nuit à tous.

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