Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonjour, j'ai lu un article parlant de la naltrexone (visiblement utilisée pour les toxicologie). Ce medicament (a 20 euros par mois) serait tres efficace pour la sep en traitement de fond ou d'attaque. Mais il est si peu cher que les industries pharmaceutique mettent leur veto car ils perdraient de...

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Bonjour, j'ai vu que certains d'entre vous parlez du BG 12. Jai cherché un peu sur le net, mais tellement de sites en parlent que ca m'a découragé!!! Alors 2 petites questions: -Ce medicament est-il deja mis sur le marché en france? -C'est pour les SEP remittentes mais en fonction de quoi y a t on d...

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Bonjour, pas de choc emmotionnel pour moi, mais de grosses angoisse dans mon environnement, un mal etre permanent, j'habitais dans un endroit où l'environnement me rendait malade (c'est le cas de le dire!) et les 1ers symptomes sont apparus quelques mois apres le debut de ces problemes. Voila, tiens...

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Pour cette derniere NORB c'etait juste une douleur au mouvement des yeux, c'est pour ca que j'ai rappelé la neuro. Merci pour vos reponses, et ca me rassure aussi de voir que d'autre n'ont pas de traitement et que pour l'instant ils en sont satisfait, c'est effectivement un pari...

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En fait ce qu'il se passe, c'est que je suis sure que j'ai fais ma 1ere poussee il y a plus de 15 ans (une vraie marche d'alcoolique, ca a duré 3 jours). a l'epoque, on ne m'avais pas prescris d'irm, donc je suis restée sans diagnostique. et depuis 15 ans, une NORB en juin 2010 qui a duré un peu mem...

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Mon histoire en quelques mots pour pas etre trop soulante: -juin 2010 NORB -cortisone juillet 2010 -re NORB + lhermitte aout 2010 -re cortisone janvier 2011 -ras et irm potable jusqu'en juin 2011, mais diagnostic posé juin 2011 quand meme -de juin 2011 a fevrier 2012 copaxone -arret en fevrier car t...

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pareil pour moi, la 1ere fois j'ai cru que je m'etais mal piqué, mais qd ca m'est arrivé une 2eme fois, je n'ai plus ressorti une seringue (de + j'accumulais tous les effets secondaires). Conclusion: intolerance a la copaxone, mais la neuro m'avait prise au serieux, et comme mon medecin traitant me ...

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Pareil, moi je suis contre. Vaccinée il y a 18 ans, et il y a 16 ans, grosse poussée (je suis persuadée que le sep etait deja là qd j'avais 17 ans). A l'epoque pas d'irm pas de diagnostic, la sep n'a meme pas eté abordée. Quoi qu'il en soit, NORB juin 2010, mais ma fille a été vaccinée contre l'hepa...

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Salut, et bien moi c'est le contraire, j'avais mal aux yeux, je voyais flou, je suis allée chez mon generaliste, et sa phrase a été: "Il se peut que ca ne soit rien du tout, mais il faut le faire controler, parce que ca ressemble a une NORB qui pourrait faire penser a une maladie neurologique t...

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L'image est originale, en tout cas, merci de vous etre decarcassés. Mais au final, c'est quoi une plaque? Une demyelinisation? Ou autre chose?.A l'irm, il m'a dit qu'il ne voyait pas d'activité inflammatoire, et là ca veut dire quoi? Qu'une activité inflammatoire impliquerait une poussée? et on en r...

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Bonjour, ca fait 1 an que je suis diagnostiquée, mais je ne comprend toujours rien a cette maladie!!! alors 2 questions: * la sep attaque les gaines de myeline (qui sont partout dans le corps si je ne m'abuse), alors pourquoi les traces et les plaques (donc l'evolution de la maladie aussi) se trouve...

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salut et bienvenue parmi nous. J'ai l'impression que tu a ecrit mon histoire! quoi qu'il en soit, internet apporte de bonnes infos mais parfois, il faut se mefier, alors le mieu, c'est d'attendre la suite des examens. courage

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oh tiens une ligerienne... J'ai emmenagé depuis peu a st didier en velay et j'ai trouvé l'accrobranche au plan d'eau de la séauve sur semène. Les gens etaient super sympa, il ya plusieurs tyroliennes, et comme on y est allé un matin, il n'y avait presque personne. Je te le conseille. Si tu y va, dis...

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bonjour, normalement c'est le traitement qui a le moins d'effets secondaires. A part boules au point d'injection et demangeaison, normalement rien. Pour moi c'est au bout de quelques mois que tout s'est compliqué, en ayant enchainé tous les effets secondaires possible! donc arret. mais chacun son ex...

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bien sure qu'on est accroché! et des gens sont là pour nous aider et nous sortir de la galere si on est vraiment coincés ou paniqué. a essayer, c'est trop sympa!

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mais aujourd'hui j'ai bien mal. je crois que si on le peux, il faut se fixer certains objectifs et certaines limites bien sure, a la hauteur de ses capacité, et qd on y arrive, ca redonne le moral. Courage a tous

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Je l'ai fait! c'etait mon defi du moment! 2h au milieu des arbres a me prendre pr tarzan...ou plutot chita! j'ai galeré, l'equilibre etait bon, mais la force musculaire etait mediocre. J'ai failli abandonner a un moment car trop mal aux jambes sur un passage et plus de force ds les bras, et qd l'acc...

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bonjour, pour ma part, je pense que plusieurs facteurs ont été reunis mais LE facteur qui a declanché la maladie, c'est une grosse grosse poussée de stress et d'angoisse!
la goutte d'eau qui a fait deborder le vase en quelque sorte...

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et sur loire et haute loire svp? merci

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bonjour, c'est quoi que tu prend? parce que j'ai arreteé mon traitement (copaxone avec trop d'effets secondaires pas cool, et comme je n'ai pas eu d'autre poussees, je ne veux pas attaker les interferons,) alors l'homopathie, ca me tente!
merci

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Bonjour, une de mes collegue travaillait ds une mielerie et etait aussi informé des vertues de pas mal de produits, elle m'a dit qu'en cas de SEP, pas de gelée royale! elle aurait un effet negatif pour nous car ce renforcerait ce qui va bien mais aussi ce qui ne va pas bien...

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Bonjour, et bien moi je te rejoint, tu as 19 ans et s'injecter ce produit regulierement ds le corps, je comprends bien ton hesitation. pour ma part, nevrite optique et syndrome de lhermite + qq soucis de sensibilité, mais au final, 1 seule vrair poussée. Traitement immediat pdt 6 mois, effets second...

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Bonjour, et bienvenu!
Meme situation...a part mon homme, qui est resté. ca fait 1 an que je suis diagnostiqué.
Et je suis aussi de haute loire depuis quelque mois.
Courage, tu aura pas mal de reponse sur ce site

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salut, idem pour moi, je veux bien servir de cas d'etude!

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chacun met sa pierre a l'edifice! mr manie le marteau, madame gere les idées! c'est ca une bonne equipe! courage, apres tout c'est que du bonheur, meme si ca fatigue!

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je crois que j'ai tellement peur de ne plus pouvoir un jour, que pour le moment, je lui montre de quoi je suis capable a cette co**asse de maladie! et que pour le coup, c'est pas qujourd'hui qu'elle dirige ma vie!

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pour l'instant je suis sans traitement aussi. j'etais sous copaxone mais j'ai fais ts les effets secondaires.Ma neuro m'a dit: c'est un coup de poker d'etre sans traitement. mais pour le moment, l'irm est pas mauvaise, je me sens pas mal (j'ai des fourmis constament mais c'est pas dramatique), alors...

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sous copaxone depuis 8 mois j'ai tout arrété depuis 3 semaines...plein le dos de tous ces effets secondaires! On viens d'acheter une maison, et ca fait 2 semaines qu'on se dénène comme des fous, les journees n'ont plus de fin, boulot puis boulot a la maison, on ponce, on nettoie, on appréte, on pein...

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pareil

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Salut et bienvenue, ton message est representatif de ce que j'ai ressenti a l'annonce du diagnostic (et je pense pas etre la seule...) je ne veux pas non plus vivre au travers de cette maladie, mais avec celle la. Je ne veux pas etre "sev, celle qui a la sep", alors que j'etais avant "...

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Merci. Il m'a semblé comprendre que le tysabri etait donné pour les formes plutot active de sep ou pour les patient qui fesaient des poussées sous copaxone ou interferons. Rapide explication: *juin 2010: 1ere poussée disparaissant sous solumedrol *aout 2010: les meme symptomes reviennent *juin 2011:...

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Je vais essayer d'etre claire et d'aller a l'essentiel: depuis 8 mois sous copaxone: boules au point d'injection, augmentation des ganglions necessitant une biopsie, et, il y a 10 jours + hier soir pas cool: nausées, spasmes, opression de la tete et de la cage thoracique, douleur au ventre, frisson,...

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pour ma part, je tolere la copaxone, mais effets secondaires qd meme: augmentation de la taille des ganglions. Rien de dramatique en soit, mais ca demande une biopsie de verification pour etre sure que c'est pas autre chose. boules au point d'injection et demangeaison (mais ca a tendance a etre moin...

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Bonjour, sous copaxone depuis juin 2011, il m'est arrivé hier soir qq chose dont je me serait bien passé: Piqure au ventre, sans douleur, apres l'injection, pour une fois, aucune boule sous la peau, parfait...et puis 10 secondes + tard...j'ai tout laché et je suis partie vomir! Spasme, palpitation, ...

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bonjour, je suis dans la meme situation, je bosse en creche depuis 10 ans aussi et je me demande si je pourrais y finir ma carriere. je pense aussi a une eventuelle reconversion (je bosse dans la fonction publique) mais je ne sais pas par ou commencer non plus. Alors toute aide sera la bienvenue pou...

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pour ma part j'y suis allée aujourd'hui, elle m'a dit qu'elle etait evidement tenue au secret professionnel et que personne n'en saurait rien. de + elle m'a dit de faire la demande de travailleur handicapé, que je n'avais besoin d'en parler a personne, sauf si besoin d'un poste amménagé + tard et qu...

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ouais, apres le diagnostic de la sep, et plein de soucis a coté, je me sentais pas d'affronter un lymphome! ca m'a enlevé un poids des epaules!

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Les resultats sont arrivés, le ganglions est benin, et su coup, surement lié a la copaxone. C'est un effet secondaire "presque" courant, donc pour ceux a qui ca arrive, pas trop la peine de flipper!

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idem pour moi, j'ai RV la semaine prochaine. je ne sais pas si je dois en parler, mais on m'a qd meme dit que la medecine du travail pouvait etre d'une aide precieuse. alors je sais pas!

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Bonjour, Je crois qu'on est tous un cas different. Pour ma part, certains membres de ma famille sont au courant, d'autre pas. c'est pareil au travail (je ne voulais pas inspirer la pitié non plus). J'ai la chance que ca n'ai fait fuire personne. Je pense qu'on partage un peu tous ce sentiment d'inju...

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Bonjour, désolée de commencer par une mauvaise experience, mais pour ma part, je n'ai pas recuperé de ma NORB d aout 2010, je garde un voile, une petite gene permanente, une mauvaise appreçiation des couleurs, comme un brouillard. Mais les ophtalmos m'ont dit que je n'avais que des petites sequelles...

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Pour ma part, la copaxone me fait des boules au point d'injection, mais pas de douleur, juste boule au toucher (qui restent 2 semaines quand meme!). Et visiblement elle a l'air de me faire gonfler les ganglions. pas douloureux non plus, mais contraignant car examens complementaires obligatoire. j'he...

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pour ma part, c'est pas un courtier en assurance mais un courtier bancaire que j'ai pris. et comme elle connait bien son boulot, elle s'est occupé: d'abord de l'assurance, mais la, elle s'occupe aussi de nous trouver la meilleure opportunité bancaire. De plus, elle ne nous a pas présenté d'honoraire...

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conclusion importante: prenez un courtier (un bon tant qu'a faire) si vous achetez: elle a presenté mon dossier a 7 compagnies d'assurance. Les 6 premieres mettait une surprime enorme (a savoir que ca peut aller jusqu'a 280%!!!) et ne me couvrait pour RIEN hormis le déces! C'est une belle connerie c...

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Alors voila, comme prévu, j'ai reçu mon écheancier. Je paye environ 28 euros par mois, mais comme l'echeancier augmente ts les ans, sur la totalité de mon credit, ca me fait une myenne de 44 euros mensuel. Et comme j'attend l'echeancier de mon mari, je n'ai pas de point de comparaison et je ne sais ...

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pour ma part, ma neuro refuse d'arreter la copaxone le tps que les autres causes ne sont pas éliminées...du coup, biopsie!!! sympa ma neuro! en tt cas merci, je me dis que je ne suis pas la seule dans ce cas.

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pas douloureux pour ma part, mais desagréable. A la flexion de la tete, ca fait comme une decharge (comme des fourmis puissance 10) qui vont jusqu'aux extremité des membres. ca dure 1/2 seconde mais recommence a chaque flexion de la tete

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J'avoue que c'est une possibilité a etudier. Mais on en revien "presque" au meme: une assurance invalidité prise en complement a l'exterieure, en sachant qu'on a une sep: quel tarif? est-ce que ca sera accordé? vers qui vous etes vous tourné pour avoir ces renseignements? merci

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c'est une idée, mais si on assure que la tete de mon mari, et que ds quelque années il m'arrive un probleme (hors sep), je n'ai donc aucune couverture et on serai obligé de revendre, non?

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D'ailleurs pour info, il n'y aurai pas des associations qui defendent ce genre de choses???

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BG 12?

Re: MERCI DE M'AIDER DANS MA DEMARCHE

Re: 2 eme NORB

Re: 2 eme NORB

2 eme NORB

je comprend rien!...

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