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par Steph1782
02 mars 2015, 19:09
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Changement de programme depuis ce matin... Suite à un appel téléphonique de mon neuro, je vais finalement essayer le Gilenya. Malgré les réticences de mon ophtalmo, je vais essayer ce traitement. Un peu la trouille car à quoi sert-il de consulter cardiologue et ophtalmo si c'est pour s’asseoir sur l...
par Steph1782
26 févr. 2015, 09:07
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Merci beaucoup pour cette communication éclairante : j'y vois plus clair, et j'ai moins "peur" !
Merci beaucoup !
par Steph1782
25 févr. 2015, 16:58
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Sympa ta promptitude à répondre...
Je suis dans le cadre de ce que tu décris...
Est ce un traitement qu'on supporte facilement ?
A-t-il été efficace pour toi ?
par Steph1782
25 févr. 2015, 11:05
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

J'étais depuis 2008 sous Tisabri... Positif JC depuis le départ, malgré que tout se passait plutôt très bien (euphémisme !), j'ai abandonné ce traitement en août 2014 pour enchaîner par Tecfidera en novembre. Ce dernier n'est pas une réussite : 2 poussées en décembre, puis janvier... Voilà mon parco...
par Steph1782
25 févr. 2015, 09:19
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Merci pour vos réponses !

Maturin, tu as quoi maintenant ?

Je vais suivre le diagnostic de mon neuro... Mais j'ai peur de me retrouver dans une impasse ensuite... Je veux un traitement que je trouve désormais indispensable et les cachets de Tecfidera pour moi s'apparente plus à un placebo !
par Steph1782
24 févr. 2015, 18:55
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Elsep ?

J'ai vu mon neuro hier...

Etant positif ++ au virus JC, je ne peux plus revenir au Tisabri (avec grands regrets).

Il me propose de passer au Elsep.
Connaissez vous ?
Je n'ai pas saisi la durée du traitement (max 6 mois) et la suite ?
Pouvez-vous m'éclairer ? Par avance merci !
par Steph1782
06 févr. 2015, 23:05
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Oui... Je n'en suis pas encore là... Si j'y vais un jour ! Je refuse ces hypothèses. Peut-être du déni ?
par Steph1782
06 févr. 2015, 22:43
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Bien sûr ! Je conduis car contrairement à François Hollande, j'ai mon permis ! lol !
par Steph1782
06 févr. 2015, 19:02
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Ça m'a bousillé ! Il y a eu un avant et un après... J'étais sportif et je ne peux plus l'être...

perte confiance totale en l'autre... Aux partenaires. Craintes de l'avenir... Pensées permanentes concernant cette pathologie !
par Steph1782
06 févr. 2015, 18:29
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Pourquoi ? Parce que je peux le faire ! Et que je trouve que tout coûte suffisamment cher ! Il me suit malgré son grand-âge depuis le début de ma pathologie (il est né en 1944). Je fais partie de ses plus vieux patients vivants ! Lol ! Après des débuts difficiles (il ne parlait pas), il a divorcé et...
par Steph1782
06 févr. 2015, 18:09
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Je prends successivement la voiture, puis le tram et enfin le métro... L'inverse au retour !

Je ne contrôle plus ma jambe. Qui semble faire un cercle. Pour revenir sur un pas ensuite normal... Ça fait plus de 20 ans que j'ai constaté ce problème à l'endurance (faible quand même...).
par Steph1782
06 févr. 2015, 17:37
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Hier, j'ai pris une canne pour me rendre à l’hôpital pour passer un IRM. Je m'y rend avec un mix auto + tram + métro. La canne était plus un prétexte pour justifier d'une place assise dans les transports en commun qu'une réelle nécessité. Bien qu'en encore fraîche poussée, elle m'apportait un plus e...
par Steph1782
06 févr. 2015, 17:00
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

Il me semble que la dégradation a été quasi immédiate et constatée d'emblée par moi. J'ai eu des doutes dès le départ. D'autant que le neuro m'avait sensibilisé à la moindre puissance du produit comparé au Tisabri... J'ai une confiance aveugle en mon toubib... J'échange, je cherche à comprendre et j...
par Steph1782
06 févr. 2015, 12:49
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
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Re: Nouvelle poussée...

J'ai 47 ans cette année et la maladie s'est déclarée quand j'en avais 21... 26 ans à cotoyer cette saloperie ! Je ne suis pas positive mais positif, je suis un mec ! Ce que j'avais constaté avec Techfidera, une hésitation à la marche et quelquefois la jambe qui se dérobe ainsi qu'une vive fatigue......
par Steph1782
05 févr. 2015, 23:26
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouvelle poussée...
Réponses : 22
Vues : 3528

Nouvelle poussée...

Je suis déçu par le Techfidera que je prends depuis octobre à doses optimales depuis novembre... Poussée le 31 décembre. Cure de cortisone pendant 5 jours... Poussée le 31 janvier. 3 jours de cortisone supplémentaires. Heureusement qu'il n'y a pas de 31 février ! Avant ma perf' de ce matin, un petit...
par Steph1782
15 janv. 2015, 07:20
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Lendemains de poussée...
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Lendemains de poussée...

Un début d'année bidon avec une poussée rude m'empêchant de marcher et de garder l'équilibre. 5 cures de cortisone plus tard et on marche et on garde l'équilibre... Prendre une douche sans avoir le sentiment de faire une cascade. Enfiler une paire de pantalons ou un boxer sans faire un numéro d'acro...
par Steph1782
10 janv. 2015, 21:27
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...
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Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Mais en plus, ce n'est pas la première fois que je l'oublie Damoclès...
Des erreurs commises et répétées !
Un blâme !
par Steph1782
10 janv. 2015, 21:13
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...
Réponses : 11
Vues : 1142

Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

C'est la frayeur et la brutalité de la poussée qui m'ont inquiété.
Les 6 ans de tranquillité ne signifient ni guérison, ni éternité !
Aux concernés de le garder en mémoire !
par Steph1782
10 janv. 2015, 12:07
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...
Réponses : 11
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Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

Grosse frayeur car difficultés à la marche et l'équilibre. Mais 4 + 1 perfusions et j'ai retrouvé l'intégralité de mes fonctions... Je me tiens droit, je marche, je m'habille. Je reste en équilibre sous la douche... Débuts d'année en fanfare. Mais il n'y a pas que moi compte tenu de l'actualité... M...
par Steph1782
08 janv. 2015, 23:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...
Réponses : 11
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Re: Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

3ème perf' de solumédrol. 1 gramme de cortisone. 1ère hospitalisation à domicile avec des infirmières sympas dont la spécialité est les soins palliatifs. Je n'en suis pas encore là ! 4 étaient prévues. J'en ai demandé une 5ème pour enrayer la poussée "définitivement" et sereinement. Je vais mieux. M...

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