Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Steph1782

Changement de programme depuis ce matin... Suite à un appel téléphonique de mon neuro, je vais finalement essayer le Gilenya. Malgré les réticences de mon ophtalmo, je vais essayer ce traitement. Un peu la trouille car à quoi sert-il de consulter cardiologue et ophtalmo si c'est pour s’asseoir sur l...

Steph1782

Merci beaucoup pour cette communication éclairante : j'y vois plus clair, et j'ai moins "peur" !
Merci beaucoup !

Steph1782

Sympa ta promptitude à répondre...
Je suis dans le cadre de ce que tu décris...
Est ce un traitement qu'on supporte facilement ?
A-t-il été efficace pour toi ?

Steph1782

J'étais depuis 2008 sous Tisabri... Positif JC depuis le départ, malgré que tout se passait plutôt très bien (euphémisme !), j'ai abandonné ce traitement en août 2014 pour enchaîner par Tecfidera en novembre. Ce dernier n'est pas une réussite : 2 poussées en décembre, puis janvier... Voilà mon parco...

Steph1782

Merci pour vos réponses !

Maturin, tu as quoi maintenant ?

Je vais suivre le diagnostic de mon neuro... Mais j'ai peur de me retrouver dans une impasse ensuite... Je veux un traitement que je trouve désormais indispensable et les cachets de Tecfidera pour moi s'apparente plus à un placebo !

Steph1782

J'ai vu mon neuro hier...

Etant positif ++ au virus JC, je ne peux plus revenir au Tisabri (avec grands regrets).

Il me propose de passer au Elsep.
Connaissez vous ?
Je n'ai pas saisi la durée du traitement (max 6 mois) et la suite ?
Pouvez-vous m'éclairer ? Par avance merci !

Steph1782

Oui... Je n'en suis pas encore là... Si j'y vais un jour ! Je refuse ces hypothèses. Peut-être du déni ?

Steph1782

Bien sûr ! Je conduis car contrairement à François Hollande, j'ai mon permis ! lol !

Steph1782

Ça m'a bousillé ! Il y a eu un avant et un après... J'étais sportif et je ne peux plus l'être...

perte confiance totale en l'autre... Aux partenaires. Craintes de l'avenir... Pensées permanentes concernant cette pathologie !

Steph1782

Pourquoi ? Parce que je peux le faire ! Et que je trouve que tout coûte suffisamment cher ! Il me suit malgré son grand-âge depuis le début de ma pathologie (il est né en 1944). Je fais partie de ses plus vieux patients vivants ! Lol ! Après des débuts difficiles (il ne parlait pas), il a divorcé et...

Steph1782

Je prends successivement la voiture, puis le tram et enfin le métro... L'inverse au retour !

Je ne contrôle plus ma jambe. Qui semble faire un cercle. Pour revenir sur un pas ensuite normal... Ça fait plus de 20 ans que j'ai constaté ce problème à l'endurance (faible quand même...).

Steph1782

Hier, j'ai pris une canne pour me rendre à l’hôpital pour passer un IRM. Je m'y rend avec un mix auto + tram + métro. La canne était plus un prétexte pour justifier d'une place assise dans les transports en commun qu'une réelle nécessité. Bien qu'en encore fraîche poussée, elle m'apportait un plus e...

Steph1782

Il me semble que la dégradation a été quasi immédiate et constatée d'emblée par moi. J'ai eu des doutes dès le départ. D'autant que le neuro m'avait sensibilisé à la moindre puissance du produit comparé au Tisabri... J'ai une confiance aveugle en mon toubib... J'échange, je cherche à comprendre et j...

Steph1782

J'ai 47 ans cette année et la maladie s'est déclarée quand j'en avais 21... 26 ans à cotoyer cette saloperie ! Je ne suis pas positive mais positif, je suis un mec ! Ce que j'avais constaté avec Techfidera, une hésitation à la marche et quelquefois la jambe qui se dérobe ainsi qu'une vive fatigue......

Steph1782

Je suis déçu par le Techfidera que je prends depuis octobre à doses optimales depuis novembre... Poussée le 31 décembre. Cure de cortisone pendant 5 jours... Poussée le 31 janvier. 3 jours de cortisone supplémentaires. Heureusement qu'il n'y a pas de 31 février ! Avant ma perf' de ce matin, un petit...

Steph1782

Un début d'année bidon avec une poussée rude m'empêchant de marcher et de garder l'équilibre. 5 cures de cortisone plus tard et on marche et on garde l'équilibre... Prendre une douche sans avoir le sentiment de faire une cascade. Enfiler une paire de pantalons ou un boxer sans faire un numéro d'acro...

Steph1782

Mais en plus, ce n'est pas la première fois que je l'oublie Damoclès...
Des erreurs commises et répétées !
Un blâme !

Steph1782

C'est la frayeur et la brutalité de la poussée qui m'ont inquiété.
Les 6 ans de tranquillité ne signifient ni guérison, ni éternité !
Aux concernés de le garder en mémoire !

Steph1782

Grosse frayeur car difficultés à la marche et l'équilibre. Mais 4 + 1 perfusions et j'ai retrouvé l'intégralité de mes fonctions... Je me tiens droit, je marche, je m'habille. Je reste en équilibre sous la douche... Débuts d'année en fanfare. Mais il n'y a pas que moi compte tenu de l'actualité... M...

Steph1782

3ème perf' de solumédrol. 1 gramme de cortisone. 1ère hospitalisation à domicile avec des infirmières sympas dont la spécialité est les soins palliatifs. Je n'en suis pas encore là ! 4 étaient prévues. J'en ai demandé une 5ème pour enrayer la poussée "définitivement" et sereinement. Je vai...

Steph1782

Je me suis arrêté un trimestre. Je suis adepte d'une méthode différente : je veux une drogue ! D'autant que le Tisabri fut parfait durant mon traitement. Je ne pense pas qu'il s'agisse d'effets secondaires présentement, mais d'une poussée. Quand je vois mon neuro, pour le bilan de celle-ci, je m'ent...

Steph1782

J'étais sous Tisabri depuis décembre 2008. Positif au virus JC, nous avons décidé mon neurologue et moi d'abandonner le traitement en août 2014. Le risque devenant plus important et j'étais devenu un grand vétéran du traitement. Mon ophtalmo m'a déconseillé Gilénya ayant une vue très faible à l’œil ...

Steph1782

Bonjour ! J'étais sous Tysabri depuis décembre 2008. Positif au virus JC, je devenais un vétéran ++ de ce traitement et compte tenu du risque mon neuro souhaitait me faire passer sous Gylénia... Prévu à la mi octobre selon un appel de l'hôpital hier... J'ai vu se matin mon ophtalmo qui me déconseill...

Steph1782

Je ne vais pas voir un psy, mais je le regrette... Je pense qu'il peut grandement aidé... Je n'accepte pas ma maladie mais je relativise... Quand on m'a annoncé le diagnostic je me voyais clouer sur un fauteuil à brève échéance... Plus de 20 ans plus tard, j'en suis loin... Mettez toutes les chances...

Steph1782

J'ai été diagnostiqué en 1989... Dés le départ, le diagnostic a été posé. Confirmé avec ma deuxième poussée en 1991. Comparativement à aujourd'hui, c'est la Préhistoire... Je marche. Relativement correctement... Distance max 5 km... Vue faible à l'oeil gauche. Avonex 10 ans après mon diagnostic puis...

Steph1782

Je suis sous Tysabri depuis décembre 2008... J'en suis donc à ma 55ème cure. Aussi les contrôles sont ils plus fréquents. Lors de mon dernier irm, l'infirmier qui me le fait passer me questionne sur ma maladie. Mes dernières poussées (2008)... Mon historique (atteint de SEP depuis 1989)... Ma toléra...

Steph1782

Salut !

Tu prends avec toi des comprimé de cortisone aussi en cas de poussée ? Ou tu géreras le pépin à ton retour ? Parle-moi de ta trousse médicale ! Prévoir les difficultés ne signifie pas les provoquer !

Merci pour tes lumières !

Steph1782

J'ai des douleurs en permanence aux bras et aux jambes... J'ai l'habitude de dire que j'ai pris une trempe... Le souci c'est que c'était Mike Tyson ! Devant mes plaintes, mon neuro m'a prescrit une fois du Lyrica et une autre fois du Diaminopyridine. Entre 2 cures de Tysabri. A titre personnel, ces ...

Steph1782

Je suis malade depuis 1989... Et j'ai le même praticien... Mes premières rencontres (2 ou 3 visites en 1989, 2 ou 3 en 1991, puis 4 ou 5 pendant 10 ans, etc...) étaient tendues... Je ne comprennais pas ce toubib qui ne parlait pas... Qui n'affirmait rien : on verra... Et qui me donnait des conseils ...

Steph1782

Ce jour, après un entretien avec mon neuro, avant ma perf' de Tysabri, compte tenu d'une absence de mieux (je suis toujours aussi fatigué), j'abandonne ce médicament... A tritre perso, aucun effet secondaire, aucun mieux par rapport à ma SEP... Un bilan nul ! Mais rien en remplacement ! Les siestes ...

Steph1782

Bonjour à tous ! Je prends depuis maintenant 3 semaine du Diaminopyridine 3,4 à raison de 2 comprimés par jour. Pour lutter contre ma fatigue. Je constate que depuis que je prends ces gélules concomitamment j'ai des soucis dentaires et des problèmes d'audition à droite... J'ai pu lire que ça pouvait...

Steph1782

Bonsoir !
Juste une question...
Vous y comprenez quelque chose ?

Steph1782

Bonsoir à tous ! Actuellement, je suis branché régime et alimentation... Outre le fait que de perdre quelques kilos facilitent indéniablement la mobilité, je me documente sur l'alimentation dans notre pathologie... Vous suivez un régime spécial ? Et si c'est le cas, vous avez constaté une améliorati...

Steph1782

Sympas vos accueils ! Mais... Ne vous fiez pas nécessairement au gars qui a la pêche ! Il fait sans doute le fanfaron ! Je constate avec effroi que je pense quotidiennement à cette pathologie en me posant 1000 questions ! En me demandant quand elle va encore dérailler... Etc... Et ça fait 15 ans que...

Steph1782

Pour avoir lu et entendu de reportages, ce que j'en ai compris et la chose suivante : je me déplace toutes les 4 semaines à l'hôpital pour y faire mes perfusions de Tysabri; avec cette innovation, je vais prendre des cachets l'an prochain... Si je fais le pessimiste, comme souvent, ce n'est pas une ...

Steph1782

En 2003, je passe un IRM de contrôle... Je bosse alors sur Paris... Mon neuro appelle mes parents en urgence car à la lecture de celui-ci il constate un adénome hypophysaire... Il s'agit d'une tumeur bénigne... Il était alors gros comme un abricot... Ma SEP, ça... Il doit il y avoir un bordel là hau...

Steph1782

Il y avait le "Fou Chantant", nous sommes des fous battants !

Steph1782

Ce qu'il y a de rassurant donc... C'est que si je suis dingue, je ne suis pas seul ! Je plaisante ! Lol !

Steph1782

2 remarques, dont une, la seconde constitue mon approche de notre pathologie... 1 ) Nous mesurons au quotidien ce que signifie avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête... C'est terriblement insidieux, puisque il ne se passe pas un jour où tu n'y penses pas... Même quand tout semble bien aller...

Steph1782

Fatigué, à 8 heures du matin, c'était quand même l'ivrogne de service qui remontait sa rue après la tournée des bars du quartier... Je crois que c'est une maitresse capricieuse... Autant de malades, autant de cas... Du bénin, mais j'ai oublié de mettre des guillemets, au plus grave... Quid de l'état...

Steph1782

Salut a toutes et tous ! Puisqu'il y a plus de filles que de garçons ! Je m'appelle Stéphane... J'ai 43 ans... Je suis présumé sépien depuis 1989, et diagnostiqué définitivement avec ma deuxième poussée en 1991... Rétrospectivement, je m'aperçois que les temps ont sensiblement changé ! Quand j'ai eu...

Steph1782

J'en suis à ma 35ème perf' la semaine prochaine... Je suis sous Tysabri depuis décembre 2008... Avant j'avais Avonex, que je supportais mal... Et au bout de 10 ans, les injections étaient inefficaces (2 poussées en 2008)... Depuis Tysabri... Calme plat... Je ne m'attendais pas à des miracles en term...

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Re: Elsep ?

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Re: Elsep ?

Elsep ?

Re: Nouvelle poussée...

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Lendemains de poussée...

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Re: Symptomes et durée de la maladie...

Re: Symptomes et durée de la maladie...

Symptomes et durée de la maladie...

Avonex et le reste ?

Avais je pris quelque chose ?

Changer de neuro...

Diaminopyridine...

Diaminopyridine, quid ?

Alimentation - Régime

La suite...

Ma plus vieille maîtresse...

Tysabri...

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