Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

marritata

Bonjour à tous, Merci pour vos réponses. Je suis actuellement sous Tecfidera. Mon neuro souhaite me faire passer sous Ocrevus depuis août dernier mais comme à l IRM cérébral il est apparu une tâche à l'apex petreux on est en attente des conclusions de l ORL.... Je verrai demain comment je vais.... e...

marritata

Coucou tout le monde !!! J'espère que ça va pour vous. J'ai une question : j'en ai marre de tout mettre sur le dos de la SEP, alors je ne vais pas chez le neuro... mon compagnon pense qu'il faudrait que j'y aille... Je vous explique : mardi dernier je ne pouvais pas mettre ma chaussure trop : sensat...

marritata

Bonjour, Merci pour le retour. J'ai lu que l'endométriose et les maladies auto-immunes sont copines trotriste En effet, je pense que je l'avais déjà mais qu'elle passait inaperçue (pas trop douloureuse et pas de volonté d'avoir un enfant) et qu'avec le temps les douleurs s'accentuent. On verra, je p...

marritata

Bonjour, Je me demandais : depuis que je suis sous Tecfidera, j'ai des douleurs à la région pelvienne. On m'a enlevé un nodule qui s'avère être de l'endométriose. J'ai de plus en plus mal, donc examens !!!! Mais en réfléchissant je constate que c'est depuis que je suis sous Tecfidera que les douleur...

marritata

Merci à tous pour vos réponses, je me sens moins seule !!!!! Pour ce qui est de s'activer avant de se lever : je fais ! Pour ce qui est de me "dechauffer" de ma nuit sous la couette : je fais ! Même en prenant 1 douche le matin (quand j'arrive à entrer dans la baignoire) ça ne me fait rien...

marritata

Bonjour à tous, J'aurai une question un peu bête :wink: : n'est on pas sensé être mieux au réveil ? Moi c'est tout l'inverse. Je m'explique : ça fait quelques jours que je suis fatiguée + jambes lourdes (j en ai l'habitude :lol: ) mais ces derniers temps c'est surtout au réveil que je ressens le plu...

marritata

En fait, je ne vois pas pourquoi je me prendrai la tête à réfléchir si je le prends ou pas.... J'ai écrit à mon neuro pour en savoir un peu plus : "Bonjour, Je suis en train de me renseigner sur l'Ocrevus, et j'aurais quelques questions : Vous dites que à priori je passe en mode progressif : ça...

marritata

Merci Bashogun pour cette explication claire. Je vais demander à mon neuro ce qu'il en est exactement pour mon cas.

J'avoue que le fait qu'il soit immunosuppresseur ça me retient.

marritata

Merci pour vos retours ! ça m'aide, oui mais non.... je suis dans le flou total. En plus, j'ai demandé directement à la sécu si pris en charge ou pas : elle me répond "à voir avec votre médecin traitant". Je vais demandé à mon neuro. C'est vrai quand terme de gestion de la maladie je n'aur...

marritata

Bonjour à tous ! Je sais qu'il y a eu beaucoup d'échanges sur le sujet, mais je ne suis pas sûre d'avoir bien tout lu et tout compris...... Je suis en forme remittente mais mon neuro pense que je passe en mode progressif (j'ai de plus en plus de période de fatigue et douleurs dans les jambes ). Il m...

marritata

. Je ne me rappelle plus à quand remonte ton diagnostic, et à quand remonte ta première poussée ? A bientôt, Jean-Philippe. Bonjour Jean-Philippe, Ma 1ere poussée date de fin 2010, et le diagnostique de février 2011 (la veille de mes 30 ans, je ne risque pas d'oublier la date !!!!!) Tu as raison, j...

marritata

Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses !!!!

Si j'ai des explications (un jour !) je vous dirais..... Pareil, si vous avez des réponses, faites-en part !

Allez, notre objectif actuel : résister à la chaleur !!!!

marritata

Salut marritata, Ça m’étonne beaucoup qu’on colle sous cortisone un patient qui demande expressément à ne pas en avoir : la cortisone accélère la venue de la rémission, mais n’a pas d’influence sur les séquelles qui en resteront : son utilité est limitée, et elle n’est pas exempte d’une chiée d’eff...

marritata

Hello C'EST peut être une fluctuation As tu eu une infection urinaire ou autre? Je sais que certaines plaques peuvent passer inaperçues mais à l'inverse je laisse la parole à ceux qui l'ont vécus Par exemple depuis qques jours je n'arrive plus à marcher et sous rituximab l'inflammation est endomie ...

marritata

Bonjour à tous, J'aimerai savoir si ça vous ai déjà arrivé : une poussée sans image nouvelle à l'IRM ? J'ai eu les jambes lourdes, qui picotent, cotonneuses..., je me suis dis : ça va passer.... en plus j'ai eu mal aux cervicales : je me suis encore dis ça va passer.... là dessus en plus j'ai été bi...

marritata

@Barbara92 : bah il décrit ce que je ressens

@Patrick : merci pour ces recherches.... j ai 38 ans, dans la situation la plus optimiste j ai 2 ans à attendre ! C'est mon compagnon qui va être content de me supporter

marritata

Bonjour, Je m'excuse mais je ne sais pas si c'est le bon endroit.... :? J'ai été diagnostiquee il y a 8 ans. L'année dernière, après plusieurs mois de douleur, je suis allée voir 1 viscero sur le conseil de mon médecin traitant car elle croyait à une hernie..... il s'est avéré que c'était une boule ...

marritata

Bonjour à tous ! Je me suis lancée avec mon compagnon dans l'achat d'un appartement ! Youpi !!!! une page nouvelle s'ouvre pour nous 2... enfin dès que j'aurai trouvé 1 assurance qui veut bien m'assurer... :( : là j'ai juste le droit de mourir (et en plus avec 1 surprime :lol: ) Vous avez vécu une s...

marritata

Bonjour à tous, Voici quelques nouvelles! Je suis toujours sous Tecfidera (dose maximale depuis 1 an environ) et tout va bien!!!! Juste ça fait quelques temps que je remarque que mes urines sont odorantes. Et le seul changement c'est que je prend le Tecfidera... donc je me pose la question de savoir...

marritata

Dans la nuit, ça a changé... Plus délivré en hôpitaux. Mais il faut une ordonnance exceptionnelle, autre format en trois volets ragee Ils pourraient anticiper, manière de s'organiser ! Un peu plus et j'étais en panne riree Courage Coucou, Il semblerait que je ne suis pas là seule à avoir entendu qu...

marritata

Coucou marritata ! Dis moi, tu as arrêté le traitment et cela faisait combien de temps q tu étais sous tecfidéra ? Oui, pourvu q ca dure positivement pour toi.. C clair, se sera mieux a la pharmacie de ville. Je l'ai pris 4 mois environ, après mon neuro m'a fait arrêter parce que mes résultats n'ét...

marritata

J'ai arrêté mi janvier, et j'ai repris début avril (cela dit déjà à a première tentative à part des rougeurs, et les 2 premières semaines où je ne supportais pas la nourriture (vu, odeur) ça allait!)

marritata

Bonsoir!!!!! Quelques petites nouvelles: j'avais arrêté parce que mes lymphocytes étaient descendus en dessous de 1000 (s'était le seuil autorisé alors). Depuis j'ai repris le traitement mais qu'à mi-dose (jusqu'à quand, ça on verra! chaque chose en son temps!) mes lymphocytes descendaient... (mais ...

marritata

Merci pour vos réponses!!!! Oui le but est de faire un peu d'exercice... ça n' jamais été trop mon truc, mais avant je marchais pas mal donc ça compensait. J'y avais pensé aux tricycles, mais je ne sais pas trop, et le vélo d'appart' ben je ne sais pas trop où le caser chez moi (ou faut que je démén...

marritata

Coucou, En fait je ne sais pas trop si c'est le bon endroit pour en discuter... Bref je cherche à acheter un vélo (parce que oui ça me manque de ne pas en faire): cela dit j'ai peur de tomber (ben oui à ma poussée j'ai eu des problèmes d'équilibre). Donc mon problème: quel vélo est mieux adapté? Mer...

marritata

Salut marritata ! Moi, mon neuro m'a dit de retenir : si lymphocytes infférieur a 500. Arreter Tec et la contacter. Les priz de sang, c tous les combiens de temps ? Pendant combien de temps ? A vie ?? Vos prescriptions se présentent comment ? Moi, par exemple. 1 pds tous les mois pendant 3 mois. Pu...

marritata

Les neuro font vraiment comme ils veulent!!!!! je viens d'avoir une ordonnance pour 120 le matin pour un mois, et 120 matin et soir après... donc pas la dose complète!!!!!!!!! (et à priori c'est le centre neuro de Lyon qui a dit que c'était possible!). Ils font vraiment un peu leur sauce, et nous pr...

marritata

Coucou!!!! Me revoilà peut être sous Tecfi!!!!! Mon neuro m'avait proposé Aubagio mais après avoir tourné le problème dans tous les sens, je n'en voulais pas.... bref donc là il serait d'accord pour que je reprenne le Tecfidera à mi-dose (120 matin et soir) mais que si mes lymphocytes ne descendent ...

marritata

Bonjour à tous,

Voilà, je me demandais: qui n'a pas de traitement (et pourquoi ce choix?)
Merci pour vos réponses

(désolée si c'est déjà traité, il y a tellement de sujets...)

marritata

Ben j'ai lu tous les messages du sujet, il à l'air bien à priori ce traitement... Il n'y a personne qui connait d'effets secondaires avec? qui vient du Tecfidera? Pourquoi l'avoir choisi? Il a été imposé?...

marritata

Ben j'ai atteins ce niveau après 2.5 mois environ... Mon neuro m'a dit qu'il avait une patiente qui plafonné à 3000! On est vraiment tous différents (et les neuro font chacun leur sauce avec les traitements (et nous!)). Bon il m'a aussi dit que le Tecfidera n'était pas encore officiel en France puis...

marritata

Bonjour, Je vais peut être nouvelle membre de ceux qui prennent l'Aubagio!!!! Je viens de m'entendre dire par mon neuro que le Tecfidera (traitement que j'avais commencé en octobre et que j'ai du arrêter en janvier car mes lymphocytes sont en dessous de la norme) ne m'allait pas et que donc soit je ...

marritata

Coucou, Je sais: je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles ces derniers temps... mais bon j'attendais mon RDV avec le neuro. Ce qu'il en ressort: il confirme l'arrêt du Tecfidera (même si il me semble que moi ça m'allait bien) en raison du principe de précaution (à Lyon (dont dépend à priori Valence) ...

marritata

Merci pour vos réponses! Bref il me reste à attendre (encore et toujours) mon RDV le 20/02 (en espérant qu'il ne soit pas repoussé) pour voir ce que mon neuro en pense, et décide... Smile31: pour mon cas je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce traitement, donc désolée je ne peux pas te donner de r...

marritata

Bonjour, et bonne année à tous! Alors voilà ce qui m'amène de nouveau ici: je suis sous Tecfidera depuis octobre maintenant, et le taux de mes lymphocytes était toujours a rase motte de la normale minimale, et à ma dernière prise de sang ben il est en dessous... du coup j'ai reçu un appel du secréta...

marritata

Je viens de lire vos commentaires: pour ma part mon neuro m'a conseillé d'être sous traitement dès la 1ère poussée pour limiter l'évolution. Il m'a dit que plus c'était pris tôt, mieux c'était pour la suite:bien sur ça ne guéri pas mais ça permet une évolution plus lente... en tout cas c'est ce qu'i...

marritata

Bonjour, Pour khadija: en fait, j'ai commencé le 27/10, mais les 15 premiers jours j'ouvrais les gélules, et là mon neuro m'a dit que du coup ça servait à rien... du coup depuis le 8/11 je ne les ouvre plus!!!! Je les avale avec de l'eau gazeuse (sinon ça ne passe pas). Pour ce qui est de ce qu'il e...

marritata

Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!! Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci....

marritata

Coucou! Un petit bilan de mon expérience: les 2 premières semaines, euh je crois que ça n'a rien fait de spécial parce que j'ouvrais les gélules (!) Donc après je suis passée à l'eau gazeuse pour les avaler (c'est bizarre mais ça marche! et donc ça fait bientôt 2 semaines que je les avale). Il m'éta...

marritata

Bonjour, J'avoue, j'ai survolé vos messages alors il y avait peut être la réponse que je cherche (et je suis désolée de redemander...) Bref, je suis allée voir mon neuro ce matin. Apparemment j'ai mon niveau de globules blancs qui est bas, cela fait bientôt 2 semaines que je suis sous Tecfidera et i...

marritata

Bonjour, Je me demandais, j'ai commencé le Tecfidera lundi (donc ça ne fait que 3 jours, et aucun effets ne s'est fait sentir). J'ai lu les différents messages précédents, mais il semble qu'il en ressort que celles qui le prennent sont passées directement à 120 matin et soir pour une semaine, puis 2...

marritata

Bonjour à tous!

Moi mon neuro m'a proposé de choisir entre les 2 (en me précisant que pour les 2 il fallait passer par la pharmacie de l'hopital car ils ne sont pas encore disponible en pharmacies).

Bonne journée

marritata

Bonjour, J'étais sous Rebif (que j'ai arrêté parce qu'après 3 ans j'en avait marre de me faire des injections!). Ma dernière IRM médullaire montre des atteintes nouvelles, rien de neuf sur l'IRM cérébrale. Je sens que je fatigue plus vite, et que ce n'est pas la joie tous les jours... donc avec mon ...

marritata

Bonjour, J'ai fait une IRM médullaire, et il est apparue dessus que c'est la substance grise qui est touchée !!! J'avoue que j'ai compris que c'est la blanche qui doit être touchée en cas de SEP, donc je suis perdue... Je ne sais plus quoi penser. Vous avez des cas similaires? parce que je suis part...

marritata

Bonjour, Je suis nouvelle malade !! et nouvelle sur le forum. En septembre dernier j'ai commencé à être plus lente dans la marche, à avoir l'impression d'être en permanence "soule" car je ne marchais plus très droit, puis ça était tout le côté droit qui répondait plus comme je voulais, j'a...

marritata

Bonjour, Mon neurologue m'a annoncé le 11/02 que j'avais une SEP. Cela faisait plusieurs mois qu'il y pensait donc j'étais pas surprise mais bon ça fait quand même un coup au moral d'apprendre la nouvelle. J'avoue ne pas savoir comment réagir à cette nouvelle. Ça va changer mon quotidien. J'aimerai ...

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