Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

liseron

le probleme en ce moment viens du fait que le medecin de la secu veut me mettre en invalidite et du coup ça m(a fait un coup au moral je me suis dis mais je suis vraiment malade a ce point pour ne plus pouvoir retravailler et la on se sent inutile

liseron

merci mais ça ne m'aide pas beaucoup de toute façon ça ira mieux demain

liseron

je suis au fond du gouffre moral a zero plus rien ne m'interesse s'est plus quoi faire pour reprendre gout a la vie je ne suis plus que l'ombre de moi meme
dites moi quoi faire

liseron

et bien moi c'est soit je ne dors pas beaucoup ou alors lorsque je suis stressee ce qui est le cas en se moment je dormirais jours et nuit mon medecin m'a dit que c'est mon cerveau qui se deconnecte pour decompresser

liseron

moi suis barbouille en permanence et on m'a dit que ç pouvais venir du rebiff

liseron

moi j'ai souvent tres mal a la tete des que je suis stressee ou fatiguée et le matin au reveil
je prends du dafalgan et dois subir des examens le 18 mars en esperant qu'ils trouve d'ou ça vient

liseron

je devais passe des examens pour verifier si je fais de l"apnee mais j'ai du les reporter a la fin du mois

liseron

moi en ce moment je dors beaucoup vers 11 heures et apres a 18 heures je m'endors d'un coup
le matin par contre je me reveille comme si je n'avais pas dormi de la nuit
je vis au ralenti alors que ça ne me l'avais jamais fait

liseron

j'y manquerais pas ça pourras etre utile a d'autres qui ont le meme souci

liseron

c'est fait je dois aller faire les examens la semaine prochaine

liseron

tout a fait chacun reagit differament

liseron

on s'habitue peut etre mais on s'en passerais moi on m'avait dit que au bout de quelsues mois on ne les ressentirais plus alors qu'ils sont toujours la

liseron

mais moi je dors sur le dos impossible de dormir autrement trop mal au dos

liseron

avez vous des problemes de sommeil? car moi en ce moment je dors tres mal car mon mari me dis que je ronfle comme pas possible et du coup je me reveille fatiguee
avez vous deja passe des examens pour ce souci et comment ça se passe

liseron

moi suis sous rebiff 44 depuis plus d'un an et toujours des effets indesirables

liseron

car je dors tres mal parce que je ronfle comme pas possible du coup fait chambre a part et sur les nerfs

liseron

je fais pareil que toi

liseron

j'aurais cru que cela fasse plus mal sur les bras et c'est le contraire le seul hic c'est qu'il faut souvent changer d'endroit

liseron

merci pour ta reponse moi c'est rebiff 44 une piqure tous les deux jours sur les bras ça va mais alors la cuisse et le ventre c'est galere

liseron

est que cela vous arrive d'avoir des hematomes a l'endroit de la piqure et que faites vous pour soulager et j'ai remarque une chose selon l'endroit ou je me pique les effets secondaires sont plus ou moins violents est que ça vous fait ça aussi ?

liseron

l'an dernier ça c'est mieux passé que cet année c'est l'horreur si ça va etre comme ça tout l'hiver j'ai pas fini on va hiberner ensemnble

liseron

merci vais essayer

liseron

je voudrais savoir se que vous rend le plus malade le froid ou la chaleur
car moi avec le froid j'enchaine les angines ,les otites et les rhumes
que faire pour renforcer ses defenses immunitaires?

liseron

pourquoi ne t'a ton pas fait de ponction lombaire?

liseron

moi aussi j'ai beaucoup de crampes et les muscles qui se raidissent au niveau de la cuisse si je me baisse ça tire

liseron

et en plus maintenant je n'entends presque plus

liseron

malgre les antibiotiques et tout le reste je suis deplus en plus mal je tiens a peine debout le moindre geste me demande un effort insupportable

liseron

merci

liseron

alors je ne suis pas infirmiere cela va faire 2 ans que je ne travaille plus et en plus je travaille dans le cuir mon hom je le connais depuis 30 ans j'ai deux garçons

liseron

tu a deja essaye de parle a une tete de mule ?
je crois que l'on a deja assez avec celui qu'e l'on a la maison

liseron

et lorsque que c'est le jour de la piqure qui accentue le les effets et bien je deguste

liseron

mais moi pendant longtemps je ne l'ai dit a personne je prenais sur moi mais c'est vrai que notre caractere change on devient plus sensibles a de petits detailts

liseron

est qu'une angine + une otite vous met ko au point de ne plus pouvoir je petit doigt tellement on a mal partout ou le moindre petit rhume

liseron

tiens j'avais fait de meme et quand je le lui donne elle a dit a quand meme
de toute façon la je note tout et meme comme ça j'oublie
je suis du genre a perdre mes lunettes sans arret le temps que je perds a les chercher

liseron

cela fait deux ans que la maladie est declaree et rien n'a change alors je subis

liseron

oui j'ai juste une toute petite piece pour bricoler je ne sais pas si c'est a cause du stress mais aujourd'hui j'ai mal partout une vrai loque merci pour vos encouragements

liseron

j'ai essaye de lui expliquer un peu les symptomes tout se qu'il a trouve a me dire c'est que de toute façon le rebiff stopez la maladie

liseron

merci pour tes conseils alors je fais du tricot de la couture de la pate fimo et beaucoup de choses encore je vous mettrais le lien de mon blog comme ça vous aurez un aperçu et pour toutes ses activites il faut de la place mais la comme je fesais des decos de noel il a trouve que je m'etalai un peu ...

liseron

parfois j'aimerais pouvoir juste echanger une journee pour qu'il comprenne ce que l'on vit au quotidient surtout que lui au moindre bobo c'est la fin du monde

liseron

c"est ce que je fais mais il en a marre de voir mes boites j'en ai discuter avec lui il le veux rien entendre

liseron

comment vos compagnons vivent'ils votre maladie? le mien du moment ou ça ne se voit trop il fait comme si de rien n'etait et c'est dur a vivre
ne pas se sentir soutenu

liseron

bonsoir voila je suis en pleine deprime jusqu'a maintenant j'arriverais encore a faire beaucoup d'activites manuelles mais voila mon homme trouve que je mets trop de pagaille dans la maison quand je fais quelque chose et il m'a dit de tout ranger du coup je tourne en rond car c'etait ce qui m'aidait...

liseron

moi j'en suis toujours a 22 et depuis quelques jours j'ai l'impression que ça ne fait plus effet mais je ne suis pas prete a passee a 44 vu les effets secondaires que j'ai toujours j'en viens a aprehender le moment de la piqure

liseron

est qu'il y en a parmi vous qui etes soigne au rebiff? moi cela fait 4 mois que je me pique tous les deux jours j'en suis toujours a la dose 22 car trop d'effet secondaires mais depuis quelques jours j'ai a nouveau tres mal a la tete au dos des fourmis a une jambe un peu comme si le rebiff ne fesais...

liseron

bonjour
je croyais avoir un autre post
c'est vrai ce que vous dites
je suis comme ça j'attache moins d'importance a certaines choses
je vis au jour le jour
mais c'est souvent sur les forums que l'on se comprend le mieux normal on souffre des memes choses

liseron

eh oui avec la sep pas le temps de s'ennuier toujours un truc nouveau qui cloche

liseron

est que le fait de parler de votre maladie a fait fuir beaucoup de vos soit disant ami'escar moi c'est le cas un peu comme si c'etait contagieux
certaines n'ose meme plus telephonner

liseron

moi aussi je les fais les memes jours
je viens d'appeller ma neuro qui m'a dit de rester toujours a 22 car j'ai eu un gros rhume il y a 15 jours et je n'arrive pas a m"en debarrasser
bon courage a toi aussi

liseron

moi aussi je fais la piqure le vendredi
a qu'elle heure tu l'a fait?
moi je le fais le soir comme ça je suis malade la nuit

liseron

moi je suis sous rebif que depuis 3 mois et toujours a 22 car trop 'd'effets secondaires j'ai l'impression que je suis plus malada quand je me pique sur le ventre qu'aux bras de plus aux bras ça ne me fais presque pas mal mais alors sur le ventre et ailleurs je le sens passe apres je suis un peu com...

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