Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

la violette

merci a vous

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merci pour ta réponse mais mon mari est travailleur handicapé aussi, mais il a la l'avantage de touché une rente suite a son accident du travail, je pense que je vais certainement payé une grosse assurance, mais j'ai surtout peur que l'on me refuse le crédit. Je trouve ça super nase car on est tous...

la violette

Bonjour à tous pour ceux qui avait suivi mon parcours je viens de soufflé ma 1 ère bougie de mes 1an d'avonex. Tout va bien, une petite poussée en décembre névrite, ça c'est vite remis; y a t il des personnes sur ce forum qui en ayant cette maladie est fait une demande de crédit pour une maison car...

la violette

bonjour a tous, attention, Denis vous expliquera mieux que moi , mais il y a le Tai chi chuan et qi gong qui lui est une gymnastique traditionnelle chinoise et une science de la respiration, fondée sur la connaissance et la maîtrise de l'énergie vitale, et associant mouvements lents, exercices respi...

la violette

hey Salut Denis, je suis allée voir mon neuro Lundi, je lui ai dit que j'avais les muscles très contracté, sans lui dire quoi que se soit d'autre il m'a répondu c'est simple il faut faire du Tai chi c'est fort quand même, j’étais trop contente. Il m'a donc dit que c'était la meilleur chose a faire c...

la violette

Je partage ton point de vue, tout est un état d'esprit. Il n'y a peut être pas de miracle ou peut être que si, il suffit peut être d'y croire, mais si tu as l'esprit positif et que tu apprend à libérer ton corps des ondes négatives, on peut dire que ça aide tout de même à aller mieux. On devrait d’i...

la violette

Merci Denis

la violette

Bonjour Denis, moi aussi ça fait un moment que je ne suis pas allée sur ce forum, non pas que je n'aime pas mais j'ai préféré faire abstraction. Pour ma part depuis ma dernière poussé qui a durée 3 mois (décembre janvier février) je n'ai plus rien grâce a Avonex. J'avoue j'ai l'impression d'avoir p...

la violette

Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news. Je vis très bien de mes débuts avec Avo...

la violette

Bon retour atoi parmi nous la violette. Tant mieux que tout se passe bien pour toi, c'est le principale.. Ca veut dire quoi "arquer" ? Bonne continuation atoi. A+ C'est un langage de campagne ça veut dire que j'ai du mal avec mes mouvements c'est raide. Je vais demander a mon doc si je pe...

la violette

Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news. Je vis très bien de mes débuts avec Avo...

la violette

bienvenu à toi, tu as un ttt ?

la violette

bienvenue à toi décris nous ce que tu as, a bientôt

la violette

Quand pensez vous ? Je suis sous avonex depuis 1 mois et je ressens depuis quelques jours des fourmis jusque dans les genoux, aussi dans les mains et ça me gratte tout le temps au front . Je pense que c'est une poussée mais es ce normal ? Il m'avait dit que je risquais de faire une poussée dans l'a...

la violette

J 'ai eut ma 1ere injection (avonex) intégral lundi ( j'ai commencé par 1/4 puis 1/2 puis 3/4) . La semaine prochaine je commence les stylos. Par contre mon doc ma dit état grippal sur 1 journée et bien je dirai 2 car là on est mardi soir et je suis cassée en 2. :cry: Nous avons véritablement de la ...

la violette

Je connaissais également et c'est tout a fait vrai c'est un peu comme cette foutu maladie elle évolue doucement ...(pour certain )

la violette

sepoupassep a écrit :Violette t as aussi eu un ptôsis?

Non je n'ai pas ca , par contre ce qui m’inquiète c'est que l'on t'es jamais donné de cortisone

la violette

sepoupassep a écrit :violette:
l'inflammation du nerf de l 'oreille interne ne devrait pas se voir normalement à l'IRM cérébral ?
car pour moi RAS

Alors la je ne sais pas désolée. Ce que tu as ressemble tellement a ce que j'ai eut bon courage

la violette

Bjour Je t'explique avec mes mots... en fait moi aussi j'apprends sur le tas ;-)...dès qu'on me découvre des symptômes. Ptosis: c'est le muscle de la paupiere qui s'abaisse donc tu as un oeil qui paraît plus bas que l'autre (trop belle) Les fameuses lunettes chez le kiné c'est pour voir si tu as un...

la violette

Es ce que quelqu'un t'as dit si c'était une névrite vestibulaire ? Es ce que tu as eut de la cortisone ? et a quel dose ? Car moi au début la dose n'était pas assez forte quand je suis sorti de l’hôpital et j'y suis retourné quelque jours après car mes vertiges étaient revenus après j'ai eut des bo...

la violette

wolverine69 a écrit :Merci Def, ça me rassures, j'ai cru 2 secondes être rentré dans la 4eme dimension !!!

Carrément je comprenais plus rien non plus. Merci a Dr House d'avoir trouvé

la violette

Bonjour a tous me revoilà j'ai refait des Irm de contrôle dans la moelle sa bouge pas mais mon pauvre cerveau lui 4 nouvelles lésions donc je viens parmi vous la je doit prendre un traitement j'ai longtemps hésiter rubif copaxon mais hor de question que je prenne de l'avonexau final c'est la copaxo...

la violette

oui j'ai regarder ce médicament est même prescrit pour les épileptiques. Et la maladie de goujerot se rapproche beaucoup de la SEP a bientôt

la violette

lolo neurontin c'est pas un ttt fond pour la maladie de Gougerot-Sjogren? car c'est le ttt que mon père prend depuis 10 ans

la violette

non pas d'acouphènes

la violette

Les acouphènes font parti des symptômes de la névrite vestibulaire périphérique (je sais pas si c'est ce que tu as). En cas si c'est ca il faut voir un ORL. Je devrai reprendre le travail dan 15jr si tout va bien a bientot

la violette

Pendant les crises, oui j'ai eut l'impression d’être saoul, ça faisait des rotations à l’intérieur de moi, impossible de marcher et c'est vrai pour l'envie pressante d'aller au toilette, mon marie était obliger de m'aider à marcher et de m'accompagner au toilette, en pleine nuit aussi, je me suis r...

la violette

Bienvenue Sepoupasep (original comme pseudo) bon ton histoire me parle puisque j'ai eu une parti de tes symptômes. Au mois de décembre j'ai fait ce qu'on appel une névrite vestibulaire centrale, regarde la définition dans google et les détails ou encore dans ma présentation j'en parle . C'est une i...

la violette

Tout a fait, si ça arrive tant mieux,si ça n'arrive pas tant pis. Je ne construit pas mon avenir par de simple espoir ou idée folle mais je suis comme toi je vis le moment présent, je vis au jour le jour, je suis également très heureuse dans ma vie de couple (et de famille) et c'est que du bonheur,...

la violette

Lolo il ne faut pas dire ça, que ça ne t'arrivera jamais, il faut juste y croire, tenter ça chance, pourquoi pas !!! (ceux qui disent, "si jour je gagne" mais qui ne jouent jamais, ça risque pas d'arriver, mais si tu tentes ta chance régulièrement moi j'dis pourquoi pas moi ) Ne pas oubli...

la violette

Effectivement on réagit tous d'une façon différente et ce que l'on voit aussi c'est entre les médecins ou neurologues, il n'y en a pas un qui pratique de la même façon, c'est dingue !! merci de ton témoignage magie!

la violette

Je te conseil de parler d' irm médulaire, voir PL (ponction lombaire) en fonction du résultat de ton irm mais ca c le doc qui décide, le mieux serai avant tout de prendre un avis médical d'un neuro c'est eux les pro !!

la violette

Quel IRM as tu fait ? As tu pris avis d'un neuro ou d'un généraliste ? Je pense (perso c'est ce que je ferai car j'aime bien avoir des réponses à mes interrogations) je pousserai un peu plus loin les exams je veux pas te faire peur loin de là, je souhaite pas que tu es la même chose que nous, mais ...

la violette

Lalaa je crois que tu mal lu, ce qu'à écrit wolverine justement il dit ne plus croire au miracle. Pour ce qui est du loto, déjà il faut jouer et ça n'arrive pas qu' au autre, pourquoi pas soi c'est ce que je dis . Perso je joue 3 fois par semaine comme on fume plus on sait mis au loto et mon mari l...

la violette

Nous avons tous des vies différentes, un vécu, une histoire, un caractère, une façon de pensée, croyance qui font que nous vivons tous cette maladie de manière différente. Je dis pas qu'un jour je vais me lever et je n'aurai plus rien mais si par contre je fais en sorte que mon quotidien soit au mi...

la violette

G eu des bolus juste avt les fetes et suis tjrs aussi fatiguee... C horrible. Ma question va peut être te paraître bête mais manges tu équilibré ? Perso je fais un régime équilibré depuis quelque mois et depuis que je mange plus sainement j'ai retrouvé, plus, de vitalité; avant je mangeais n'import...

la violette

Bienvenue, vas y poses tes questions pas de souci

la violette

Bon ça y est c'est officiel je suis une SEPIENNE j'ai eut ma 1ere injection d'AVONEX (1/4 pour l'instant) je fait parti de la bande

la violette

je suis pas doc, mais je pose tellement de question a mon neuro qu'il ma donc expliquer qu'on t'injecte 1g de cortisone, ce qui représente une forte dose sur 2 ou 3 jours, l’arrêt brutale peut causé des effets comme tu décris, c'est donc pour cela qu'il me prescrit un ttt dégressif et je n'ai pas d...

la violette

plume après les bolus tu dois prendre du predmisone ou cortensyl normalement ton doc doit t'en prescrire car la cortisone ne s’arrête pas comme ça du jour au lendemain c'est pour cela que le miens m'en donne en dégressif sur 15jours par cachet

la violette

tu sais mon mari est un miraculé de la vie et je me dis que j'ai pas a me plaindre, qu'avec tous ce qu'il a subit dans sa vie je m'incline et je serre les dents bon week end a

toi

la violette

perso j'ai fait le choix d'en parler à personne d'autre qu'à mes parents, beaux parents, 4 amies et ma chef qui elle est très compréhensive et me soutien ) mais tout le reste de la famille car elle est très grande n'ont pas besoin savoir toute façon je ne les voit que de temps en temps et c'est tan...

la violette

La pensée positive du matin !! que l'on va passée une bonne journée (c'est pas toujours possible c'est vrai) mais entre deux crises il faut être, au max positif . JE VAIS ME SORTIR DE CETTE MALADIE DE MERDE ET JE VAIS GAGNER AU LOTO !!! Il faut juste y croire et ne pas se morfondre se lever d'un pi...

la violette

bienvenue a toi moi ce qui m'énerve c'est la regard des autres, je sais vous allez dire on sent fou mais n’empêche que ces regards sont là, surtout quand tu es en poussée et que tu déhenbulles comme une tarée, mais bon, je les emmerde finalement!! moi et la sep en fin compte on le vit bien car je s...

la violette

tout dépend de la dose et du nombre en général pour une poussée c'est: analyse d'urine en 1er prise de sang puis on attaque les 3 flash soit 1g par jour, on te passe une perf qui dur 3h, la 2eme doit être 12h après, et la 3eme idem 12h après, c'est le protocole, à ta dernière perf lorsqu'elle est t...

la violette

Je ne vis pas au quotidien avec toi et je connais pas ton mari mais le terme bipolaire est un peu dur; les changements d'humeur on en a tous !! surtout nous les femmes un rien peu changer notre humeur. Il faut que tu ailles voir absolument un neuro n'attend pas ta prochaine poussée a+

la violette

pierrotgourmand tu as l'air de prendre beaucoup de médoc moi perso des que j'ai un symptôme bizzard c'est direct bolus mon neuro dit que c'est le seul remède radical pour arrêter inflammation moi j'ai fait beaucoup de poussée car je n'ai pas encore de ttt d'ailleurs je commence avonex lundi et j’es...

la violette

pierrotgourmand : es ce que tu ressens le froid ? as tu l'impression que c'est chaud à l’intérieur sinon c'est le phénomène d'Uhthoff, ou après si tu as l'impression que l'on ta anesthésié, c'est une poussée que tu fait, ça vient sur une parti de la jambe et au fur et à mesure ça se propage, pied, ...

la violette

Bienvenue à toi. Il est vrai que tes symptômes ressemblent à la SEP mais attention nous ne sommes pas médecins et de plus les maladies neuro il y en a plein qui peuvent se soigner avec de bon traitement; Il va falloir que tu sois forte et affronter un diagnostique de neurologue, c'est pas évident à...

la violette

dans 60 non mais gerard grenet en face du père la chaise (tape son nom google) a paris il y en a dans notre coin mais je ne les connais pas

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